sobota, 31 lipca 2010

Optymistycznie - z pianinem w tle

Dostałam maila od nieznajomej, która napisała mi, że mój blog jest smętny, że pełny żalu, bez nadziei...

Kategorycznie się z tym nie zgadzam.

Blog ten pokazuje prawdę, która nie jest łatwa do akceptacji. Samej mi często trudno wszystko akceptować takie jakim jest.

Ale mimo przeciwności losu, czuję się prawdziwą mamą, z kochanym dzieciakiem, spełniającą się w pracy, mającą super znajomych....

Ale też mamą zwracającą uwagę na organizowanie staranne swojego życia.  Rozważającą każdy moment swojego życia. Szukającą tego, co cokolwiek może nam pomóc w tej drodze.  Nam, bo mama osoby niepełnosprawnej jest też w jakiś sposób osoba niepełnosprawną. Aby aby pomoc dziecku trzeba bardzo mocno zzyc sie z czyms takim jak jego słabości - jego niepełnosprawność.

Choć czasami chodzę wściekła, czasami popłacze sobie z bezsilności w samochodzie...
to się bardzo często śmieje, cieszę (z tych codziennych drobiazgów), bawię się - ŻYJĘ i jestem szczęśliwa...

Ok, postaram się więcej pokazać barwnych stron tych sytuacji z życia wziętych... ale nie będę manipulować codziennością.

P.S. Dziś M. spędził cały wieczór waląc łapkami w klawisze pianina.
Najpierw były to uderzenia całą raczka (z tzw. liścia) a po 2 godzinach (naprawdę! tyle to trwało!), zaczął eksperymentować z paluszkami.
Czasami przykładał głowe do "pudła" i mocniej uderzał lub lżej.
Badał długość trwania dźwięku.
Bogu dzięki, że sąsiedzi to "granie" ignorowali.
Te jego eksperymenty "muzyczne" są niesamowite.  Moge tak siedzieć i patrzeć - bez konca.
 I to ja uczę się od syna - bo dla niego to nie jest tylko instrument, to jest znaleziony skarb dźwięków, wibracji.
Muzyka to tworzywo. Pianino to narzędzie, którym poprzez formowanie tworzywa jednocześnie dostarczasz sobie nowych doznań i emocji...

A wszystko kręci się wokół kasy... czyli M. jedzie na obóz

Cytat z mojego profilu na FB:

" w tym naszym kraju, ważniejsze jest to, kto i czy poniesie Krzyż, czy kolejna walka o kogoś w mediach, czy kolejna akcja polityka-oszołoma niż np. fakt, że 12-to dniowy obóz rehabilitacyjny dla dzieci autystycznych kosztuje więcej niż wycieczka do Kenii na 14 dni z przelotem... jak ludzie poświęcający swoje życie zawodowe, rodzinne dla dzieci mogą im zapewnić opiekę specjalistów? Szlag mnie trafia! do widzenia..."

I teraz parę słów wytłumaczenia.
JA NIE CZEPIAM SIĘ CENY - bo rozumiem, że każda godzina pracy dobrego specjalisty kosztuje, a terapie na obozach są bardzo intensywne. Przykładowo M. w ramach jednego obozu ma następujące terapie (po kilka godzin każdego):
  • terapia pedagogiczna
  • terapia logopedyczna
  • integracja sensoryczna
  • terapia ręki
  • stymulacja taktylna
  • dogoterapia
  • hipoterapia
  • zajęcia grupowe
  • warsztaty i konsultacje psychologiczne dla rodziców
Do tego należy doliczyć koszt odpowiedniego Ośrodka, który pomieści odpowiednia ilość osób (dzieciak jedzie z opiekunem), wpuści psy, gdzie jest co robić poza terapia, gdzie można znaleźć stadninę z końmi,  z odpowiednim zapleczem (sale do terapii) i możliwością zorganizowania różnorodnego wyżywienia (dzieci często są na rożnych dietach).

TO wszystko jest zrozumiałe...

MNIE wkurza to, że nielicznych na to stać...


W tym kraju nielicznych "stać" na codzienne utrzymanie dziecka niepełnosprawnego (diety, leki,  sprzęt). Do czego to może prowadzić? do jakich mysli? do jakich decyzji ludzi z dziecmi niepełnosprawnymi?  Nie chce nawet przez chwile zatrzymywac się nad tym tematem.

