wtorek, 26 października 2010

Nieprzewidziane niebezpieczeństwo

Wczorajszy wieczór był dla mnie kolejna lekcja.
Nauczyłam się, że nie mogę sobie pozwolić na chwilę nieuwagi.
Wiedziałam o tym, jednak wczoraj okazałam się bardzo nieroztropną osobą. Naraziłam na niebezpieczeństwo swoje dziecko.

Był niedzielny wieczór. Jak co tydzien wybraliśmy się z M. do mojej mamy.
Był ciepły jesienny wieczór. Po sytym maminym obiedzie, kawie, deserze ogarnęło mnie totalne lenistwo.
Usiadłam sobie na kanapie, słuchając po raz kolejny tej samej opowieści. Zrobiłam się senna.

W pewnym momencie M. zrobił sie marudny. Zaczął wchodzić nam na głowę. Pomyślałam sobie, że to pewnie dlatego, że się objadł i pewnie go coś "goni" do toalety.
Trochę tez miałam go juz dosyc - a jak człowiek senny - to najchętniej "pozbyłby" się kłopotu.
Zaprowadziłam go do łazienki. Powiedziałam, że jest dużym chłopakiem i ma zrobić sam kupę.

Aby wyjaśnić sytuację - M. gdyby nikt go nie zmuszałby - to nie załatwiałby swoich potrzeb. Zdarza mu się zlać w sytuacjach stresowych - np. w szkole. W innych sytuacjach po prostu trzyma i trzyma. Potrafi nie załatwiać się przez cały dzień. Kupę przenosił np. na ostatnim obozie rehabilitacyjnym przez tydzień. Na szczęście nie ma to "jeszcze" żadnych konsekwencji zdrowotnych, ale cały czas trzeba go pilnować i motywować. Motywacja są np. moczopędne herbatki, lewatywy, czopki. Ale staram się tych pomocy unikać.


Zostawiłam go. Wróciłam do swojego lenistwa i pogawedki z mamą.
I nagle usłyszałyśmy donośny śmiech. Pomyślałam sobie, że jeśli poprawił mu się humor, to niech się smyk dalej cieszy. A może zrobił to o co go poprosiłam. jeśli tak, to muszę go pochwalić.

Ruszyłam cztery litery i zobaczyłam M. z cała umazaną buzia na fioletowo. Umazanym siusiakiem na fioletowo. A w rękach miał kostkę toaletową (która zwykle jest zawieszona w sedesie).

Serce mi stanęło...
Wpadłam w panikę. Krzyczałam i na niego i darłam się do mamy.
Zerwałam go z tego kibla. Rzuciłam się do umywalki. Szorowałam buzie, myłam wnętrze jamy ustnej. Gadałam bez sensu: - Co Ty zrobiłeś? Sto razy mówiłam Ci, że nie wszystko jest do jedzenia!
Głupoty gadałam - przecież wiem, że dziecko niewidome wszystko poznaje językiem!

Mama krzyczała tez spanikowana: - On musi zwymiotować!
No to usiłowałam mu wsadzić łyżkę do buzi. Ale się wyrywał. I mogłam mu wsadzić tą łyzke do oka. No to użyłam palca - zostałam ugryziona. Nic to nie dało.
Mama stanowczo powiedziała, że trzeba jechać do szpitala. 
Ale ja zaczęłam się zastanawiać, czy on to jadł. Czy może tylko polizał i tylko sobie rozsmarował.
Przecież te środki są okropne w smaku. Tak jak mydło. Widziałam wielokrotnie, że jak dostał do rak mydło, to je liznął i drugi raz nie próbował za to rozsmarowywał je po całym ciele i buzi. takie coś śliskiego na twarzy sprawia mu przyjemność.  No ale z drugiej strony ja tej kostki nie próbowałam. No to spróbowałam - a fuj.
Mama na to, że czytała gdzieś, że w takich wypadkach trzeba dziecko nawodnić. Dać mu coś do zjedzenia. Ochronić przewód pokarmowy. 

Spytałam dość agresywnie ja, gdzie to przeczytała, chyba w jakimś tabloidzie. I co to za głupoty.
Mama na to, że przeciez chce dobrze, żebym jej raz w życiu zaufała.

