niedziela, 18 grudnia 2011

(przed) Świąteczna deprecha

Idą święta...

W moim rodzinnym domu było tak ciepło - wspólne sprzątanie dzieci i dorosłych, wspólne gotowanie i pieczenie, wspólne ubieranie choinki. To wspólne świętowanie przy stole. Wspólne kolędowanie. Te niespodziewane drobne prezenty - częto zrobione własnoręcznie w PRLowskich czasach...

Ten klimat...

A później ferie świąteczne. Czytanie książek, zabawa prezentami, oglądanie tv, spotkania na sankach na górkach (na Yelonkach), łyżwy, mokre rękawiczki od śniegu, lepienie bałwana.

A dziś - Święta i Nowy Rok tylko mnie irytują.

Naprawdę nie mam siły.

I nie jest problemem to, że są ferie świąteczne i muszę wziąć urlop i to nie dla siebie - tylko żeby przygotować, nakarmić, ubrać, bawić się, czytać książki, pilnować, nie zostawiać na chwile (jak to z niemowlakami jest)... być cały czas...

Nie jest problemem to, że nie będziemy razem sprzątać, gotować, ubierać choinki, śpiewać kolęd. Choć M. będzie w tym na swój sposób uczestniczył.

Dla mnie największym problemem, który najbardziej jest widoczny w okresie tych świąt jest to, że nie wiem co mój ukochany syn chciałby!
Co chciałby dostać pod choinkę? O czym marzy? Co uczyniłoby go szczęśliwym? Czego chciałby się dowiedzieć? Co mu poczytać? Co chciałby posłuchać? Co zjeść?  Gdzie pójść?

Prawie 13 lat... i nadal nic nie wiem...
A moje łzy tej niemocy nie uleczą.

Muszę uciec na dwa tygodnie z tego wirtualnego świata.

Cieszę się - uszczęśliwia mnie to kiedy widzę ciepło - radość u innych na FB.
Jednocześnie wbija to szpilę w moje serce.

Moje marzenia - to takie "normalne, proste" - a jak bardzo nierealne... A marzenia M. niezdefiniowane :(

czwartek, 8 grudnia 2011

Czas kolejnych decyzji - podsumowanie pół roku terapii

Kolejna pełnia się zbliża. Jak zwykle źle na to zjawisko reaguje. Za dużo myśli nieuczesanych, nieprzespane noce.

To nie jest dobry czas do podsumowań, a jednak sama sobie ustaliłam -  dokładnie w te dni  - datę na przeanalizowanie współpracy z terapeutami.

Minęło bowiem 6 miesięcy tej specyficznej terapii M.  Po 6 miesiącach miałam podjąć decyzję co dalej. Przyjrzeć się, co się zmieniło – czy się zmieniło – czy obrałam dobry kierunek – czy nie pora podjąć decyzję, której nie dopuszczam nadal do swojej głowy – czyli oddać M. na 3 miesiące do ośrodka pod Krakowem.

Czy idziemy do przodu? Czy stoimy?  Stać w miejscu nie możemy.

Dałam sobie pół roku z kilku powodów:
  • metodyka - trochę mnie metodyka terapii przerażała – a jednocześnie nie do końca w nią wierzyłam – i traktowałam trochę terapeutów jak kolejnych „uzdrawiaczy”
  • kasa - bo za te wydane do tej pory x-dziesiąt pln M. miałby zagwarantowane codziennie super zajęcia indywidualne, opiekunki, zabawki i wiele, wiele przyjemności. Mnie też mniej głowa by bolała :) Nie lubię o tym pisać – lecz nie chce okłamywać innych rodziców – to nie jest ot taka refundowana przez NFZ terapia. Trzeba mieć extra kasę.
  • dezorganizacja dotychczasowego życia - choć dziś z perspektywy czasu uważam, że nie można mówić o jakimś życiu przed terapia - bo był to głównie stres. Sami wiecie, że przez pierwsze miesiące było mi trudno się poprzestawiać. Dziś weszły mi w krew te niezmienne codziennie czynności - choć chwilami rutyna mnie dobija. Daje się żyć. Jest spokój. Ale też już coraz więcej mam czasu dla siebie.  W terapii uczestniczy w tej chwili tylko parę osób: pani nauczycielka (z oporami), opiekunka (bo udaje mi się mieć więcej czasu dla siebie), moja i ja. Czyli prawie każdy, kto na co dzień może zostać sam na sam z M. Po woli rozszerzany zostaje krąg osób, które kontaktują się z M. Mogą mnie odwiedzać znajomi. Mogę zostawiać M. u mamy. Mogę z nim spotykać się z Rodziną.

A co dała ta połroczna terapia M.:

  • je samodzielnie
  • pije samodzielnie
  • myje zęby samodzielnie
  • potrafi się samodzielnie rozebrać i zdjąć buty
  • chodzi na godzinne spacery codziennie – ale nie potrzebuje wsparcia drugiej osoby przy chodzeniu – chce być samodzielny – pora na wprowadzenie laski
  • jest spokojniejszy (mniej ataków agresji)
  • coraz częściej w komunikacji z innymi kiwa głowa na tak i nie (choć za każdym razie trzeba zadawać pytanie – chcesz się bawić? Tak czy nie? – bo zapomina o tym „nie”)
  • potrafi dużo czasu spędzić na samodzielnej zabawie – manipuluje – sam probuje wykonywać czynności, które ktoś w zabawie mu pokazał
  • cierpliwiej słucha gdy ktoś mu czyta
  • spokojniej i dłużej jest w stanie przebywać w grupie rowniesników (ale również w towarzystwie swojego prawie 2 letniego ciotecznego brata)
  • coraz częściej całkowicie samodzielnie usypia
  • łatwiej przyswaja momenty, kiedy mama się urywa od obowiązków – toleruje lepiej zastępstwo w postaci opiekunki

A i nauczył się jeździć na tandemie :)))))))))

Mało czy dużo?

Co nas cały czas trapi (co mielismy w tym czasie wyeliminować):

  • nadal źle reaguje na płacz dzieci, rozmowy dzieci, szczekanie psa, nagłe dźwięki
  • nadal budzi się w nocy – kiedy nie czuje ręki opiekuna – nie ma szans na to, abym mogła się wyspać
  • nadal miewa ataki agresji – mniej – ale są wówczas bardzo intensywne i trudne do opanowania (w takiej sytuacji jego pani opiekunka w szkole złamała rekę – o swoich „tatuażach” nie wspomnę
  • zaczął bardzo intensywnie dociążać swoje stawy – potrafi  dociskając dłonie usnąć – jadąc samochodem też to robi…
  • trudno jest go namówić do samodzielnych prób ubierania się – często kończy się to awanturą
  • w sytuacjach kiedy plan szlag trafi – mam jest chora, chciałaby chwilę poleżeć dłużej, musi czymś się zająć  - jest jedna wielka awantura – może trwać nawet 2 dni…
  • nie toleruje rozmów moich przez tel.
  • brak mu cierpliwości – jeśli jest głodny, chce mu się pic  wszystko ma się pojawić nagle…
  • no i woda – musi być codziennie pluskanie się w wodzie – ale nie może to trwac krócej niż 2 godziny i uwaga woda musi cały czas lecieć….
  • nie chce się z załatwiac w innym miejscu niż własny dom lub domek na wsi
Tylko tyle?

A co mi dała terapia… choć muszę podkreślić, że sama terapia nie przyniosłaby takiego skutku – gdyby nie  Wielka Siła Wsparcia… która przyszła niespodzianie.

  • jestem spokojniejsza
  • jestem bardziej zorganizowana i uporządkowana
  • potrafię jasno wyartykułować w pracy – że mogę czegoś nie zrobić, spóźnić się z powodu M.
  • więcej czasu mam dla siebie (choć to zdecydowanie jeszcze za mało – szczególnie w kwestiach dbania o siebie – zdrowie - kondycja)
  • nie mam wyrzutów sumienia – kiedy wychodzę z domu/wyjeżdżam
  • powoli godzę się z przeszłością
  • generalnie życie mi się układa i porządkuje – nie przestaje mysleć, że M. jest najważniejszy – lecz zauważam, że jest tu miejsce też dla mojego szczęścia  
  • widzę jakie błędy popełniałam i staram się je eliminować
  • czuje wsparcie… nie czuje się sama z wszystkim…

Ale:

  • nadal we mnie tkwi olbrzymi strach o przyszłość M.
  • nadal boje się kolejnego dnia
  • nadal boję się telefonu ze szkoły/opiekunki/terapeuty
  • bardzo boję się, że może nagle cos złego się stać – i to budzące się szczęście szlag trafi…
  • nadal wściekam się i walczę ze sobą, że nie jest jeszcze normalnie w tej nienormalności
  • bardzo martwię się o pracę – dużo bardziej niż te poł roku temu….
  • nie jestem cierpliwa – a koszty wszelkich szybkich działań mogą być duże…
  • bardzo boję się regresu – a terapeuta mówi, że się bez tego nie obejdzie – 2 kroki w przód – 1 do tyłu…
Dysonans – i spokój i strach…

Obraz jasny – wszystko dzieje się wolno… lecz się dzieje…

Moje strachy jednak  fruwają w głowie…

Teoretycznie łatwa decyzja do podjęcia – w rzeczywistości jest trudno…
Bo może gdzieś coś lepiej dałoby się zrobić, bo może terapia szokowa dla M. byłaby lepsza
Czy podołam i finansowo i psychicznie?
Czy coś się zmieni przez kolejne 6 miesięcy – czy to już koniec możliwości
Czy warto go tak męczyć?