A przecież trzeba dzieci rehabilitować. Terapia! W niektórych prężnych Fundacjach również za sporadyczne konsultacje terapeutyczne trzeba płacić miesięczną składkę (podpisywać kontrakt).  Za dobrą terapię poza Fundacjami trzeba płacić za godzine zajęć ok. 80 zł. Zasiłek pielęgnacyjny jaki dostaje na M. to 140 zł. Czyli mam za to niecałe dwie godziny terapii w miesiącu. Można to sobie wsadzić gdzieś. Nawet jeśli po konsultacjach posiadam wiedzę, co powinnam zrobić - to ani psychologa, ani logopedy, ani zajęć np. hipoterapii sama nie poprowadzę. A w rehabilitacji istotna jest intensywność i długotrwałość.

Skąd te matki (piszę o matkach głównie, bo niestety większość, które znam - są samotnie wychowującymi matkami)  mają wyciągać kasę???? Jak pogodzić to, że trzeba sie dziećmi szczególnie opiekować, pomagać się im rozwijac i przystosowywać dzieci do zycia w spoleczenstwie z tym, że wszystko wiąże się z poszukiwaniem pieniędzy?
Często te mamy poza tym, że są samotne - to muszą (to nie ich wybór) - zrezygnować z pracy zawodowej. No to jeszcze muszą szukać kasy na przeżycie. W takim przypadku o terapiach nawet nie będę wspominać.

A kolejny problem np. dla mam pracujących pojawia się w wolne dni od szkoły. Ja wiem, że może nie powinno się inaczej traktować rodziców dzieci niepełnosprawnych - ale wyobrażacie sobie pozostawienie w domu niepełnosprawnego dziecka w wieku szkolnym w domu? Mnie mama zostawiała w domu w te dni.
A kto da matce pracującej urlop na całe wakacje, ferie i wszystkie inne dni wolne w szkole - tj. jakieś 50 dni roboczych w roku????? 

I to jest tylko początek pytań...

Choć czasem mam wrażenie, ze to wszystko i tak o k... d... potłuc, ta praca z dziećmi, bo jak nas zabraknie... zostanie im tylko przytułek.

W kazdym razie wkurza mnie to, doprowadza do szału...

i... dziekuje Bogu za to, że ja jeszcze pracuje, ze mam siłę, ze idziemy powolutku do przodu... i że M. może wyjechać na ten oboz...

Ale w głowie kłębią się myśli... przecież ja nie jestem lepsza... przecież tamte mamy i dzieci nie sa gorsze...

czwartek, 29 lipca 2010

Państwowa służba zdrowia i głupi świstek



M. wyjeżdża na obóz rehabilitacyjny z babcia i przyszywanym dziadkiem.
W ramach podziału obowiązków w okresie wakacyjnym, moja mama bierze urlop po to aby pojechać z M. na obóz, a nie po to żeby sobie odpocząć... To już ich wspólny trzeci wyjazd na obóz organizowany przez Kleksa, a czwarty w ogóle.

Na obozie między innymi będą zajęcia z hipoterapii. To są zajęcia, które najbardziej M. lubi.
Siedzi na koniach uśmiechnięty, wyprostowany, z głowa do góry.  Jako dziecko niewidzące - zazwyczaj ma postawę kulącą się w sobie i cały czas musimy mu powtarzać:  głowa do góry M., podnieś głowę!

W związku z tym, że tak go ta jazda na konikach uszczęśliwia - wykupiłam dodatkowe godziny zajęć na konikach, tak, ze codziennie (bez weekendu) będzie miał jazdy :)

Ale... jak zwykle zaczęły się schody. Trzeba mieć świstek od lekarza pierwszego kontaktu, że nie ma przeciwwskazań na jazdę na koniku.
Od lat M. jeździ na tych konikach - choćby w Laskach - i nie jest to jazda wyczynowa tylko hipoterapia, gdzie dzieciak się przytula do konia, głaszcze go, usypia często na nim - i jest cały czas pod opieką rehabilitanta... Ale ok, chcą -  to załatwię. I organizator ma się czuć bezpiecznie i my również.

Załatwianie trwało tydzień. I podobno to i tak tempo błyskawiczne.

Firma, w której pracuje,  oferuje pracownikom bardzo dobra opiekę medyczna w jednym z lepszych lecznic prywatnych w W-wie. Otrzymanie kwitka nie było problemem. Zadzwoniłam. Umówiłam się. Pojechałam bez dziecka. Powiedziałam o co chodzi. Pokazałam książeczkę zdrowia M., jego rożne wyniki badań - w tym neurologiczne i dostałam zgodę na jazdę na koniach.

Świetnie! Tylko że ten świstek nie może być od  "prywatnego" lekarza. Miał być od lekarza pierwszego kontaktu.  Widocznie podejrzenie może być takie, że można dać kasę prywatnemu lekarzowi i sobie kwitek załatwić. Jakoś w to wątpię - bo zbyt duze ryzyko - może przeciez cos się stać i ten lekarz od kwitka mogłby miec nie lada kłopoty. Rzeczywiście czasami dzieci z jakiegoś powodu nie powinny jeżdzić na koniach.