Łzy leciały. Serce biło jak oszalałe.
Zatrułam dziecko!!!!
A moja mama spokojnie zaczęła wciskać mu czekoladki. Z chęcią je jadł.  Do tego dwa kubki herbaty - łyżeczka po łyżeczce...
M. tez był w szoku. Chyba nie rozumiał co się dzieje, dlaczego obie tak wariujemy.
On nie powie czy coś zjadł. Nie pokaże, że go cos boli.

Mama powtarzała, żebym się wreszcie uspokoiła. Że w ten sposób nie pomogę dziecku. Że przecież nic się nie stało. Że on na pewno nic nie połknął.

Szybko zapakowałam M. do samochodu. Wróciłam do domu, żeby być bliżej lekarzy.
A M. mi się zaczął pokładać. ON zaczął się pokładać. Ten co ma problemy z zasypianiem.
Ja znów w panice. Może to reakcja na to świństwo? No ale rozsądek powrócił. Przecież M. spędził cały dzień na świeżym powietrzu. Przecież ta nasza panika tez mogła go zmęczyć.

Poszłam z nim spać, ale nie mogłam usnąć przez cała noc - mimo wziętych persenów. Nasłuchiwałam jego oddechu.
Czułam, że nic się nie stało i nic złego się nie stanie.
Ale nei mogłam zrozumieć, dlaczego tak się nieodpowiedzialnie zachowałam - naraziłam dziecko na niebezpieczeństwo.
Kolejnym pytaniem jakie sobie zadawałam - to dlaczego pozwoliłam na to, żeby po swojemu "ratować" jego zdrowie - a nie wezwałam natychmiast pogotowia. Mogłam więcej szkody takim działaniem uczynić. Nigdy w takim przypadku nie wolno tak działać jak ja! Najpierw kontakt z pogotowiem.

Na szczęście nic złego się nie stało.

M. jest zdrowy.

piątek, 15 października 2010

Do czytelników

W życiu człowieka często jest tak, że aby znalazł czas na zatrzymanie się, analizę stan obecnego i  spojrzenie z refleksja w przyszłość -  musi dostać po dupie.

A ja dziś dostałam po dupie i zrozumiałam, że czas nie stoi w miejscu i moje własne dziecko staje się coraz starsze i coraz silniejsze. Moim zadaniem na najbliższe miesiące jest to aby ograniczyć ta jego "moc" jakims sposobem.

I kiedy tak dumałam i skanowałam net w celu znalezienia jakiś pomysłów siedząc bolącym półdupkiem przed kompem - dostałam maila. Niezmiernie "miłego" maila. Takiego co niby ma mnie podnieść na duchu - ale w swej wymowie - jednak ma zniechęcić. A właściwie do końca nie znam intencji tej osoby.  Osoby, która mnie zna dłużej niż żyje na tym świecie mój syn.  I której w życiu nie podejrzewałabym o to, że wirtualnie może spróbować dać mi w twarz.  Osoby, która - mimo, że ma do mnie nr telefonu - nie miała odwagi po prostu zadzwonić. Która, do tej pory milczała.Osoby, która zna mnie i wie, że nie należę do osób, które noszą się ze swoim nieszczęściem.ba, ja nawet tej całej sytuacji nie postrzegam jako nieszczęście - tylko szczęście w innym wymiarze. W trochę odmiennym świecie. Wie, że uśmiecham się od ucha do ucha i jestem ostatnią osobą, która w życiu wykorzystałaby stan faktyczny w celu osiągnięcia jakichkolwiek korzyści - i materialnych i niematerialnych. Nie szukam litości.
Dostałam maila: "nie wstyd Ci publicznie rozlewać łez?".