Dam radę! Damy radę! Idziemy tą droga dalej!

Ale mnie dalej najbardziej niepokoi – przyszłość M.
Ja wiem, że nie mam czasu. Muszę już nie tylko kombinować – ale wiedzieć i być pewną, że on - jak mnie juz nie będzie - da sobie radę i nie skończy w przytułku!

wtorek, 15 listopada 2011

Godzenie się z przeszłością - cz.2

Czasami nie bardzo rozumiem samą siebie.
Wydawało mi się, że napisanie o dniu urodzenia M. i pierwszym dniu jego życia będzie milowym krokiem. I że reszta pójdzie łatwo. Tym bardziej, że sama podjęłam decyzję o pisaniu.

Okazało się jednak, że to był początek wielu trudnych chwil. Przez kolejne dni przeżywałam bardzo ten jeden wpis. I stanęłam w miejscu.

Moja zdolność nie pamiętania o tym co złe jest tak doskonała, że odszukiwanie faktów, układanie ich w chronologię, czy przypominanie sobie emocji trwa już kilka miesięcy.
Wczoraj też w rozmowie z mamą okazało się, że ja plączę czas i miejsca nawet dotyczące przykrych zdarzeń z nieodległej przeszłości. Nie da się tak żyć. Nie można tak się okłamywać. Trzeba wreszcie wyciągać wnioski. Trzeba znać swoją historię!

Tłumaczę to sobie. Poza tym zauważyłam wreszcie, że mam silną drużynę wsparcia w odkrywaniu prawdy.  Ale jest to początek mojej drogi.

Wyciągnęłam przed chwilą szczątkową epikryzę M. Może trochę mi przypomni co się działo.
Szczątkową, bo nie posiadamy żadne dokumentacji z pierwszego szpitala. Bo zaginęła. Ale o tym później.
Postaram się opisać bez emocji te pierwsze 1,5 mies. jego życia. Jeśli to będzie chaos - wybaczcie - nie łatwo jest porządkować to czego się nie jest pewnym lub się w ogóle nie pamięta.

Kiedy minęła pierwsza doba, gdy mój syn był na tym świecie -wszystko po kolei zaczęło się sypać.
 Po długich staraniach o jakiekolwiek informacje,  dowiedziałam się od lekarzy, że moje dziecko urodziło się z objawami zakażenia wrodzonego (bo ja przechodziłam tzw. ogólny stan zakażenia organizmu). Już pisałam – miał sklejone powieki oczu. Był po pierwszym wylewie. Posklejane pęcherzyki oskrzeli uniemożliwiały mu oddychanie. Podłączono go do respiratora – co spowodowało kolejny wylew.

I nic się nie działo. Tylko czekanie. Słyszałam tylko teksty o antybiotykach.
O tym, że ja dostaje podobne – i moje reakcje powinny być odpowiedzią na to jaki lek powinien być skuteczny. Kazano ściągać mi pokarm – chyba dwa razy – po czym zrezygnowano.
Później dowiedziałam się, że próba dostarczania pokarmu dziecku osoby zakażonej, była w ogóle bez sensu! Mało tego próbowano wciskać mu ten pokarm strzykawka do buziaka.

Na szczęście jakaś młoda lekarka jednak podjęła decyzje o podaniu sztucznego pokarmu sondą. A ja byłam nadal na sali z innymi mamami.
Nie mając siły iść do kibla, cudem schodziłam piętro niżej aby chociaż z dużej odległości zobaczyć inkubator, w którym leżał mój syn.
Godzinami siedziałam na jakimś stołku w holu, nie będąc ani blisko ani nic nie słysząc.Ale widziałam, że ciągle coś się działo, że ciągle włączał się alarm respiratora. Wielokrotnie w ciagu tych godzin myślałam, że to koniec…

A na dodatek czułam, że patrzą na mnie, siedzącą na tym stołeczku, jak na niepotrzebnego świadka - jakbym im przeszkadzała. W tym czasie w ogóle nie powinnam wyłazić z łóżka. Ktoś powinien tez o mnie zadbać. Podać jakies leki, żeby organizm nie wariował. Ktoś powinien zrobić coś, żeby mi ulżyć, bo piersi produkowały mleko, niepotrzebnie, boleśnie…

Pamiętam tez, że w tym czasie w GW „Świątecznej” (M. urodził sie tuz po świętach) pojawił się artykuł o kobiecie, która tez urodziła wcześniaka. To był jakiś cud. Tak jakby ktoś pod nos podstawił mi "instrukcję obsługi".do rąk, to postanowiłam, że od teraz muszę wszystko wiedzieć, że będę walczyć z tym embargo na informacje.

Bo ja wierzyłam wtedy tym lekarzom. Ufałam. Wierzyłam, że robią wszystko co w swoje mocy… ale… już zaczęłam rozumieć co nas czeka i co wcześniakom się przytrafia. I że ten szpital nie jest dobrym miejscem na leczenie takiego skrajnego przypadku wcześniactwa. Wg tego artykułu np. M. powinien mieć przede wszystkim badanie serca - a nikt w szpitalu słowem na ten temat się nie zająknął. I wiele wiele innych badań. Wg mojego stanu wiedzy M. leczyli tylko jakimiś antybiotykami i tyle.

Pomyślałam też, że mając tak niewielki dostęp do wiedzy będąc w szpitalu (był wówczas tylko dostęp do internetu stacjonarny w Polsce) nie dowiem się jak najlepiej mam pomóc dziecku. Nie zorganizuje specjalistów, konsultacji. Nic. I będę siedzieć tu bezowocnie na tym stołku! No way!
Natychmiast się wypisałam ze szpitala - na własne żądanie.

Od tego Mod godziny 7 do 19 spezałam czas w szpitalu - siedząc na stołeczku. Noce spędzałam na searchu sieci, komunikacji z ludźmi, z lekarzami z innych szpitali. Próbowałam dotrzeć do CZD. Ale wcześniej udało mi sie dotrzeć do Instytutu Kardiologii na Działdowskiej.
Profesor Mądry powiedział mi, że u 80 % takich dzieciaków głównym problemem jest brak wykształconej przegrody pomiędzy komorami serca. Operuje się to w pierwszej – drugiej dobie życia dziecka. Trzeba zrobić USG/echo serca.

 A była to już 14 doba życia M. Poszłam do ordynatorki i zaczęłam pytać o USG. A ona wtedy mi powiedziała, że w nocy nastąpił incydent drgawek. To był bardzo zły znak. Wylew może się wchłonąć. Incydent drgawek może oznaczać uszkodzenie mózgu. Myślę sobie dziś, że mogłabym się nawet o tym nie dowiedzieć, gdyby nie to, że poszłam w sprawie serduszka.

Pamiętam, że byłam załamana. Ale jednocześnie spytałam: - Czyli M. przeżył? No to gówno mnie obchodzą teraz jego drgawki. Tym będziemy martwić się później. Czy zrobiliście mu echo serca?

Ordynatorka mi powiedziała, że po prostu nie maja takiego sprzętu. Maja tylko sprzęt dla dorosłych. A nic w kierunku diagnozy nie robią bo transport w takim stanie dziecka nie jest możliwy. Jak to? Jak to kurde… To ma umrzeć z powodu braku sprzętu? To było szaleństwo.

Pomógł mi ten profesor  ze szpitala na Działdowskiej. Była możliwość wypożyczenia. Ale to wszystko trwało prawie dwa tygodnie. W tym czasie stan M. sie pogarszał. Pojawił się płyn w płucach. Narastała niewydolnośc krązenia.
W reszcie 7 maja (dokładnie miesiąc po urodzeniu się synka) wykonano diagnostykę - sprzęt przywieziono do szpitala. Z kasetą natychmiast pojechałam do szpitala na Działdowską, aby specjalista wykonał opis. Okazało się, że jednak jest niezarośnięta przerwa pomiędzy komorami i krew się miesza. Lekarz z Działdowskiej - pionier takich operacji - "łatania" serduszka zgodził się na zoperowanie M. Bezinteresownie!

Przez kolejne 10 dni walczyłam o możliwość transportu M. na Działdowska - na operację. 
17 maja na Działdowskiej synuś z sukcesem został udała się operacja. Jeszcze tam w szpitalu poprawiły się parametry życiowe M.

Jednak po powrocie M. z dobrymi wynikami znów został podłaczony do respiratora. Okazało się, że doznał niedodmy płuca. Pani pielęgniarka, którą wynajmowałam  na noce -  po cichu mi powiedziała poźniej, że słyszała, że ktoś źle założył sondę do żołądka. Do dziś nie wiem czy to  możliwe.
Jeszcze na Działdowskiej doktor Mądry powiedział mi: - Niech pani zrobi wszystko, żeby M. się znalazł natychmiast w CZD. Szkoda dziecka. Ten szpital robi sobie tylko statystyki.
Dla mnie to był już oczywiste i zaczęłam kombinować i poruszać niebo i ziemię. Wciągnęłam w to cała rodzinę.

