środa, 30 czerwca 2010

280 km w 5 godzin

Wyjechaliśmy... ale musiałam zakupić paliwo do samochodu.
Zatrzymaliśmy się na BP... zostawiłam włączona płytkę CD z muzyką... Załatwiłam tankowanie bez problemu...
Ale po 5 km od wyjazdu ze stacji  M. zaczął szaleć...

Uderzanie głową w szybę...

Kot był cicho...i nie właził dziecku na kolana... więc to nie kot był problemem...W takiej sytuacji trudno zorientować się o co chodzi...
Komunikator mam (z przyciskami, które wydaja dźwięk tak lub nie - po ich naciśnięciu przez M.) - ale w samochodzie M. go odrzuca...
O co chodzi...????
Wpadłam na pomysł, ze pasy przy siedzisku mu przeszkadzają... bo utrudnia to dotykanie... siusiaka...

TAK... bo M. zaczął poznawać swoja seksualność...
Nie wiem co z tym zrobić...
Pozwalam mu na dotykanie się tylko w ubikacji...
Ale jak MAM mu wytłumaczyć... dlaczego nie wolno. Nie wolno, bo tak nie wypada? Co to
słowo w świecie niewidomego autysty oznacza?
nie wiem co napisać... bo nie wiem... co mam z tym zrobić...
i to JEST problem....

....

nic więcej dziś nie napisze... poza tym, ze kot musiał 20 km przed celem zrobić swoje...
i, że zamiast 3 godz... przez beznadziejne korki... jechaliśmy 5 godz. Męka.

Problem z seksualnością.. wlazł mi w głowę... nie mogę się skupić na niczym innym.

wtorek, 29 czerwca 2010

M. nie lubi dzieci i hałasu

Czekają nas dwa tygodnie - w drewnianym, niewykończonym jeszcze domku z bieżącą wodą, lodówką, pralką, z pobliskim sklepem...

Ale podczas każdego prania w domku, gdzie brak ścian niesie się hałas pralki - to koszmar... Wszystko drga i huczy, niczym w kościele...
Dzieciak tego nie znosi.

Sklep? Kolejny koszmar... bo ostatnio każdy spacer jest koszmarem, a do sklepu zazwyczaj wpadają dzieciaki po lody i M. zaczyna reagować samoagresja...

Musze się tak zorganizować, aby jak najmniej hałasować i jak najmniej uczęszczać w miejsca gdzie jest "dzieciarnia".

Dlaczego nie akceptuje dzieci? BO dzieci mówią... a on nie...

Jakbyś się czuła, gdybyś była w miejscu gdzie ludzie sobie opowiadają mnóstwo rzeczy, gdy mówią, że chcą lody, cukierki, ciastka...
a Ty miałabyś ochotę, ale nie mogłabyś nic zrobić... nic powiedzieć...
Jak byś zareagowała.. złością? agresją? kopaniem? gryzieniem? krzykiem?

Ja dziś pamiętam samą siebie z dzieciństwa, jak reagowałam jak ktoś nie dał mi tego co chciałam, jak nie spełniał moich "życzeń" i nie słuchał "zażaleń". Tupanie i płacz. To były świetne metody na zwracanie uwagi. Warto obejrzeć film "Motyl i Skafander". Można wówczas zrozumieć bardziej mojego autystę. Obraz ukazuje co prawda człowieka po wylewie. Ale dla mnie moje dziecko ma cechy osób tez po udarach i wylewach.

Dziś też czasami chętnie bym się tak się zachowywała - wow! to by było świetne! No ale ludzie patrzyliby na mnie jak na wariatkę - ha! w sumie i tak patrzą na mojego syna...
No ale normy społeczne mi na to nie pozwalają...uważam się wszak za osobę wychowaną :)

Do tego dzieci uwielbiają - nie mają żadnych zahamowań -  komentować i pytać:
- A dlaczego on ma zamknięte oczy?
Albo podejść do niego i powiedzieć "cześć" i kiedy moje dziecko nie reaguje (o jest idealne na dzień dzisiejszy) - dzieci wprost mówią co uważają, np. to, że jest głupi.

Jak M. ma zareagować? przecież ON WSZYSTKO ROZUMIE - i JEST BARDZO WRAŻLIWY z ponad przeciętną inteligencją.

TO JEST właśnie ten problem...

poniedziałek, 28 czerwca 2010

Upiór o imieniu "pakowanie"

Pakowanie...

Ciuchy, lekarstwa, zamówione jedzenie przez net jedzenie (bo nie chodzę po zakupy  do stacjonarnych sklepów), książki, stos zabawek - a raczej przyborów do pracy z M., notebook i papiery potrzebne do głosowania w wyborach (inne miejsce głosowania niż zamieszkania) i rachunki, bo zaraz pierwszy... i telewizor i dysk zewnętrzny i płyty... a na koniec KOT z kuwetą.

Tobołków od diabła i ciut, ale mogę się poczuć w miarę bezpiecznie... Mam wszystko albo prawie wszystko do przezycia.

I kolejny problem do rozwiązania - jak to wszystko znieść do samochodu, tak aby obyło się bez problemów. Nie będę przecież wszystkiego znosić w towarzystwie M.- trzymając go jednocześnie za rękę.  Muszę przy użyciu dwóch rąk znosić te toboły. Musze przynajmniej zrobić 5 kursów w dół i górę...
Zostawić go w domu? M. ostatnio interesuje się wszystkim co da się ściągnąć z nawet najwyższej półki... ale ściąga to i ktoś musi być pod ręką, aby mógł mu to coś oddać...
Jak kogoś nie ma, to bardzo szybko używa tej rzeczy do uderzenia się w głowę...