Bloga załozyłam z kilku powodów:
  • Wiedza i doświadczenie zdobyte w trakcie życia z autystą nie nalezą tylko do mnie. Mam psi obowiązek dzielić się nim z innymi Rodzicami, Rodzinami osób z podobnymi problemami. 
  • Przypadek M. jest nietypowy (choć zaczyna być coraz częstszy) - niewidomy autysta. Przecieramy drogi w terapii. Przecieramy drogi dla innych. Moje codzienne trudności nie miałyby sensu, gdybym nie mogła przekazać ich innym. Może dlatego ta choroba dotknęła moje dziecko - żebym mogła innym w tak banalny sposób pomagać.
  • W Polsce mamy zaścianek - ludzie omijaja i nie chca widzieć osób niepełnosprawnych. Może rzucając okiem na te litery ktoś spojrzy na ten świat jak na świat takich samych ludzi - tylko trochę pozajaczkowanych. Z takimi samymi - choc jednocześnie innymi bolaczkami, problemami ale też radościami, szczęściem.
  • Chciałabym, żeby inni rodzice dzieci niepełnosprawnych zrozumieli, że choroba to nie koniec świata. Że można żyć. Można być szczęśliwym w tym nieszczęściu. Mamy bardzo ciekawe życie. Pełne wyzwań. Każdy dzień jest inny. Nie ma nudy. Jest fajnie. A każde małe zwycięstwo ma rangę wejścia na olimpijskie podium.
  • Traktuje jednocześnie swojego bloga jako rodzaj terapii. Czasami trudno - a może nie czasami tylko często nie mam możliwości wygadania się przed kimś. Posłuchania opinii nie-specjalisty. Jest mi lżej, kiedy podzielę się tym co u mnie za drzwiami słychać.
  • I wreszcie - jest to rodzaj spotkania - ze znajomymi i nieznajomymi. Tak jak spotkanie przy kawie, w knajpie, przy winie. Bo ja logistycznie często nie daje rady się wyrwać. A że zwierzę ze mnie towarzyskie, to towarzysko wirtualnie tez się z Wami chcę spotykać.
  • Ludzie otaczający mnie do czasu urodzenia M. oddalili się w rzeczywistości. Znajomym trudno jest czasami do mnie zadzwonić. Bo nie wiedzą o co za pytać. Bo boja się, że będą niezbyt delikatni. Bo myślą, że żyję już w innym świecie. Myślę, że gdy przeczytają te słowa w blogu, łatwiej im będzie powrócić. Autyzm nie zaraża. A w kontaktach z moim dzieckiem trzeba troszeczkę byc uważniejszym. Nic się poza tym nie zmienia.
  • Pisanie -może iluzorycznie - daje mi poczucie takie, że nie jestem z tym wszystkim sama
  • Pisanie daje możliwość zawieszenia się na chwilę i przemyślenia jeszcze raz zdarzeń, które danego dnia, w danej chwili miały miejsce. Daje mi także to, że z dystansem mogę zaplanować dalsze działania. Daje mi kopa.
Droga Osobo. Żyjemy, tutaj, żeby być dla innych. Dzielimy się sobą.
Dzielimy się emocjami, wiedzą i doświadczeniem.
Jeśli przeszkadzają Ci łzy - to nie czytaj. Przecież to Twoj wybór. Tak jak moim wyborem jest to, że piszę tego bloga i "leje łzy publicznie".

Miłego wieczoru...

Aha i jeszcze, dla mnie ważniejsze w życiu jest to by "być" - a nie "mieć". To w odniesieniu do tego mojego "wydawania kasy bez sensu na leczenie M." w Twoim mailu.
Amen. 

Wypadki - to będzie nasza codzienność?

Przeczucia mnie nigdy nie myliły.
Stało się.
Zostałam pierwszy raz zrzucona ze schodów przez własne dziecko.

Od kilku dni się wysypiam. Zgodnie z zaleceniami psycho - ja śpię - M. niekoniecznie.
Prawdopodobnie jednak w szkole nie wysłuchano mojej prośby. I M. sobie odsypia.
M. dziś usnął o 7 rano. Dziś Dzień Nauczyciela. Kolejny dzień w  szkole - kiedy nic nie jest normalnie. Sama świadomość tego, że nie będzie normalnie powoduje we mnie stany lękowe.

Jak co dzień rano spieszyłam się. Mogłabym wstawać ciut wcześniej, byłoby trochę mnie wariatkowa. Złe emocje trzeba eliminować!
Wyciągnęłam na siłę dzieciaka z łóżka. Zły był. Już w łazience wściekłość spowodowała, że ani nie udało się załatwić potrzeb fizjologicznych ani umyć zębów. Żadnego jedzenia. I codzienna walka z ubieraniem. W samochodzie jednak się uspokoił - i zasnął.
Do szkoły dotarliśmy spóźnieni - na drugą lekcję.
Okazało się, że z okazji Dnia Nauczyciela połączono klasy. Nie rozumiem takich decyzji. Ale nie pora była na jakieś pytania. Dodatkowo okazało się, że połaczone klasy mają zajęcia na II pietrze - a nie tam, gdzie M. ma swoja klasę - na parterze. Co to oznacza - że zaburze schemat. M. po wejściu do szkoły był codziennie prowadzony (bez rozbierania) do swojej klasy na parterze - a tu nagle zmiana.
Już pisałam o tym, że zaburzenie schematu - to poczucie zagrożenia autysty.