W tym czasie stan M. poprawiał się. Został odłączony od respiratora i niemal tego samego dnia przeniesiony został z OIOM na inna salę - do podziemi! 
Ponieważ był czas strajków pielęgniarek - wynajmowaliśmy je za pieniądze na nocne dyżury.
Z tego powodu, że w szpitalu niewiele było zestawów monitorujących parametry życiowe - nagle M. zostaje bez monitoringu - bo jakiś kolejny wcześniak się urodził . I dla niego zabrakło. Odłączyli go od sondy i zaczęli karmić po kropelce strzykawką. Pielęgniarki rzadko zaglądały w ciągu dnia do podziemi.
I nadeszła 67 doba jego życia.
Siedziałam sobie na stołeczku obok inkubatora. Mogłam tylko patrzeć na maleństwo. Miałam zakaz dotykania. Przez te prawie 3 miesiące ani razu go nie dotknęłam, co dopiero mówić o przytulaniu. Było to wbrew temu co pisano na temat opieki nad skrajnymi wcześniakami. Mogłam tylko do niego mówić i mu śpiewać.

Patrzyłam na ten mój mały Skarb. Wtedy nagle moje dziecko zaczęło robić się granatowe. Krzyczałam ale nikt sie nie pojawiał w piwnicy. Nikt mnie nie słyszał!

Nie wiem jak to się stało. Nie wiem skąd mi przyszło to do głowy. Otworzyłam inkubator - choc nie widziałam wcześniej jak go otworzyć. Wyciągnęłam dziecko. I zaczęłam nim trząść. Tym małym kilogramkiem.
Przeżyj Słoneczko, zacznij oddychać - błagam…
To był mój pierwszy kontakt z moim dzieckiem. Pierwsze dotknięcie ukochanego, kruchego maleństwa.  Nie pełne miłości - tylko pełne strachu. W bólu, agresywne...

Później okazało się, że ktoś zbyt szybko podał mu pokarm ze strzykawki. Przeżył.

[cdn]

Zobacz też: Godzenie się z przeszłością część 1

wtorek, 18 października 2011

Naukowe rewelacje

Co pewien czas słyszę rewelacje o sukcesach w pracy nad sztucznym okiem, sztucznej siatkówce... pewnie powinnam się cieszyć bo to jest potencjalna szansa na widzenie świata przez mojego syna – który nie ma w ogóle siatkówki w obu oczach… W jednym oku nie ma soczewki, a do tego ma jeszcze zaćmę Jedno oczko jest dużo mniejsze.
 Najważniejsze jest to, że funkcjonują mu nerwy wzrokowe.

Ale jednak tak przez głowę przebiega myśl, czy ten wzrok jest aż tak istotny w jego przypadku. Czy autyzm mimo, że spowodowany w jakiejś mierze przez całkowitą i nagłą utratę wzroku (wiem, wiem, terapeuta tez mi ciągle przypomina, że muszę wreszcie tą historię napisać) nie jest tym co przede wszystkim trzeba oswoić. Czy nie powinnam przestać sobie robić co jakiś czas niepotrzebnych nadziei związanych ze wzrokiem. Przecież M. potrafi poruszać się w tym niewidzialnym świecie. Powiedziałabym, że lepiej niż „tylko” niewidome dzieci. Przecież świat obrazu można przekazać i wytłumaczyć. Zresztą czyż obraz świata czasami nie jest zbyt przerażający? Sama czasami chciałbym czegoś nie zobaczyć…

Tak, zdecydowanie autyzm jest największym problemem…

Poza tym, mimo, że interesowała mnie kiedyś biocybernetyka (studia) – i wiem, że wiele osób oddałoby wszystko na przyspieszenie jej rozwoju… i jak najwięcej jej efektów – dla dobra osób chorych, niepełnosprawnych. To jednak zastanawiam się czy byłabym gotowa dziś zgodzić się na to aby mojemu dziecku wszczepić elektrody w korę mózgową. Zamieniać dziecko w cyborga… niby dla jego dobra… albo dla tego, że chciałabym mieć poczucie, że zrobiłam dla swojego dziecka zrobić wszystko co w mojej mocy… Ale gdzie jest granica? Kiedy można być pewnym tego, że się słusznie podejmuje decyzje? Kiedy podejmować ryzyko? Jak żyć z często tragicznymi konsekwencjami podjętych przez siebie decyzji?

Przecież w sumie już raz w mojej ocenie (mojej!) podjęłam błędną decyzję, bo chciałam ratować jego wzrok – i mam syna autystę…

A i tak, przez całe – także jego dorosłe życie -to ja będę podejmować decyzje za swojego syna…

Link do artykułu:

sobota, 24 września 2011

Bez znieczulenia

Są takie dni, kiedy chciałbyś usiąść gdzieś w kąciku z flaszką wódki i w ciszy zapić się na śmierć. Potrzebujesz znieczulenia, żeby już NIC WIĘCEJ NIGDY nie czuć. Twoje serce i umysł i ciało nie jest w stanie przyjąć kolejnego kopa w twarz, nie jest w stanie przyjąć bólu jaki niesie ze sobą fakt braku zrozumienia, nie jesteś w stanie myśleć o tym, że za jedną szczęśliwą chwilę musisz płacić dwa razy.
Ale jesteś bezsilny. Nie możesz dostarczyć sobie znieczulenia. Bo – bo wiesz, że nie możesz.
Pozostaje Ci tylko automatyczne snucie się po domu, sprzątanie, gotowanie, pranie. Udawanie przed dzieckiem, że o nim myślisz w czasie zabawy i to świetne co robicie.
Ciebie tu nie ma.
I wrzeszczysz, uwalisz głową w mur, rozbijasz naczynia – potrzebne znieczulenie.

I sobie myślisz, świetnie, przecież to jest moja droga. Przecież mnie nie ma. Przecież ja muszę. Przecież mi nie wolno.
Moje życie to nie moje życie – tylko życie mojego dziecka. To ja muszę go chronić i dać mu szansę. Ja nie mam prawa do niczego.
A kiedy tylko przez chwilę otworze skorupę (jak mówi mi przyjaciółka M.) i pozwalam się rozgryzać, to przestają być zrozumiane moje prawdziwe uczucia, intencje…

I choć tak bardzo chciałabym żyć – to bez znieczulenia się nie da… Więc znów umiera moje „ja” a rodzi się twardzielka - matka dziecku.

Ale to nie dobite jeszcze „ja” – śpiewa „Nie chcę więcej!!!” 



Miłego dnia – mimo wszystko…

niedziela, 11 września 2011

Chwilowa ucieczka od rzeczywistośc

Mam kilka koszmarów sennych, z którymi kojarzą mi się poszczególne dni...I kiedy w ich trakcie się budzę to już wiem co mnie czeka...
Każdy powiedziałby mi, to nastawienie, przestań, nie myśl.
Nie umiem, bo już wiem, że nie da się.

Takim snem jest sen o schodach. Śnią mi się w kilku konfiguracjach, w kilku miejscach, ale zawsze ten sam schemat.
Wielkie schody, po których ciężko się wdrapać, a w nich wielka wyrwa, którą trzeba pokonać.
Na każdym stopniu stoją ludzie i mnie obserwują... w milczeniu, bez wyrażania jakiejkolwiek troski.

Oczywiście można sobie ten sen tłumaczyć na wiele sposobów... lecz namacalna konsekwencją przebudzenia się w tym konkretnie śnie jest roztrzaskująca głowę na pół - migrena.

Najwyraźniej mam to po tacie, który przez całe życie miał podobnie.
Nic się nie da z tym zrobić - i tez nie o tym chciałam napisać.

Pisałam wielokrotnie, że stan mojego dzieciaka odbija się jak kalka od moich uczuć, zachowań, myśli...
A jednak jego stan mnie dziś mocno zszokował, bo w trakcie terapii widać same postępy, uśmiech, mniej agresji... samo szczęście. Jak jest dobrze – to nikt nie chce myśleć o jakiejkolwiek regresji. I...

Wstałam rano wytaczając się ledwo z łóżka. Z tym bólem głowy. Zgrywając silną. I udającą, że nic mi nie jest. Świergocząc dzieciakowi, że go kocham, że jest cudowny, że najlepszym dzieciakiem pod słońcem.
Zrobiłam śniadanie - ulubiony twarożek. Z cierpliwością wielką spędziłam czas na tłumaczeniu M. co to znaczy „ręce na krzyż” przy zdejmowaniu piżamy (nie możemy z terapeutami dojść do wniosku, dlaczego nie jest w stanie tego załapać).

Ponad pół godziny trwało „samodzielne” ubieranie się M. Mycie zębów i takie tam przeszło gładko. I nastąpiła ta chwila.
M. przy stole - ja rozmawiam przez telefon. Wystarczyło, że po zakończeniu rozmowy powiedziałam "cholera!" - żarcie na podłodze, walenie się głową w stół, wrzask.

