środa, 25 sierpnia 2010

Akcja - opiekunka - czyli wakacyjny problem

Ojej, dawno nie pisałam. Najważniejszy news jest taki, że M. wrócił bardzo zadowolony i opalony z obozu. To był dobry czas.

Ale, ale...
Pisałam parę tygodni temu, że mam dobrze zaplanowany czas wakacji.
Każdy dzień "obsadzony" przez opiekunów najętych i rodzinnych...
Są dwa tygodnie do końca wakacji a plan pękł...

W zeszłym tygodniu, kiedy opiekunka poprosiła o dzień wolny, miałam nadzieje, że to tylko nagła sprawa do załatwienia. Tak bywa w życiu. A może to zmęczenie "materiału". Doskonale to rozumiem. 9 godzin dziennie z autystą to bardzo ciężka praca. Zastrzyk finansowy też dośc duży, ale nie da się być cyborgiem na dłuższą metę nawet za kasę. Zmęczenie opiekuna też jest niebezpieczne dla samego dziecka. Dlatego, mimo, wcześniej umówionego planu - nie miałam z tym dniem wolnym problemu. Jakoś się zorganizowałam.

Dziś pani poinformowała mnie, że jutro ma Rade Pedagogiczną w szkole, która niewiadomo jak długo potrwa i nie przyjedzie do M. Ok, tez rozumiem. Pani pracuje rano w szkole, a popołudniami w ciagu roku na zmianę z inna opiekunką odbiera M. i zawozi do domu. Praca - to etat - wiadomo - trzeba o prace dbać.

Poinformowała mnie rownież, że w przyszłym tygodniu potrzebuje dwóch dni wolnych - tuż przed 1 września, bo musi sie przygotować do pracy.

Genialnie.  Moja mama nie ma urlopu. Taty M. nie ma w W-wie. Ja niby mam jeszcze dużo urlopu, jednak zamykam projekt i mam sama ludzi na urlopach i nie ma kto mnie za bardzo zastąpić.

No ale nie mam bata na opiekunkę.

Zdobycie opiekunki dla autysty i jednocześnie dziecka niewidzącego to problem. Pani opiekunka jest bezcennym skarbem.
Policzyłam przed chwilą, że od czasu kiedy M. poszedł do szkoły (4 lata) mieliśmy już 9 opiekunek. Nie liczę okresu przedszkolnego. Panie przychodziły i odchodziły - zazwyczaj z dwóch powodów - dostały parce na etacie (często w ośrodkach rehabilitacyjnych za granicą) lub nie miały siły i fizycznej i psychicznej dalej pracować z M.
Dziś mamy jednocześnie dwie opiekunki. Na zmianę. Żeby było im lżej. A każda jest inna, więc M. też ma różnorodność zajęć i emocji.

Pani opiekunka musi mieć przede wszystkim odpowiednie wykształcenie i doświadczenie w pracy z dzieckiem  autystycznym. Brak widzenia nie jest aż takim problemem jak zachowania autystyczne.
Musi być bardzo silna psychicznie. Musi być silna w barach :). Powinna mieszkać w miarę blisko (bo kończy najwcześniej prace koło godz. 19 a ja nie chciałabym, żeby coś jej się stało, gdy wraca do domu). Musi być świętą.
Najważniejsze jednak jest to, aby M. ją akceptował. Akceptacja w tym przypadku nie oznacza "lubienia". Nie chcę, żeby pozwalała M. chodzić sobie po głowie. Wręcz przeciwnie - musi od niego duzo wymagać. Akceptacja oznacza - akceptowanie jej głosu (tembr, tempo mówienia) i zapachu. I to nie jest żart!

Szukanie takiej Pani to jest jak szukanie igły w stogu siana. Akcje poszukiwania zawsze zaczynałam od napisania bardzo szczegółowego ogłoszenia, które bardzo konkretnie opisywało sytuacje M.

Za każdym razem taka pani - wybrana z tego tłumu chętnych (bo chętnych jest masa - masa, ktora nie potrafi czytać ze zrozumieniem) przechodziła tydzień płatnej próby.
Te próby to był sajgon.
A to trafiła sie pani pielęgniarka - która traktowała M. jak pacjenta w szpitalu. A to pani z dobrymi referencjami, która tylko siedziała w milczeniu - a dzieciak się sobą zajmował. Albo taka, która tak przejmowała się sytuacją - bardzo mi się podobała, która po 2 dniach sama się poddała i powiedziała, że jest wyczerpana psychicznie i nie da rady.

