wtorek, 28 grudnia 2010

Decyzja - update

Od kilku dni nosiłam się z napisaniem tego wpisu.
Jednak odpuściłam sobie i ze względu na okres świąteczny jak i ze względu na fakt, że musiałam sie trochę pozbierać.
Dodatkowo dorwała mnie newralgia międzyżebrowa - albo jak kto woli rwa kulszowa - ktora zyc nie pozwala, a co dopiero się ruszać. Trudno mi było pracować na kompie. Ból nie do wytrzymania. Ale sama jestem sobie winna. Nie wolno dusić w sobie emocji. Lepiej porzucać talerzami.

Ale wracając do meritum. Ostatnio wszystko stanęło na głowie.
Po raz kolejny odbyła się "ostatnia" rozmowa z dyrektorem szkoły. Po raz kolejny na temat wyrzucenia M. ze szkoły. 
Sytuacja z Ośrodkiem pod Krakowem uległa zmianie. Otóż po analizie naszej sytuacji, stwierdzono, że jednak i M. i ja zbyt będziemy cierpieć w trakcie rozłąki. Rozpacz może mieć wpływ na obserwacje i  diagnozę. Dlatego też zaproponowano nam na razie kontakt z terapeuci.ngo.pl
Oni też podobno czynią cuda. A jeśli po obserwacji dzień i noc (o ja pierdziele!) uznają, że tu na miejscu nic się nie da zrobić - zdecydujemy wspólnie o ewentualnym pobycie M. pod Krakowem.
Mam jeszcze 45 dni zaległego urlopu - w razie czego...
Gdy dyrektor zorientował się, że ktoś OBCY ma obserwować M. w szkole. Że nie pozbędzie się tak łatwo M. - rozpoczął po raz kolejny niekończącą się dyskusje.
Dopiero argument, że pracuje w mediach i mogę sytuację nagłośnić uspokoiła atmosferę :)
Zaproponowałam również, że moge znaleźć na stałe opiekunkę wspomagającą M. w ciagu dnia w szkole. Myślałam wcześniej o asystentce niepełnosprawnego - ale w obecnej chwili jest to nie możliwe do załatwienia. W hejkoniku.org.pl jest dłuuuuuuga kolejka. Ale jeśli ktoś może czekać, to polecam. Płatność za ta "usługę" w porównaniu z zatrudnieniem prywatnej opiekunki jest niewielka. Jeszcze jak M. chodził do Lasek - płaciłam Fundacji za wspomaganie asystentki chyba ok. 3 zł za godzinę.
Pan dyrektor jednak najwyraźniej nie lubi "obcych" na swoim terenie i zatrudnił asystentkę wychowawczyni, którą parę dni wcześniej zwolnił. 
Cud się stał. nagłe szkoła przestała mieć problemy. Ciekawe na jak długo.

Nagle nie ma ze szkoła problemów....

Święta. M. jest spokojny. Co prawda na Wigilii na początku źle znosił swojego brata ciotecznego. Potrzebował czasu, żeby się oswoić. Ale wymyśliliśmy wspólnie, że może nagramy płytkę z odgłosami, które wydaje maluszek. W ten sposobem spróbujemy oswoić M. z tak ważnym małym członkiem rodziny. Damy radę :)

Dziś M. mnie wzrusza. Bawi się od rana klockami. Bawi się zabawką z dźwiękami. Pięknie po swojemu melodyzuje to co słyszy. Nie gubi ani tonacji ani ćwierćnuty.
Może muzyka to jednak jest jego nieodkryty talent?
a dzis m. mnie wzrusza... bawi się klockami od rana... bawi sie zabawka z dzwiękami... i pieknie spiewa... po swojemu, ale nie gubiąc ani tonacji... ani ćwierc nuty.... może ta muzyka to jednak jego talent...

A newralgia wróciła, bo poza tym kołowrotkiem prywatnym również kołowrotek służbowy. Martwię się zmianami w pracy. Nie koniecznie korzystnymi dla mnie.
Musze zacząc sobie radzić z emocjami. Muszę! Może jednak potrzebuje psychoterapii?

A dziś z okazji zbliżającego się Nowego Roku, życzę Wam kochani tego co w życiu jest najważniejsze. Wiary też życzę, w to że co nas nie zabije to nas wzmocni. I wiary w to ze wszystko jest po coś. I tego, że od nas zależy wszystko. I pamietajcie - Anioły istnieją i czuwaja nad nami.

Dobrego Nowego Roku! - oby lepszego niż poprzedni.

wtorek, 16 listopada 2010

Decyzje?

Po śmierci mojego taty, myślałam, że nic boleśniejszego mnie dotknie.
Mimo, że wiem, że tego co się dzieje z śmiercią taty nie powinno się porównywać, jednak dziś, jestem w bardzo podobnym stanie.

Ostatnie dwa miesiące były dla mnie nieustającą walką - walką o normalność, o ile cokolwiek jeszcze w moim życiu można nazwać normalnością.

Była to walka głównie z ludźmi: ludźmi ze szkoły ale też z członkami mojej rodziny.

Dlaczego z rodziną? Otóż unikałam kontaktu z członkami rodziny. M. nie mógł przez więcej niż pół godziny wytrzymać z większą liczbą osób. jaka była tego przyczyna - trudno mi powiedzieć. Może był zazdrosny o to, że interesujemy się sobą na wzajem, że rozmawiamy. Apogeum wściekłości osiągał gdy ktoś rozmawiał przez telefon. Może wynikało to z tego, że nie słyszał nikogo po drugiej stronie słuchawki i te rozmowy w jego mniemaniu były do niego skierowane? Nie wiem.
Co tygodniowe spotkania w moim domu rodzinnym stały sie koszmarem. Odizolowałam sie od rodziny, co dla mnie było bardzo trudne, bo czuje sie bardzo z nia związana.

Szkoła? To walka z nieprzygotowaniem ludzi do pracy z takimi chorobami. Z ich totalna nieporadnością. Z ich strachem. Z ich brakiem akceptacji mojego syna. Walka - bo wiedziałam, że grzechem będzie odpuszczenie.

Prawie codziennie dzwoniono do mnie abym odebrała M. ze szkoły.
Wg mnie nic takiego złego się nie działo. Rozbita głowa. Złość z powodu głodu - nikt nie zgadł, że dzieciak może być głodny. Albo wpadł w szał bo pani wychowawczyni nie było i dzieci zamiast jeść obiad w klasie zostały zabrane na stołówkę. Albo wezwana do szkoły przyjechałam i zobaczyłam skrępowane dziecko przez kilka osób. I jak go tylko go wypuścili - natychmiast się uspokoił.
A szkoła cały czas tłumaczy - że to nasz problem. I, że oni nie są od rozwiązywania problemów M.
No tylko, że to nie jest "problem" - tylko "autyzm". I jeśli przyjmuje się do szkoły dzieci z autyzmem, to nie po to, żeby zaraz je wyrzucać.

I co szkoła zaproponowała? Przeniesienie M. do jakiegoś ośrodka (Radom???) lub nauka indywidualna. I właściwie nie pozostawiono innej alternatywy. Ba! Zabrzmiało to tak, że miałam od 10 listopada do dnia dzisiejszego podjąć decyzję i przedstawić ja dyrekcji. Dano mi do zrozumienia, że nie mamy szansy na kolejny semestr M. w tej szkole.

Jak wyglądaja możliwości przedstawione przez dyrektora.
M. dotyczy obowiązek szkolny. Dlatego mamy dwie możliwości:

  • nauczanie w domu - czyli na parę godzin w tygodniu przychodzi pani i naucza moje dziecko. Na czym polega to nauczanie nie mam pojęcia. W szkole M. ma indywidualny tok nauczania - czyli ma indywidualny plan.  Uczestniczy indywidualnie w rożnych zajęciach usprawniających (rehabilitacja, trening słuchowy, SI).  Ale też z innymi dziećmi (wówczas połączone są klasy) uczestniczy w typowych zajęciach - rytmika, wf, religia i specjalne zajęcia ogólne.  Podczas tych zajęć dzieci - cała trójka w klasie jednocześnie - przy wspomaganiu tez asystentki pani wychowawczyni  otrzymują wiedzę na dany temat. Np. przez ostatni miesiąc tematem przewodnim była jesień. Dzieci w tym czasie poznawały zmiany w przyrodzie, słuchały piosenek o jesieni, robiły z kasztanów ludziki, słuchały opowiadań o jesieni, zbierały liście ale też karmiły ptaki.
    Nauczanie w domu uniemożliwi mu dostęp do tak licznych zajęć - a także rehabilitacji (choć oczywiście nadal uczestniczyłby w zajęciach dodatkowych - prywatnych). Najważniejszym jednak dla mnie ograniczeniem - byłby brak kontaktu z rówieśnikami. Pomijam fakt, że musiałabym w większej ilości korzystać z usług opiekunek. A kto do cholery ma na to kasę?
  • oddanie M. do Ośrodka  - na tydzień - na dzień i noc - i jeżdżenie po niego w piątek i zawożenie w niedzielę. Nie będę się nad tym rozpisywać - bo się nigdy w życiu nie zgodzę na rozdzielenie mnie i M. Dyrekcja zaproponowała Ośrodek albo w Radomiu albo w Sobieszewie. No way!
Ponieważ ani jedna ani druga opcja wydawała się dla mnie nie możliwa do przyjęcia - zaczęłam w związku z tym po raz kolejny szukać innych możliwości. Zaangażowałam do tego cala rodzinę.

I znaleźliśmy możliwość konsultacji w Ośrodku: http://www.zameczek.org.pl.
Jednak, żeby mogli cokolwiek zaproponować, chcą  M. pozostawić na parę tygodni. Może to się przedłużyć na dłużej. Bez możliwości odwiedzania go wieczorami. Paręset km od Warszawy. 
Chodzi o to, żeby zobaczyć jak M. funkcjonuje. Sam.

Wg tego co się dowiedziałam od różnych osób - i psychologów i rodziców - ośrodek ten czyni cuda.
I w bardzo krótkim czasie dzieci tam się uczą funkcjonowania w społeczeństwie i alternatywnych metod komunikacji. Są to surowe - chyba behawioralne metody. Później dziecko wraca do swojego środowiska.

Ale ja nie chcę rozstawać się z M.! Nie mogę tej propozycji znieść! Jestem wściekła! Przeklinam wszystko i wszystkich! Nie chcę!
Ale czy moge pozbawiac dziecka szansy?
Szansy na chociaż namiastkę normalności?

Przecież on ma pojechać tam tylko na trochę. Nie na wieki. Tamci terapeuci są przeciwni długotrwałym rozłąkom.
Może to tylko ja będę cierpieć przez ten czas - a on tam zazna szczęścia?
Może później będzie lepiej?
Ja będę pracować tu w tygodniu - on będzie pracował z terapeutami tam. Nadal weekendy będą nasze.
A poźniej wszystko będzie jak dawniej - tylko spokojniej.
Przecież nie akceptuje ani nauczania w domu ani oddania go do Radomia.
To jest jedyna szansa.

Podjęłam decyzję.
M. czeka na termin przyjęcia.

piątek, 5 listopada 2010

"Zabawny" SMS ze szkoły


Wczoraj.
"Humor miał całkiem dobry i nieźle pracował ale niestety nie obyło się bez awantury - stad ta RANA pod prawym okiem. Pani pielęgniarka obejrzała i zdezynfekowała. Jutro o 9:00 wychodzimy na cmentarz - proszę, żeby M. miał znicz"

Rana pod okiem to nie wszystko.
Była również zdarta skóra na kolanie.
Jak to się stało? Nie wiem - odstawiłam dziś M. rano do świetlicy. Nie było jeszcze pani wychowawczyni.

Tak oto rodzice dowiadują się o tym co się dzieje w szkole. Wszystko było fajnie, ale była awantura. Plus i minus - bilans wychodzi na zero...

Po co się pieklić?

wrrr....

wtorek, 26 października 2010

Nieprzewidziane niebezpieczeństwo

Wczorajszy wieczór był dla mnie kolejna lekcja.
Nauczyłam się, że nie mogę sobie pozwolić na chwilę nieuwagi.
Wiedziałam o tym, jednak wczoraj okazałam się bardzo nieroztropną osobą. Naraziłam na niebezpieczeństwo swoje dziecko.

Był niedzielny wieczór. Jak co tydzien wybraliśmy się z M. do mojej mamy.
Był ciepły jesienny wieczór. Po sytym maminym obiedzie, kawie, deserze ogarnęło mnie totalne lenistwo.
Usiadłam sobie na kanapie, słuchając po raz kolejny tej samej opowieści. Zrobiłam się senna.

W pewnym momencie M. zrobił sie marudny. Zaczął wchodzić nam na głowę. Pomyślałam sobie, że to pewnie dlatego, że się objadł i pewnie go coś "goni" do toalety.
Trochę tez miałam go juz dosyc - a jak człowiek senny - to najchętniej "pozbyłby" się kłopotu.
Zaprowadziłam go do łazienki. Powiedziałam, że jest dużym chłopakiem i ma zrobić sam kupę.

Aby wyjaśnić sytuację - M. gdyby nikt go nie zmuszałby - to nie załatwiałby swoich potrzeb. Zdarza mu się zlać w sytuacjach stresowych - np. w szkole. W innych sytuacjach po prostu trzyma i trzyma. Potrafi nie załatwiać się przez cały dzień. Kupę przenosił np. na ostatnim obozie rehabilitacyjnym przez tydzień. Na szczęście nie ma to "jeszcze" żadnych konsekwencji zdrowotnych, ale cały czas trzeba go pilnować i motywować. Motywacja są np. moczopędne herbatki, lewatywy, czopki. Ale staram się tych pomocy unikać.


Zostawiłam go. Wróciłam do swojego lenistwa i pogawedki z mamą.
I nagle usłyszałyśmy donośny śmiech. Pomyślałam sobie, że jeśli poprawił mu się humor, to niech się smyk dalej cieszy. A może zrobił to o co go poprosiłam. jeśli tak, to muszę go pochwalić.

Ruszyłam cztery litery i zobaczyłam M. z cała umazaną buzia na fioletowo. Umazanym siusiakiem na fioletowo. A w rękach miał kostkę toaletową (która zwykle jest zawieszona w sedesie).

Serce mi stanęło...
Wpadłam w panikę. Krzyczałam i na niego i darłam się do mamy.
Zerwałam go z tego kibla. Rzuciłam się do umywalki. Szorowałam buzie, myłam wnętrze jamy ustnej. Gadałam bez sensu: - Co Ty zrobiłeś? Sto razy mówiłam Ci, że nie wszystko jest do jedzenia!
Głupoty gadałam - przecież wiem, że dziecko niewidome wszystko poznaje językiem!

