piątek, 13 czerwca 2014

Syzyfowa praca czy słomiany zapał?

Bardzo smutno mi się zrobiło, gdy posłuchałam:

O okrągłym stole ws. osób niepełnosprawnych opowiada dr Paweł Kubicki

"to jest tak jakby kilku kolegów umawiało się na piwo.... aby pogadać sobie o życiu"
"żadnych materiałów", "żadnych protokołów"

Polska...

środa, 2 kwietnia 2014

Parę słów u Agnieszki Kublik

Poniżej linki do wczorajszej  Rozmowy Agnieszki Kublik o sytuacji niepełnosprawnych i ich opiekunów w kontekście opieki społecznej:

Część pierwsza - Jak państwo pomaga rodzicom niepełnosprawnych dzieci?
Część druga - Polska opieka społeczna nie sprawdza się.
Część trzecia - Terapia zamiast przechowalni.

A czy Wy dziś świecicie na niebiesko??????

niedziela, 30 marca 2014

ZTM Warszawa a sprawa opiekunów niepełnosprawnych

Brawo ZTM! Tak się w kontekście dyskusji o wspieraniu niepełnosprawnych UTRUDNIA życie ich opiekunom!

Będzie teraz kolekcjonowanie zaświadczeń!!! Teraz trzeba będzie biegać i dla każdego z opiekunów dziecka wystawiać w każdym miejscu terapii, w szkole, u lekarza itd zaświadczenia na DRUKU ZTM Warszawa i kazać im te zaświadczenia ze sobą wozić.

Ja się ciesze bardzo, że jest taka ulga! Ale do cholery jasnej czy w tych wszystkich ośrodkach ktoś ma jak rozumiem mieć dodatkowy etat - stemplowanie zaświadczeń a ja będę bardzo ekologiczna drukując wnioski a następnie je trzeba REJESTROWAĆ????? A jedna osoba opiekująca się będzie wozić dodatkowych minimum 6 karteczek! Brawo! Świetne systemowe rozwiązanie...

"W sytuacji kiedy opiekun podróżuje po swojego podopiecznego lub po odwiezieniu go do placówki oświatowej, ośrodka terapii, przychodni lekarskiej lub zakładu opieki zdrowotnej może podróżować bezpłatnie. Pod warunkiem, że ma przy sobie zaświadczenie z podanym adresem miejsca zamieszkania podopiecznego oraz placówki oświatowej, ośrodka terapii, przychodni lekarskiej lub zakładu opieki zdrowotnej, wydane przez te placówki. Problem jednak polega na tym, że każda z tych placówek wydaje zaświadczenia według innego wzoru. W sytuacji kontroli sprawiać to może kontrolerom biletów ZTM problemy z właściwą weryfikacją tego czy dana osoba rzeczywiście ma prawo do przejazdów bezpłatnych. Prowadzić to może do niepotrzebnych niejasności oraz stresujących dla pasażerów sytuacji. Więc w celu ułatwienia procedury kontroli uprawnień, od kwietnia opiekun będzie mógł podróżować wyłącznie na podstawie zaświadczenia według ściśle określonego wzoru wprowadzonego zarządzeniem Prezydenta Warszawy. Dodatkowo każde zaświadczenie powinno zostać zarejestrowane w ZTM. Można to będzie zrobić w każdym Punkcie Obsługi Pasażerów."

poniedziałek, 10 lutego 2014

Zapraszamy do współpracy osoby będące w trudnej sytuacji materialnej

Szanowni Państwo, 


Już wkrótce Fundacja Ergo Sum uruchomi sklep internetowy.