Przyrzekam, że stoczenie walki z dzieckiem i z głową, która boli przy każdym poruszeniu się nie jest łatwym wyzwaniem.
I kiedy już udało mi się go zaciągnąć do wody, która jest jedynym ukojeniem w takiej sytuacji... sama poczułam się jakbym była w autystycznym świecie.

Po prostu odcięłam się od niego. Zdobywałam się na półsłówka. Żaliłam się sama nad sobą. Wszystko co działo się - wszystkie czynności codzienne wykonywałam automatycznie, kompletnie bezmyślnie.

M. sie uspokoił - ale jakby wszystko działo się obok. To nie ja mu czytałam bajkę, to nie ja się z nim bawiłam, to nie ja z nim ćwiczyłam sekwencje, to nie ja...?
I przed chwila, gdy jest mi już lepiej, uświadomiłam sobie, że to jest fajne, że jest mi tak dobrze, że ta pustka w tym moim zamknięciu sprawiła, że wszystko tak jakby było bezboleśnie. Jakby mnie z moim sercem i umysłem nie było.

Ale czy o to chodzi? Być i nie być jednocześnie?
Świadomość tego jak było dobrze przez chwilę jest niezwykle niebezpieczna – bo właściwie wyciągniecie ręki po jakieś uspakajacze nie jest trudne… Ułatwić sobie funkcjonowanie.

Już do Was wracam... :)
Tylko jeszcze położę się na chwilę, jak mój kot, zwinięta obok M. w kłębuszek i sto razy powtórzę sobie, że nie bez powodu to wszystko się dzieje...

poniedziałek, 29 sierpnia 2011

Godzenie się z przeszłością - cz.1

Od momenty urodzenia M. nauczyłam się wypierać z pamięci wszystko co było w życiu niedobre, złe, co bolało.

Niestety jest to pewnego rodzaju ucieczka – która nie pozwala tak naprawdę wyciągać wniosków i korzystać z tych trudnych doświadczeń w teraźniejszości ani przyszłości.

Inaczej można powiedzieć, że nie żyję się w prawdziwym świecie - tylko we własnym wyimaginowanym – bo życie ludzkie składa się i z dobrych i złych historii.

Wydawało mi się, że tak po prostu tak będzie łatwiej. Nic bardziej mylnego. 
Podczas terapii M. i w trakcie racy z psychologami zaakceptowałam to, że jest pora na przypomnienie sobie wszystkiego, na przeanalizowanie, przeżycie jeszcze raz wszystkiego od początku.Aby wyciągnąć wnioski, zrozumieć siebie i pójść dalej.
Nie mogę się sama dalej oszukiwać. Muszę odnaleźć wspomnienia.
A z tym będzie problem.
Nie pamiętam faktów z życia M. do mniej więcej 6 roku jego życia. Nie mam w domu nawet jego zdjęć z pierwszych miesięcy walki o życie.
Zastanawiam się dziś czy wyparcie tego okresu to nie jednak oznaka jakiejś demencji albo innego czorta :))) hihihihi...

Uciekłam więc na swoją wieś, żeby rozpocząć proces przywracania pamięci. uciekłam tu, gdzie najlepiej się czuję. Uciekłam, żeby nikt nie widział moich emocji.uciekłam, żeby po rozliczać się z przeszłością i zacząć "normalniej" żyć.

Gdy zaczęłam te porozrzucane, pozacierane wspomnienia spisywać, jednocześnie zadałam sobie pytanie , czy jest sens tym trudnym etapem w moim życiu się dzielić.
Obnażyć się. Kto wie co z takiego obnażania może wyniknąć.
Ale to jestem ja. Nie przebierany manekin. Jeśli boję się pokazać co przeżyłam - to kim jestem?
Przecież ani nie uczyniłam nic złego, nie mam czego się wstydzić. Eliminuje kłamstwo wokoło mnie, eliminuje każdego dnia. Nie jestem w stanie funkcjonować z ludźmi, którzy kłamią. A człowiek bez pokazywania emocji - sam w sobie jest kłamstwem. Wiec muszę dać świadectwo.

Poza tym warto się obnażyć, po to aby  pokazać ludziom w trakcie takich przejść – że te problemy nie dotyczą tylko ich, że inni to już przeszli, że to nie kara boska, że świat się nie skończy.

Trzeba iść dalej – ocierając łzy –  iść do przodu słuchając przede wszystkim swojej intuicji – a nie tego co ludzie wokoło paplają.

I trzeba wierzyć, jakby nie wiem jak się im walił ten doczesny świat – zawsze jest nadzieja!


Zacznijmy więc od początku.

Ciąża i poród – jest najpiękniejszym doświadczeniem kobiety.

Pamiętam, że kiedy dowiedziałam się – a właściwie poczułam, że jestem w ciąży (pewnego dnia obudziłam się i ja – nałogowa palaczka rzuciłam fajki – przestały mi „smakować”) – z jednej strony byłam przerażona  – z drugiej skakałam z radości. Ha, przerażona byłam nie z powodów egzystencjalnych np. jak sobie damy radę, tylko z bardzo egoistycznych przyczyn – jak to? Nie będę imprezować? Nie będę miała czasu dla znajomych? Musze się ustatkować? Na szczęście te głupie pytania w trakcie następnych dniach zanikały. Coś się kończy - coś się zaczyna. Albo na wszystko jest swój czas. Nie jestem na tym świecie po to, żeby wiecznie się bawić.
Pamiętam tez – jak w pierwszej kolejności zadzwoniłam do brata. Wydaje mi się, ze go tak zatkało, że chyba w ogóle nie porozmawialiśmy.

Tata M. wymusił na mnie natychmiastowe zrezygnowania z pracy. Nałożył embargo na komputer.
O jak ja się na to wkurzałam. I w ogóle nie wiem jak to się stało, że się temu poddałam (no nie w 100% ). Akurat sytuacja była taka, ze mogliśmy sobie na to pozwolić.
Nagle stałam się królową. Nie musiałam o nic prosić – wszystko się samo pojawiało, robiło. Najważniejsze było zdrowie dzieciaka. Wszystko było idealnie… do początku 26 tygodnia ciąży.

To były święta Wielkanocne. W niedzielę mieli do nas przyjść dziadkowie na późny obiad. Pierwsze wspólne wiosenne święta. Nie sprzątałam, nie szalałam w kuchni. Wszystko na luzie.

W połowie obiadu zaczęłam czuć się jakbym przeobrażała się w balonik, który ma zamiar zaraz pęknąć.  Oczywiście nie powiedziałam nikomu słowa. Siedziałam markotna. Zorientowali się, że coś nie tak… Kiedy zaczęłam opędzać się od stroskanych bliskich – poczułam, że chyba zaczynam mieć gorączkę. Wszyscy jak jeden mąż myśleli, że może coś mi zaszkodziło. Że może powinnam napić się mięty – ale czy wolno?
Telefon do przyjaciela – ginekologa. Informacja zwrotna od niego – będę miał dziś dyżur – już jadę – natychmiast przyjeżdżaj do szpitala.

Nic nie miałam spakowanego – bo kto w tym czasie myślał o porodzie. Ja nawet nie myślałam jeszcze o szkole rodzenia!

Dotarliśmy do szpitala koło  godziny 19. Oczywiście opierałam się przed szpitalem. Nic mi nie będzie!

Na izbie przyjęć nagle zostałam sama. Zabrali mnie. Kazali oddać komórkę. Rodzinę odesłali do domu. Bogu dziękuje, że miałam przynajmniej przyjaciela przy sobie.

Po tych mierzeniach, ważeniach, pobieraniu pomiarów miednicy, ktg, usg i innych dziwnych testach – usłyszałam: – zaczęła się akcja porodowa (podobno sączyły się wody płodowe) – musimy jej zapobiec. Dziecko jest zdrowe, ale musimy ustabilizować Twój stan – nie wiemy skąd ta gorączka (no na badania krwi jakoś długo musieli czekać).

Przyjaciel załatwił mi jedynkę, podali mi kroplówki i kazali się nie ruszać. Nawet do WC. Kaczka.

Leżałam gapiąc się w sufit i wsłuchując się w ktg. Jak ja się bardzo bałam o dziecko. Jak ja się wtedy żarliwie modliłam. Jak czułam się osamotniona w tym wszystkim.

Na szczęście siostra – która jest pielęgniarką w innym szpitalu – została łaskawie wpuszczona na chwilę i powiedziała parę uspokajających słów. Ale ja potrzebowałam kogoś, kto potrzyma mnie za rękę.

Był przyjaciel – ale miał sporo roboty z innymi mami. Oddział położny to jak fabryka….

Nad ranem w poniedziałek -jakby wszystko się unormowało. Zrozumiałam wtedy  co to znaczy umierać z nudów. To chyba była największa kara. Poprosiłam o cokolwiek do czytania. Nie dostałam. Przez cały dzień wymyślałam bajki dla dzieci albo układałam wiersze aby czymkolwiek byle nie myśleniem o niebezpieczeństwie zaprzątać sobie głowę.