Dzieciak już wstał - bo ostatnio jak tylko się budzę, dzieciak natychmiast tez się budzi, bez względu na porę dnia - bez względu jak poźno poszedł spać.

Na szczęście posadzenie go przy stole z zupą mleczną na śniadanie i zezwolenie na bałagan generalny w na stole umożliwił mi  spakowanie sie w trybie ekspresowym. Kosztem co prawda jest sprzątanie kuchni - wszędzie płatki kukurydziane - ale pierwszy cel został osiągnięty.

Wsadziłam go do wanny...
Ostatnio poza samodzielnym jedzeniem - jest to metoda na chwilkę wytchnienia... tylko, że musi się ciągle lać woda.. (pójdę z torbami!).

Jest już dużym chłopcem, w wodzie jest prawie zawsze grzeczny, bo zdarza mu użyć prysznica do zalania sąsiadów lub robić fale wylewając wodę - równiez zalewając sąsiądów. Woda z fal jest jednak mniej niebezpieczna (dłużej trwa)  niż prysznic...:)

Jednak niebezpieczne jest to, że M. wymyślił sobie, że pobije wszelkie rekordy świata w najdłuższym nurkowaniu pod wodą. Zatrzymuje oddech i ma z tego niezły ubaw. Cieszy się jak dość długo mu się udaje wytrzymać... Za to ja tego nie wytrzymuje...

 No więc dzieciak został w wodzie. A ja muszę znieść toboły. Nie mam innej możliwości. Nie mam innej metody. Nieodpowiedzialna matka zostawia dziecko w wannie. Hm, ale czy rodzic 11-letniego, zdrowego dziecka tak by sie denerwował?

Serce mi biło jak oszalałe. Nie wiem ile mi to bieganie czasu - a raczej sekund zajęło.
Wrzucałam rzeczy na wariata do samochodu. Zapomniałam jednak o kocie i o tym, że musze zabezpieczyć odpowiednio siedzenia przed ewentualna kocią katastrofa...
Kot nie jeździ w transporterku - bo wówczas piszczy i wścieka to M. Wrzuciłam więc na siedzenia tylko koce... nie mam czasu... najwyżej je wyrzucę jak przesiąkną zapachem kota :(

No i wydawało się, że już po bólu...

Wydawało się, bo M. nie chciał wyjść z wanny... robiło się coraz później. Byłam świadoma tego, że jak szybko nie wyjedziemy, to zaraz zrobi się głodny. A całe żarcie jest już w samochodzie - i nie wiem gdzie i co wrzuciłam.

Walczyłam z dzieckiem...płacz, gryzienie, rzucanie wszystkim co popadnie a ja słaba, bo gorączka...tłumaczenie nie pomagało...

Halo? Ale to nie on rządzi tylko ja... musimy natychmiast znaleźć się w samochodzie.

Siłą go ubrałam, siłą go właściwie zniosłam do samochodu. Jestem cała poobijana i pogryziona.

Wsadziłam go do samochodu i nagle zrobiła się cisza... Sam się zmęczył podczas tej walki. Włączyłam Sade i poleciałam na górę po kota.

Jedziemy...

Niech Anioły nade mną czuwają...
Czuje się zmęczona...

sobota, 26 czerwca 2010

Nienawidzę wakacji

... nienawidzę wakacji... nie znoszę organizowania tych ponad 8 tygodni...
Przecież mam tylko ustawowo 26 dni urlopu /5 tygodni/... a NIE da się ich wykorzystać... są jeszcze kurcze 2 tygodnie ferii zimowych i parę dni ferii z okazji rożnych świąt...

Nie mogę zostawić 11-latka - niewidomego autysty w domu samego... 

Ktoś powiedziałby, zrezygnuj z pracy, zostań z nim...

NIE! nigdy w życiu! powtarzam to każdej mamie dziecka niepełnosprawnego.
Nie rezygnuj ze swojego życia, spełniaj się, bo unieszczęśliwisz swoje dziecko!

Praca to moje życie... moja pasja... moje hobby... tak cenna - bo utrzymuje i dziecko mnie  i jego całą rehabilitację...

W każdym razie... nie zmienia to wszystko faktu, ze nienawidzę...
Więc co roku to samo... organizuję... wściekając się na cały świat, na kraj, na rząd... często przy okazji na rodzinę....

Udało się... 2 tygodnie ja - przez 2 tygodnie M. z tata - 1 tydz. opiekunka (podwajając cenę za godz. pracy w wakacje) - 2 tygodnie babcia z przyszywanym dziadkiem na obozie rehabilitacyjnym - a kolejne 3 tygodnie coś wymyślimy (będziemy z opiekunka na zmianę kombinować).

Całość przedsięwzięcia skomplikował fakt, że od dwóch tygodni zdycham... 38 st., kaszel, katar... nikt mi nie umie pomoc, żaden konował... ani państwowy, ani prywatny - na zdjęciach płuc i zatok wszystko w normie - wynik - JESTEM SYMULANTKĄ...
więc skoro tylko symuluje... to jutro się spakuje....