Ok, załatwię ten kwitek, Moja wina, nie doczytałam, albo doczytałam, tylko nie zrozumiałam...

Drugie podejście... służba zdrowia - państwowa.

Wpadłam do swojej przychodni, w której mam jakaś tam deklaracje, ze chce do niej należeć, jakiegoś tam lekarza, byłam tylko raz z M. na bilansie. Wcześniej mieszkałam w innej dzielnicy gdzie podlegałam pod inna przychodnię. Kiedy zdarza się, że M. jest chory nigdy nie chodzę z nim po przychodniach - bo inne dzieci mogą go doprowadzić do szału, nie podoba mu się zapach, czas oczekiwania itp.  Mamy zaprzyjaźnionego lekarza, który o każdej porze dnia i nocy może do nas podjechać i zbadać oczywiście odpłatnie M. Zna M. od 9 lat - więc bardzo dobrze zna i jego historię chorób, jego reakcje. A M. go lubi. A co jest też istotne - mieszka dwa przystanki od nas. Dlatego też, nie bywamy w "naszej" przychodni.

Było ok. godz.19. W okienku proszę o umówienie mnie na najbliższy termin z lekarką pierwszego kontaktu.

Dowiedziałam się, że:
  • wybrana przeze mnie lekarka pierwszego kontaktu już tu nie pracuje
  • aby umówić się na wizytę, należy o godz. 7:30 zadzwonić do przychodni w celu otrzymania numerka. Ale jest sezon urlopowy. I jest mało lekarzy a dużo dzieci chorych. Ja nie mam "nowej" jeszcze pani doktor pierwszego kontaktu i ta pani, która ewentualnie może nią zostać (bo ma najmniejszą ilość dzieci pod opieką) może mnie nie przyjąć
No to ja grzecznie poprosiłam o deklarację lekarza pierwszego kontaktu - bo po co mam się zastanawiać czy ta pani doktor mi pasuje - jak tylko ta może nią zostać - i jedna sprawę będziemy mieli z głowy.
No to dostałam Bogu ducha winna opiep****.  Zagrzmiała pani z rejestracji: - Czy pani nie widzi, ze za godzinę kończymy prace. Muszę wykonac duzo papierkowej roboty! Prosze przyjść jutro!

Zagryzłam zęby - choć byłam bliska eksplozji. Pomyślałam sobie, ze jak zacznę robić Rejtana, to będę miała problem np. z zdobyciem numerka. Trafie pewnie na jakąś czarna listę.

Wiec podziękowałam pani za "pomoc" i grzecznie wyszłam.

M. nie spał całą noc... obudziłam się o 8. Zadzwoniłam... było za późno....

Następnego ranka udało mi się dodzwonić i znów problem - tym razem z godziną przyjęć.
Pani doktor przyjmuje w godzinach 15-19. Ma ma pani nr 3. Proszę być przed 16-tą.  Ale ja pracuje :( Nie mogłam tego dnia się wyrwać tak wcześnie. Dyskusji z panią nie było - bo ona wydaje numerki po kolei. Ok, zrezygnowałam z numerka i zadzwoniłam za 5 minut. I dostałam numerek na 18tą..

Byłam o 18:05 a w korytarzu przede mną siedzą  "niższe numerki". Po cholerę jechałam jak wariatka z pracy????? Dodatkowo mam stres, bo opiekunce powiedziałam, że będę troche później, a z trochę zrobiła się aż godzina.

Weszłam do gabinetu. A tam pani niewiele starsza ode mnie. Trzymałąm w garści cała teczke dokumentów M. - ktora była pomocna w przychodni prywatnej.
Wytłumaczyłam pani z jakim problemem przyszłam. Nie dała mi dokończyć i powiedziała, że ona nie zna dziecka i nic mi nie wypisze. Jedno badanie u niej to za mało. Dokumentacja tez się nawet nie zainteresowała.
Dla świętego spokoju powiedziałam, że dobrze, jeśli to pomoże, to zaraz przyjdę z synem.
A ona odpowiedziała na to, że to nie będzie wystarczające. Ona nie wypisze i powinnam się zgłosić po kwitek lekarza, pod którego stała opieką jest M.

Ale jak to stałą? Wyciągnełam dokumenty z Kleksa i pokazałam, że było napisane, że wymagany jest kwit od lekarza pierwszego kontaktu. Błagałam..