I kiedy zasnęłam wieczorem – uspokojona, że przetrwałam dzień i akcja porodowa ustała  – coś mi się przyśniło niedobrego. Niestety moje sny są bardzo realistyczne i potrafię z krzykiem się obudzić. I tak stało się tym razem.  Obudziłam się nagle nad ranem we wtorek. Byłam cała roztrzęsiona – bo w gorączce… i wówczas poczułam te sączące się wody. Nacisnęłam przycisk alarmowy.

Zrobiło się gorąco. Biegali wokół mnie. Coś się działo. Mojego przyjaciela już nie było. Lekarz powiedział: – proszę pani – zmiana planów – musimy wywołać poród (do dziś się zastanawiam, dlaczego zalecili poród naturalny a nie cesarkę?) – w tej chwili będziemy ratować panią – a nie pani dziecko.

Nie możecie sobie tego wyobrazić… Ja już wiem co to znaczy, że całe życie staje Ci przed oczami. Jak sobie przypominam,  to co wtedy przezywałam, mam oczy pełne łez.

Pamiętam, że zastanawiałam się dlaczego nikt nie daje mi wyboru. Dlaczego nie walczą o dziecko - a o mnie. A z drugiej strony jak ja bardzo chciałam żyć. Przecież miałam tyle do zrobienia i tylko 28lat!  Pamiętam te szepty – gdzieś w oddali – że coś nie działa (antybiotyk). To było zakażenie ogólne (dziś nie mam potwierdzenia w dokumentach – bo zniknęły). Modliłam się, płakałam, żaliłam się na cały świat i na Boga. I myślałam o tym, że nawet się nie mogę pożegnać z bliskimi. Błagałam, żeby ktoś im przekazał to co tu się dzieje. Jak ja się bałam. Jaki to był strach… I byłam z tym wszystkim sama.

I te skurcze, które wywołali – to było nic strasznego w tym wszystkim. Bolało tylko jak sprawdzała położna jaki jest postęp w rozwarciu. Niewyobrażalny ból.  Tak jakby ktoś wtykał Ci palec w świeżą ranę.

Lekarz przyszedł: – 5 cm – to rodzimy (zrobił się wieczór). Ja byłam pewna, że przy 10 cm dzieci się rodzą… ale szok jaki przeżywałam nie pozwalał mi na wydobycie jednego słowa protestu.

Od tego momentu wszystko się szybko potoczyło. Ale niestety pamiętam tylko to, ze położna mnie opieprzała ostro, za to, ze nie prę. I tą drugą - o wybawczyni! - która przyszła przypadkiem i powiedziała, żebym wyobraziła sobie, że robię kupę – to była rewelacyjna podpowiedź  :).
 I pamiętam tą masę ludzi się gapiących (stażyści). I to miauczenie dziecka i radosne: Pani dziecko – syn - żyje – daliśmy 7 pkt Apgar.  Pani syn waży 950 g i ma 36 cm długości.
A ja na to :- On ma na imię – M. Nie mogłam słuchać, że mówią o nim syn i dziecko. To dziecko juz miało imię!

Nawet mi go nie pokazali.

Tylko powiedzieli, że niestety nie urodzę łożyska – trzeba operować. Narkoza – i kolorowy sen - kalejdoskop.

Obudziłam się – było mi bardzo zimno. Myślałam, że jestem w  kostnicy. Naprawdę taka myśl przyszła mi do głowy – było tak strasznie zimno! Środa rano.
Nikt się mną nie interesował. Może po godzinie zawieziono mnie na salę – pełną kobiet z dziećmi przy swoich łóżkach. Ja byłam sama. Udawałam, że śpię. Kobiety komentowały to, że jestem bez dziecka. Kiedy nabrałam siły zaczęłam pytać. Jakaś zmowa milczenia. Niech się pani nie martwi – wszystko jest dobrze. Gdzie jest moja rodzina? Moja rodzina dowiedziała się o tym,  że urodziłam od mojego przyjaciela po południu w środę. On sam dowiedział się z kolei od swojego kumpla. Sam nie był tej nocy na dyżurze.

Pamiętam, jak dziadkowie i tata M. przyjechali. Stali tak obok mnie prawie bez słowa, z łzami w oczach, nie wiedząc co robić. I pamiętam, że mój tata gładził mnie po głowie. A ja tak bardzo chciałam, żeby ktoś mnie objął i przytulił.

Pozwolili im zobaczyć z daleka M., który był w inkubatorze. Później dowiedziałam się, że w tym czasie stan się jego pogorszył. Przestał samodzielnie oddychać i sytuacja była krytyczna. Był taki delikatny, że podczas intubacji dostał wylewu. Był tak jeszcze "nie do końca wykształcony", że jego oczy miały jeszcze sklejone powieki. Był taki jeszcze nieprzygotowany - że pęcherzyki płucne podczas oddychania mu sie sklejały.

Wszyscy mówili mi oczywiście, że sytuacja jest pod kontrola. Ja wszystkich błagałam, żeby mi pokazali moje dziecko. Słyszałam tylko, że jestem zbyt słaba. Później również dowiedziałam się, że to takie zapobiegawcze działanie – żebym się nie przyzwyczaiła – bo mogę swoje dziecko zaraz stracić i obawiali się mojej reakcji. A ja byłam pewna, że moje dziecko nie żyje. Nie mogłam znieść tych kobiet obok i ich szczebiotania i płaczu ich dzieci.

Dopiero po jakimś czasie przyszła pielęgniarka i kazała mi ściągać pokarm. Oczywiście opieprzajac mnie, że nie potrafię tego robić – ale skąd miałam wiedzieć! Znów pozostawiona sama sobie. Ale wówczas zrozumiałam, że skoro ściągam pokarm, to znaczy, ze jednak dzieciak żyje. Upewniłam się pytając o to pielęgniarkę – ta z ukosa na mnie popatrzyła mówiąc bez ogródek:

„Proszę pani, gdyby pani 2 dni wcześniej zaczęła rodzic – to uznano by ten przypadek za poronienie (gdybym się jeszcze załapała na 25 tydzień ciąży). A dla pani i dla syna – byłoby lepiej żeby nie przeżył”

Parę lat później usłyszałam taki sam tekst, wówczas gdy mój tata dostał wylewu.

W tym momencie urodziła się we mnie tygrysica.

[cdn]

Zobacz też: Godzenie się z przeszłością część 2.

środa, 24 sierpnia 2011

Szczęście

Pomyślałam sobie właśnie przed chwilą, że jestem bardzo szczęśliwą kobitą :)))))

Czuje to szczególnie jak popatrzę na swojego syna :), który tez jest bardzo szczęśliwym chłopcem.

I życzę wszystkim - niech odnajdą i poczują dziś to swoje własne szczęście... mimo wszystko :)

wtorek, 23 sierpnia 2011

Co do cholery?

M. był przez ostatnie dwa tygodnie z dziadostwem na obozie rehabilitacyjnym.
Tam codziennie przez prawie trzy godziny spacerował.

Tuż po powrocie w ostatni weekend nie chciał ze mną wyjść na spacer. Rozpłakał się.
Po domu poruszał się na pupie.
Pomyślałam sobie, że miał dwa intensywne tygodnie i może po prostu chce odpocząć w domu. A może też zapomniał jaki jest rozkład mieszkania? Co ja tam mogę wiedzieć co mu w głowie siedzi?

Dałam sobie i jemu na luzzzz...

Dziś obserwowałam go na spacerze z terapeutką. Podobno nie protestował przed wyjściem. Idąc powłóczył lewą nogą. Pozwoliłam mu wymoczyć się w wodzie z solą. Ale gdy wyciągnęłam z wanny - wskoczył mi na ręce i nie pozwolił się postawić na podłodze.
Nie widać aby cokolwiek było obite, spuchnięte czy sine.
Kiedyś już było podobnie. Wtedy przerażona pojechałam na ostry dyżur.
Lekarz jednak stwierdził jedynie, że M,. rośnie bardzo szybko i mogą go boleć kości/stawy.

Nasmarowałam go przed chwilą Altacetem. Dałam leki przeciw bólowe i przeciw zapalne.

Niech śpi. Niech już nic się nie pieprzy. Wszystko szło w dobrym kierunku... Nie może być źle!

%$%%%!!@@#$#$$!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

UPDATE: 23 sierpnia 10:45 - noc przespana. Nie widać, żeby go coś jeszcze bolało. Zdecydowałam, że poobserwuję dzieciaka do środy.  Jeśli nie będzie poprawy do tego czasu - pójdę do lekarza.

poniedziałek, 22 sierpnia 2011

Cuda natury

Czasami lekarstwem na autyzm, w niektórych przypadkach,  okazuje się po prostu natura.

Psy, koty, delfiny i konie.

Jeśli chcielibyście zobaczyć i uwierzyć w cuda - polecam książkę:
Opowieść ojca. Przez mongolskie stepy w poszukiwaniu cudu.

