sobota, 25 września 2010

Są rzeczy, któych kupić nie można


To był koszmarny tydzień. Na szczęście się skończył.
Kosztował mnie zbyt dużo nerwów.
I to nerwów nie tylko o M., ale także nerwów o pracę.
O pracę bo musiałam zawalić służbowe sprawy. Czuje się fatalnie. Od lat nie zdarzały się dni, że musiałam coś - a raczej brak czegoś - usprawiedliwiać chorobą dziecka.
I sprawy domowe i służbowe godziłam. Dawałam radę. Wszystko cykało jak w zegarku, a teraz...

Niewielkie (głupi malusi katarek), prawie niezauważalne, kompletnie nie wpływające na samopoczucie syna - przeziębienie - przewróciło poukładaną codzienność do góry nogami.

Myślałam, że dzieciak "przejdzie" ten drobiazg w szkole - ale szkoła powiedziała "no way". W sumie słuszna decyzja.
Dodatkowo zaczęły się bezsenne noce. Być może spowodowane bliskością nocy z pełnią w tle.

Te noce to koszmar. Już wielokrotnie już o tym pisałam. Pernamentny stan matki niemowlaka. Tylko, że niemowlak obudzi Cię płaczem. A M. po cichu pojawi się w kuchni i będzie próbował odkręcić gaz (na szczęście jest odpowiednie zabezpieczenie). Albo pojawi się w łazience i odkręci prysznic.
Aby mieć jego wypady pod kontrolą - musisz z nim spać w jednym łóżku.
No ale ze zmęczenia jednak usypiasz. Nie da się ciągle czuwać. I nagle budzi Cię walenie w ścianę. To M. wali głową w ścianę - bo nie może pójść tam gdzie chce. Musi ze mną być w łóżku.
I tak do 6 rano... A Ty rano musisz iść do pracy. Jak długo można to znosić?

M. dostaje melatoninę. Ze względu na brak widzenia. Stosują ja inni niewidomi dość często.  Ale melatonina nie pomaga w obecnym przypadku. Problemem jest cukier.  Cukier w syropie przeciw gorączce. Cukier - powoduje u autysty często pobudzenie.

Funckjonować z niedosypianiem jakoś dam radę. Tysiąc kaw i sie da.
Jednak niedosypianie to mały pikuś. M. nie chodzi do szkoły. Muszę mieć dla niego opiekę w ciągu dnia. Muszę, dlatego, że nie wezmę ani zwolnienia ani urlopu - gdyż mam okres budżetowania w pracy. Jak dla mnie ważna jest praca już pisałam. Nie mogę zawieść.

Mam dwie opiekunki i mamę i jakoś można było takim niespodziewanym sytuacjom sprostać.Ale, jedna właśnie wyjechała na swoje wrześniowe wakacje (pomagała nam w M. wakacje) i wróci dopiero w październiku na studia a druga niestety w ciągu dnia pracuje w szkole państwowej - więc nie może rano się M. zajmować. Moja mama niestety nie ma już urlopu.
Ale w zeszłym, tygodniu pojawiła się opiekunka - która zajmowała się z doskoku M.  Zadzwoniła, że wróciła z zagranicy. Na kilka tygodni. I że, jest chętna do pomocy - jakbym chciała iść np. do kina.

Hurra, pomyślałam i zadzwoniłam do niej. Umówiłyśmy się na następny poranek. Jednak, gdy już byłam gotowa do wyjścia i czekałam na jej przybycie - otrzymałam sms. "Jestem chora, nie mogę przyjść".
A ja zaraz wybuchnę. Miałam mieć w południe ważne spotkanie. Zorganizowane już dawno temu. Prezentacja dla zagranicznych gości.
Kurde! Zadzwoniłam do szkoły i jęcząc - ubłagałam, żeby M. mógł pójść tego dnia do szkoły.

Spokojna, przygotowywałam się do spotkania - i nagle na wyświetlaczu mojego telefonu ukazał się numer przychodzący - "Szkoła2". Informacja krótka - awantura - gryzie - wali głową w ziemię - odebrać dziecko natychmiast.

Na ratunek przyszła babcia. Urwała się w porozumieniu z przełożonym z pracy. Zapewniając, że odrobi ten czas.  Jak przyszła po M. okazało się, że dzieciak był całkiem spokojny - tylko niemiłosiernie głodny.
Nie wiem o co chodziło. Gdy następnego dnia próbowałam się dowiedzieć, to wyglądało na to, że nie mam o co się dowiadywać, bo przecież przyjęli chorego dzieciaka. Powinnam być wdzięczna a nie awanturować się.

Następnego dnia wzięłam urlop. I znów na kolejny dzień umówiłam się z opiekunką. I ta sama historia - w momencie, gdy już miałam wychodzić - odwołała  spotkanie via sms.
Zadzwoniłam do pracy Dostałam zgodę na pracę z domu do czasu przyjścia "stałej" opiekunki. Odwołałam spotkania. Ech...

Nawet wściekać się na tą laskę-co-robi-łaskę nie mogłam. Nie mam ani na nią kija - ani nawet marchewki. Przekupić tez się nie da. Stawki są tak wywindowane, że i tak na chleb ledwo starczy jak tak dalej pójdzie.
A w ogóle przecież ich tak niewiele "na rynku". Kupić się opieki na pniu nie da.