Zapytała mnie jeszcze gdzie mój syn był leczony "państwowo" przez pierwsze lata swojego zycia. Zapytałam ja na to, co to ma do rzeczy. Leczony byl u roznych specjalistow, glownie prywatnie, pod opieka CZD, pod opieka psychologow, psychiatrow.... A wyniki badań miałam ze sobą - jak i zaswiadczenia i orzeczenia. Przypomnialo mi sie wtedy, ze na orzeczeniu z TOP mam napisane, ze sugeruja opieke hipoterapeutyczna. Podłozyłam tej pani pod nos... i nic... Podłozyłam też ten uzyskany świstek od lekarza prywatnego i nic...

ONA GO NIE ZNA, JEDNO BADANIE TO ZA MAŁO.

Niech pani jedzie do poprzedniej przychodni do poprzedniego lekarza pierwszego kontaktu - powiedziała.
Nie mialam sily, wyszłam bez awantury. Nawet szefa przychodni nie było. Nic bym nie wskórała.


Dotarłam do domu przez godz.20, w związku z tym zadzwoniłam do poprzedniej przychodni. I ten sam schemat - proszę zadzwonić rano po numerek. Poprosiłam panią, żeby sprawdziła czy jest karta mojego syna - bo pamiętam, że informowano mnie kiedyś, że jak zmienie przychodnie, to dokumentacja przejdzie do tej nowej. Ale nie - nie dowiedziałam się...

Rano zadzwoniłam.  Nie mamy takiego dziecka - usłyszałam. Powiedziałam o co mi chodzi, i bardzo miła pani postarała się. Poszła do archiwum i zaprosiła mnie, żebym przyjechała i że wejdę bez kolejki - do pani doktor - choć lekarz, ktory był naszym lekarzem pierwszego kontaktu - już nie pracuje.

Wieczorem dotarłąm do przychodni. W kolejce nikogo nie ma (?). Weszłam do gabinetu i usłyszałam dokładnie ten sam tekst. Nie znam dziecka. Nie wypiszę. Nie wiem czy nie ma żadnych przeciwskazań. Zapytałam: - Jakie moga byc przeciwskazania?
Ortopedyczne albo alergia.
Wyciagnęłam więc zaświadczenie od ortopedy. Brak wad postawy. Osłabienie górnej części kręgosłupa. Wskazane ćwiczenia, pilnowanie prostej postawy, głowa w górze - bla, bla, bla. Nie nosić w trakcie SI kamizelki obciązającej. Sugerowana hipoterapia :))))))))

Alergia - brak wyników badań  -  nie można przeprowadzić tesktów skórnych - ruchliwość dziecka uniemożliwia testy. Wskazane jednak unikanie białka i glutenu ze wzgledu na autyzm (to się wprowadza obecnie do terapii autyzmu).


Pani sie przyglądała - a ja na to zapytałam, jakie sa jeszcze przeciwskazania? Czy to wystarcza?
Nie odpowiedziała...
Nie wiedziała?

Sranie w banie - jak się nie zna przeciwwskazań, to jakie badania pani chciała przeprowadzić?
Informacje na ten temat możesz znaleźć tu:
Wskazania-i-przeciwwskazania-do-stosowania-hipoterapii

Pomyślałam sobie - to moja ostatni szansa na załatwienie zgody na hipoterapie.
Niewiele mi trzeba w takich sytuacjach na doprowadzenie sie do płaczu. Taka bezsilność. I rozbeczałąm się. Tak - powiedziałam - w tym kraju to dzieciom niepełnosprawnym to nawet lekarze nie pozwalają na normalne życie. Mieliście pomagać! Wypadła mi teczka z papierami. Chlipałam i zbierałam.
Ulegla... podpisała kwit... z adnotacja "zajęcia pod opieka matki" - co prawda matki na obozie nie bedzie... ale bedzie matka matki :)

No i jak to wszystko podsumować?

Zostawię to bez komentarza...

Czuje się znów podle...



piątek, 23 lipca 2010

Kobieta w pół-ciąży

Wczoraj był dzień, kiedy obchodzę drugie w roku urodziny M. Pierwsze urodziny są prawdziwe - drugie te, kiedy mogłam go po 3 miesiącach pobytu w szpitalu powitać go w domu. Bardzo emocjonalnie przezywam jedne i drugie urodziny. O tym jeszcze nie pisałam... Nie pisałam o tym, że M. urodził się jako wcześniak. M. urodził się na początku 26 tygodnia ciąży.
Miał  jeszcze sklejone powieki.
Nie miał jeszcze całkowicie rozdzielonych komór serca.
Sklejały mu się pęcherzyki płucne - wówczas jeszcze nie podawano leków przeciwdziałających temu. Miał uszka jak cienki papierek, zawijały się w ruloniki.
Naczynia krwionośne w mózgu były tak delikatne, że kiedy się urodził miał wylew za wylewem...

Nie umiem dziś o tym pisać, bo wymazałam z pamięci. Może do tego wrócę, bo czuję, że powinnam to przeżyć jeszcze raz - z dystansem.