Powstał na podstawie tej książki również film (poniżej trailer):



Początek tej historii jest bardzo podobny do początku biografii mojego syna.
I w naszej historii cud też nastąpi...

sobota, 16 lipca 2011

Melodyzowanie

Kiedy M. był malutki - jeszcze nim został dotknięty autyzmem - musiał więc mieć mniej niż 1,5 roku potrafił bezbłędnie zanucić hymn Polski. Gdy cokolwiek usłyszał - w radio, w domu, na ulicy natychmiast to nucił nie myląc ani nutki po pierwszym usłyszeniu.
Ta umiejętność zniknęła nagle z chwilą pojawienia się autyzmu.

Uwielbia dźwiękowe zabawki. Inne mogłyby nie istnieć. Zazwyczaj przykłada je do ucha.

Gdy jedziemy samochodem, to musi być włączona muzyka. Zazwyczaj puszczam mu CD - bo gdy spodoba mu się jakiś kawałek - a nie mogę go jeszcze raz puścić - może być afera na maksa.

Podobnie jest w domu. cały czas coś musi grać. Ale to coś to nie tylko muzyka akurat. Może być tez TV.

Dziś M. obudził się koło godz. 6 (SYSTEM DZIAŁA!).
Ja jednak potrzebowałam trochę więcej snu. Chciałam odespać te poprzednie noce. No chociaż poleżeć do tej 7:30.
Jednak M. sie strasznie kręcił i wychodził z łóżka.
Zaczęłam mu śpiewać. Nie chciało mi się iść nawet po zabawkę.
Śpiewałam wszystko co przychodziło mi do głowy. Za każdym razem, kiedy powtarzałam drugi raz  melodię -  M. mi wtórował bezbłędnie. Ale z przesunięciem. Tak jak śpiewa się "Pana Jana" :)
Jak fałszowałam - śmiał się do łez...
.
Pomyślałam sobie: Eee już mu to kiedyś śpiewałam. Zapamietał.

A przy obiedzie leciał program Laskowik&Malicki w TV.
 M. śpiewał z telewizornią :)

Może otwiera się dzieciak na swój talent????

piątek, 15 lipca 2011

Pierwszy wakacyjny sukces

Minęły cztery dni mojego urlopu. Dziś jest czwartek.
Pierwszy wielki sukces zaliczony.
Pierwszy raz M. usnął beze mnie. Mam nadzieję, że prześpi tez całą noc beze mnie.


Do dziś ten urlop to był jakiś obłęd. Moim zadaniem na urlopie zgodnie z ustaleniami z terapeutami miało być doprowadzenie do sytuacji, że M. zacznie sam usypiać.
Trzymałam się wytycznych: " how to do it?"
Ale jak na razie synek był twardzielem i spał 2-3 godziny na dobę. Ja również. Niestety między nami jest taka różnica - że on młodziak regeneruje się szybko a ja nie.

A od samego rana - jedzenie - basen - jedzenie - basen - jedzenie - basen - jedzenie - basen.
A i zdarza się co jakiś czas awantura - bo mama nie przygotowała jedzenia na odpowiedni czas.
W porównaniu z zeszłym rokiem jednak M. jest bardziej samodzielny w basenie. Nie
potrzebuje mnie w trakcie całej zabawy. Nie złości się jak wychodzę.
W związku z tym przygotowuje jedzenie do nastawienia do gotowania na stoliku tuż obok basenu - obieram, kroję, mieszam, myję, stukam itp.
Następnie zanoszę to wszystko na kuchenkę i krążę pomiędzy basenem i domkiem. A właściwie biegam. Niestety nie mam widoku z okna kuchni na basen. Ale przez te parę dni doszłam do wprawy - i awantur M. z powodu "brakujedzenianaczas" :) jest mniej.
ale jakoś zaczeło to mi juz wprawnie działać... i jest mniej wrzasku :)

Agresja zdarzyła się jak była burza i jeden chłodniejszy dzień - gdy zabroniłam pójścia do basenu.
Wieczorami też było niefajnie - z tego samego powodu.  On chciał - a mu nie  było wolno. Przestałam już reagować i na samo gryzienie się i na krzyki i na walenie głową w podłogę (miękka sosna). Dziś już był spokój.

Ach, jeszcze wieczorami kolejnym powodem do niezadowolenia juniora było podlewanie ogródka. On uwielbia bawić się zraszaczem - a niestety wieczorem na to nie pozwalałam.
Dziś znów wyglądało na to, że do niego dotarło :)

Ostatnim czynnikiem wpływającym na złe samopoczucie mojego Skarba są dzieci. Było tak ciężko, że przez sam weekend naliczyłam się 10 śladów po zębach na swoim ciele. Ale sąsiedzi zanotowali problem i ich dzieci bawią się już pod drugiej stronie domu. A już miałam ich zamiar o pomoc błagać :)

M. nadal śpi, a ja jestem ledwo przytomna po ostatnich nocach i intensywnym życiu, więc niniejszym kończę i znikam.

Trzymajcie kciuki... za tą noc...

P.S. Jutro pełnia :(

wtorek, 12 lipca 2011

Wańka - wstańka


Terapeuta przygotowywał mnie w ubiegłym tygodniu przez trzy godziny do ciężkiego urlopu.

Dostałam zadania do zrealizowania z M. i szczegółowy plan dnia odczas tych dni wakacji.
Marzyłam o tym, ze się wreszcie wyśpie i dupa.
Mam codziennie dzieciaka budzić o 7:30 bez względu o której zaśnie. Dlaczego?

Moje główne zadanie to ustabilizowanie sytuacji M. ze snem.
Tak aby bez względnie na to z kim M. zostaje – codziennie grzecznie szedł spać – i przesypiał noc bez mamy – bez przysłowiowej ręki na swoim boku. Tak jak już wspominałam, M. jak tylko zdejmę z jego pleców rękę – budzi się i płacze – do czasu aż znów jej nie położę. Efekt jest taki, że sama jestem „połamana”, niewyspana, no i śpię w łóżku z dużym chłopakiem – co będzie jak będzie miał 17 lat?

No i problem jest również taki, że kiedy mnie nie ma – delegacja, wypad ze znajomymi…wówczas nie ma mojej ręki. Inna ręka się nie nadaje – rękę udaje czasami ciężka kołdra do integracji sensorycznej). Musi być mama. No i teraz mama musi sytuacje zdecydowanie poprawić – tak aby za dwa tygodnie dzieciak usypiał sam i przesypiał sam całą noc.

Najważniejszy jest harmonogram wieczorny.
O godzinie 19:30 mam dzieciaka wpuszczać do wanny na min.15 – max. 30 min
Jest to duży problem, bo w tej chwili M. potrafi siedzieć godzinę w wannie i mu mało. Na wsi - gdzie jesteśmy na urlopie jest tylko prysznic i podgrzewacz wody jest raczej krótkodystansowy. Nie da się długo siedzieć. Poza tym M. za prysznicem nie przepada.

W tym czasie mam przygotowywać kolacje.

Zaraz po wyjściu z wody – M. ma uczyć się siebie wycierać i ubierać się samodzielnie w piżamkę. raczej nie powinno to sprawiać dużego problemu. Oczywiście może być niezadowolony – bo na siłę mama wyciągnie go z wody, ale da się to przeżyć.

Następnie mam go poprowadzić na kolacje (mówiąc mu, że sam ma dotrzeć do kuchni – lub na wsi na taras – uczy się rozpoznawania miejsc).

Kolacja trwa dość długo – bo musi jeść samodzielnie – oczywiście zwleka oczekując, że ktoś się ulituje i mu da jeść do dzioba (bo przecież mnie głodnego nie położą do łóżka – oj synku mylisz się, nie jestem Twoją babcią).

Około godz. 21. Siusiu. Mycie samodzielne zębów – co od kilku tygodni idzie coraz lepiej.

I idziemy do łóżka. Razem. I mam czytać M. książkę – znów min. 15 – max 30 min. Jeśli mnie nie ma albo kogoś to znuży (choć mam nadzieje, że nie) -  będzie mógł puścić jakiegoś audiobooka. Ja lubię mu czytać, bo przez to poznaje świat – ma do tego głównie słuch – a nie wzrok. Poza tym nie czytam bajek – tylko książki dla dzieciaków w jego wieku. Przypominam: autysta to człowiek rozumny, inteligentny, nadwrażliwy, często obdarzony niezwykłymi talentami... i tylko ta jego nadwrażliwość układu nerwowego powoduje, że zamyka się w sobie...
Na koniec czytania – mam powiedzieć, że to pora na spanie i wyjść (bez ociągania).

Mam przychodzić do niego nie częściej niż co 20 min. – nawet jeśli wstanie i zacznie się bawić - mam czekać. Gdy przyjdę -  mam powiedzieć mu, że pora na spanie a nie na zabawę i zostać z nim max 5 min. – mogę się przytulić… i tak bez końca aż zaśnie. Wańka – wstańka. Nawet jak późno uśnie – mam go obudzić o 7:30… Nie wolno mu pozwolić też na podsypianie w ciągu dnia

No i jak jest? W sobotę - zaraz po przyjeździe - zrobiliśmy sobie dzień dziecka – nie stosowaliśmy się do programu.