Na taka już pracującą panią chucha sie i dmucha. Docenia się tez ją finansowo 15 zł/godz (szczególnie to boli w wakacje, gdy stawka jest wyższa 25 zł/godz i godzin więcej).
Boli też w weekendy (50 zł/godz) - gdy chcę wyskoczyć na imprezę lub do kina. Niestety nie mogę ot tak sobie zamówić pani z ogłoszenia, koleżanki, brata na 3 godziny :( Trzeba wiedzieć dobrze jak się opiekować autystą i jak na jego zachowania reagować.
Poza opiekunkami mam tylko mamę, która mogłaby mnie wesprzeć (uczestniczyła w terapiach M., była na szkoleniach). Ale ona tez ma swoje życie. I mieszka po drugiej stronie miasta.
Jestem uzależniona od opiekunek.

Mam takie dwa "skarby" - choć bardzo często się na nie złoszczę i wtedy jedynie mogę zacisnąć zęby...

Jak mam się nie wkurzać?

  • Pani dzwoni do mnie i mówi, że wstawiła M. zupę w kuchni. Poszła do niego do pokoju. M. trzasnął drzwiami. I ją zamknął wewnątrz pokoju. Ale klamka wypadła. Ta część, którą trzeba włożyć, żeby drzwi działały jest po drugiej stronie. M. spaceruje po całym mieszkaniu. Ona nic nie może zrobić. A w kuchni gotuje się zupa. Bogu dzięki, że miała w pokoju M. telefon. Bogu dzięki, że wystarczyło mi 15 min. na dojechanie do domu.Bogu dzięki, że M. nie poszedł do kuchni.
  • Pani na siłę składała łóżko. Złożyła. Ale tak, że ułamał się mechanizm do składania i trzeba było wymieniać całe łóżko.
  • Pani notorycznie pali garnki. Pali - nie przypala. Oczywiście z tego powodu, że zajmuje się dobrze  M.
  • Pani ostatnio zalała łazienkę, przedpokój i przy okazji sąsiada. Nie zauważyła.  Miała nalać wodę do wanny - a uruchomiła prysznic zamiast kranu w wannie i woda lała się bezpośrednio na podłogę a nie do wanny.

A serio, to przez to jest ciekawie, wesoło - dni nie sa monotonne :)
A najważniejsze jest to, że M. czuje się zaopiekowany.

I co tam jakieś straty? i co tam rozwalanie planu wakacyjnego...?

Są. Znają się na robocie. I chwała im za to....

P.S.

Poniżej dwa zdjęcia z obozu M.

Hipoterapia. M. usypia na koniu.

Dogoterapia. Gordon i Kiper.

piątek, 6 sierpnia 2010

Moje małe wakacje :)

Dziś rozpoczęłam moje pierwsze wakacje - 3 dniowe - pierwsze od 11 lat.

3 dni, kiedy będę sama. Jestem w swoim ulubionym miejscu na ziemi. Nie będę się o nic martwić. Nie będę musiała nic robić. Nie będę musiała być na baczność. Wyłączam czuwanie, nasłuchiwanie, odbieranie emocji innych.
Stan "mama wiecznie małego dziecka" zamieniam na "mama dużego dziecka na wakacjach"

M. jest z dziadostwem nad morzem.
Mama wie, że chce się wyciszyć, wiec informuje mnie o sytuacji na obozie sms-ami (no dobra, jednak myślę, o tym co sie u nich dzieje).

I dostaje np. takiego sms w imieniu M.:

"Cześć mamo, czuje się dobrze, najlepiej na koniach, z pieskami, no i na kolanach babci.
Dziś późno zasnąłem, niestety zlałem się, rano nie chciałem wstać, i ładnie zjadłem tylko mleczną zupę... ale na zajęciach bawiłem się świetnie, zwłaszcza z Gordonem i Kiperem, całuje M,"

albo w imieniu babci:

"Byliśmy na piechotę nad morzem. M. szedł dzielnie w obie strony (6 km) i był szczęśliwy w Bałtyku. Woda była ciepła. Dziś miał tyle zajęć i atrakcji, że pewnie padnie... a ma być jeszcze ognisko i karaoke..."

niech się bawią...

Ja oddycham pełna piersią :)

środa, 4 sierpnia 2010

Nowelizacja ustawy - kto jest ofiarą?


Jest jasne, że przemoc wobec dzieci jest czymś bardzo złym i niedopuszczalnym.
 