***

Ale ja tez przeszłam swoje. Bylam jakby w połowie ciąży, kiedy urodziłam. Mój organizm nie zrozumiał tego zdarzenia, nie bardzo potrafił sobie z tym poradzić i działał tak, jakbym nadal była w tej ciąży.

I piszę o tym, choć to trochę wstydliwe aby ostrzec dziewczyny w podobnej sytuacji. Aby pilnowały swoich spraw. Nie tylko myślały o dziecku. Bo wiem, że wtedy nie ma nic ważniejszego - jednak zdrowie matce jest potrzebne, kiedy odbierze dziecko ze szpitala i kiedy całe życie będzie o nie dbać - w tym szczególnym przypadku... dziecka niepełnosprawnego.
Nikt za Was dziewczyny nie będzie o swoje zdrowie dbać. Nikt o Waszym zdrowiu zamiast Was nie będzie pamiętać.


NIKT mi nie dawał żadnego leku na to zwijanie się macicy - która nie chciała się zwinąć.
NIKT mi nie powiedział co mam zrobić z tymi biednymi, obolałymi i rosnacymi piersiami.
NIKT mi nie powiedział, że mogę bez leczenia się roztyć.

I konsekwencje tego braku zadbania o siebie ponoszę do dziś.
Po tylu latach organizm jest rozregulowany (choć w trakcie regulacji).
Zdarza się, że podczas upałów, w trakcie okresu miewam krwotoki. Ból jest nie do zniesienia (ibuprom nie pomaga nawet brany w duzych ilościach). Zdarza mi się omdleć. 

Z wagą ciągle mam problemy - mimo ćwiczeń i trzymanej w ryzach diety.

W piersiach mam dość sporo zwłóknień czy jak kto woli łagodnych guzków.

Nie działoby się to, gdybym pomyślała i gdybym wtedy obok siebie miała prawdziwych lekarzy.

czwartek, 22 lipca 2010

Tchórz

Niestety, czasami praca i zajmowanie się M. nie pozwala mi na dodawanie na bieżąco notek.  Przepraszam.

Widziałam dziś scenkę w centrum handlowym, do którego zwykle nie chodzę, ale ponieważ M. dziś pod chwilowo inna opieką, to postanowiłam zająć się sobą a także pobuszować po sklepach. Bo nawet nie wiem co w "modnym" świecie się dzieje ;))))))

Scenka: tłum ludzi, jak to w Arkadii.
Matka ciągnąca dziecko, które złości się, tupie, gryzie.
Jakieś może 2 latka. Nic nie mówi, tylko się drze.
Matka zaczyna nim trząść i krzyczy:
- Głupi dzieciaku, zamknij się! Nie bedziesz siedział przy tych lodówkach!

Zmroziło mnie. Dzieci autystyczne maja swoje ulubione "zabawki", np. siedzenie godzinami z uchem przyjklejonym do lodówki albo pralki. M. akurat za pralka nie przepada, ale lodówkę lubi.

Oczywiście obecni w pobliżu ludzie zaczęli to zachowanie komentowac. Zachowanie matki a nie dziecka: - Co za niegrzeczne dziecko? etc.

Łzy miałam w oczach...
Nie podeszłam...
Nie spytałam...
Nie zaprotestowałam...

Jestem tchórzem!

Ale co by się stało, gdybym coś tej pani powiedziała?????

źle mi z tym...

czwartek, 15 lipca 2010

Walka ze snem

(zaległa notka)

Dzieci niewidome bardzo często przestawiają sobie dzień z nocą.
Dla nas widzących - noc - jest często sygnałem do tego, żeby się położyć... choćby spać nam się nie chciało.
Wiemy również dobrze o tym, że następnego dnia musimy rano wstać, bo czekają nas obowiązki... i wiemy, ze niewyspanie oznacza brak koncentracji, spowolnienie reakcji, spowolnienie działań, do tego często zły humor.

M. przestawia sobie bardzo często dzień z nocą.
M. od wielu lat dostaje Melatoninę. Dość duża dawkę - 3 mg (przy jego niedowadze)
Czasami też, a może nie czasami, tylko dość często, muszę podawać mu naturalne środki uspakajające. Wynika to z tego, że wieczorem bardzo często jest bardzo rozkręcony. A to Neospazmina, a to Melisal.

Po takiej dawce wydawałoby się, że dzieciak padnie...

Dodatkowo, M. ma w ciągu roku szkolnego mnóstwo dodatkowych zajęć...

Po tych wszystkich dość wyczerpujących zajęciach... wydawałoby się, że dzieciak padnie.
Ale... TYLKO wydawałoby się. Dodatkowo próbuje znaleźć inne metody usypiania:

Często pomaga czytanie książek....
Czasami pomaga muzyka poważna....
Czasami pomaga położenie się z dzieciakiem...