Mama krzyczała tez spanikowana: - On musi zwymiotować!
No to usiłowałam mu wsadzić łyżkę do buzi. Ale się wyrywał. I mogłam mu wsadzić tą łyzke do oka. No to użyłam palca - zostałam ugryziona. Nic to nie dało.
Mama stanowczo powiedziała, że trzeba jechać do szpitala. 
Ale ja zaczęłam się zastanawiać, czy on to jadł. Czy może tylko polizał i tylko sobie rozsmarował.
Przecież te środki są okropne w smaku. Tak jak mydło. Widziałam wielokrotnie, że jak dostał do rak mydło, to je liznął i drugi raz nie próbował za to rozsmarowywał je po całym ciele i buzi. takie coś śliskiego na twarzy sprawia mu przyjemność.  No ale z drugiej strony ja tej kostki nie próbowałam. No to spróbowałam - a fuj.
Mama na to, że czytała gdzieś, że w takich wypadkach trzeba dziecko nawodnić. Dać mu coś do zjedzenia. Ochronić przewód pokarmowy. 

Spytałam dość agresywnie ja, gdzie to przeczytała, chyba w jakimś tabloidzie. I co to za głupoty.
Mama na to, że przeciez chce dobrze, żebym jej raz w życiu zaufała.

Łzy leciały. Serce biło jak oszalałe.
Zatrułam dziecko!!!!
A moja mama spokojnie zaczęła wciskać mu czekoladki. Z chęcią je jadł.  Do tego dwa kubki herbaty - łyżeczka po łyżeczce...
M. tez był w szoku. Chyba nie rozumiał co się dzieje, dlaczego obie tak wariujemy.
On nie powie czy coś zjadł. Nie pokaże, że go cos boli.

Mama powtarzała, żebym się wreszcie uspokoiła. Że w ten sposób nie pomogę dziecku. Że przecież nic się nie stało. Że on na pewno nic nie połknął.

Szybko zapakowałam M. do samochodu. Wróciłam do domu, żeby być bliżej lekarzy.
A M. mi się zaczął pokładać. ON zaczął się pokładać. Ten co ma problemy z zasypianiem.
Ja znów w panice. Może to reakcja na to świństwo? No ale rozsądek powrócił. Przecież M. spędził cały dzień na świeżym powietrzu. Przecież ta nasza panika tez mogła go zmęczyć.

Poszłam z nim spać, ale nie mogłam usnąć przez cała noc - mimo wziętych persenów. Nasłuchiwałam jego oddechu.
Czułam, że nic się nie stało i nic złego się nie stanie.
Ale nei mogłam zrozumieć, dlaczego tak się nieodpowiedzialnie zachowałam - naraziłam dziecko na niebezpieczeństwo.
Kolejnym pytaniem jakie sobie zadawałam - to dlaczego pozwoliłam na to, żeby po swojemu "ratować" jego zdrowie - a nie wezwałam natychmiast pogotowia. Mogłam więcej szkody takim działaniem uczynić. Nigdy w takim przypadku nie wolno tak działać jak ja! Najpierw kontakt z pogotowiem.

Na szczęście nic złego się nie stało.

M. jest zdrowy.

piątek, 15 października 2010

Do czytelników

W życiu człowieka często jest tak, że aby znalazł czas na zatrzymanie się, analizę stan obecnego i  spojrzenie z refleksja w przyszłość -  musi dostać po dupie.

A ja dziś dostałam po dupie i zrozumiałam, że czas nie stoi w miejscu i moje własne dziecko staje się coraz starsze i coraz silniejsze. Moim zadaniem na najbliższe miesiące jest to aby ograniczyć ta jego "moc" jakims sposobem.

I kiedy tak dumałam i skanowałam net w celu znalezienia jakiś pomysłów siedząc bolącym półdupkiem przed kompem - dostałam maila. Niezmiernie "miłego" maila. Takiego co niby ma mnie podnieść na duchu - ale w swej wymowie - jednak ma zniechęcić. A właściwie do końca nie znam intencji tej osoby.  Osoby, która mnie zna dłużej niż żyje na tym świecie mój syn.  I której w życiu nie podejrzewałabym o to, że wirtualnie może spróbować dać mi w twarz.  Osoby, która - mimo, że ma do mnie nr telefonu - nie miała odwagi po prostu zadzwonić. Która, do tej pory milczała.Osoby, która zna mnie i wie, że nie należę do osób, które noszą się ze swoim nieszczęściem.ba, ja nawet tej całej sytuacji nie postrzegam jako nieszczęście - tylko szczęście w innym wymiarze. W trochę odmiennym świecie. Wie, że uśmiecham się od ucha do ucha i jestem ostatnią osobą, która w życiu wykorzystałaby stan faktyczny w celu osiągnięcia jakichkolwiek korzyści - i materialnych i niematerialnych. Nie szukam litości.
Dostałam maila: "nie wstyd Ci publicznie rozlewać łez?".

Bloga załozyłam z kilku powodów:
  • Wiedza i doświadczenie zdobyte w trakcie życia z autystą nie nalezą tylko do mnie. Mam psi obowiązek dzielić się nim z innymi Rodzicami, Rodzinami osób z podobnymi problemami. 
  • Przypadek M. jest nietypowy (choć zaczyna być coraz częstszy) - niewidomy autysta. Przecieramy drogi w terapii. Przecieramy drogi dla innych. Moje codzienne trudności nie miałyby sensu, gdybym nie mogła przekazać ich innym. Może dlatego ta choroba dotknęła moje dziecko - żebym mogła innym w tak banalny sposób pomagać.
  • W Polsce mamy zaścianek - ludzie omijaja i nie chca widzieć osób niepełnosprawnych. Może rzucając okiem na te litery ktoś spojrzy na ten świat jak na świat takich samych ludzi - tylko trochę pozajaczkowanych. Z takimi samymi - choc jednocześnie innymi bolaczkami, problemami ale też radościami, szczęściem.
  • Chciałabym, żeby inni rodzice dzieci niepełnosprawnych zrozumieli, że choroba to nie koniec świata. Że można żyć. Można być szczęśliwym w tym nieszczęściu. Mamy bardzo ciekawe życie. Pełne wyzwań. Każdy dzień jest inny. Nie ma nudy. Jest fajnie. A każde małe zwycięstwo ma rangę wejścia na olimpijskie podium.
  • Traktuje jednocześnie swojego bloga jako rodzaj terapii. Czasami trudno - a może nie czasami tylko często nie mam możliwości wygadania się przed kimś. Posłuchania opinii nie-specjalisty. Jest mi lżej, kiedy podzielę się tym co u mnie za drzwiami słychać.
  • I wreszcie - jest to rodzaj spotkania - ze znajomymi i nieznajomymi. Tak jak spotkanie przy kawie, w knajpie, przy winie. Bo ja logistycznie często nie daje rady się wyrwać. A że zwierzę ze mnie towarzyskie, to towarzysko wirtualnie tez się z Wami chcę spotykać.
  • Ludzie otaczający mnie do czasu urodzenia M. oddalili się w rzeczywistości. Znajomym trudno jest czasami do mnie zadzwonić. Bo nie wiedzą o co za pytać. Bo boja się, że będą niezbyt delikatni. Bo myślą, że żyję już w innym świecie. Myślę, że gdy przeczytają te słowa w blogu, łatwiej im będzie powrócić. Autyzm nie zaraża. A w kontaktach z moim dzieckiem trzeba troszeczkę byc uważniejszym. Nic się poza tym nie zmienia.
  • Pisanie -może iluzorycznie - daje mi poczucie takie, że nie jestem z tym wszystkim sama
  • Pisanie daje możliwość zawieszenia się na chwilę i przemyślenia jeszcze raz zdarzeń, które danego dnia, w danej chwili miały miejsce. Daje mi także to, że z dystansem mogę zaplanować dalsze działania. Daje mi kopa.
Droga Osobo. Żyjemy, tutaj, żeby być dla innych. Dzielimy się sobą.
Dzielimy się emocjami, wiedzą i doświadczeniem.
Jeśli przeszkadzają Ci łzy - to nie czytaj. Przecież to Twoj wybór. Tak jak moim wyborem jest to, że piszę tego bloga i "leje łzy publicznie".

Miłego wieczoru...

Aha i jeszcze, dla mnie ważniejsze w życiu jest to by "być" - a nie "mieć". To w odniesieniu do tego mojego "wydawania kasy bez sensu na leczenie M." w Twoim mailu.
Amen. 

Wypadki - to będzie nasza codzienność?

Przeczucia mnie nigdy nie myliły.
Stało się.
Zostałam pierwszy raz zrzucona ze schodów przez własne dziecko.

Od kilku dni się wysypiam. Zgodnie z zaleceniami psycho - ja śpię - M. niekoniecznie.
Prawdopodobnie jednak w szkole nie wysłuchano mojej prośby. I M. sobie odsypia.
M. dziś usnął o 7 rano. Dziś Dzień Nauczyciela. Kolejny dzień w  szkole - kiedy nic nie jest normalnie. Sama świadomość tego, że nie będzie normalnie powoduje we mnie stany lękowe.

Jak co dzień rano spieszyłam się. Mogłabym wstawać ciut wcześniej, byłoby trochę mnie wariatkowa. Złe emocje trzeba eliminować!
Wyciągnęłam na siłę dzieciaka z łóżka. Zły był. Już w łazience wściekłość spowodowała, że ani nie udało się załatwić potrzeb fizjologicznych ani umyć zębów. Żadnego jedzenia. I codzienna walka z ubieraniem. W samochodzie jednak się uspokoił - i zasnął.
Do szkoły dotarliśmy spóźnieni - na drugą lekcję.
Okazało się, że z okazji Dnia Nauczyciela połączono klasy. Nie rozumiem takich decyzji. Ale nie pora była na jakieś pytania. Dodatkowo okazało się, że połaczone klasy mają zajęcia na II pietrze - a nie tam, gdzie M. ma swoja klasę - na parterze. Co to oznacza - że zaburze schemat. M. po wejściu do szkoły był codziennie prowadzony (bez rozbierania) do swojej klasy na parterze - a tu nagle zmiana.
Już pisałam o tym, że zaburzenie schematu - to poczucie zagrożenia autysty.

M. na półpiętrze zorientował się, że coś nie jest tak jak zwykle i zaczął szaleć.  Nie zdążyliśmy dotrzeć na I piętro. M. mocno mnie pociągnął.To pociągniecie polega na tym, że wychyla się do tyłu ciągnąć opiekuna za rękę.  Jedna ręką trzymałam M. a w drugiej trzymałam jego kurtkę i plecak. Przeczucia poranne chyba  spowodowały to, że założyłam wyjątkowo cichobiegi zamiast butów na obcasie.
Pociągnął mnie ale sam się zachwiał. Jego dłoń mi się wyślizgnęła z ręki i zaczął lecieć.
Puściłam wszystko i odwracając się zaczęłam łapać M. Trzymając go w objęciach zjechałam w dół na półpiętro półdupkiem. Myślałam, że pogruchotałam sobie kręgosłup. A M. mi się nadal wyrywał. Puściłam go, bo byliśmy już bezpieczni. Jednak nie mogłam wstać. Zleciały się panie sprzątające. Krzyczały, żebym się nie ruszała. A M. zaczął walić głowa w ścianę.
Chyba szok mi pomógł. Podniosłam się. Przygarnęłam dzieciaka do serca i się wyciszył. Pani wychowawczyni zawołana przez innych przejęła ode mnie syna.

Wróciłam do domu. Taksówką. W szoku. W przerażeniu. Z biegającym w kółko pytaniem w głowie - Co teraz będzie? Jak sobie poradzę z tym "wielkim' i "silnym" facetem?
Nie wiem...
Trzeba znaleźć sposób. Muszę znaleźć sposób na M.

P.S. Oczywiście do lekarza nie pojechałam. Jestem obolała i mam wielka śliwę na tyłku i plecach. Nic mi nie będzie. Do pracy nie poszłam.

wtorek, 12 października 2010

Stan zaburzonej świadomości


Kiedy 11 lat temu M. był jeszcze malutki  i nie przesypiał całych nocy doszłam do takiej wprawy w usypianiu, że na śpiocha nogą kołysałam wózek.
Pamiętam, że podnosiłam sie na duchu mówiąc sobie, że jeszcze chwila i to się skończy, że wkrótce dzieciak wyrosnie z niemowlęctwa.

O naiwna istoto!

Życie lubi mi płatać figle.

Dziś policzyłam sobie, że od 1 września nie śpię nocą dłużej niz 3-4 godziny. 41 dni obłędu. Kurcze, nawet za niemowlaka tak źle nie było.

Noc dla M. nie są problemem. Odsypia je w szkole. Ktos na to mu pozwala. I ten ktoś jest winny temu, że nie możemy z tego przestawionego dnia z nocą wyjść.

Trzymałam się, aż do dziś...

M. wieczorem zaczął kasłać i smarkać.  Oznacza to jedno - nie da rady iśc do szkoły. Zawołałam lekarza. Powiedział, że nic się złego nie dzieje. Ale żeby M. został w domu do czwartku. Żeby nie pozwolić złu rozwinąć skrzydła. M. nie dostał nawet żadnych extra leków poza witaminami i rutinoscorbinem i solą do nosa. Mój ulubiony lekarz zostawił mi również namiary na jakiegoś psyche, który czyni cuda z dziećmi autystycznymi.

Na szczęście tym razem nie muszę martwić się o opiekę, bo wróciła opiekunka ze swoich wrześniowych wakacji.

Niestety po wyjściu lekarza - M. zrobił awanturę na całe osiedle, bo nie zgodziłam się na codzienną kąpiel w wannie. Krzyczał przez prawie godzinę, probował nas gryźć, rzucał wszystkim. O! Przypomniałam sobie właśnie, że w zeszłym tygodniu na naszej wizytacji niedzielnej u babci, przewrócił moją mamę - taka silna bestia.  Mama cudem uniknęła uderzenia głowa o kant stołu. Anioły czuwały. No ale tym razem raczej diabły machały ogonami...
M. zaczął sobie zatykać rękoma buzie - aby zatrzymać powietrze. Byłyśmy bezsilne. Nie dało się nic mu wcisnąć na uspokojenie do buzi. Było aż tak szatańsko - aż zapukała do drzwi sąsiadka myśląc, że coś się stało. Czujna sąsiadka. Może już do opieki społecznej to zgłosiła (sic!), bo wyglądała raczej na zainteresowaną niż zaniepokojoną.

Opiekunka wpadła na pomysł, przykrycia M. ciężką kołdrą.  Posiadamy na stanie taką - wypchana ziarenkami gorczycy, waży 10 kg.

I cud się stał. To go uspokoiło.