Jestem wściekła na siebie. Nie dałam tym razem rady. Poczułam się źle, że musiałam tłumaczyć się w pracy.  Musiałam prosić o pomoc swoją mamę - i tez narobic trochę zamieszania w jej pracy.

Nie znoszę jak nie umiem sobie sama poradzić. A na dodatek czuje się dzis taką zgrzybiałą, przytłoczoną przez zycie staruszką.
halo?  dziś MARUDZENIU mówię już stop...
jutro idę na wesele :) i będzie wesoło :)

środa, 8 września 2010

Ciężki początek nowego roku szkolnego


Czasami zastanawiam, po co mam pisać, jak znów będę się użalać.
Ale życie bez kolców jest nieprawdziwe, a przecież chodziło mi o pokazanie prawdy innym ludziom, Chciałabym, żeby poczuli i zrozumieli świat rodzin autystów. Żeby zaakceptowali to, że autyści są wśród nich.   

Mam doła, mam dość, chciałabym uciec, chociaż przez dzień nie bać się, nie myśleć...

Cholernie trudne jest przestawienie się ze schematu wakacyjnego do schematu szkolnego... Dziwne, a może nie powinno być dziwne, że odwrotne przestawianie się jest dużo przyjemniejsze i kończy się tylko nieprzespanymi nocami...

Teraz mam horror...

Noce nie przespane... ale na 9:00 trzeba dotrzeć do szkoły. Ale jak M. ma wstać jak usypia o 5-6 rano. Ja zresztą też. Ale sobie radzę -  zaciskam zęby, tona tapety i wpadając w wir pracy zapominam o nieprzespanej nocy, a wręcz praca dobrze mi robi... takie moje małe zapomnienie...

Pobudka - ale nie ma szans ani na siusiu, ani na umycie się, ani na samodzielne ubieranie, ani na zjedzenie śniadania... Złość, płacz, gryzienie siebie i na koniec coś z czym sobie nie daje rady - siadanie na ziemi. Nie mam siły M. zmusic do stania. Jak mam takiego 11letniego chłopa zmusic do stania... JAK? Szarpanie się, siłowanie, płakanie, pocenie i bezsilność.

Wycwaniłam się i wynoszę najpierw rzeczy do samochodu. Następnie trzymając M. w pasie, wierzgającego nogami znoszę do samochodu... ROBIĘ to na bosaka... bo żadne buty nie daja mi stabilności... A ten wrzask w korytarzu - pobudka dla sąsiadów... Powinnam się wynieść w jakieś ustronne miejsce, bez żywego ducha w około...

Wciskam go do samochodu i przynajmniej przez poł godziny samochodzie mam spokoj i chwilę odpoczynku. M. przysypia w trakcie jazdy do szkoły.

Szkoła. Znow siłowanie się i walka. I w trakcie wychodzenia z samochodu i w trakcie przebierania i w trakcie targania go do klasy. Na szczęście klasa jest na parterze a nie na piętrach.
Jak go juz dociągnę do klasy i oddam w ręce pani wychowawczyni - dzieciak sie nagle zmienia nie do poznania. Czuje respekt przed panią wychowawczynią. Póki ma z nią lekcje jest ok. A później?

Wczoraj ugryzł panią od korekty.
Dziś i wczoraj zsikał się w szkole - chyba ze złości.
Dziś uderzał głowa w ścianę, aż dostał leki uspakajające.

I to ja mam rozwiązać te problemy - nie szkoła.
Szkoła umywa ręce.

A po zajęciach - aniołek (nie ma jeszcze dodatkowych zajęć). Bez problemu spędza czas z opiekunka.

Za to jak mama wróci z pracy zaczyna się sajgon. Jestem niedobra, wrdena, zostawiłam go... Nie wiem jaki jest powód ataku.

Dziś  jestem poobijana, pogryziona, mam wyrwany paznokieć i ryczę z bezsilności.
Nie umiem sobie z tym poradzić. Zjadając łzy błagam go żeby przestał. 
Co innego mogę robić?
Wierzę, że jeszcze tylko przed nami parę takich złych dni.

W takie dni - tak ciężko myśleć o przyszłości z uśmiechem na ustach.

Jeśli dziś ledwo sobie daję rade z 11-latkiem, to jak dam sobie rade z 18-latkiem czy dorosłym mężczyzną?

Ale to wszystko w życiu sie układa. Bardzo chciałam - ale nie dane mi było spróbować być rodziną towarzyszącą dla dziecka z domu dziecka. Bałam się urodzić 2 dziecko. Ale wierzyłam, że mogę dać siebie niekoniecznie tylko rodzonemu dzieciakowi. Ale dziś widzę, że dobrze sie stało. Przeciez rzeczywiście nie mogę nikogo obciążać takimi złymi emocjami.
Pora wreszcie zaakceptować, że moje życie nie jest i nie będzie takie jakie sobie wymarzyłam.
Ale przynajmniej mam w swoim życiu cel

Dziekuje Bogu, za to że mam takiego syna, który daje mi tyle radości a z drugiej strony uczy mnie pokory i zrozumienia cierpienia innych.
Dziekuje za to, że mam prace, która pozwala mi się spełniać w innej roli i nie muszę martwić się wikt i opierunek. Moge również dzieki pracy dbac o rozwoj swojego dziecka.
I za tak wiele innych rzeczy mogę dziękować...