Czasem...

Często znajomi mnie pytają, dlaczego o 2 w nocy odpisuje na maile, jestem aktywna na serwisach społecznościowych...
Z dwóch powodów: M. nie spi... lub ja muszę pracować... albo jednocześnie jedno i drugie...

Już potrafię przewidywać, kiedy M. będzie miał kłopoty ze spaniem - tych 11 wspólnych lat mnie tego nauczyło:
  • jest pełnia - lub noc przed pełnią
  • jest nowe miejsce - M. nie nocuje w domu...- dotyczy pierwszej nocy w nowym miejscu - nowe oznacza każdą zmianę - niezależnie od tego, czy jest to znane mu miejsce czy nie
  • mama jest/była wkurzona lub pełna jakiś emocji /a można sobie wyobrazić, że to dość częsty przypadek
  • mama gdzieś wyjeżdża - noc przed delegacja zawsze jest stracona (często przysypiająca prowadzę rano samochód!!!) 
  • M. się nakręcił - coś mu się spodobało, coś go ubawiło, na coś przed snem się nie zgodziłam(np. na pływanie o godz.21)
  • M. jest głodny lub chce mu się pić lub ma inna fizjologiczna potrzebę ale tego nie powie i sam tego nie załatwi. Dlatego od tego zaczynam - najpierw jeść, później pić a później kibelek. Jak nie działa zaczynam szukać innego wytłumaczenia.
  • M. jest za gorąco lub za zimno. Znów metoda prób.
  • jeśli ktoś w ciągu dnia zaburzy mu schemat dnia. Np. nie umyje mu zębów w odpowiedniej kolejności w stosunku do innych codziennych czynności.

NIE MA MOCNYCH. Nic na powyższe przyczyny nie pomoże. Może ktoś kiedyś coś wymyśli i coś podpowie.

Sen przychodzi... albo o 2 albo o 7 albo o 8....

Wakacje pozwalają na pospanie sobie do południa...(nie wolno pozwolic na dłuższe dosypianie, bo wpada się w wir nocnego życia).

Ale w ciagu roku... kiedy pora do szkoły, do pracy...
I on i ja cierpimy. I ludzie wokoło też.

Czasami udaje się ściągnąć na rano opiekunkę, ale to tez nie jest wyjście z sytuacji. M. przecież musi się uczyć, rozwijać, uczestniczyć w terapii, mieć kontakt z dziećmi.

***

Wczoraj padał przez cały dzień deszcz. M. nie mogl się kapać w basenie. Pominę milczeniem jakie były z tego powodu jazdy.

Noc... tragiczna...
Noc zaczęła się o 8 rano...
Nie mogłam pozwolić mu spać.
Obudziłam go o 12-tej.
Był zły...
Nic nie chciał.
Ani jeść, ani pić, ani się kapać...
Nie mogłam pozwolić mu się położyć...

Było źle, jest źle.

poniedziałek, 12 lipca 2010

Hallo :)

Nie, nie, nie przestałam pisać...

Trochę problemów z czasem - bo duzo się działo. Miała tez problem z dostępem do sieci. Zasięg padł.  Zero połączenia i z siecią i kontaktu z bliskimi przez telefon. Strachu się najedli.
Mam wszystko na kompie.
Będę wrzucać update od środy.
Jutro rano jadę w delegację, a M. został przejęty przez swojego tatę.

do przeczytania w środę...

środa, 7 lipca 2010

Basen - moja udręka...

Temperatura powietrza - 32 stopnie... Piękne lato :)
M. wstaje o 7... mi się chce jeszcze spać...
Wstaje i nie chce nic - ani śniadania, ani siusiu, ani mycia zębów... tylko ciągnie mnie do basenu...
W basenie woda cieplejsza niż powietrze...35 stopni. Ale M. poniżej 30 st. nie wejdzie od wody.
Tłumaczę mu, że mama tez ma wakacje i chciałaby się wyspać (dzieciaki za szybko się regenerują!)
Tłumaczę mu, że najpierw śniadanie, później basen...
Basen, basen, basen... nic innego...

Oczywiście woda ma rewelacyjne działanie... relaks, masaż, przede wszystkim...

Ale ja, mimo, że też mogłabym w wodzie siedzieć godzinami -  nie mam już siły ani ochoty.
Całą zabawa M. w basenie poelga na stymulowaniu sobie układ nerwowego. Kręci się wokoło mnie. Ja go trzymam za rękę. Jak się z nim nie kręcę to jest źle. Ale ja mam wszystko w porządku z moimi odczuciami sensorycznymi, więc wymiotować mi się od tego kręcenia chce.  Kręcąc się w sumie w ekstazie na dodatek co jakiś czas M. wali mnie z całej siły w moja rękę.