M. na półpiętrze zorientował się, że coś nie jest tak jak zwykle i zaczął szaleć.  Nie zdążyliśmy dotrzeć na I piętro. M. mocno mnie pociągnął.To pociągniecie polega na tym, że wychyla się do tyłu ciągnąć opiekuna za rękę.  Jedna ręką trzymałam M. a w drugiej trzymałam jego kurtkę i plecak. Przeczucia poranne chyba  spowodowały to, że założyłam wyjątkowo cichobiegi zamiast butów na obcasie.
Pociągnął mnie ale sam się zachwiał. Jego dłoń mi się wyślizgnęła z ręki i zaczął lecieć.
Puściłam wszystko i odwracając się zaczęłam łapać M. Trzymając go w objęciach zjechałam w dół na półpiętro półdupkiem. Myślałam, że pogruchotałam sobie kręgosłup. A M. mi się nadal wyrywał. Puściłam go, bo byliśmy już bezpieczni. Jednak nie mogłam wstać. Zleciały się panie sprzątające. Krzyczały, żebym się nie ruszała. A M. zaczął walić głowa w ścianę.
Chyba szok mi pomógł. Podniosłam się. Przygarnęłam dzieciaka do serca i się wyciszył. Pani wychowawczyni zawołana przez innych przejęła ode mnie syna.

Wróciłam do domu. Taksówką. W szoku. W przerażeniu. Z biegającym w kółko pytaniem w głowie - Co teraz będzie? Jak sobie poradzę z tym "wielkim' i "silnym" facetem?
Nie wiem...
Trzeba znaleźć sposób. Muszę znaleźć sposób na M.

P.S. Oczywiście do lekarza nie pojechałam. Jestem obolała i mam wielka śliwę na tyłku i plecach. Nic mi nie będzie. Do pracy nie poszłam.

wtorek, 12 października 2010

Stan zaburzonej świadomości


Kiedy 11 lat temu M. był jeszcze malutki  i nie przesypiał całych nocy doszłam do takiej wprawy w usypianiu, że na śpiocha nogą kołysałam wózek.
Pamiętam, że podnosiłam sie na duchu mówiąc sobie, że jeszcze chwila i to się skończy, że wkrótce dzieciak wyrosnie z niemowlęctwa.

O naiwna istoto!

Życie lubi mi płatać figle.

Dziś policzyłam sobie, że od 1 września nie śpię nocą dłużej niz 3-4 godziny. 41 dni obłędu. Kurcze, nawet za niemowlaka tak źle nie było.

Noc dla M. nie są problemem. Odsypia je w szkole. Ktos na to mu pozwala. I ten ktoś jest winny temu, że nie możemy z tego przestawionego dnia z nocą wyjść.

Trzymałam się, aż do dziś...

M. wieczorem zaczął kasłać i smarkać.  Oznacza to jedno - nie da rady iśc do szkoły. Zawołałam lekarza. Powiedział, że nic się złego nie dzieje. Ale żeby M. został w domu do czwartku. Żeby nie pozwolić złu rozwinąć skrzydła. M. nie dostał nawet żadnych extra leków poza witaminami i rutinoscorbinem i solą do nosa. Mój ulubiony lekarz zostawił mi również namiary na jakiegoś psyche, który czyni cuda z dziećmi autystycznymi.

Na szczęście tym razem nie muszę martwić się o opiekę, bo wróciła opiekunka ze swoich wrześniowych wakacji.

Niestety po wyjściu lekarza - M. zrobił awanturę na całe osiedle, bo nie zgodziłam się na codzienną kąpiel w wannie. Krzyczał przez prawie godzinę, probował nas gryźć, rzucał wszystkim. O! Przypomniałam sobie właśnie, że w zeszłym tygodniu na naszej wizytacji niedzielnej u babci, przewrócił moją mamę - taka silna bestia.  Mama cudem uniknęła uderzenia głowa o kant stołu. Anioły czuwały. No ale tym razem raczej diabły machały ogonami...
M. zaczął sobie zatykać rękoma buzie - aby zatrzymać powietrze. Byłyśmy bezsilne. Nie dało się nic mu wcisnąć na uspokojenie do buzi. Było aż tak szatańsko - aż zapukała do drzwi sąsiadka myśląc, że coś się stało. Czujna sąsiadka. Może już do opieki społecznej to zgłosiła (sic!), bo wyglądała raczej na zainteresowaną niż zaniepokojoną.