Ale ja wtedy usiadłam na jego łóżku i zaczęłam ryczeć.
Z bezsilności.
Ze złości.
Ze zmęczenia.

Opiekunka powiedziała: -O, słuchaj, nie dasz rady sama sobie z tymi emocjami poradzić. Nie udawaj takiej twardej. Porozmawiaj z kimś na ten temat.
Ale z kim do diabła? Kto mnie wysłucha i zrozumie i poradzi?
Mama - zacznie się zamartwiać. Brat i jego rodzina - ma swoje bolączki. Kumpele, znajomi, przyjaciele - wiem, że to gooopie, ale wydaje mi sie, że jeśli kogoś ten autyzm bezpośrednio nie dotyka - nie potrafi zrozumieć.
Wyhodowałam w sobie zosie-samosię. 
Jest jednak psycholog. Nie mój. Tylko M. Ale w rozpaczy sięgnęłam po telefon.
Usłyszałam pytanie: - A kiedy pani ostatnio się wyspała? Nie poradzi sobie pani z sytuacją, jeśli pozwala sobie pani na brak snu. Adrenalina, praca, obowiązki tworzą złudne poczucie, że pani może dobrze funkcjonować. Ale pani już nie radzi sobie z niczym. W szczegolności z dzieckiem. Na dodatek pani nastrój spowoduje to, że cały świat pani będzie odpychać od siebie.

No świetnie, potrzebowałam to usłyszeć. Jak ja nie znoszę, jak ktoś mi mówi, że sobie nie radzę. Robię się taka malutka, że mogłabym schować się do dziurki od klucza i nie wychylać ze strachu nosa - strachu, że skoro nie umiem w tej chwili sobie z czymś poradzić, to już w ogóle z niczym sobie nie dam rady!

Ale na szczęscie psycho nie zgnoił mnie bez-konstruktywnych-porad-dla-zosi-ktora-udaje-samosię.

Skoro obawiam się zaśnięcia, przy dziecku, które nie śpi muszę wyeliminować to co powoduje ten strach.
Należy:
  • położyć sie z dzieckiem w jego łóżku (jakie tego będą konsekwencje się spodziewam - ale sen ważniejszy)
  • zamknąć drzwi od pokoju na klucz
  • przed położeniem się spać usunąć z pokoju wszystko co wydaje mi się zagrożeniem
    - to co może sobie ściagnąc na głowę
    - to co może użyte być do uderzania w głowę
  • zabezpieczyć kontakty i wszelkie rogi (tak jak się to robi mając w domu małe dziecko)
  • przed położeniem się spać usunąć z pola zasięgu rąk wszelkie rzeczy, które mogą rozpraszać, zabawiać
  • włączyć CD z długą, nudną bajką - w ustawieniu continous
  • dać dziecku przed położeniem się spać coś na uspokojenie i melatoninę oczywiście
  • nakarmić, napoić, wysiusiać i mieć pod ręką coś na ząb i łaknienie - tak aby nie musieć wstawać do kuchni. Dawać tylko w ostateczności. Musi zrozumieć, że kolacja jest ostatnim posiłkiem.
  • ignorować go, cokolwiek by nie robił. Bo to manipulant.
  • KATEGORYCZNIE zabronić szkole na pozwalanie M. odsypiać noce. Z tym trochę będzie słabo.
Ha! Wszystko jest oczywiste. Ja wszystko to wiedziałam przecież. Ale chyba czekałam na to, żeby KTOŚ mi to powiedział.
Opiekunka, po wyjaśnieniu jej co do mnie powiedział psycho, zapakowała mnie do łożka a sama wzieła się za "porządkowanie" pokoju M. przed snem.
Przespałam się dwie godziny i świat wygląda inaczej. A dziś zaczynamy eksperyment.

Dobranoc moi Drodzy...

sobota, 25 września 2010

Są rzeczy, któych kupić nie można


To był koszmarny tydzień. Na szczęście się skończył.
Kosztował mnie zbyt dużo nerwów.
I to nerwów nie tylko o M., ale także nerwów o pracę.
O pracę bo musiałam zawalić służbowe sprawy. Czuje się fatalnie. Od lat nie zdarzały się dni, że musiałam coś - a raczej brak czegoś - usprawiedliwiać chorobą dziecka.
I sprawy domowe i służbowe godziłam. Dawałam radę. Wszystko cykało jak w zegarku, a teraz...

Niewielkie (głupi malusi katarek), prawie niezauważalne, kompletnie nie wpływające na samopoczucie syna - przeziębienie - przewróciło poukładaną codzienność do góry nogami.

Myślałam, że dzieciak "przejdzie" ten drobiazg w szkole - ale szkoła powiedziała "no way". W sumie słuszna decyzja.
Dodatkowo zaczęły się bezsenne noce. Być może spowodowane bliskością nocy z pełnią w tle.

Te noce to koszmar. Już wielokrotnie już o tym pisałam. Pernamentny stan matki niemowlaka. Tylko, że niemowlak obudzi Cię płaczem. A M. po cichu pojawi się w kuchni i będzie próbował odkręcić gaz (na szczęście jest odpowiednie zabezpieczenie). Albo pojawi się w łazience i odkręci prysznic.
Aby mieć jego wypady pod kontrolą - musisz z nim spać w jednym łóżku.
No ale ze zmęczenia jednak usypiasz. Nie da się ciągle czuwać. I nagle budzi Cię walenie w ścianę. To M. wali głową w ścianę - bo nie może pójść tam gdzie chce. Musi ze mną być w łóżku.
I tak do 6 rano... A Ty rano musisz iść do pracy. Jak długo można to znosić?

M. dostaje melatoninę. Ze względu na brak widzenia. Stosują ja inni niewidomi dość często.  Ale melatonina nie pomaga w obecnym przypadku. Problemem jest cukier.  Cukier w syropie przeciw gorączce. Cukier - powoduje u autysty często pobudzenie.

Funckjonować z niedosypianiem jakoś dam radę. Tysiąc kaw i sie da.
Jednak niedosypianie to mały pikuś. M. nie chodzi do szkoły. Muszę mieć dla niego opiekę w ciągu dnia. Muszę, dlatego, że nie wezmę ani zwolnienia ani urlopu - gdyż mam okres budżetowania w pracy. Jak dla mnie ważna jest praca już pisałam. Nie mogę zawieść.

Mam dwie opiekunki i mamę i jakoś można było takim niespodziewanym sytuacjom sprostać.Ale, jedna właśnie wyjechała na swoje wrześniowe wakacje (pomagała nam w M. wakacje) i wróci dopiero w październiku na studia a druga niestety w ciągu dnia pracuje w szkole państwowej - więc nie może rano się M. zajmować. Moja mama niestety nie ma już urlopu.
Ale w zeszłym, tygodniu pojawiła się opiekunka - która zajmowała się z doskoku M.  Zadzwoniła, że wróciła z zagranicy. Na kilka tygodni. I że, jest chętna do pomocy - jakbym chciała iść np. do kina.

Hurra, pomyślałam i zadzwoniłam do niej. Umówiłyśmy się na następny poranek. Jednak, gdy już byłam gotowa do wyjścia i czekałam na jej przybycie - otrzymałam sms. "Jestem chora, nie mogę przyjść".
A ja zaraz wybuchnę. Miałam mieć w południe ważne spotkanie. Zorganizowane już dawno temu. Prezentacja dla zagranicznych gości.
Kurde! Zadzwoniłam do szkoły i jęcząc - ubłagałam, żeby M. mógł pójść tego dnia do szkoły.

Spokojna, przygotowywałam się do spotkania - i nagle na wyświetlaczu mojego telefonu ukazał się numer przychodzący - "Szkoła2". Informacja krótka - awantura - gryzie - wali głową w ziemię - odebrać dziecko natychmiast.

Na ratunek przyszła babcia. Urwała się w porozumieniu z przełożonym z pracy. Zapewniając, że odrobi ten czas.  Jak przyszła po M. okazało się, że dzieciak był całkiem spokojny - tylko niemiłosiernie głodny.
Nie wiem o co chodziło. Gdy następnego dnia próbowałam się dowiedzieć, to wyglądało na to, że nie mam o co się dowiadywać, bo przecież przyjęli chorego dzieciaka. Powinnam być wdzięczna a nie awanturować się.

Następnego dnia wzięłam urlop. I znów na kolejny dzień umówiłam się z opiekunką. I ta sama historia - w momencie, gdy już miałam wychodzić - odwołała  spotkanie via sms.
Zadzwoniłam do pracy Dostałam zgodę na pracę z domu do czasu przyjścia "stałej" opiekunki. Odwołałam spotkania. Ech...

Nawet wściekać się na tą laskę-co-robi-łaskę nie mogłam. Nie mam ani na nią kija - ani nawet marchewki. Przekupić tez się nie da. Stawki są tak wywindowane, że i tak na chleb ledwo starczy jak tak dalej pójdzie.
A w ogóle przecież ich tak niewiele "na rynku". Kupić się opieki na pniu nie da.

Jestem wściekła na siebie. Nie dałam tym razem rady. Poczułam się źle, że musiałam tłumaczyć się w pracy.  Musiałam prosić o pomoc swoją mamę - i tez narobic trochę zamieszania w jej pracy.

Nie znoszę jak nie umiem sobie sama poradzić. A na dodatek czuje się dzis taką zgrzybiałą, przytłoczoną przez zycie staruszką.
halo?  dziś MARUDZENIU mówię już stop...
jutro idę na wesele :) i będzie wesoło :)

środa, 8 września 2010

Ciężki początek nowego roku szkolnego


Czasami zastanawiam, po co mam pisać, jak znów będę się użalać.
Ale życie bez kolców jest nieprawdziwe, a przecież chodziło mi o pokazanie prawdy innym ludziom, Chciałabym, żeby poczuli i zrozumieli świat rodzin autystów. Żeby zaakceptowali to, że autyści są wśród nich.   

Mam doła, mam dość, chciałabym uciec, chociaż przez dzień nie bać się, nie myśleć...

Cholernie trudne jest przestawienie się ze schematu wakacyjnego do schematu szkolnego... Dziwne, a może nie powinno być dziwne, że odwrotne przestawianie się jest dużo przyjemniejsze i kończy się tylko nieprzespanymi nocami...

Teraz mam horror...

Noce nie przespane... ale na 9:00 trzeba dotrzeć do szkoły. Ale jak M. ma wstać jak usypia o 5-6 rano. Ja zresztą też. Ale sobie radzę -  zaciskam zęby, tona tapety i wpadając w wir pracy zapominam o nieprzespanej nocy, a wręcz praca dobrze mi robi... takie moje małe zapomnienie...

Pobudka - ale nie ma szans ani na siusiu, ani na umycie się, ani na samodzielne ubieranie, ani na zjedzenie śniadania... Złość, płacz, gryzienie siebie i na koniec coś z czym sobie nie daje rady - siadanie na ziemi. Nie mam siły M. zmusic do stania. Jak mam takiego 11letniego chłopa zmusic do stania... JAK? Szarpanie się, siłowanie, płakanie, pocenie i bezsilność.

Wycwaniłam się i wynoszę najpierw rzeczy do samochodu. Następnie trzymając M. w pasie, wierzgającego nogami znoszę do samochodu... ROBIĘ to na bosaka... bo żadne buty nie daja mi stabilności... A ten wrzask w korytarzu - pobudka dla sąsiadów... Powinnam się wynieść w jakieś ustronne miejsce, bez żywego ducha w około...

Wciskam go do samochodu i przynajmniej przez poł godziny samochodzie mam spokoj i chwilę odpoczynku. M. przysypia w trakcie jazdy do szkoły.

Szkoła. Znow siłowanie się i walka. I w trakcie wychodzenia z samochodu i w trakcie przebierania i w trakcie targania go do klasy. Na szczęście klasa jest na parterze a nie na piętrach.
Jak go juz dociągnę do klasy i oddam w ręce pani wychowawczyni - dzieciak sie nagle zmienia nie do poznania. Czuje respekt przed panią wychowawczynią. Póki ma z nią lekcje jest ok. A później?

Wczoraj ugryzł panią od korekty.
Dziś i wczoraj zsikał się w szkole - chyba ze złości.
Dziś uderzał głowa w ścianę, aż dostał leki uspakajające.

I to ja mam rozwiązać te problemy - nie szkoła.
Szkoła umywa ręce.

A po zajęciach - aniołek (nie ma jeszcze dodatkowych zajęć). Bez problemu spędza czas z opiekunka.

Za to jak mama wróci z pracy zaczyna się sajgon. Jestem niedobra, wrdena, zostawiłam go... Nie wiem jaki jest powód ataku.

Dziś  jestem poobijana, pogryziona, mam wyrwany paznokieć i ryczę z bezsilności.
Nie umiem sobie z tym poradzić. Zjadając łzy błagam go żeby przestał. 
Co innego mogę robić?
Wierzę, że jeszcze tylko przed nami parę takich złych dni.

W takie dni - tak ciężko myśleć o przyszłości z uśmiechem na ustach.

Jeśli dziś ledwo sobie daję rade z 11-latkiem, to jak dam sobie rade z 18-latkiem czy dorosłym mężczyzną?

Ale to wszystko w życiu sie układa. Bardzo chciałam - ale nie dane mi było spróbować być rodziną towarzyszącą dla dziecka z domu dziecka. Bałam się urodzić 2 dziecko. Ale wierzyłam, że mogę dać siebie niekoniecznie tylko rodzonemu dzieciakowi. Ale dziś widzę, że dobrze sie stało. Przeciez rzeczywiście nie mogę nikogo obciążać takimi złymi emocjami.
Pora wreszcie zaakceptować, że moje życie nie jest i nie będzie takie jakie sobie wymarzyłam.
Ale przynajmniej mam w swoim życiu cel

Dziekuje Bogu, za to że mam takiego syna, który daje mi tyle radości a z drugiej strony uczy mnie pokory i zrozumienia cierpienia innych.
Dziekuje za to, że mam prace, która pozwala mi się spełniać w innej roli i nie muszę martwić się wikt i opierunek. Moge również dzieki pracy dbac o rozwoj swojego dziecka.
I za tak wiele innych rzeczy mogę dziękować...

środa, 25 sierpnia 2010

Akcja - opiekunka - czyli wakacyjny problem

Ojej, dawno nie pisałam. Najważniejszy news jest taki, że M. wrócił bardzo zadowolony i opalony z obozu. To był dobry czas.

Ale, ale...
Pisałam parę tygodni temu, że mam dobrze zaplanowany czas wakacji.
Każdy dzień "obsadzony" przez opiekunów najętych i rodzinnych...
Są dwa tygodnie do końca wakacji a plan pękł...