Sto - tysiąc razy - mówię: nie bij mamy... ale on potrzebuje tego odczucia... Oczywiście bardzo go cieszy, jak uciekam z ręką... przed uderzeniem.

Jak z kolei mowie, że jeszcze raz mnie uderzysz to wyjdziemy, zanurza się, nurkuje...
TO nurkowanie to niesamowite... Mimo, że nikt mu nie tłumaczył jak się pływa, doskonale, wie co trzeba robić. Jak żaba nurkuje pod wodą  - przepływając z metr.
Oczywiście genialnie radzi sobie z wypuszczaniem powietrza pod woda... i to zanurzanie trwa coraz dłużej, ale wydaje mi się, ze jeszcze jest w miarę bezpieczne.

Wiec stoję w tej wodzie, jakieś 8 godzin (z króciutkimi przerwami), bez możliwości zanurzenia się. Jestem spieczona jak rak... mimo smarowania się litrami olejków z filtrami.

Ale... są też zalety tej kąpieli. M. zaczął mi pokazywać, że chce siusiu.
Wyciąga ręce do góry, co oznacza: mamo zabierz mnie, chce siusiu. Mądry dzieciak, wie, że nie można załatwiać się do basenu :)))
Idealnie to działa...
Druga zaleta... jedzenie - lecimy na jakiś słoikach i gotowych zupkach, bo nie mam możliwości gotowania... Idealnie, bo dzieciak je sam, byleby szybciej skończyć... A jakie ilości :)
 Woda powoduje to, że potrzebuje dużych ilości jedzenia.

No ale zdarzyła się tez tragedia - mamy komunikator - dwa przyciski - tak i nie... M. sie uczy nim posługiwać - kiwając jednocześnie głowa na tak i nie...
Niestety padły baterie... a tu na wsi nie uraczysz takich...
Jakoś będziemy musieli sobie z tym dać radę, może jak będzie padać....pojedziemy do "miasta"...

Wracając do basenu. M. nie chce ani na chwilę mnie puścić. Chciałabym, żeby M. przestał się bać tej "wielkości" basenu - myślę, ze tym razem to nie problem autyzmu - tylko braku widzenia... Pokazuje mu, że to ograniczona przestrzeń. Ale woli się kręcić w kółko trzymając mnie. Nie podejmuje wiele prób. Może do końca naszego pobytu uda mu się pokonać ten strach... myślę, ze jest już blisko....

poniedziałek, 5 lipca 2010

Wykończona

Dziś... od 8 rano do 19 z krótkimi przerwami na szybkie śniadanie, obiad i kolacje dla M. siedzieliśmy w basenie...

Obłęd... nawet nie chciał wyjść w czasie niewielkiej burzy... A ja się burz panicznie boję.

M. się tak wścieka, gdy chcę wyciągnąć go z wody tak, że nie wytrzymałam i odpuściłam sobie walkę... jestem WYKOŃCZONA... idę spać... dobranoc...

niedziela, 4 lipca 2010

Kryzys?

Mam dziś kryzys...

Z dwóch powodów... Pierwszy to taki, że znów poczułam, że wszystko jest na mojej głowie...

Naszarpałam się jak głupia z rozstawieniem basenu. Wiem, mogłam poprosić sąsiada, ale tak mi źle wykorzystywać innych do pomocy... Rozstawiałam go z godzinę. Woda nalewała się z 5 godzin, bo oczywiście, nie załatwiłam hydraulika ... i nieekologicznie musiałam nalać wodę z ujęcia "miejskiego ". Nieekologicznie a przede wszystkim drogo... Woda nalała się ale basen jakoś krzywo stał. Połamałam swoje paznokcie, wyciągając folię tak, aby trochę się wyprostował w swojej konstrukcji. M. będzie miał rano uciechę - jak się woda nagrzeje. Wiem tez że będzie to jego ekstaza a moja udręka... stanie godzinami z nim w wodzie.

Ale najadłam się strachu... bo nagle przestał płynąć prąd... Nie wiedziałam czy tylko u mnie... Korków nie wywaliło, poszłam do licznika głównego. Był włącznik ustawiony na 0. Nic się nie zmieniło. Zaczęłam się zastanawiać... Przecież właśnie przepisałam licznik na siebie... Może przyszedł rachunek - a ja go nie opłaciłam. A bez prądu - dupa... Mam tylko kuchenkę elektryczną... W głowie tylko pytanie co mam zrobić. Notebook wyładowany, nie znajdę numeru...