Wczoraj (niedziela) był pierwszy dzień próby. M. nie zmrużył oka nocą. Dziś (poniedziałek) była beznadziejna pogoda. Nie zgodziłam się na wyjście do basenu. Bardzo, bardzo miał zły humor.  Jest już wieczór -  mimo, że widzę, że M. pada na pysk ciągle nie śpi.
A ja "chodzę po ścianach".  I kursuje w górę i na dół po schodach - bo sypialnia jest na pietrze (przynajmniej zrzucę parę kg :P)

Damy radę… Musimy dać radę. Będę twarda :)

Spaaaaaaaaaaaać mi się chce!

poniedziałek, 4 lipca 2011

Przedurlopowe marudzenie

Za tydzień zaczynam urlop.
Dopiero za tydzień.
A ja sobie zaczynam wyrywać włosy z głowy.
 
Dla jednych urlop to wypoczynek – dla mnie ciężka psychiczna i fizyczna praca.

Dwa tygodnie sam na sam – ja i M. – i to na wsi – z dala od "cywilizacji". Około 30 km od większego miasteczka – 80 km od miasta wojewódzkiego.

Robię sobie długą listę rzeczy, które muszę na te dwa najbliższe tygodnie zabrać:
  •   jedzenie, kosmetyki, artykuły toaletowe - na wsi jest niby jakiś GS - ale po pierwsze muszę podjechać samochodem - a dzieciaka nie da się zabrać do sklepu. Awantura murowana. Zostawiać go w samochodzie raczej nie planuje. Beznadziejnie nieodpowiedzialne.
  • leki, leki, leki - nic M. takiego ważnego nie przyjmuje - ale coś na wszelki wypadek potrzebne.
  • zabawki, książki, przybory terapeutyczne,  cd z bajkami - i wszystko to co spowoduje, że dzieciak w czasie deszczu nie będzie się nudził. Nie ma tam wanny - nie mam "koła ratunkowego".
     
  • ciuchy - wiadomo - ale to nie problem, bo jest w czym prać i ew. suszyć nad kominkiem czy piecykiem elektrycznym. W tym przypadku nadmiaru nie potrzebujemy :). jak będzie zimno będziemy się jakoś sprzęciorem podgrzewać.
  • komputer - muszę byc w kontakcie z pracą, TV - wiadomo :)
  • kot  - co w podróży stanowi problem - bo nie da się uwięzić i chodzi po całym samochodzie. A na miejscu rządzi się jak pan na włościach - ale czasami trzeba go szukać.
Inaczej mówiąc -  znów samochód będę miała upchany po sufit. I już czuje ten ciężar noszonych gratów z góry na dół. Aaaa...

Poza tym: pytania, pytania, pytania.
Jak ja sobie poradzę z realizacją programu terapii? Nie chcę się zajechać. Chciałabym też złapać oddech.
Ale też muszę zadbać o swoją schedę.
Może uda mi się wstawać przed M., żeby posiać jakiś kwiatek, uciąć jakąś gałązkę, pomalować lakierem szafkę…

Jak sobie sama poradzę? Ale to głupie -  przecież ciągle jestem sama!

Ale po tym słabym roku szkolnym, po tych wszystkich wprowadzanych zmianach, będąc w nowej terapii, z coraz silniejszym chłopakiem -  pierwszy raz aż tak bardzo obawiam się wyjazdu.

Będzie jak ma być...
Dobranoc.

środa, 29 czerwca 2011

Gotowanie czyli mały podstęp

No to tym razem trochę słów o gotowaniu – czyli małym podstępie na M.

M. od paru tygodni ma przymus jedzenia samodzielnego. Jak nie chce jeść sam, musi odejść od stołu.

Najwyraźniej te zasady nie funkcjonowały w szkole. Musieli go dokarmiać. Wygląda na to, że dopiero od pierwszego dnia wakacji moje dziecko zaczęło chodzić głodne. Po prostu nie chce sam jeść. Zjada właściwie jedynie zupy. Bo z nimi sobie jakoś radzi. Ale nie tylko zupy stanowią menu dnia. Jeśli nie dostanie zupy - strajkuje.

Chodzi cały czas wściekły. z powodu głodu. Niestety zdarzało się, że został podkarmiony np po cichu przez babcię.

Wymyśliliśmy wspólnie z terapeutami, że w związku z tym trzeba mu dawać do jedzenia to co bardzo lubi. Jeśli będą to ulubione potrawy, to zapewne je będzie z łakomstwa jadł. Ale żeby dostać to co lubi najbardziej – ja – czyli mama – muszę się nauczyć te potrawy przyrządzać.

Są z tym związane dwa problemy:
  • musimy dowiedzieć się co jest ulubionym jedzeniem M. Gadające dzieci powiedzą Wam, że coś lubią albo czegoś nie lubią. 
  • musimy być pewni, że na pewno M. rozpoznaje smaki. Być może nie kieruje się smakiem tylko węchem. A może tylko konsystencja. Tak jak w przypadku zup.
Wiem, że lubi sałatkę grecką – ale nie wiem czy z powodu smaku, czy np. efektów dźwiękowych  – papryka skrzypi w buzi, ser się rozpływa, oliwka jest fajna okrągła itp.
Wiem, że lubi sushi – ale może wynika to z tego, że można jeść je łapkami a nie sztućcami.

Jak poradzimy sobie z problemami?
  1. Znalezienia ulubionych potraw syna to moje obecnie priorytetowe zadanie.
    Zadanie to będziemy realizować przez wspólne z M. gotowanie. Będę obserwować syna reakcje na smak, zapach, strukturę. On będzie poznawał świat kuchni. Produkty. Poznawał różnicę pomiędzy np. obranym i nieobranym owocem. Będzie tez mi pomagał - wysypywał, mieszał, podawał.
    Wszystko wydaje się proste - ale będzie wymagać ode mnie dużej cierpliwości i czasu.
    Znając życie M. będzie pochłaniał nową wiedzę jak gąbka.
  2. Będziemy stymulować buzię, język i okolice ust.
    Będziemy szczotkować,  masować, ale też dotykać zimnym i ciepłym. Z tej okazji moje dziecię będzie jadło codziennie lody. No tak - lubi lody! No i jeszcze potrafi je sam jeść - i to samodzielnie. A ja w najbliższy weekend nauczę się je sama robić.
Jak rozpracujemy to co M. lubi - będziemy mu to dawać przez jakiś czas i stopniowo dodawać inne - nowe rzeczy.

P.S. Na szczęście moje dziecko nigdy nie było w McDonalds i nie wie co to śmieciowe jedzenie :)
P.S.2 update - poniżej wspólnie przygotowane potrawy :)

Muffinki czekoladowe

Sok z marchwi

Pizza śmieciowa

Zupa brokułowa

Sałatka grecka

poniedziałek, 27 czerwca 2011

Koniec roku szkolnego

Koniec roku szkolnego. W moim przekonaniu do momentu wejścia w nasze życie terapeutów - to był najgorszy rok w edukacji M.

Nie lubię końca roku.

Właściwie to chciałabym, żeby M. nie zdał do kolejnej klasy, bo to daje mu szansę na dłuższą „ochronę” przed jakimiś dziwnymi domami pobytu dziennego dla osób niepełnosprawnych.

Chcę go „przechować” jak najdłużej.
Właśnie jego koleżanka z klasy skończyła 18 i musiała odejść ze szkoły.
To dla mnie strasznie przykre. Przypomina mi o tym - co nieubłagane. Czas leci.
Może pora wreszcie zacząć myśleć o wsparciu „Tęczowego Domu”?
Choć mentalnie cały czas przed tym uciekam.

Nie lubię końca roku.

Bo przed nami teraz dwa miesiące (ponad) totalnego zamieszania i organizowania czasu dziecku.
Jak miałam 12 lat,  i gdy nie byłam na wakacjach poza domem - to rodzice mogli mnie zostawić w domu… czytałam książki, wychodziłam na podwórko, robiłam sobie jedzenie, spędzałam czas z koleżankami ze szkoły. Rodzice nie musieli mi organizować tych wakacji w 100% - a raczej opieki na 100%.

W przypadku niepełnosprawnego dziecka – nie mam innego wyjścia.

I znowu jak co roku  – opieka standardowo: ja 2 tygodnie, „dziadostwo” – 2 tygodnie na obozie… zostaje jakieś 5 tygodni do zorganizowania.
Opiekunki – i obciążenie kieszeni…

Wiem, ze wracam często do sytuacji materialnej – ale przypominam – zasiłek pielęgnacyjny to jakieś 130 zł miesięcznie.
Godzina opiekunki wykwalifikowanej 25 zł.  Można próbować negocjować. Ale nawet jak zejdziemy do 15 zł za godzinę, to dzień 9 godzinny kosztuje nas 135 zł. Miesiąc - czyli 20 dni roboczych to
2 700 zł. Mało?
Nie bardzo rozumiem, dlaczego dzieci niepełnosprawne nie maja takiej możliwości jak dzieci w żłobku. Dlaczego MUSZĄ mieć pełne wakacje.
Przecież te wakacje w „szkole specjalnej” dla nich mogłyby być lajtowe. Ale jak walczyć z systemem?