W zeszłym tygodniu, kiedy opiekunka poprosiła o dzień wolny, miałam nadzieje, że to tylko nagła sprawa do załatwienia. Tak bywa w życiu. A może to zmęczenie "materiału". Doskonale to rozumiem. 9 godzin dziennie z autystą to bardzo ciężka praca. Zastrzyk finansowy też dośc duży, ale nie da się być cyborgiem na dłuższą metę nawet za kasę. Zmęczenie opiekuna też jest niebezpieczne dla samego dziecka. Dlatego, mimo, wcześniej umówionego planu - nie miałam z tym dniem wolnym problemu. Jakoś się zorganizowałam.

Dziś pani poinformowała mnie, że jutro ma Rade Pedagogiczną w szkole, która niewiadomo jak długo potrwa i nie przyjedzie do M. Ok, tez rozumiem. Pani pracuje rano w szkole, a popołudniami w ciagu roku na zmianę z inna opiekunką odbiera M. i zawozi do domu. Praca - to etat - wiadomo - trzeba o prace dbać.

Poinformowała mnie rownież, że w przyszłym tygodniu potrzebuje dwóch dni wolnych - tuż przed 1 września, bo musi sie przygotować do pracy.

Genialnie.  Moja mama nie ma urlopu. Taty M. nie ma w W-wie. Ja niby mam jeszcze dużo urlopu, jednak zamykam projekt i mam sama ludzi na urlopach i nie ma kto mnie za bardzo zastąpić.

No ale nie mam bata na opiekunkę.

Zdobycie opiekunki dla autysty i jednocześnie dziecka niewidzącego to problem. Pani opiekunka jest bezcennym skarbem.
Policzyłam przed chwilą, że od czasu kiedy M. poszedł do szkoły (4 lata) mieliśmy już 9 opiekunek. Nie liczę okresu przedszkolnego. Panie przychodziły i odchodziły - zazwyczaj z dwóch powodów - dostały parce na etacie (często w ośrodkach rehabilitacyjnych za granicą) lub nie miały siły i fizycznej i psychicznej dalej pracować z M.
Dziś mamy jednocześnie dwie opiekunki. Na zmianę. Żeby było im lżej. A każda jest inna, więc M. też ma różnorodność zajęć i emocji.

Pani opiekunka musi mieć przede wszystkim odpowiednie wykształcenie i doświadczenie w pracy z dzieckiem  autystycznym. Brak widzenia nie jest aż takim problemem jak zachowania autystyczne.
Musi być bardzo silna psychicznie. Musi być silna w barach :). Powinna mieszkać w miarę blisko (bo kończy najwcześniej prace koło godz. 19 a ja nie chciałabym, żeby coś jej się stało, gdy wraca do domu). Musi być świętą.
Najważniejsze jednak jest to, aby M. ją akceptował. Akceptacja w tym przypadku nie oznacza "lubienia". Nie chcę, żeby pozwalała M. chodzić sobie po głowie. Wręcz przeciwnie - musi od niego duzo wymagać. Akceptacja oznacza - akceptowanie jej głosu (tembr, tempo mówienia) i zapachu. I to nie jest żart!

Szukanie takiej Pani to jest jak szukanie igły w stogu siana. Akcje poszukiwania zawsze zaczynałam od napisania bardzo szczegółowego ogłoszenia, które bardzo konkretnie opisywało sytuacje M.

Za każdym razem taka pani - wybrana z tego tłumu chętnych (bo chętnych jest masa - masa, ktora nie potrafi czytać ze zrozumieniem) przechodziła tydzień płatnej próby.
Te próby to był sajgon.
A to trafiła sie pani pielęgniarka - która traktowała M. jak pacjenta w szpitalu. A to pani z dobrymi referencjami, która tylko siedziała w milczeniu - a dzieciak się sobą zajmował. Albo taka, która tak przejmowała się sytuacją - bardzo mi się podobała, która po 2 dniach sama się poddała i powiedziała, że jest wyczerpana psychicznie i nie da rady.

Na taka już pracującą panią chucha sie i dmucha. Docenia się tez ją finansowo 15 zł/godz (szczególnie to boli w wakacje, gdy stawka jest wyższa 25 zł/godz i godzin więcej).
Boli też w weekendy (50 zł/godz) - gdy chcę wyskoczyć na imprezę lub do kina. Niestety nie mogę ot tak sobie zamówić pani z ogłoszenia, koleżanki, brata na 3 godziny :( Trzeba wiedzieć dobrze jak się opiekować autystą i jak na jego zachowania reagować.
Poza opiekunkami mam tylko mamę, która mogłaby mnie wesprzeć (uczestniczyła w terapiach M., była na szkoleniach). Ale ona tez ma swoje życie. I mieszka po drugiej stronie miasta.
Jestem uzależniona od opiekunek.

Mam takie dwa "skarby" - choć bardzo często się na nie złoszczę i wtedy jedynie mogę zacisnąć zęby...

Jak mam się nie wkurzać?

  • Pani dzwoni do mnie i mówi, że wstawiła M. zupę w kuchni. Poszła do niego do pokoju. M. trzasnął drzwiami. I ją zamknął wewnątrz pokoju. Ale klamka wypadła. Ta część, którą trzeba włożyć, żeby drzwi działały jest po drugiej stronie. M. spaceruje po całym mieszkaniu. Ona nic nie może zrobić. A w kuchni gotuje się zupa. Bogu dzięki, że miała w pokoju M. telefon. Bogu dzięki, że wystarczyło mi 15 min. na dojechanie do domu.Bogu dzięki, że M. nie poszedł do kuchni.
  • Pani na siłę składała łóżko. Złożyła. Ale tak, że ułamał się mechanizm do składania i trzeba było wymieniać całe łóżko.
  • Pani notorycznie pali garnki. Pali - nie przypala. Oczywiście z tego powodu, że zajmuje się dobrze  M.
  • Pani ostatnio zalała łazienkę, przedpokój i przy okazji sąsiada. Nie zauważyła.  Miała nalać wodę do wanny - a uruchomiła prysznic zamiast kranu w wannie i woda lała się bezpośrednio na podłogę a nie do wanny.

A serio, to przez to jest ciekawie, wesoło - dni nie sa monotonne :)
A najważniejsze jest to, że M. czuje się zaopiekowany.

I co tam jakieś straty? i co tam rozwalanie planu wakacyjnego...?

Są. Znają się na robocie. I chwała im za to....

P.S.

Poniżej dwa zdjęcia z obozu M.

Hipoterapia. M. usypia na koniu.

Dogoterapia. Gordon i Kiper.

piątek, 6 sierpnia 2010

Moje małe wakacje :)

Dziś rozpoczęłam moje pierwsze wakacje - 3 dniowe - pierwsze od 11 lat.

3 dni, kiedy będę sama. Jestem w swoim ulubionym miejscu na ziemi. Nie będę się o nic martwić. Nie będę musiała nic robić. Nie będę musiała być na baczność. Wyłączam czuwanie, nasłuchiwanie, odbieranie emocji innych.
Stan "mama wiecznie małego dziecka" zamieniam na "mama dużego dziecka na wakacjach"

M. jest z dziadostwem nad morzem.
Mama wie, że chce się wyciszyć, wiec informuje mnie o sytuacji na obozie sms-ami (no dobra, jednak myślę, o tym co sie u nich dzieje).

I dostaje np. takiego sms w imieniu M.:

"Cześć mamo, czuje się dobrze, najlepiej na koniach, z pieskami, no i na kolanach babci.
Dziś późno zasnąłem, niestety zlałem się, rano nie chciałem wstać, i ładnie zjadłem tylko mleczną zupę... ale na zajęciach bawiłem się świetnie, zwłaszcza z Gordonem i Kiperem, całuje M,"

albo w imieniu babci:

"Byliśmy na piechotę nad morzem. M. szedł dzielnie w obie strony (6 km) i był szczęśliwy w Bałtyku. Woda była ciepła. Dziś miał tyle zajęć i atrakcji, że pewnie padnie... a ma być jeszcze ognisko i karaoke..."

niech się bawią...

Ja oddycham pełna piersią :)

środa, 4 sierpnia 2010

Nowelizacja ustawy - kto jest ofiarą?


Jest jasne, że przemoc wobec dzieci jest czymś bardzo złym i niedopuszczalnym.
 
Od dnia 1 sierpnia br obowiązuje nowelizacja Ustawy o przeciwdziałaniu przemocy w rodzinie. Reguluje ona przede wszystkim kwestie kar cielesnych oraz ochrony zdrowia i życia dzieci.  Dziwne jest jednak to, że nie ma w niej zakazu stosowania przemocy psychicznej i innych form poniżania dziecka. Uważam, że to olbrzymi błąd, bo czasami słowa więcej krzywdy robią dziecku niż klaps. 
Według nowelizacji klaps jest uznany jako przemoc.
Ustawa również uprawnia pracowników socjalnych do interweniowania, gdy zagrożone jest życie lub zdrowie dziecka. Decyzja taka nie może być podejmowana jednoosobowo, ale wspólnie z funkcjonariuszem policji i przedstawicielem służby zdrowia.
Dodatkowo  obowiązek informowania o agresji w domu mają nie tylko służby państwowe, ale także najbliżsi sąsiedzi i rodzina. Jeśli nie zgłosimy - możemy być sądzeni jako współsprawcy zbrodni.
To wszystko jest bardzo ważne!

Jednak patrząc na zimno -  w moim domu można mówić o przemocy w rodzinie.
Ofiarą jest i M. i ja.
Ta przemoc nie tylko jest ukrywana w pieleszach domowych - ale widoczna również na zewnątrz.

M. odwieziony na obóz. Niby wszystko odbyło się dość spokojnie. I pakowanie i podróż. Może fakt, że M. cały czas był zaopiekowany przez "dziadostwo" (babcia i przyszywany dziadek), spowodował ten spokój. Była i  zabawa na pokładzie samochodu i karmienie prosto do dzioba smakołykami przygotowanymi przez babcie.

Gdy tylko dotarliśmy na miejsce, postanowiłam zostawić dziadostwo na rozpakowywaniu a sama z M. poszłam nad wodę - przy okazji rozejrzeć sie po Ośrodku. Chciałam wiedzieć, gdzie ich zostawiam na dwa tygodnie.

Przeszliśmy może ze 100 metrów i zaczęły docierać do nas krzyki dzieci. I radosne. I płacz. Jestem wyczulona bardzo na te odgłosy - kiedyś kompletnie ich bym nie zanotowała. Hałas nie większy niz na małym placu zabaw.

Po kilku sekundach M. zaczął szaleć. On ma 11 lat. Ale jest bardzo silny. Potrafi mnie zrzucić ze schodów. Jego najlepszą bronią są zęby.
Atakuje znienacka. Łapie ciało ofiary zębami - i trzyma. Zębościsk. Wyrywać się nie radzę, bo może odgryźć kawałek ciała.
On nie wie, że sprawia taki ból, bo ma obniżone poczucie bólu i kiedy sam siebie ugryzie - jest to tylko w jego poczuciu lekkie złapanie.
Aby zrozumieć to co on czuje, możecie spróbować się ogryźć w goła rękę, a następnie założyć rękawicę narciarską i z taką samą siłą się ugryźć w tą ubraną rękę. Jest radykalna różnica, prawda?

Wracając do hałasu. Właśnie pierwszą reakcją M. było zaatakowanie zębami mojego przedramienia. Gołego przedramienia - przecież to lato.  Mam krwiaka (nie siniaka). Boli okropnie a do tego setki siniaków i pól ramienia spuchniętego. I podbite oko.

Jedyna możliwością w tej sytuacji  - moją obroną - było brutalne dość - bo w szarpaninie, całą siłą położenie go na ziemi. I przyciśnięcie go do podłoża swoim ciałem.
Wrzask, płacz, kopanie, wyrywanie się....A ja go przyciskam... całą sobą... i sama płaczę. Słowa nic nie pomogą.
Płacz i wrzask w pewnym momencie przerodził się w śmiech. Może z bezsilności. Być może ten ciężar sprawił mu przyjemność. Dzieci autystyczne potrzebują takich doznań. Często uspakaja je np. leżenie pod ciężka kołdrą - wypełnioną np. gorczycą.

Ale nie znając całej sytuacji - a zdarzyło się to w miejscu publicznym - można uznać to za przemoc wobec dziecka. I potencjalnie jest powodem na to aby mi je odebrać. Choćby odebrać - do wyjaśnienia sytuacji.

A to była obrona... i jedyna szansa na uspokojenie dziecka.

Ja dziś byłam ofiarą - jak mam się chronić przed własnym, coraz starszym dzieckiem? Czasami się boję.

sobota, 31 lipca 2010

Optymistycznie - z pianinem w tle

Dostałam maila od nieznajomej, która napisała mi, że mój blog jest smętny, że pełny żalu, bez nadziei...

Kategorycznie się z tym nie zgadzam.

Blog ten pokazuje prawdę, która nie jest łatwa do akceptacji. Samej mi często trudno wszystko akceptować takie jakim jest.

Ale mimo przeciwności losu, czuję się prawdziwą mamą, z kochanym dzieciakiem, spełniającą się w pracy, mającą super znajomych....

Ale też mamą zwracającą uwagę na organizowanie staranne swojego życia.  Rozważającą każdy moment swojego życia. Szukającą tego, co cokolwiek może nam pomóc w tej drodze.  Nam, bo mama osoby niepełnosprawnej jest też w jakiś sposób osoba niepełnosprawną. Aby aby pomoc dziecku trzeba bardzo mocno zzyc sie z czyms takim jak jego słabości - jego niepełnosprawność.

Choć czasami chodzę wściekła, czasami popłacze sobie z bezsilności w samochodzie...
to się bardzo często śmieje, cieszę (z tych codziennych drobiazgów), bawię się - ŻYJĘ i jestem szczęśliwa...

Ok, postaram się więcej pokazać barwnych stron tych sytuacji z życia wziętych... ale nie będę manipulować codziennością.

P.S. Dziś M. spędził cały wieczór waląc łapkami w klawisze pianina.
Najpierw były to uderzenia całą raczka (z tzw. liścia) a po 2 godzinach (naprawdę! tyle to trwało!), zaczął eksperymentować z paluszkami.
Czasami przykładał głowe do "pudła" i mocniej uderzał lub lżej.
Badał długość trwania dźwięku.
Bogu dzięki, że sąsiedzi to "granie" ignorowali.
Te jego eksperymenty "muzyczne" są niesamowite.  Moge tak siedzieć i patrzeć - bez konca.
 I to ja uczę się od syna - bo dla niego to nie jest tylko instrument, to jest znaleziony skarb dźwięków, wibracji.
Muzyka to tworzywo. Pianino to narzędzie, którym poprzez formowanie tworzywa jednocześnie dostarczasz sobie nowych doznań i emocji...