W sklepie będą mogły sprzedawać swoje produkty (rękodzieło ale nie tylko) osoby będące w trudnej sytuacji, w szczególności z powodu:


ubóstwa, sieroctwa, bezdomności, bezrobocia, niepełnosprawności, długotrwałej lub ciężkiej choroby, przemocy w rodzinie, potrzeby ochrony ofiar handlu ludźmi, potrzeby ochrony macierzyństwa lub wielodzietności, bezradności w sprawach opiekuńczo-wychowawczych i prowadzenia gospodarstwa domowego, zwłaszcza w rodzinach niepełnych lub wielodzietnych, trudności w integracji cudzoziemców, którzy uzyskali w Rzeczypospolitej Polskiej status uchodźcy lub ochronę uzupełniającą, trudności w przystosowaniu do życia po zwolnieniu z zakładu karnego, alkoholizmu lub narkomanii, zdarzenia losowego i sytuacji kryzysowej, klęski żywiołowej lub ekologicznej.


Będziemy rozliczać się z osobami sprzedającymi na podstawie umów o dzieło


Fundacja podpiszę umowy z kurierami, operatorami płatności elektronicznych a także będzie wystawiać faktury dla kupujących itp.

Jednak aby rozpocząć działalność sklepu - potrzebujemy go zatowarować.


Dlatego zwracamy się do osób, które coś własnoręcznie tworzą a które należą do wyżej wymienionej grupy i są wstępnie zainteresowane współpracą z nami w zakresie sprzedaży swoich produktów w naszym fundacyjnym sklepie o kontakt z nami poprzez e-mail: fundacjaergosum@gmail.com. 


Zapraszamy do współpracy również inne organizacje pozarządowe jak i przedsiębiorstwa ekonomii społecznej. 

Bardzo prosimy o udostępnianie naszego ogłoszenia.



poniedziałek, 30 grudnia 2013

Jutro Sylwester!



PRZYPOMINAM jak co roku! 

Żyją wśród nas nie tylko zwierzaki - ale ludzie - niewidomi, autyści i inni niepełnosprawni....

Dla nich nagłe wystrzały są kompletnie niezrozumiałe - jak i dla zwierzaków.

Dla mnie Sylwester i Nowy Rok to dwa dni, kiedy trzymam dziecko w łazience albo trzymam non - stop w słuchawkach - inaczej wpada w zachowania autoagresywne - które są zagrożeniem dla jego życia.

Pół godziny szaleństw wytrzymalibyśmy. Sama lubię popatrzeć!

Jednocześnie przypomnę, że nasz kot Oskar - padł na zawał serca - rano - w dzień Sylwestra rok temu  - przez nagły atak petard.

POMYŚLCIE nim wystrzelicie!

wtorek, 17 grudnia 2013

Smutki, smutasy, smuteczki

Nie, nie zapomniałam o blogu. Wręcz przeciwnie - codziennie myślę aby tu napisać co się u M. dzieje.
Ale postanowiłam sobie w wakacje - że będę się starać głównie o pozytywach pisać. Po tych latach smutków i problemów z M. Niestety ta obietnica - spowodowała moje milczenie. Bo nie jest kolorowo.

Nie spodziewałam się wtedy tego, że znów przyjdzie taki dzień, kiedy będę mieć wszystkiego dość.

Mam obecnie wrażenie, że nastąpił regres, z którym ja osobiście nie umiem sobie poradzić. Wynika to głównie chyba z tego, że w dzieciaku szaleje burza hormonów. O ile to dobra diagnoza. A objawia się tym, że znów M. nie sypia.

Owszem - da się go uśpić po wielkich cierpieniach - dając mu melatoninę i melisal forte na uspokojenie. Jednak znów nie można go zostawić samego w łóżku - bo wyłazi - tak więc wróciłam do usypiania go - przy nim leżąc. Ale to nie wszystko - bo musi na nim leżeć moje ramię. Dzieciak tak płytko śpi, że gdy nawet pójdę do WC, wówczas natychmiast siada i wali głową albo w kaloryfer albo w ścianę albo w podłogę.

Inaczej mówiąc - stałam się niewolnicą własnego dziecka. Chodzę niewyspana. Bo nawet jak przysnę - to zaraz dzieciak mnie wybija ze snu. W jednej pozycji cały czas. Obolała.