I Bogu dzięki pojawił się sąsiad, który poinformował mnie, ze do 19:00  prądu nie będzie... Popłakałam się... Dzieciak na kanapkach... a ja znów byłam bezradna... BABA na wsi..
ZNOWU SAMOSIA!

ba.. a woda się w basenie nie grzeje :(((

Drugi powód kryzysu to taki, że wiem, że trudno jest mi tak się zorganizować /niezależnie czy jest to urlop czy szary dzień roku/ żeby znaleźć dla siebie czas... Czas swój, kiedy będę mogła pobiegać, iść do fryzjera, wyciągnąć się z książką... Nie mogę tylko czekać aż mój dzieciak uśnie... nie mogę wstawać wcześniej, bo ja tez potrzebuje snu...

W takich momentach zaciskam zęby i staram się na kartce papieru poukładać wszystko... to działa, na chwilę... Ale tu i teraz... to nie ja mam wakacje... Moje wakacje polegają na tym, żeby przynieść radość M. i cieszyć się tym, że wokół mam piękną zieleń, że jestem na łonie natury... i że przestałam kasłać... czasami jest trudno... to wszystko akceptować... dobranoc...

P.S. Na wsi trwa impreza i jest karaoke... tak bym chciała pójść... śpiewam pod nosem...

czwartek, 1 lipca 2010

Seksualność w mojej głowie i pierwszy dzien na wsi...

Poznawanie swojej seksualności każdy z nasz przeżył.

Ale cały czas mi się wydaje, że jest to jakiś temat tabu w szczególności wśród niepełnosprawnych.
Bo jeśli problem się pojawił, to dlaczego nikt nie dał mi żadnej rady na ten temat?
Ani panie ze szkoły, ani logopeda, ani psycholog, ani rehabilitantka...ani opiekunka jedna lub druga, które są po APS?

Bądź mądra i sobie radź. Albo inaczej, zrozum i znajdź rozwiązanie...dobre dla Twojego dziecka.
Pozwolę sobie zacytować tu drogą mi pani A. która napisała: "Nie wiem jak autyzm wpływa na seksualność, ale jeżeli nie ma reguły, że to przeradza się w jakąś mocno krępującą przypadłość w starszym wieku, to może po prostu samo przejdzie albo się unormuje na poziomie do zaakceptowania? "

Pewnie w tym jest dużo racji...  Ale dziś tym sobie głowy zaprzątać nie będę.

Dziś jesteśmy tu - na wsi... będziemy z dala od ciekawskich i próbować swoich sił na wzajem...
Jeśli M. będzie krzyczał, nikogo to nie powinno interesować... a ja będę te krzyki ignorować.

Będzie się gryzł i walił głową w drewniana podłogę - trudno... musi poczuć... nie będę go chronić.
W przypadku uderzania się M. jest taki problem, że nie ma poczucia głębokiego.  Mocno musi sie ugryźć, uderzyć żeby to poczuć, ale z taką sama siłą jak siebie - atakuje innych. Tylko, że ja i inni otaczający M. mamy w normie poczucie bólu.

Zabawne (bo nie będę przecież płakać), pamiętam kiedyś, jak poszłam do lekarza... i Pani doktor spytała mnie, czy jestem ofiarą przemocy w rodzinie, patrząc na moje posiniaczone nadgarstki i znamiona zębów na ramionach...
Powiedziałam, że w pewnym sensie tak, ale agresorem jest autyzm. Zamilkła.

...
Po przyjeździe M. zainteresował się nowym - choć w sumie już znanym miejscem. Eksplorował każdy kąt sprawdzając czy aby wszystko jest tak jak je zostawiliśmy parę tygodni temu.
Spokojnie więc mogłam się wypakować.

Przyczepiłam kota do smyczy. Wytrzepałam pościel. Zrobiłam kanapki - z pszennym chlebem (którego M. nie powinnam dawać - mało tego był to chleb na drożdżach - a tego musimy unikać)...
Wciągnął w 3 minutki - ale tym razem aby już się pozbyć długiego siedzenia - nakarmiłam go (kolejne przestępstwo!)

Siusiu, szybka toaleta... i dzieciak w łóżku...
O dziwo, nigdzie nie wychodził, grzecznie leżał...
Usiadłam na tarasie... patrzyłam na łysego... niebo bez chmur... miałam malutka małpke wina różowego...

Jak jestem sama z M. nie mogę pić alkoholu... bo musi zawsze być ktoś kto ewentualnie wsiądzie w samochód...

Ale tak siedząc poczułam, że znów jestem w miejscu - moim miejscu na ziemi - bez względu na to czy będzie łatwo czy trudno przetrwać te dni...
Poczułam się spokojna...
...
M. nie spał do 4 nad ranem. Zmiana miejsca - zawsze jest źle...