A wszystko kręci się wokół kasy... czyli M. jedzie na obóz

Cytat z mojego profilu na FB:

" w tym naszym kraju, ważniejsze jest to, kto i czy poniesie Krzyż, czy kolejna walka o kogoś w mediach, czy kolejna akcja polityka-oszołoma niż np. fakt, że 12-to dniowy obóz rehabilitacyjny dla dzieci autystycznych kosztuje więcej niż wycieczka do Kenii na 14 dni z przelotem... jak ludzie poświęcający swoje życie zawodowe, rodzinne dla dzieci mogą im zapewnić opiekę specjalistów? Szlag mnie trafia! do widzenia..."

I teraz parę słów wytłumaczenia.
JA NIE CZEPIAM SIĘ CENY - bo rozumiem, że każda godzina pracy dobrego specjalisty kosztuje, a terapie na obozach są bardzo intensywne. Przykładowo M. w ramach jednego obozu ma następujące terapie (po kilka godzin każdego):
  • terapia pedagogiczna
  • terapia logopedyczna
  • integracja sensoryczna
  • terapia ręki
  • stymulacja taktylna
  • dogoterapia
  • hipoterapia
  • zajęcia grupowe
  • warsztaty i konsultacje psychologiczne dla rodziców
Do tego należy doliczyć koszt odpowiedniego Ośrodka, który pomieści odpowiednia ilość osób (dzieciak jedzie z opiekunem), wpuści psy, gdzie jest co robić poza terapia, gdzie można znaleźć stadninę z końmi,  z odpowiednim zapleczem (sale do terapii) i możliwością zorganizowania różnorodnego wyżywienia (dzieci często są na rożnych dietach).

TO wszystko jest zrozumiałe...

MNIE wkurza to, że nielicznych na to stać...


W tym kraju nielicznych "stać" na codzienne utrzymanie dziecka niepełnosprawnego (diety, leki,  sprzęt). Do czego to może prowadzić? do jakich mysli? do jakich decyzji ludzi z dziecmi niepełnosprawnymi?  Nie chce nawet przez chwile zatrzymywac się nad tym tematem.

A przecież trzeba dzieci rehabilitować. Terapia! W niektórych prężnych Fundacjach również za sporadyczne konsultacje terapeutyczne trzeba płacić miesięczną składkę (podpisywać kontrakt).  Za dobrą terapię poza Fundacjami trzeba płacić za godzine zajęć ok. 80 zł. Zasiłek pielęgnacyjny jaki dostaje na M. to 140 zł. Czyli mam za to niecałe dwie godziny terapii w miesiącu. Można to sobie wsadzić gdzieś. Nawet jeśli po konsultacjach posiadam wiedzę, co powinnam zrobić - to ani psychologa, ani logopedy, ani zajęć np. hipoterapii sama nie poprowadzę. A w rehabilitacji istotna jest intensywność i długotrwałość.

Skąd te matki (piszę o matkach głównie, bo niestety większość, które znam - są samotnie wychowującymi matkami)  mają wyciągać kasę???? Jak pogodzić to, że trzeba sie dziećmi szczególnie opiekować, pomagać się im rozwijac i przystosowywać dzieci do zycia w spoleczenstwie z tym, że wszystko wiąże się z poszukiwaniem pieniędzy?
Często te mamy poza tym, że są samotne - to muszą (to nie ich wybór) - zrezygnować z pracy zawodowej. No to jeszcze muszą szukać kasy na przeżycie. W takim przypadku o terapiach nawet nie będę wspominać.

A kolejny problem np. dla mam pracujących pojawia się w wolne dni od szkoły. Ja wiem, że może nie powinno się inaczej traktować rodziców dzieci niepełnosprawnych - ale wyobrażacie sobie pozostawienie w domu niepełnosprawnego dziecka w wieku szkolnym w domu? Mnie mama zostawiała w domu w te dni.
A kto da matce pracującej urlop na całe wakacje, ferie i wszystkie inne dni wolne w szkole - tj. jakieś 50 dni roboczych w roku????? 

I to jest tylko początek pytań...

Choć czasem mam wrażenie, ze to wszystko i tak o k... d... potłuc, ta praca z dziećmi, bo jak nas zabraknie... zostanie im tylko przytułek.

W kazdym razie wkurza mnie to, doprowadza do szału...

i... dziekuje Bogu za to, że ja jeszcze pracuje, ze mam siłę, ze idziemy powolutku do przodu... i że M. może wyjechać na ten oboz...

Ale w głowie kłębią się myśli... przecież ja nie jestem lepsza... przecież tamte mamy i dzieci nie sa gorsze...

czwartek, 29 lipca 2010

Państwowa służba zdrowia i głupi świstek



M. wyjeżdża na obóz rehabilitacyjny z babcia i przyszywanym dziadkiem.
W ramach podziału obowiązków w okresie wakacyjnym, moja mama bierze urlop po to aby pojechać z M. na obóz, a nie po to żeby sobie odpocząć... To już ich wspólny trzeci wyjazd na obóz organizowany przez Kleksa, a czwarty w ogóle.

Na obozie między innymi będą zajęcia z hipoterapii. To są zajęcia, które najbardziej M. lubi.
Siedzi na koniach uśmiechnięty, wyprostowany, z głowa do góry.  Jako dziecko niewidzące - zazwyczaj ma postawę kulącą się w sobie i cały czas musimy mu powtarzać:  głowa do góry M., podnieś głowę!

W związku z tym, że tak go ta jazda na konikach uszczęśliwia - wykupiłam dodatkowe godziny zajęć na konikach, tak, ze codziennie (bez weekendu) będzie miał jazdy :)

Ale... jak zwykle zaczęły się schody. Trzeba mieć świstek od lekarza pierwszego kontaktu, że nie ma przeciwwskazań na jazdę na koniku.
Od lat M. jeździ na tych konikach - choćby w Laskach - i nie jest to jazda wyczynowa tylko hipoterapia, gdzie dzieciak się przytula do konia, głaszcze go, usypia często na nim - i jest cały czas pod opieką rehabilitanta... Ale ok, chcą -  to załatwię. I organizator ma się czuć bezpiecznie i my również.

Załatwianie trwało tydzień. I podobno to i tak tempo błyskawiczne.

Firma, w której pracuje,  oferuje pracownikom bardzo dobra opiekę medyczna w jednym z lepszych lecznic prywatnych w W-wie. Otrzymanie kwitka nie było problemem. Zadzwoniłam. Umówiłam się. Pojechałam bez dziecka. Powiedziałam o co chodzi. Pokazałam książeczkę zdrowia M., jego rożne wyniki badań - w tym neurologiczne i dostałam zgodę na jazdę na koniach.

Świetnie! Tylko że ten świstek nie może być od  "prywatnego" lekarza. Miał być od lekarza pierwszego kontaktu.  Widocznie podejrzenie może być takie, że można dać kasę prywatnemu lekarzowi i sobie kwitek załatwić. Jakoś w to wątpię - bo zbyt duze ryzyko - może przeciez cos się stać i ten lekarz od kwitka mogłby miec nie lada kłopoty. Rzeczywiście czasami dzieci z jakiegoś powodu nie powinny jeżdzić na koniach.

Ok, załatwię ten kwitek, Moja wina, nie doczytałam, albo doczytałam, tylko nie zrozumiałam...

Drugie podejście... służba zdrowia - państwowa.

Wpadłam do swojej przychodni, w której mam jakaś tam deklaracje, ze chce do niej należeć, jakiegoś tam lekarza, byłam tylko raz z M. na bilansie. Wcześniej mieszkałam w innej dzielnicy gdzie podlegałam pod inna przychodnię. Kiedy zdarza się, że M. jest chory nigdy nie chodzę z nim po przychodniach - bo inne dzieci mogą go doprowadzić do szału, nie podoba mu się zapach, czas oczekiwania itp.  Mamy zaprzyjaźnionego lekarza, który o każdej porze dnia i nocy może do nas podjechać i zbadać oczywiście odpłatnie M. Zna M. od 9 lat - więc bardzo dobrze zna i jego historię chorób, jego reakcje. A M. go lubi. A co jest też istotne - mieszka dwa przystanki od nas. Dlatego też, nie bywamy w "naszej" przychodni.

Było ok. godz.19. W okienku proszę o umówienie mnie na najbliższy termin z lekarką pierwszego kontaktu.

Dowiedziałam się, że:
  • wybrana przeze mnie lekarka pierwszego kontaktu już tu nie pracuje
  • aby umówić się na wizytę, należy o godz. 7:30 zadzwonić do przychodni w celu otrzymania numerka. Ale jest sezon urlopowy. I jest mało lekarzy a dużo dzieci chorych. Ja nie mam "nowej" jeszcze pani doktor pierwszego kontaktu i ta pani, która ewentualnie może nią zostać (bo ma najmniejszą ilość dzieci pod opieką) może mnie nie przyjąć
No to ja grzecznie poprosiłam o deklarację lekarza pierwszego kontaktu - bo po co mam się zastanawiać czy ta pani doktor mi pasuje - jak tylko ta może nią zostać - i jedna sprawę będziemy mieli z głowy.
No to dostałam Bogu ducha winna opiep****.  Zagrzmiała pani z rejestracji: - Czy pani nie widzi, ze za godzinę kończymy prace. Muszę wykonac duzo papierkowej roboty! Prosze przyjść jutro!

Zagryzłam zęby - choć byłam bliska eksplozji. Pomyślałam sobie, ze jak zacznę robić Rejtana, to będę miała problem np. z zdobyciem numerka. Trafie pewnie na jakąś czarna listę.

Wiec podziękowałam pani za "pomoc" i grzecznie wyszłam.

M. nie spał całą noc... obudziłam się o 8. Zadzwoniłam... było za późno....

Następnego ranka udało mi się dodzwonić i znów problem - tym razem z godziną przyjęć.
Pani doktor przyjmuje w godzinach 15-19. Ma ma pani nr 3. Proszę być przed 16-tą.  Ale ja pracuje :( Nie mogłam tego dnia się wyrwać tak wcześnie. Dyskusji z panią nie było - bo ona wydaje numerki po kolei. Ok, zrezygnowałam z numerka i zadzwoniłam za 5 minut. I dostałam numerek na 18tą..

Byłam o 18:05 a w korytarzu przede mną siedzą  "niższe numerki". Po cholerę jechałam jak wariatka z pracy????? Dodatkowo mam stres, bo opiekunce powiedziałam, że będę troche później, a z trochę zrobiła się aż godzina.

Weszłam do gabinetu. A tam pani niewiele starsza ode mnie. Trzymałąm w garści cała teczke dokumentów M. - ktora była pomocna w przychodni prywatnej.
Wytłumaczyłam pani z jakim problemem przyszłam. Nie dała mi dokończyć i powiedziała, że ona nie zna dziecka i nic mi nie wypisze. Jedno badanie u niej to za mało. Dokumentacja tez się nawet nie zainteresowała.
Dla świętego spokoju powiedziałam, że dobrze, jeśli to pomoże, to zaraz przyjdę z synem.
A ona odpowiedziała na to, że to nie będzie wystarczające. Ona nie wypisze i powinnam się zgłosić po kwitek lekarza, pod którego stała opieką jest M.

Ale jak to stałą? Wyciągnełam dokumenty z Kleksa i pokazałam, że było napisane, że wymagany jest kwit od lekarza pierwszego kontaktu. Błagałam..

Zapytała mnie jeszcze gdzie mój syn był leczony "państwowo" przez pierwsze lata swojego zycia. Zapytałam ja na to, co to ma do rzeczy. Leczony byl u roznych specjalistow, glownie prywatnie, pod opieka CZD, pod opieka psychologow, psychiatrow.... A wyniki badań miałam ze sobą - jak i zaswiadczenia i orzeczenia. Przypomnialo mi sie wtedy, ze na orzeczeniu z TOP mam napisane, ze sugeruja opieke hipoterapeutyczna. Podłozyłam tej pani pod nos... i nic... Podłozyłam też ten uzyskany świstek od lekarza prywatnego i nic...

ONA GO NIE ZNA, JEDNO BADANIE TO ZA MAŁO.

Niech pani jedzie do poprzedniej przychodni do poprzedniego lekarza pierwszego kontaktu - powiedziała.
Nie mialam sily, wyszłam bez awantury. Nawet szefa przychodni nie było. Nic bym nie wskórała.


Dotarłam do domu przez godz.20, w związku z tym zadzwoniłam do poprzedniej przychodni. I ten sam schemat - proszę zadzwonić rano po numerek. Poprosiłam panią, żeby sprawdziła czy jest karta mojego syna - bo pamiętam, że informowano mnie kiedyś, że jak zmienie przychodnie, to dokumentacja przejdzie do tej nowej. Ale nie - nie dowiedziałam się...

Rano zadzwoniłam.  Nie mamy takiego dziecka - usłyszałam. Powiedziałam o co mi chodzi, i bardzo miła pani postarała się. Poszła do archiwum i zaprosiła mnie, żebym przyjechała i że wejdę bez kolejki - do pani doktor - choć lekarz, ktory był naszym lekarzem pierwszego kontaktu - już nie pracuje.

Wieczorem dotarłąm do przychodni. W kolejce nikogo nie ma (?). Weszłam do gabinetu i usłyszałam dokładnie ten sam tekst. Nie znam dziecka. Nie wypiszę. Nie wiem czy nie ma żadnych przeciwskazań. Zapytałam: - Jakie moga byc przeciwskazania?
Ortopedyczne albo alergia.
Wyciagnęłam więc zaświadczenie od ortopedy. Brak wad postawy. Osłabienie górnej części kręgosłupa. Wskazane ćwiczenia, pilnowanie prostej postawy, głowa w górze - bla, bla, bla. Nie nosić w trakcie SI kamizelki obciązającej. Sugerowana hipoterapia :))))))))

Alergia - brak wyników badań  -  nie można przeprowadzić tesktów skórnych - ruchliwość dziecka uniemożliwia testy. Wskazane jednak unikanie białka i glutenu ze wzgledu na autyzm (to się wprowadza obecnie do terapii autyzmu).


Pani sie przyglądała - a ja na to zapytałam, jakie sa jeszcze przeciwskazania? Czy to wystarcza?
Nie odpowiedziała...
Nie wiedziała?

Sranie w banie - jak się nie zna przeciwwskazań, to jakie badania pani chciała przeprowadzić?
Informacje na ten temat możesz znaleźć tu:
Wskazania-i-przeciwwskazania-do-stosowania-hipoterapii

Pomyślałam sobie - to moja ostatni szansa na załatwienie zgody na hipoterapie.
Niewiele mi trzeba w takich sytuacjach na doprowadzenie sie do płaczu. Taka bezsilność. I rozbeczałąm się. Tak - powiedziałam - w tym kraju to dzieciom niepełnosprawnym to nawet lekarze nie pozwalają na normalne życie. Mieliście pomagać! Wypadła mi teczka z papierami. Chlipałam i zbierałam.
Ulegla... podpisała kwit... z adnotacja "zajęcia pod opieka matki" - co prawda matki na obozie nie bedzie... ale bedzie matka matki :)

No i jak to wszystko podsumować?