Wracając na chwilę do diagnozy - to ja sobie to łączę z sytuacja, którą mieliśmy prawie przez miesiąc chyba - i miesiąc temu. Otóż zachorował jeden z naszych kotów. Karmiłam go sama. Jeździłam codziennie do weterynarza. To była walka. Ale tez jakaś zmiana w życiu M. Działo się coś innego niż zwykle. Mało tego kot przestał z nim usypiać w łóżku. No i niestety kot umarł. Powtórka z rozrywki - jak sprzed roku - tylko tu była szansa na uratowanie go. Oczywiście mam wyrzuty sumienia, bo oddanie go do kliniki - czyli kupa kasy - choć i tak popadłam w koszmarki finansowe (i martwię się w ogóle o święta i o życie) - uratowałoby go zapewne.

I pewnie tego co jest teraz tez nie byłoby - bo mam wrażenie, że to zamieszanie, zniknięcie kota, moje problemy - obok burzy hormonów są tego niespania i tez jakiegoś poczucia zagrożenia - bo mama ma być przy mnie -  mogą być powodem.

W ogóle nie wiem co by się stało - gdyby mnie nagle zabrakło... Ja w taki autoagresywny sposób reaguje. Myślę, że sam by tego nie przeżył.

Druga rzecz związana z M. to agresja na mnie. W sumie na nikim innym. I to nie jest przeze mnie kompletnie zrozumiałe - bo nie umiem tego odczytać. Nic się nie zmieniło w kwestiach dogadywania się - poprzez kiwanie głową. Ale nie umiem zrozumieć o co w danych chwilach chodzi. Bo ani nie jest zagrożony, ani nigdzie go nie ciagnę, ani wg mnie kompletnie nie działam wbrew niemu.

A atak przychodzi - np. w czasie jedzenia - czasami w czasie spania (leżenia) w odpowiedniej pozycji, spaceru, i zwykłych innych standardowych zachowań. Ale wycofanie się nawet z danej czynności nie zapobiega jego agresji. Ja nawet czuję, sekundę wcześniej, że idzie atak, ale nie jestem w stanie temu zaradzić.

Jestem posiniaczona. Jestem podrapana. jestem wyszczypana. Ale to co najgorsze - to gryzienie - uszkadzające tak ciało, że mam blizny. Ale nie o blizny mi chodzi - bo mam to gdzieś - ból przy tym jest nie do wytrzymania.

A chłopak robi się coraz większy - już 164 cm wzrostu. A ja sobie nie radzę.

Nie chce nikogo straszyć. Żadnych rodziców. Ale chciałam powiedzieć przede wszystkim to, że jak jest lepiej, to nie musi oznaczać, że lepiej będzie niezmiennie. To jest właśnie autyzm.
I nikt nie wie co go naprawdę jeszcze czeka.

O sytuacji i w Fundacji i generalnie o tym co się dzieje, postaram się napisać jeszcze przed świętami.




czwartek, 12 września 2013

Ogłoszenie - Prośba o przesyłanie zgłoszeń

Drodzy Rodzice i Opiekunowie,

Mamy przygotowana pełną dokumentację projektową, która chcemy w najbliższy poniedziałek (16.09.2013) złożyć do odpowiednich urzędów aby uzyskać finansowanie. Brakuje nam jedynie pełnej listy osób, które chcą uczestniczyć w zajęciach warsztatowych i rehabilitacyjnych (dotyczy osób ze spektrum autyzmu powyżej 16 roku życia)

Zwracamy się z prośba o przesłanie deklaracji (to nie jest zobowiązanie) uczestnictwa najpóźniej do godziny 12 w dniu 16.09.2013 na adres fundacjaergosum@gmail.com wraz z podaniem następujących danych:

imię i nazwisko opiekuna prawnego
telefon opiekuna prawnego
e-mail kontaktowy
imię i nazwisko kandydata
rok urodzenia kandydata
określenie stopnia i rodzajów niepełnosprawności wynikające z posiadanego orzeczenia

W przypadku pytań bardzo proszę o kontakt pod nr tel. 502 707 192

Więcej informacji na FB: http://www.facebook.com/fundacjaergosum