Od dnia 1 sierpnia br obowiązuje nowelizacja Ustawy o przeciwdziałaniu przemocy w rodzinie. Reguluje ona przede wszystkim kwestie kar cielesnych oraz ochrony zdrowia i życia dzieci.  Dziwne jest jednak to, że nie ma w niej zakazu stosowania przemocy psychicznej i innych form poniżania dziecka. Uważam, że to olbrzymi błąd, bo czasami słowa więcej krzywdy robią dziecku niż klaps. 
Według nowelizacji klaps jest uznany jako przemoc.
Ustawa również uprawnia pracowników socjalnych do interweniowania, gdy zagrożone jest życie lub zdrowie dziecka. Decyzja taka nie może być podejmowana jednoosobowo, ale wspólnie z funkcjonariuszem policji i przedstawicielem służby zdrowia.
Dodatkowo  obowiązek informowania o agresji w domu mają nie tylko służby państwowe, ale także najbliżsi sąsiedzi i rodzina. Jeśli nie zgłosimy - możemy być sądzeni jako współsprawcy zbrodni.
To wszystko jest bardzo ważne!

Jednak patrząc na zimno -  w moim domu można mówić o przemocy w rodzinie.
Ofiarą jest i M. i ja.
Ta przemoc nie tylko jest ukrywana w pieleszach domowych - ale widoczna również na zewnątrz.

M. odwieziony na obóz. Niby wszystko odbyło się dość spokojnie. I pakowanie i podróż. Może fakt, że M. cały czas był zaopiekowany przez "dziadostwo" (babcia i przyszywany dziadek), spowodował ten spokój. Była i  zabawa na pokładzie samochodu i karmienie prosto do dzioba smakołykami przygotowanymi przez babcie.

Gdy tylko dotarliśmy na miejsce, postanowiłam zostawić dziadostwo na rozpakowywaniu a sama z M. poszłam nad wodę - przy okazji rozejrzeć sie po Ośrodku. Chciałam wiedzieć, gdzie ich zostawiam na dwa tygodnie.

Przeszliśmy może ze 100 metrów i zaczęły docierać do nas krzyki dzieci. I radosne. I płacz. Jestem wyczulona bardzo na te odgłosy - kiedyś kompletnie ich bym nie zanotowała. Hałas nie większy niz na małym placu zabaw.

Po kilku sekundach M. zaczął szaleć. On ma 11 lat. Ale jest bardzo silny. Potrafi mnie zrzucić ze schodów. Jego najlepszą bronią są zęby.
Atakuje znienacka. Łapie ciało ofiary zębami - i trzyma. Zębościsk. Wyrywać się nie radzę, bo może odgryźć kawałek ciała.
On nie wie, że sprawia taki ból, bo ma obniżone poczucie bólu i kiedy sam siebie ugryzie - jest to tylko w jego poczuciu lekkie złapanie.
Aby zrozumieć to co on czuje, możecie spróbować się ogryźć w goła rękę, a następnie założyć rękawicę narciarską i z taką samą siłą się ugryźć w tą ubraną rękę. Jest radykalna różnica, prawda?

Wracając do hałasu. Właśnie pierwszą reakcją M. było zaatakowanie zębami mojego przedramienia. Gołego przedramienia - przecież to lato.  Mam krwiaka (nie siniaka). Boli okropnie a do tego setki siniaków i pól ramienia spuchniętego. I podbite oko.

Jedyna możliwością w tej sytuacji  - moją obroną - było brutalne dość - bo w szarpaninie, całą siłą położenie go na ziemi. I przyciśnięcie go do podłoża swoim ciałem.
Wrzask, płacz, kopanie, wyrywanie się....A ja go przyciskam... całą sobą... i sama płaczę. Słowa nic nie pomogą.
Płacz i wrzask w pewnym momencie przerodził się w śmiech. Może z bezsilności. Być może ten ciężar sprawił mu przyjemność. Dzieci autystyczne potrzebują takich doznań. Często uspakaja je np. leżenie pod ciężka kołdrą - wypełnioną np. gorczycą.

Ale nie znając całej sytuacji - a zdarzyło się to w miejscu publicznym - można uznać to za przemoc wobec dziecka. I potencjalnie jest powodem na to aby mi je odebrać. Choćby odebrać - do wyjaśnienia sytuacji.

A to była obrona... i jedyna szansa na uspokojenie dziecka.

Ja dziś byłam ofiarą - jak mam się chronić przed własnym, coraz starszym dzieckiem? Czasami się boję.