Zostawię to bez komentarza...

Czuje się znów podle...



piątek, 23 lipca 2010

Kobieta w pół-ciąży

Wczoraj był dzień, kiedy obchodzę drugie w roku urodziny M. Pierwsze urodziny są prawdziwe - drugie te, kiedy mogłam go po 3 miesiącach pobytu w szpitalu powitać go w domu. Bardzo emocjonalnie przezywam jedne i drugie urodziny. O tym jeszcze nie pisałam... Nie pisałam o tym, że M. urodził się jako wcześniak. M. urodził się na początku 26 tygodnia ciąży.
Miał  jeszcze sklejone powieki.
Nie miał jeszcze całkowicie rozdzielonych komór serca.
Sklejały mu się pęcherzyki płucne - wówczas jeszcze nie podawano leków przeciwdziałających temu. Miał uszka jak cienki papierek, zawijały się w ruloniki.
Naczynia krwionośne w mózgu były tak delikatne, że kiedy się urodził miał wylew za wylewem...

Nie umiem dziś o tym pisać, bo wymazałam z pamięci. Może do tego wrócę, bo czuję, że powinnam to przeżyć jeszcze raz - z dystansem.

***

Ale ja tez przeszłam swoje. Bylam jakby w połowie ciąży, kiedy urodziłam. Mój organizm nie zrozumiał tego zdarzenia, nie bardzo potrafił sobie z tym poradzić i działał tak, jakbym nadal była w tej ciąży.

I piszę o tym, choć to trochę wstydliwe aby ostrzec dziewczyny w podobnej sytuacji. Aby pilnowały swoich spraw. Nie tylko myślały o dziecku. Bo wiem, że wtedy nie ma nic ważniejszego - jednak zdrowie matce jest potrzebne, kiedy odbierze dziecko ze szpitala i kiedy całe życie będzie o nie dbać - w tym szczególnym przypadku... dziecka niepełnosprawnego.
Nikt za Was dziewczyny nie będzie o swoje zdrowie dbać. Nikt o Waszym zdrowiu zamiast Was nie będzie pamiętać.


NIKT mi nie dawał żadnego leku na to zwijanie się macicy - która nie chciała się zwinąć.
NIKT mi nie powiedział co mam zrobić z tymi biednymi, obolałymi i rosnacymi piersiami.
NIKT mi nie powiedział, że mogę bez leczenia się roztyć.

I konsekwencje tego braku zadbania o siebie ponoszę do dziś.
Po tylu latach organizm jest rozregulowany (choć w trakcie regulacji).
Zdarza się, że podczas upałów, w trakcie okresu miewam krwotoki. Ból jest nie do zniesienia (ibuprom nie pomaga nawet brany w duzych ilościach). Zdarza mi się omdleć. 

Z wagą ciągle mam problemy - mimo ćwiczeń i trzymanej w ryzach diety.

W piersiach mam dość sporo zwłóknień czy jak kto woli łagodnych guzków.

Nie działoby się to, gdybym pomyślała i gdybym wtedy obok siebie miała prawdziwych lekarzy.

czwartek, 22 lipca 2010

Tchórz

Niestety, czasami praca i zajmowanie się M. nie pozwala mi na dodawanie na bieżąco notek.  Przepraszam.

Widziałam dziś scenkę w centrum handlowym, do którego zwykle nie chodzę, ale ponieważ M. dziś pod chwilowo inna opieką, to postanowiłam zająć się sobą a także pobuszować po sklepach. Bo nawet nie wiem co w "modnym" świecie się dzieje ;))))))

Scenka: tłum ludzi, jak to w Arkadii.
Matka ciągnąca dziecko, które złości się, tupie, gryzie.
Jakieś może 2 latka. Nic nie mówi, tylko się drze.
Matka zaczyna nim trząść i krzyczy:
- Głupi dzieciaku, zamknij się! Nie bedziesz siedział przy tych lodówkach!

Zmroziło mnie. Dzieci autystyczne maja swoje ulubione "zabawki", np. siedzenie godzinami z uchem przyjklejonym do lodówki albo pralki. M. akurat za pralka nie przepada, ale lodówkę lubi.

Oczywiście obecni w pobliżu ludzie zaczęli to zachowanie komentowac. Zachowanie matki a nie dziecka: - Co za niegrzeczne dziecko? etc.

Łzy miałam w oczach...
Nie podeszłam...
Nie spytałam...
Nie zaprotestowałam...

Jestem tchórzem!

Ale co by się stało, gdybym coś tej pani powiedziała?????

źle mi z tym...

czwartek, 15 lipca 2010

Walka ze snem

(zaległa notka)

Dzieci niewidome bardzo często przestawiają sobie dzień z nocą.
Dla nas widzących - noc - jest często sygnałem do tego, żeby się położyć... choćby spać nam się nie chciało.
Wiemy również dobrze o tym, że następnego dnia musimy rano wstać, bo czekają nas obowiązki... i wiemy, ze niewyspanie oznacza brak koncentracji, spowolnienie reakcji, spowolnienie działań, do tego często zły humor.

M. przestawia sobie bardzo często dzień z nocą.
M. od wielu lat dostaje Melatoninę. Dość duża dawkę - 3 mg (przy jego niedowadze)
Czasami też, a może nie czasami, tylko dość często, muszę podawać mu naturalne środki uspakajające. Wynika to z tego, że wieczorem bardzo często jest bardzo rozkręcony. A to Neospazmina, a to Melisal.

Po takiej dawce wydawałoby się, że dzieciak padnie...

Dodatkowo, M. ma w ciągu roku szkolnego mnóstwo dodatkowych zajęć...

Po tych wszystkich dość wyczerpujących zajęciach... wydawałoby się, że dzieciak padnie.
Ale... TYLKO wydawałoby się. Dodatkowo próbuje znaleźć inne metody usypiania:

Często pomaga czytanie książek....
Czasami pomaga muzyka poważna....
Czasami pomaga położenie się z dzieciakiem...

Czasem...

Często znajomi mnie pytają, dlaczego o 2 w nocy odpisuje na maile, jestem aktywna na serwisach społecznościowych...
Z dwóch powodów: M. nie spi... lub ja muszę pracować... albo jednocześnie jedno i drugie...

Już potrafię przewidywać, kiedy M. będzie miał kłopoty ze spaniem - tych 11 wspólnych lat mnie tego nauczyło:
  • jest pełnia - lub noc przed pełnią
  • jest nowe miejsce - M. nie nocuje w domu...- dotyczy pierwszej nocy w nowym miejscu - nowe oznacza każdą zmianę - niezależnie od tego, czy jest to znane mu miejsce czy nie
  • mama jest/była wkurzona lub pełna jakiś emocji /a można sobie wyobrazić, że to dość częsty przypadek
  • mama gdzieś wyjeżdża - noc przed delegacja zawsze jest stracona (często przysypiająca prowadzę rano samochód!!!) 
  • M. się nakręcił - coś mu się spodobało, coś go ubawiło, na coś przed snem się nie zgodziłam(np. na pływanie o godz.21)
  • M. jest głodny lub chce mu się pić lub ma inna fizjologiczna potrzebę ale tego nie powie i sam tego nie załatwi. Dlatego od tego zaczynam - najpierw jeść, później pić a później kibelek. Jak nie działa zaczynam szukać innego wytłumaczenia.
  • M. jest za gorąco lub za zimno. Znów metoda prób.
  • jeśli ktoś w ciągu dnia zaburzy mu schemat dnia. Np. nie umyje mu zębów w odpowiedniej kolejności w stosunku do innych codziennych czynności.

NIE MA MOCNYCH. Nic na powyższe przyczyny nie pomoże. Może ktoś kiedyś coś wymyśli i coś podpowie.

Sen przychodzi... albo o 2 albo o 7 albo o 8....

Wakacje pozwalają na pospanie sobie do południa...(nie wolno pozwolic na dłuższe dosypianie, bo wpada się w wir nocnego życia).

Ale w ciagu roku... kiedy pora do szkoły, do pracy...
I on i ja cierpimy. I ludzie wokoło też.

Czasami udaje się ściągnąć na rano opiekunkę, ale to tez nie jest wyjście z sytuacji. M. przecież musi się uczyć, rozwijać, uczestniczyć w terapii, mieć kontakt z dziećmi.

***

Wczoraj padał przez cały dzień deszcz. M. nie mogl się kapać w basenie. Pominę milczeniem jakie były z tego powodu jazdy.

Noc... tragiczna...
Noc zaczęła się o 8 rano...
Nie mogłam pozwolić mu spać.
Obudziłam go o 12-tej.
Był zły...
Nic nie chciał.
Ani jeść, ani pić, ani się kapać...
Nie mogłam pozwolić mu się położyć...

Było źle, jest źle.

poniedziałek, 12 lipca 2010

Hallo :)

Nie, nie, nie przestałam pisać...

Trochę problemów z czasem - bo duzo się działo. Miała tez problem z dostępem do sieci. Zasięg padł.  Zero połączenia i z siecią i kontaktu z bliskimi przez telefon. Strachu się najedli.
Mam wszystko na kompie.
Będę wrzucać update od środy.
Jutro rano jadę w delegację, a M. został przejęty przez swojego tatę.

do przeczytania w środę...

środa, 7 lipca 2010

Basen - moja udręka...

Temperatura powietrza - 32 stopnie... Piękne lato :)
M. wstaje o 7... mi się chce jeszcze spać...
Wstaje i nie chce nic - ani śniadania, ani siusiu, ani mycia zębów... tylko ciągnie mnie do basenu...
W basenie woda cieplejsza niż powietrze...35 stopni. Ale M. poniżej 30 st. nie wejdzie od wody.
Tłumaczę mu, że mama tez ma wakacje i chciałaby się wyspać (dzieciaki za szybko się regenerują!)
Tłumaczę mu, że najpierw śniadanie, później basen...
Basen, basen, basen... nic innego...

Oczywiście woda ma rewelacyjne działanie... relaks, masaż, przede wszystkim...

Ale ja, mimo, że też mogłabym w wodzie siedzieć godzinami -  nie mam już siły ani ochoty.
Całą zabawa M. w basenie poelga na stymulowaniu sobie układ nerwowego. Kręci się wokoło mnie. Ja go trzymam za rękę. Jak się z nim nie kręcę to jest źle. Ale ja mam wszystko w porządku z moimi odczuciami sensorycznymi, więc wymiotować mi się od tego kręcenia chce.  Kręcąc się w sumie w ekstazie na dodatek co jakiś czas M. wali mnie z całej siły w moja rękę.

Sto - tysiąc razy - mówię: nie bij mamy... ale on potrzebuje tego odczucia... Oczywiście bardzo go cieszy, jak uciekam z ręką... przed uderzeniem.

Jak z kolei mowie, że jeszcze raz mnie uderzysz to wyjdziemy, zanurza się, nurkuje...
TO nurkowanie to niesamowite... Mimo, że nikt mu nie tłumaczył jak się pływa, doskonale, wie co trzeba robić. Jak żaba nurkuje pod wodą  - przepływając z metr.
Oczywiście genialnie radzi sobie z wypuszczaniem powietrza pod woda... i to zanurzanie trwa coraz dłużej, ale wydaje mi się, ze jeszcze jest w miarę bezpieczne.

Wiec stoję w tej wodzie, jakieś 8 godzin (z króciutkimi przerwami), bez możliwości zanurzenia się. Jestem spieczona jak rak... mimo smarowania się litrami olejków z filtrami.

Ale... są też zalety tej kąpieli. M. zaczął mi pokazywać, że chce siusiu.
Wyciąga ręce do góry, co oznacza: mamo zabierz mnie, chce siusiu. Mądry dzieciak, wie, że nie można załatwiać się do basenu :)))
Idealnie to działa...
Druga zaleta... jedzenie - lecimy na jakiś słoikach i gotowych zupkach, bo nie mam możliwości gotowania... Idealnie, bo dzieciak je sam, byleby szybciej skończyć... A jakie ilości :)
 Woda powoduje to, że potrzebuje dużych ilości jedzenia.

No ale zdarzyła się tez tragedia - mamy komunikator - dwa przyciski - tak i nie... M. sie uczy nim posługiwać - kiwając jednocześnie głowa na tak i nie...
Niestety padły baterie... a tu na wsi nie uraczysz takich...
Jakoś będziemy musieli sobie z tym dać radę, może jak będzie padać....pojedziemy do "miasta"...

Wracając do basenu. M. nie chce ani na chwilę mnie puścić. Chciałabym, żeby M. przestał się bać tej "wielkości" basenu - myślę, ze tym razem to nie problem autyzmu - tylko braku widzenia... Pokazuje mu, że to ograniczona przestrzeń. Ale woli się kręcić w kółko trzymając mnie. Nie podejmuje wiele prób. Może do końca naszego pobytu uda mu się pokonać ten strach... myślę, ze jest już blisko....

poniedziałek, 5 lipca 2010

Wykończona

Dziś... od 8 rano do 19 z krótkimi przerwami na szybkie śniadanie, obiad i kolacje dla M. siedzieliśmy w basenie...

Obłęd... nawet nie chciał wyjść w czasie niewielkiej burzy... A ja się burz panicznie boję.

M. się tak wścieka, gdy chcę wyciągnąć go z wody tak, że nie wytrzymałam i odpuściłam sobie walkę... jestem WYKOŃCZONA... idę spać... dobranoc...

niedziela, 4 lipca 2010

Kryzys?

Mam dziś kryzys...

Z dwóch powodów... Pierwszy to taki, że znów poczułam, że wszystko jest na mojej głowie...

Naszarpałam się jak głupia z rozstawieniem basenu. Wiem, mogłam poprosić sąsiada, ale tak mi źle wykorzystywać innych do pomocy... Rozstawiałam go z godzinę. Woda nalewała się z 5 godzin, bo oczywiście, nie załatwiłam hydraulika ... i nieekologicznie musiałam nalać wodę z ujęcia "miejskiego ". Nieekologicznie a przede wszystkim drogo... Woda nalała się ale basen jakoś krzywo stał. Połamałam swoje paznokcie, wyciągając folię tak, aby trochę się wyprostował w swojej konstrukcji. M. będzie miał rano uciechę - jak się woda nagrzeje. Wiem tez że będzie to jego ekstaza a moja udręka... stanie godzinami z nim w wodzie.

