wtorek, 16 listopada 2010

Decyzje?

Po śmierci mojego taty, myślałam, że nic boleśniejszego mnie dotknie.
Mimo, że wiem, że tego co się dzieje z śmiercią taty nie powinno się porównywać, jednak dziś, jestem w bardzo podobnym stanie.

Ostatnie dwa miesiące były dla mnie nieustającą walką - walką o normalność, o ile cokolwiek jeszcze w moim życiu można nazwać normalnością.

Była to walka głównie z ludźmi: ludźmi ze szkoły ale też z członkami mojej rodziny.

Dlaczego z rodziną? Otóż unikałam kontaktu z członkami rodziny. M. nie mógł przez więcej niż pół godziny wytrzymać z większą liczbą osób. jaka była tego przyczyna - trudno mi powiedzieć. Może był zazdrosny o to, że interesujemy się sobą na wzajem, że rozmawiamy. Apogeum wściekłości osiągał gdy ktoś rozmawiał przez telefon. Może wynikało to z tego, że nie słyszał nikogo po drugiej stronie słuchawki i te rozmowy w jego mniemaniu były do niego skierowane? Nie wiem.
Co tygodniowe spotkania w moim domu rodzinnym stały sie koszmarem. Odizolowałam sie od rodziny, co dla mnie było bardzo trudne, bo czuje sie bardzo z nia związana.

Szkoła? To walka z nieprzygotowaniem ludzi do pracy z takimi chorobami. Z ich totalna nieporadnością. Z ich strachem. Z ich brakiem akceptacji mojego syna. Walka - bo wiedziałam, że grzechem będzie odpuszczenie.

Prawie codziennie dzwoniono do mnie abym odebrała M. ze szkoły.
Wg mnie nic takiego złego się nie działo. Rozbita głowa. Złość z powodu głodu - nikt nie zgadł, że dzieciak może być głodny. Albo wpadł w szał bo pani wychowawczyni nie było i dzieci zamiast jeść obiad w klasie zostały zabrane na stołówkę. Albo wezwana do szkoły przyjechałam i zobaczyłam skrępowane dziecko przez kilka osób. I jak go tylko go wypuścili - natychmiast się uspokoił.
A szkoła cały czas tłumaczy - że to nasz problem. I, że oni nie są od rozwiązywania problemów M.
No tylko, że to nie jest "problem" - tylko "autyzm". I jeśli przyjmuje się do szkoły dzieci z autyzmem, to nie po to, żeby zaraz je wyrzucać.

I co szkoła zaproponowała? Przeniesienie M. do jakiegoś ośrodka (Radom???) lub nauka indywidualna. I właściwie nie pozostawiono innej alternatywy. Ba! Zabrzmiało to tak, że miałam od 10 listopada do dnia dzisiejszego podjąć decyzję i przedstawić ja dyrekcji. Dano mi do zrozumienia, że nie mamy szansy na kolejny semestr M. w tej szkole.

Jak wyglądaja możliwości przedstawione przez dyrektora.
M. dotyczy obowiązek szkolny. Dlatego mamy dwie możliwości:

  • nauczanie w domu - czyli na parę godzin w tygodniu przychodzi pani i naucza moje dziecko. Na czym polega to nauczanie nie mam pojęcia. W szkole M. ma indywidualny tok nauczania - czyli ma indywidualny plan.  Uczestniczy indywidualnie w rożnych zajęciach usprawniających (rehabilitacja, trening słuchowy, SI).  Ale też z innymi dziećmi (wówczas połączone są klasy) uczestniczy w typowych zajęciach - rytmika, wf, religia i specjalne zajęcia ogólne.  Podczas tych zajęć dzieci - cała trójka w klasie jednocześnie - przy wspomaganiu tez asystentki pani wychowawczyni  otrzymują wiedzę na dany temat. Np. przez ostatni miesiąc tematem przewodnim była jesień. Dzieci w tym czasie poznawały zmiany w przyrodzie, słuchały piosenek o jesieni, robiły z kasztanów ludziki, słuchały opowiadań o jesieni, zbierały liście ale też karmiły ptaki.
    Nauczanie w domu uniemożliwi mu dostęp do tak licznych zajęć - a także rehabilitacji (choć oczywiście nadal uczestniczyłby w zajęciach dodatkowych - prywatnych). Najważniejszym jednak dla mnie ograniczeniem - byłby brak kontaktu z rówieśnikami. Pomijam fakt, że musiałabym w większej ilości korzystać z usług opiekunek. A kto do cholery ma na to kasę?
  • oddanie M. do Ośrodka  - na tydzień - na dzień i noc - i jeżdżenie po niego w piątek i zawożenie w niedzielę. Nie będę się nad tym rozpisywać - bo się nigdy w życiu nie zgodzę na rozdzielenie mnie i M. Dyrekcja zaproponowała Ośrodek albo w Radomiu albo w Sobieszewie. No way!
Ponieważ ani jedna ani druga opcja wydawała się dla mnie nie możliwa do przyjęcia - zaczęłam w związku z tym po raz kolejny szukać innych możliwości. Zaangażowałam do tego cala rodzinę.

I znaleźliśmy możliwość konsultacji w Ośrodku: http://www.zameczek.org.pl.
Jednak, żeby mogli cokolwiek zaproponować, chcą  M. pozostawić na parę tygodni. Może to się przedłużyć na dłużej. Bez możliwości odwiedzania go wieczorami. Paręset km od Warszawy. 
Chodzi o to, żeby zobaczyć jak M. funkcjonuje. Sam.

Wg tego co się dowiedziałam od różnych osób - i psychologów i rodziców - ośrodek ten czyni cuda.
I w bardzo krótkim czasie dzieci tam się uczą funkcjonowania w społeczeństwie i alternatywnych metod komunikacji. Są to surowe - chyba behawioralne metody. Później dziecko wraca do swojego środowiska.

Ale ja nie chcę rozstawać się z M.! Nie mogę tej propozycji znieść! Jestem wściekła! Przeklinam wszystko i wszystkich! Nie chcę!
Ale czy moge pozbawiac dziecka szansy?
Szansy na chociaż namiastkę normalności?

Przecież on ma pojechać tam tylko na trochę. Nie na wieki. Tamci terapeuci są przeciwni długotrwałym rozłąkom.
Może to tylko ja będę cierpieć przez ten czas - a on tam zazna szczęścia?
Może później będzie lepiej?
Ja będę pracować tu w tygodniu - on będzie pracował z terapeutami tam. Nadal weekendy będą nasze.
A poźniej wszystko będzie jak dawniej - tylko spokojniej.
Przecież nie akceptuje ani nauczania w domu ani oddania go do Radomia.
To jest jedyna szansa.

Podjęłam decyzję.
M. czeka na termin przyjęcia.

piątek, 5 listopada 2010

"Zabawny" SMS ze szkoły


Wczoraj.
"Humor miał całkiem dobry i nieźle pracował ale niestety nie obyło się bez awantury - stad ta RANA pod prawym okiem. Pani pielęgniarka obejrzała i zdezynfekowała. Jutro o 9:00 wychodzimy na cmentarz - proszę, żeby M. miał znicz"

Rana pod okiem to nie wszystko.
Była również zdarta skóra na kolanie.
Jak to się stało? Nie wiem - odstawiłam dziś M. rano do świetlicy. Nie było jeszcze pani wychowawczyni.

Tak oto rodzice dowiadują się o tym co się dzieje w szkole. Wszystko było fajnie, ale była awantura. Plus i minus - bilans wychodzi na zero...

Po co się pieklić?

wrrr....