Opiekunka wpadła na pomysł, przykrycia M. ciężką kołdrą.  Posiadamy na stanie taką - wypchana ziarenkami gorczycy, waży 10 kg.

I cud się stał. To go uspokoiło.

Ale ja wtedy usiadłam na jego łóżku i zaczęłam ryczeć.
Z bezsilności.
Ze złości.
Ze zmęczenia.

Opiekunka powiedziała: -O, słuchaj, nie dasz rady sama sobie z tymi emocjami poradzić. Nie udawaj takiej twardej. Porozmawiaj z kimś na ten temat.
Ale z kim do diabła? Kto mnie wysłucha i zrozumie i poradzi?
Mama - zacznie się zamartwiać. Brat i jego rodzina - ma swoje bolączki. Kumpele, znajomi, przyjaciele - wiem, że to gooopie, ale wydaje mi sie, że jeśli kogoś ten autyzm bezpośrednio nie dotyka - nie potrafi zrozumieć.
Wyhodowałam w sobie zosie-samosię. 
Jest jednak psycholog. Nie mój. Tylko M. Ale w rozpaczy sięgnęłam po telefon.
Usłyszałam pytanie: - A kiedy pani ostatnio się wyspała? Nie poradzi sobie pani z sytuacją, jeśli pozwala sobie pani na brak snu. Adrenalina, praca, obowiązki tworzą złudne poczucie, że pani może dobrze funkcjonować. Ale pani już nie radzi sobie z niczym. W szczegolności z dzieckiem. Na dodatek pani nastrój spowoduje to, że cały świat pani będzie odpychać od siebie.

No świetnie, potrzebowałam to usłyszeć. Jak ja nie znoszę, jak ktoś mi mówi, że sobie nie radzę. Robię się taka malutka, że mogłabym schować się do dziurki od klucza i nie wychylać ze strachu nosa - strachu, że skoro nie umiem w tej chwili sobie z czymś poradzić, to już w ogóle z niczym sobie nie dam rady!

Ale na szczęscie psycho nie zgnoił mnie bez-konstruktywnych-porad-dla-zosi-ktora-udaje-samosię.

Skoro obawiam się zaśnięcia, przy dziecku, które nie śpi muszę wyeliminować to co powoduje ten strach.
Należy:
  • położyć sie z dzieckiem w jego łóżku (jakie tego będą konsekwencje się spodziewam - ale sen ważniejszy)
  • zamknąć drzwi od pokoju na klucz
  • przed położeniem się spać usunąć z pokoju wszystko co wydaje mi się zagrożeniem
    - to co może sobie ściagnąc na głowę
    - to co może użyte być do uderzania w głowę
  • zabezpieczyć kontakty i wszelkie rogi (tak jak się to robi mając w domu małe dziecko)
  • przed położeniem się spać usunąć z pola zasięgu rąk wszelkie rzeczy, które mogą rozpraszać, zabawiać
  • włączyć CD z długą, nudną bajką - w ustawieniu continous
  • dać dziecku przed położeniem się spać coś na uspokojenie i melatoninę oczywiście
  • nakarmić, napoić, wysiusiać i mieć pod ręką coś na ząb i łaknienie - tak aby nie musieć wstawać do kuchni. Dawać tylko w ostateczności. Musi zrozumieć, że kolacja jest ostatnim posiłkiem.
  • ignorować go, cokolwiek by nie robił. Bo to manipulant.
  • KATEGORYCZNIE zabronić szkole na pozwalanie M. odsypiać noce. Z tym trochę będzie słabo.
Ha! Wszystko jest oczywiste. Ja wszystko to wiedziałam przecież. Ale chyba czekałam na to, żeby KTOŚ mi to powiedział.
Opiekunka, po wyjaśnieniu jej co do mnie powiedział psycho, zapakowała mnie do łożka a sama wzieła się za "porządkowanie" pokoju M. przed snem.
Przespałam się dwie godziny i świat wygląda inaczej. A dziś zaczynamy eksperyment.

Dobranoc moi Drodzy...