Ale najadłam się strachu... bo nagle przestał płynąć prąd... Nie wiedziałam czy tylko u mnie... Korków nie wywaliło, poszłam do licznika głównego. Był włącznik ustawiony na 0. Nic się nie zmieniło. Zaczęłam się zastanawiać... Przecież właśnie przepisałam licznik na siebie... Może przyszedł rachunek - a ja go nie opłaciłam. A bez prądu - dupa... Mam tylko kuchenkę elektryczną... W głowie tylko pytanie co mam zrobić. Notebook wyładowany, nie znajdę numeru...

I Bogu dzięki pojawił się sąsiad, który poinformował mnie, ze do 19:00  prądu nie będzie... Popłakałam się... Dzieciak na kanapkach... a ja znów byłam bezradna... BABA na wsi..
ZNOWU SAMOSIA!

ba.. a woda się w basenie nie grzeje :(((

Drugi powód kryzysu to taki, że wiem, że trudno jest mi tak się zorganizować /niezależnie czy jest to urlop czy szary dzień roku/ żeby znaleźć dla siebie czas... Czas swój, kiedy będę mogła pobiegać, iść do fryzjera, wyciągnąć się z książką... Nie mogę tylko czekać aż mój dzieciak uśnie... nie mogę wstawać wcześniej, bo ja tez potrzebuje snu...

W takich momentach zaciskam zęby i staram się na kartce papieru poukładać wszystko... to działa, na chwilę... Ale tu i teraz... to nie ja mam wakacje... Moje wakacje polegają na tym, żeby przynieść radość M. i cieszyć się tym, że wokół mam piękną zieleń, że jestem na łonie natury... i że przestałam kasłać... czasami jest trudno... to wszystko akceptować... dobranoc...

P.S. Na wsi trwa impreza i jest karaoke... tak bym chciała pójść... śpiewam pod nosem...

czwartek, 1 lipca 2010

Seksualność w mojej głowie i pierwszy dzien na wsi...

Poznawanie swojej seksualności każdy z nasz przeżył.

Ale cały czas mi się wydaje, że jest to jakiś temat tabu w szczególności wśród niepełnosprawnych.
Bo jeśli problem się pojawił, to dlaczego nikt nie dał mi żadnej rady na ten temat?
Ani panie ze szkoły, ani logopeda, ani psycholog, ani rehabilitantka...ani opiekunka jedna lub druga, które są po APS?

Bądź mądra i sobie radź. Albo inaczej, zrozum i znajdź rozwiązanie...dobre dla Twojego dziecka.
Pozwolę sobie zacytować tu drogą mi pani A. która napisała: "Nie wiem jak autyzm wpływa na seksualność, ale jeżeli nie ma reguły, że to przeradza się w jakąś mocno krępującą przypadłość w starszym wieku, to może po prostu samo przejdzie albo się unormuje na poziomie do zaakceptowania? "

Pewnie w tym jest dużo racji...  Ale dziś tym sobie głowy zaprzątać nie będę.

Dziś jesteśmy tu - na wsi... będziemy z dala od ciekawskich i próbować swoich sił na wzajem...
Jeśli M. będzie krzyczał, nikogo to nie powinno interesować... a ja będę te krzyki ignorować.

Będzie się gryzł i walił głową w drewniana podłogę - trudno... musi poczuć... nie będę go chronić.
W przypadku uderzania się M. jest taki problem, że nie ma poczucia głębokiego.  Mocno musi sie ugryźć, uderzyć żeby to poczuć, ale z taką sama siłą jak siebie - atakuje innych. Tylko, że ja i inni otaczający M. mamy w normie poczucie bólu.

Zabawne (bo nie będę przecież płakać), pamiętam kiedyś, jak poszłam do lekarza... i Pani doktor spytała mnie, czy jestem ofiarą przemocy w rodzinie, patrząc na moje posiniaczone nadgarstki i znamiona zębów na ramionach...
Powiedziałam, że w pewnym sensie tak, ale agresorem jest autyzm. Zamilkła.

...
Po przyjeździe M. zainteresował się nowym - choć w sumie już znanym miejscem. Eksplorował każdy kąt sprawdzając czy aby wszystko jest tak jak je zostawiliśmy parę tygodni temu.
Spokojnie więc mogłam się wypakować.

Przyczepiłam kota do smyczy. Wytrzepałam pościel. Zrobiłam kanapki - z pszennym chlebem (którego M. nie powinnam dawać - mało tego był to chleb na drożdżach - a tego musimy unikać)...
Wciągnął w 3 minutki - ale tym razem aby już się pozbyć długiego siedzenia - nakarmiłam go (kolejne przestępstwo!)

Siusiu, szybka toaleta... i dzieciak w łóżku...
O dziwo, nigdzie nie wychodził, grzecznie leżał...
Usiadłam na tarasie... patrzyłam na łysego... niebo bez chmur... miałam malutka małpke wina różowego...

Jak jestem sama z M. nie mogę pić alkoholu... bo musi zawsze być ktoś kto ewentualnie wsiądzie w samochód...

Ale tak siedząc poczułam, że znów jestem w miejscu - moim miejscu na ziemi - bez względu na to czy będzie łatwo czy trudno przetrwać te dni...
Poczułam się spokojna...
...
M. nie spał do 4 nad ranem. Zmiana miejsca - zawsze jest źle...

środa, 30 czerwca 2010

280 km w 5 godzin

Wyjechaliśmy... ale musiałam zakupić paliwo do samochodu.
Zatrzymaliśmy się na BP... zostawiłam włączona płytkę CD z muzyką... Załatwiłam tankowanie bez problemu...
Ale po 5 km od wyjazdu ze stacji  M. zaczął szaleć...

Uderzanie głową w szybę...

Kot był cicho...i nie właził dziecku na kolana... więc to nie kot był problemem...W takiej sytuacji trudno zorientować się o co chodzi...
Komunikator mam (z przyciskami, które wydaja dźwięk tak lub nie - po ich naciśnięciu przez M.) - ale w samochodzie M. go odrzuca...
O co chodzi...????
Wpadłam na pomysł, ze pasy przy siedzisku mu przeszkadzają... bo utrudnia to dotykanie... siusiaka...

TAK... bo M. zaczął poznawać swoja seksualność...
Nie wiem co z tym zrobić...
Pozwalam mu na dotykanie się tylko w ubikacji...
Ale jak MAM mu wytłumaczyć... dlaczego nie wolno. Nie wolno, bo tak nie wypada? Co to
słowo w świecie niewidomego autysty oznacza?
nie wiem co napisać... bo nie wiem... co mam z tym zrobić...
i to JEST problem....

....

nic więcej dziś nie napisze... poza tym, ze kot musiał 20 km przed celem zrobić swoje...
i, że zamiast 3 godz... przez beznadziejne korki... jechaliśmy 5 godz. Męka.

Problem z seksualnością.. wlazł mi w głowę... nie mogę się skupić na niczym innym.

wtorek, 29 czerwca 2010

M. nie lubi dzieci i hałasu

Czekają nas dwa tygodnie - w drewnianym, niewykończonym jeszcze domku z bieżącą wodą, lodówką, pralką, z pobliskim sklepem...

Ale podczas każdego prania w domku, gdzie brak ścian niesie się hałas pralki - to koszmar... Wszystko drga i huczy, niczym w kościele...
Dzieciak tego nie znosi.

Sklep? Kolejny koszmar... bo ostatnio każdy spacer jest koszmarem, a do sklepu zazwyczaj wpadają dzieciaki po lody i M. zaczyna reagować samoagresja...

Musze się tak zorganizować, aby jak najmniej hałasować i jak najmniej uczęszczać w miejsca gdzie jest "dzieciarnia".

Dlaczego nie akceptuje dzieci? BO dzieci mówią... a on nie...

Jakbyś się czuła, gdybyś była w miejscu gdzie ludzie sobie opowiadają mnóstwo rzeczy, gdy mówią, że chcą lody, cukierki, ciastka...
a Ty miałabyś ochotę, ale nie mogłabyś nic zrobić... nic powiedzieć...
Jak byś zareagowała.. złością? agresją? kopaniem? gryzieniem? krzykiem?

Ja dziś pamiętam samą siebie z dzieciństwa, jak reagowałam jak ktoś nie dał mi tego co chciałam, jak nie spełniał moich "życzeń" i nie słuchał "zażaleń". Tupanie i płacz. To były świetne metody na zwracanie uwagi. Warto obejrzeć film "Motyl i Skafander". Można wówczas zrozumieć bardziej mojego autystę. Obraz ukazuje co prawda człowieka po wylewie. Ale dla mnie moje dziecko ma cechy osób tez po udarach i wylewach.

Dziś też czasami chętnie bym się tak się zachowywała - wow! to by było świetne! No ale ludzie patrzyliby na mnie jak na wariatkę - ha! w sumie i tak patrzą na mojego syna...
No ale normy społeczne mi na to nie pozwalają...uważam się wszak za osobę wychowaną :)

Do tego dzieci uwielbiają - nie mają żadnych zahamowań -  komentować i pytać:
- A dlaczego on ma zamknięte oczy?
Albo podejść do niego i powiedzieć "cześć" i kiedy moje dziecko nie reaguje (o jest idealne na dzień dzisiejszy) - dzieci wprost mówią co uważają, np. to, że jest głupi.

Jak M. ma zareagować? przecież ON WSZYSTKO ROZUMIE - i JEST BARDZO WRAŻLIWY z ponad przeciętną inteligencją.

TO JEST właśnie ten problem...

poniedziałek, 28 czerwca 2010

Upiór o imieniu "pakowanie"

Pakowanie...

Ciuchy, lekarstwa, zamówione jedzenie przez net jedzenie (bo nie chodzę po zakupy  do stacjonarnych sklepów), książki, stos zabawek - a raczej przyborów do pracy z M., notebook i papiery potrzebne do głosowania w wyborach (inne miejsce głosowania niż zamieszkania) i rachunki, bo zaraz pierwszy... i telewizor i dysk zewnętrzny i płyty... a na koniec KOT z kuwetą.

Tobołków od diabła i ciut, ale mogę się poczuć w miarę bezpiecznie... Mam wszystko albo prawie wszystko do przezycia.

I kolejny problem do rozwiązania - jak to wszystko znieść do samochodu, tak aby obyło się bez problemów. Nie będę przecież wszystkiego znosić w towarzystwie M.- trzymając go jednocześnie za rękę.  Muszę przy użyciu dwóch rąk znosić te toboły. Musze przynajmniej zrobić 5 kursów w dół i górę...
Zostawić go w domu? M. ostatnio interesuje się wszystkim co da się ściągnąć z nawet najwyższej półki... ale ściąga to i ktoś musi być pod ręką, aby mógł mu to coś oddać...
Jak kogoś nie ma, to bardzo szybko używa tej rzeczy do uderzenia się w głowę...

Dzieciak już wstał - bo ostatnio jak tylko się budzę, dzieciak natychmiast tez się budzi, bez względu na porę dnia - bez względu jak poźno poszedł spać.

Na szczęście posadzenie go przy stole z zupą mleczną na śniadanie i zezwolenie na bałagan generalny w na stole umożliwił mi  spakowanie sie w trybie ekspresowym. Kosztem co prawda jest sprzątanie kuchni - wszędzie płatki kukurydziane - ale pierwszy cel został osiągnięty.

Wsadziłam go do wanny...
Ostatnio poza samodzielnym jedzeniem - jest to metoda na chwilkę wytchnienia... tylko, że musi się ciągle lać woda.. (pójdę z torbami!).

Jest już dużym chłopcem, w wodzie jest prawie zawsze grzeczny, bo zdarza mu użyć prysznica do zalania sąsiadów lub robić fale wylewając wodę - równiez zalewając sąsiądów. Woda z fal jest jednak mniej niebezpieczna (dłużej trwa)  niż prysznic...:)

Jednak niebezpieczne jest to, że M. wymyślił sobie, że pobije wszelkie rekordy świata w najdłuższym nurkowaniu pod wodą. Zatrzymuje oddech i ma z tego niezły ubaw. Cieszy się jak dość długo mu się udaje wytrzymać... Za to ja tego nie wytrzymuje...

 No więc dzieciak został w wodzie. A ja muszę znieść toboły. Nie mam innej możliwości. Nie mam innej metody. Nieodpowiedzialna matka zostawia dziecko w wannie. Hm, ale czy rodzic 11-letniego, zdrowego dziecka tak by sie denerwował?

Serce mi biło jak oszalałe. Nie wiem ile mi to bieganie czasu - a raczej sekund zajęło.
Wrzucałam rzeczy na wariata do samochodu. Zapomniałam jednak o kocie i o tym, że musze zabezpieczyć odpowiednio siedzenia przed ewentualna kocią katastrofa...
Kot nie jeździ w transporterku - bo wówczas piszczy i wścieka to M. Wrzuciłam więc na siedzenia tylko koce... nie mam czasu... najwyżej je wyrzucę jak przesiąkną zapachem kota :(

No i wydawało się, że już po bólu...

Wydawało się, bo M. nie chciał wyjść z wanny... robiło się coraz później. Byłam świadoma tego, że jak szybko nie wyjedziemy, to zaraz zrobi się głodny. A całe żarcie jest już w samochodzie - i nie wiem gdzie i co wrzuciłam.

Walczyłam z dzieckiem...płacz, gryzienie, rzucanie wszystkim co popadnie a ja słaba, bo gorączka...tłumaczenie nie pomagało...

Halo? Ale to nie on rządzi tylko ja... musimy natychmiast znaleźć się w samochodzie.

Siłą go ubrałam, siłą go właściwie zniosłam do samochodu. Jestem cała poobijana i pogryziona.

Wsadziłam go do samochodu i nagle zrobiła się cisza... Sam się zmęczył podczas tej walki. Włączyłam Sade i poleciałam na górę po kota.

Jedziemy...

Niech Anioły nade mną czuwają...
Czuje się zmęczona...

sobota, 26 czerwca 2010

Nienawidzę wakacji

... nienawidzę wakacji... nie znoszę organizowania tych ponad 8 tygodni...
Przecież mam tylko ustawowo 26 dni urlopu /5 tygodni/... a NIE da się ich wykorzystać... są jeszcze kurcze 2 tygodnie ferii zimowych i parę dni ferii z okazji rożnych świąt...

Nie mogę zostawić 11-latka - niewidomego autysty w domu samego... 

Ktoś powiedziałby, zrezygnuj z pracy, zostań z nim...

NIE! nigdy w życiu! powtarzam to każdej mamie dziecka niepełnosprawnego.
Nie rezygnuj ze swojego życia, spełniaj się, bo unieszczęśliwisz swoje dziecko!

Praca to moje życie... moja pasja... moje hobby... tak cenna - bo utrzymuje i dziecko mnie  i jego całą rehabilitację...

W każdym razie... nie zmienia to wszystko faktu, ze nienawidzę...
Więc co roku to samo... organizuję... wściekając się na cały świat, na kraj, na rząd... często przy okazji na rodzinę....

Udało się... 2 tygodnie ja - przez 2 tygodnie M. z tata - 1 tydz. opiekunka (podwajając cenę za godz. pracy w wakacje) - 2 tygodnie babcia z przyszywanym dziadkiem na obozie rehabilitacyjnym - a kolejne 3 tygodnie coś wymyślimy (będziemy z opiekunka na zmianę kombinować).

Całość przedsięwzięcia skomplikował fakt, że od dwóch tygodni zdycham... 38 st., kaszel, katar... nikt mi nie umie pomoc, żaden konował... ani państwowy, ani prywatny - na zdjęciach płuc i zatok wszystko w normie - wynik - JESTEM SYMULANTKĄ...
więc skoro tylko symuluje... to jutro się spakuje....

piątek, 21 maja 2010

Stróż prawa nie wie, że niepelnosprawny czlowiek to tez czlowiek

Dawno nie pisałam o problemach w życiu małego, niewidomego i autystycznego M.
Może dlatego, ze od kilku ładnych tygodni czułam, że jest stabilnie, a nawet lekko, i wszystko powoli idzie ku lepszemu...

Tylko kilka nieprzespanych nocy, kilka drobnych ataków, jakieś przeziębienie. Ale czas zdecydowanie z uśmiechem na buzi
 To co mnie najbardziej cieszy to M. coraz częściej i na dłużej (nawet kwadrans) skupia się na jakiejś czynności - np. na słuchaniu jak ktoś czyta książeczkę czy na uderzaniu łapkami w pianino....

A dziś...
Dzieci autystyczne maja to do siebie, ze wpadają w pewne schematy. Kiedy ktoś złamie ten schemat padają w szal i autoagresje. Tak też jest w przypadku M. Ale każde dziecko jest zupełnie inne...

W czwartki M. ma zajęcia grupowe w moim ulubionym Kleksie (kleks.edu.pl). Zajęcia polegają na tym, że grupa dzieci młodsze niz M. i gadające - wspólnie się bawią, śpiewają, ćwiczą a M. z pomocą opiekunki współuczestniczy na tyle ile może w tej zabawie.
Gdy M. usłyszy, że jedzie zaraz do Kleksa - na buzi pojawia się uśmiech od ucha do ucha. Początki nie były łatwe - ale po roku M. juz wie co go tam czeka - zna prowadzących i inne dzieci.
Zawozi go tam opiekunka a ja go po godzinie odbieram i zawożę do domu. Zazwyczaj bardzo się spieszymy, bo M. zaczyna być bardzo głodny. W czwartki nie ma czasu na spokojne zjedzenie podwieczorka po przyjściu ze szkoły i nie ma zbyt wiele czasu na odpoczynek, przed wyjściem do Kleksa.

Wracam zawsze ta sama droga. M. poznaje droge po zakrętach. Każda zmiana drogi kończy się awantura na pokładzie. Jeśli jadę dokładnie ta sama droga, skręcę w odpowiednia stronę, przejadę odpowiednio "śpiących" i dojadę w odpowiednim czasie do domu, grzecznie wychodzi z samochodu.

Zawsze musi grac w samochodzie jakaś płyta CD, bo jeśli gra radio - to tez może być awantura, w przypadku gdy M. zechce usłyszeć jeszcze raz ten sam, przed chwilą usłyszany utwór. Radia nie da się cofnąć.

Nie mogę odbierać głośnomówiącego telefonu, bo również grozi to awantura. Przestaje grac muzyka...

Wszystko musi być dokładnie tak samo - za każdym razem.

Ale dziś, tylko wyjechałam na główna drogę do domu - zatrzymała mnie policja.
Błyskawiczne pytanie w głowie - Dlaczego? Przecież jeżdżę bardzo ostrożnie - szczególnie z dzieciakiem. Na 100% nic nie przeskrobałam.
Policjant podchodzi do mojego okna i prosi o dokumenty do kontroli.
Wygląda na sympatycznego policjanta.
Prosi mnie, abym wyłączyła silnik. Ja jednak już czuje kopnięcia w siedzenia. Zatrzymałam się i z kimś rozmawiam i wyciszyłam muzykę.
Mówię panu, że jest mi przykro, ale nie mogę wyłączyć, gdyż skończy się to szaleństwem mojego dziecka.
A on się upiera. No to ja dalej mu tłumaczę, że M. jest niepełnosprawny i tak dalej. M. to słyszy i zaczyna się wkurza... Słyszę pierwsze uderzenie głową w szybę...i krzyk.

A "sympatyczny" stróż prawa do mnie puszcza tekst: - Niech pani uspokoi tego BACHORA!

Trzęsą mi się ręce. Przeciez na słowa z nim nie wygram. Wyciągam legitymacje niepełnosprawnego. - Niech pan zobaczy, ja nie kłamię! Niech pan popatrzy na jego oczy...!
Jeśli Pan chce mnie skontrolować, to zapraszam od siebie, do domu... tylko go zawieźmy do domu, jest głodny, zmęczony!

Nie mam siły nawet opisywać tego, co się działo w moim samochodzie. Nie wiem co mi przyszło do głowy. Nie wiem jak to zrobiłam. Wyrwałam policjantowi moje dokumenty z reki i odjechałam. Serce mi biło - ale myślałam sobie - najwyżej mnie będą ścigać. Nic się jednak nie stało.
Po powrocie do domu M. sie uspokoił. ten proces wyciszenia trwał z godzinę. Nakarmiłam go i połozyłam do łożka. Ma pogryzione ręce, rozwaloną wargę i sine ucho.
Zadzwoniłam na pobliską policje, żeby wyjaśnić dlaczego zwiałam (uprzedzając ewentualne mnie ściganie) i jednocześnie chciałam złożyć skargę. Choć w sumie nie bardzo wiedziałam  na kogo. Skargi przyjąć przez telefon nie chciano - a jak zaczęłam opowiadać o przeżytej sytuacji - chyba wyszłam na jakąś wariatkę. Totalne zignorowanie.

Ludzie niepełnosprawni są wśród nas i niczemu nie są winni... i my rodzice tez nie jesteśmy temu winni. Czasami tylko potrzebne jest większe zrozumienie. Trochę większa elastyczność. Razem da się funkcjonować. Dajcie nam w tym naszym nienormalnym świecie normalnie żyć.

P.S. Pan mi jeszcze walnął taki tekst, w tej rozmowie, żebym się nie awanturowała. Że powinnam być pokorna, skoro żyje z podatków i utrzymuje mnie Państwo.

G... prawda... Raczej to on żyje z moich podatków....

czwartek, 21 stycznia 2010

Jak przetrwać godzinę w świetlicy i dlaczego nie dam złotówki na szkołe w Laskach...

Piątek. Szkoła. Odwożę codziennie dzieciaka do szkoły. Szkoła jest jedyna. Szkoła nie jest z wyboru.

Bo w Warszawie mamy TYLKO dwie szkoły dla niewidomych i niedowidzących. ALE nie mamy szkoły dla niewidomych i autystów - czyli dla dzieci, które nie potrafią się komunikować z otoczeniem i tej komunikacji powinna szkoła uczyć.

M. chodził do przedszkola w Laskach - ale Laski go WYRZUCIŁY - gdy miał zacząć pierwsza klasę.

Walczyliśmy w tych Laskach - codziennie słyszeliśmy, że mamy się wynosić bo M. ma katar.
Katar miał dlatego, że miał głowę zwieszona w dół (bo niewidomy nie ma potrzeby jej trzymać jak widzący człowiek w pionie  - ale trzeba go tego uczyć, bo wówczas chodzi jak kaczka - ma zachwiana równowagę). Dodatkowo M. nie potrafi wysmarkać nosa.  W związku z tym często mu zwisały gile z nosa, które wycierał sobie rękawami. Wg przedszkola nie można było takiego obsmarkanego dzieciaka pokazywać licznym wycieczkom (sponsorom).
A kolejnym wielkim problemem okazało się to, że M. nie może nauczyć się i powiedzieć wierszyka. Nie można chwalić się takim dzieckiem.

Najgorsze było również to, że BEZ naszej wiedzy siostry zaczęły załatwiać nam szkołę w Radomiu, która rzeczywiście jest szkołą, którą przyjmuje niewidomych autystów. Jak tam jest można sobie przeczytać na blogu: http://mamanaty.blog.pl. Poza tym ja się kategorycznie  nie zgadzam na rozłąkę z dzieckiem.  

Jak zaczęłam protestować, to dowiedziałam się, że mam oprócz tego możliwość zrezygnowania z pracy i siedzenia z dzieckiem w domu.
Śmieszne... mam siebie i dzieciaka unieszczęśliwiać... Ani nie jestem specjalistą, ani nie zastąpię mu kontaktu z rówieśnikami i ze światem.
A więc zostaliśmy zmuszeni do odejścia.
Na odchodne zapytałam siostry, czy mogłabym z M. przyjeżdżać odpłatnie na konie - bo mój dzieciak uwielbia na nich jeździć. Mielibyśmy blisko, a w W-wie w ogóle trudno jest się dostać na hipoterapie.  Usłyszałam, że konie są tylko dla wychowanków Ośrodka... Sorry...

Zostaliśmy więc z problemem znalezienia szkoły. Dzwoniłam do każdej szkoły publicznej. Objechałam wszystkie prywatne, gdzie są jakieś klasy integracyjne. Wszędzie słyszałam - NIE MA DLA TAKICH DZIECI MIEJSCA. A podobno jest obowiązek szkolny.


Ale cud się stał, bo jednocześnie z Lasek wyleciał jeszcze jeden dzieciak. W innej sytuacji, bo niewidomy i po chemii i z alergia pokarmową. Dyrektor w szkole zgodził się na próbę zorganizować klasę 2 osobowa.
Dziś jest 3 osobowa i niestety nie ma w niej żadnego mówiącego dzieciaka - znów izolacja, przechowalnia.... ale o tym kiedyś jeszcze napiszę...

Dzieciaki w tej klasie maja zajęcia kończące się maksymalnie o godzinie 14tej z minutami.
Dwie dziewczynki wyjeżdżają do domu dziecka transportem oferowanym przez "miasto" (chłopiec, który rozpoczął edukacje z M. przeszedł już do innej klasy).
Tak więc kierowca z opiekunka przyjeżdżają i rozwożą dzieciaki po rożnych miejscach w W-wie.
Przez pierwszy rok, zorganizowałam tak opiekę nad M., że szedł po lekcjach do świetlicy i około godziny 17 ktoś go odbierał - a to pani opiekunka a to babcia (pracująca wówczas jeszcze na cały etat).
Ale co w świetlicy robią dzieci? Odrabiają lekcje. Pani tylko pilnuje, żeby to w ciszy robiły.
Co mogła świetlica zaoferować M.? Nic.
M. siedział w kącie skulony wciskający oczy (dzieci niewidome wciskają ręce w oczy, żeby mieć doznania wzrokowe -  efekt mroczków - spróbujcie tak zrobić...) i kiwając się do tyłu i przodu.

Dość szybko zmieniłam zasady - znaleźliśmy 2 opiekunki, które na zmianę zaczęły odbierać go tuż po lekcjach  i zawozić do domu taksówką.

W tym roku niestety sytuacja o tyle sie zmieniła, że w piątki M. musi przetrwać godzinę w świetlicy w oczekiwaniu na opiekunkę. Opiekunka studiuje i w piatki poźniej kończy zajęcia.
Nie zaopiekowany autysta zazwyczaj zaczyna się irytować kiedy siedzi sobie spokojnie w kącie i nagle dzieci zaczną krzyczeć - bo zaczyna się np. przerwa. Ale też jest kompletnie niezauważalny - ani dzieci ani dorośli opiekunowie go na tej świetlicy nie widzą. Może się nawet zsikać i NIKT tego nie zauważy...

Udałam się do wszechwładnego dyrektora. On przyznał, że widzi, że mamy problem ze świetlicą.  Jedynym rozwiązaniem jakie znaleźliśmy było to, żeby pani, która jest asystentką wspomagająca w klasie pozostawała z M. przez tą godzinę w świetlicy. Każda klasa specjalna ma przydzieloną taka asystentkę, ktora pomaga dzieciom i wychowawczyni. A to ubrać, przebrać, nakarmić, zaprowadzić itp. Pani ta nie jest nauczycielka i obowiązuje ja normalny - 8 godzinny dzień pracy.

No i super. Zadowoliła mnie ta propozycja.

Chyba w drugi piątek, kiedy M. musiał zostać po lekcjach w świetlicy - już po jakis 5 minutach po zakończeniu regularnych lekcji dostałam sms. Proszę odebrać M. ze szkoły.

Jestem na ważnym spotkaniu. Nie mam możliwości wyjścia. Babcia jest w swojej pracy - potrzebuje poł godz.aby dotrzeć do szkoły, ale też nie bardzo może się wyrwać. Opiekunka ma wyłaczony telefon. Będzie dostępna dopiero za poł godziny i będzie jechała do szkoły.

Zaczynają się już nie sms ale telefony. Wychodzę w trakcie prezentacji oddzwonić. Nie jest to mile widziane. A pani mi mówi: - Musi pani odebrać synka ze szkoły, bo ma atak agresji! Mówię do niej, że może M.  jest głodny  (ma kanapki w plecaku), może chce do toalety... moze... moze... moze... i nagle słyszę w tle piękny śmiech swojego dziecka!

Ha! chciała wyjść wcześniej???????????????????????

Mam czasami wrażenie, że wszyscy wokoło - łącznie z nauczycielami uważają, że bycie rodzicem dzieciaka niepełnosprawnego zobowiązuje do tego, żeby zrezygnować z wszystkiego na rzecz dziecka.

Tylko.. wtedy też stajesz się niepełnosprawnym jak Twoje dziecko. Przestajesz normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Zaczynasz miec postawę roszczeniową i narzekasz na cały świat.

Wiesz też dobrze, że bez kasy niewiele możesz zaoferować dziecku... Ty nie jesteś specjalistą. Ono potrzebuje wsparcia ludzi, którzy się znają na rehabilitacji, psychologii itp.
Bez pracy i odkładania kasy nie zagwarantujesz dziecku godnej przyszłości - gdy Ciebie już na tym świecie nie będzie.
Musisz lawirować, uprawiać politykę, kombinować, żeby pogodzić potrzeby dziecka, swoje z wymaganiami, oczekiwaniami i stereotypami świata zewnętrznego. A w tym wszystkim musisz działać zgodnie ze swoim sumieniem. Szkoda tylko, że tak często idziesz pod wiatr....