Ale wracając do końca szkoły…

Nie cierpię końca szkoły – bo ten ostatni dzień to kolejny sajgon.
Trzeba kupić i przynieść jakieś kwiaty. Jazda z kwiatami jest dla mnie nie zrozumiała. Czy ktoś mi daje kwiaty w podziękowaniu po każdym zamkniętym roku w pracy? TO jest praca! Za to płacą! Mam się źle czuć jeśli nie przyniosę kwiatów? Śmieszne. A może ktoś mi powie jak mam te kwiaty zorganizować? Mam wziąć opiekunkę po to, żeby kupić do szkoły kwiaty?

 W szkole jakis długo trwający apel. Żadna atrakcja do dzieci. I tylko ta godzina apelu w szkole i oczywiście juz zamknięta świetlica. Można powiedziec, że to dodatkowy dzien wkakacji.

No dobra… i ostatni negatyw z tego całego końca roku – msza święta na zakończenie (przedostatni dzień szkoły). MUS! Ale do cholery dlaczego mus? Tysiąc razy tłumaczyłam w szkole – kościół i jego akustyka to horror dla autysty! On nie potrzebuje dodatkowego stresu. Nie potrzebuje poczucia zagrożenia. Nie potrzebuje nie potrzebnych nikomu dodatkowych emocji! On ma mieć stabilny emocjonalnie świat! Na mszy M. dostał medalik. Ma go nosić przez całe wakacje - codziennie - bo się wówczas przyzwyczai do noszenia czegoś na szyi - tak powiedziała terapeutce katechetka. Hahaha...kluczy???? Może ktoś mi to wytłumaczyć bo zgłupiałam. Jaki jest tego cel?????

M. pierwszy i ostatni raz był na zakończeniu szkoły! Strata czasu, nerwy (dla autysty za dużo hałasu i brak typowych schematów działań).


Poddałam się namowom własnej mamy – i to było ostatni raz!
Uwaga: ja piszę o tych dniach z perspektywy mamy niepełnosprawnego dziecka i opieki nad nim - gdybym miała zdrowe dziecko w wieku 12 lat, to dla mnie i dla niego pewnie byłby to fajny czas a nie kolejny problem!

A na zakończenie pozytywnie - pozytywne zaskoczenie – po tym tragicznym roku – taka superancka laurka na świadectwie  (aby zobaczyć lepiej  naciśnij "CTRL i +"):


wtorek, 7 czerwca 2011

Muzyczny wpis - C'est la vie


Bliskie mi dziś:


C'est la vie - cały twój Paryż z pocztówek i mgły
C'est la vie - wymyślony...
C'est la vie - ciebie obchodzi przejmujesz się tym
C'est la vie - podmiejski pociąg rozwozi twe dni
C'est la vie - wciąż spóźniony...
C'est la vie - cały twój Paryż dwie drogi na krzyż
Knajpa, kościół, widok z mostu
knajpa, kościół i ten bruk - ideał nie tknął go...
Knajpa, kościół, widok z mostu
knajpa, kościół i ten bruk - tak realny...
Zostaniesz tu - ile można ta żyć na palcach
zostaniesz tu - po złudzenia
zostaniesz tu - w Kaskadzie nocą też grają walca
już na rogu kumple jak grzech
odwrotu już nie ma...
wypijesz to wszystko do dna, także dziś
jak co dnia...
C'est la vie - cały twój Paryż z pocztówek i mgły...

Wyjazd na integracje

Miałam w planach wyjazd na integracje firmową.
Strasznie mnie to stresowało, bo nie wiedziałam czy mogę pojechać w trakcie terapii M.
Dwa dni bez mamy.
Po spotkaniu z terapeuta m.in w tej sprawie okazało się, że on nie widzi problemu.
Mało tego, w tym czasie miał obserwować zachowanie M. Chciał zobaczyć w jaki sposób chłopak reaguje i zdiagnozować w czym tkwi problem, że do tej pory każdy mój wyjazd źle znosił.
Jednak byłam bliska szaleństwu, bo okazało się, że tata M. równiez nie będzie obecny w warszawie i cała opieka nad M. spoczywac będzie na babci i terapeutce. Wsparcie opiekunki nie wchodziło w grę - bo nie bardzo stać mnie było na cała sobotę i pół piątku z opiekunką.
Miało wyglądać to tak, że ja w piątek rano zawiozę synka do szkoły i prosto pojadę pod Olsztyn. Po lekcjach M. przejmie terapeutka. A o 18:30 moja mama i zostanie z M. do wieczora w sobotę.

Plany, planami - ale wszystko się zaczęło rozsypywać.
Wieczorem w czwartek M. nie dawał mi spokoju. Był rozdrażniony. Nie chciał jeść, nie chciał współpracować. nawet nie próbowałam się pakować, żeby przypadkiem jeszcze bardziej go nie denerwować. Postanowiłam, że rano się spakuje póki M. będzie spał. Jednak było to niepotrzebne, bo M. czuł, że coś nie gra.

Zasnął ok. 5 nad ranem. Ja spałam dwie godziny, bo musiałam rano się spakować, zrobić śniadanie i zawieźć marudzącego M. do szkoły.
Wszystko było nie tak. Byłam strasznie zmęczona. A ja brałam jeszcze odpowiedzialnosc za zdrowie i życie ludzi, ktorych zabrałam ze sobą samochodem. Jednak szczęśliwie dojechaliśmy.
Cały dzień zamiast się wyluzować, myślałam o tym co się dzieje w domu. Nie miałam zasięgu. W końcu urwałam się na chwilę późnym wieczorem i poszłam na spacer - szukać zasięgu.
Gdy cudem złapałam zasięg otrzymałam dwa sms - "Nie martw się - jest ok" - od terapeutki a następnie "M. się bardzo denerwuje. Próbuję go uspokoić" - od mamy. Zasięg był taki, że nie udało mi się zadzwonić.

Co możesz zrobić daleko od domu…? Po kilku kieliszkach wina?


Mój niepokój siedział we mnie całą noc i psuł zabawę.

Jakoś udało mi się usnąć. Rano przyspieszyłam wyjazd. parę km od Ośrodka w ktorym bylismy dostałam sms "M. poszedł grzecznie spać" i nast ępny " M. już wstał, zjadł sniadanie i grzecznie bawi się zabawkami".
Zeszło ze mnie powietrze. Ulga. Szkoda tylko, że wowczas, gdy już wracałam do domu. Ale przynajmniej spokojnie prowadziłam samochód.

Po moim przyjeżdzie mama zrelacjonowała mi to co się działo. Otoż gdy babica przejeła wnuka od terapeutki strasznie marudził i sie wściekał. Okazało się po prostu, że jest głodny. Nie chciał samodzielnie jeść. Ewidentnie szantażował babcię i ta w końcu się ulitowała i go nakarmiła.
Złośc odeszła jak ręką odjął.

Babcia poza dobrym jedzeniem, przywiozła mu nową zabawkę.  Taką "głowę" niby ziemniaka - w której jest kilka otworów, w które to można włożyć: nos, oczy, uszy, nogi i ręce. M. był rozbawiony - gdy babcia mu tłumaczyła, że wsadził nos tam gdzie powinno być ucho.

Moja mama jest specjalistka od rymowanek - więc jak przeleciał nad blokiem samolot albo M. dostał czkawki, wówczas rozśmieszała go jakimś wierszykiem.

Około 22:30 babcia już padała na twarz - więc zaciągnęła M. do łóżka. Razem przysnęli. Niestety zadzwonił telefon.  Moja mama wstała i poszła do kuchni aby porozmawiać nie budząc juniora. Ale ten jednak się obudził i zaczął płakać. Poczuł się opuszczony.
Babcia jednak przytuliła go i usnął spokojnie.
Rano wstali - M. został nakarmiony (!!!). Później poszli na plac zabaw, gdzie tak wcześnie jeszcze nie było dzieci. I hustał się na hustawkach i zjeżdzał ze zjeżdzalni i chodził po małpim gaju.
Nim zdołałam wrócić, był również nakarmiony obiadem.

I czego ja się bałam? Jak z babcią mogło być źle?  Było fajnie. Nie było samodzielności ale było zabawnie i spokojnie. To była metoda babci na pokonanie i unikniecie złości wnuka. Nie mam do niej pretensji. Dałą radę. nie było strat w ludziach :)

A przecież babcie są do rozpieszczania :)
 

sobota, 28 maja 2011

Muzyczny wpis - Postanowienie urodzinowe

I'll keep trying...!!!!





40 lat minęło

Nie spodziewałam się tego, że przyjdzie taki dzien - taki dzień urodzin, kiedy usiądę i będę podsumowywać moje dotychczasowe życie.
Dzień, kiedy dotrze do mnie, że już za mną kilka takich spraw, których załatwić się nie da a przede mną wyzwania, o które Pana Boga wcale nie prosiłam.
I dzień, kiedy potwierdzę sama sobie to, że trudno jest mi powiedzieć, że jestem szczęśliwa.
Nigdy nie mów nigdy. Banalne.Tak jak nigdy nie planuj, bo z Twoich planów Stwórca się nabija.

Dawno temu myślałam, że mój dom będzie taki jak mój dom rodzinny. Będzie taki ciepły, taki prawdziwie ciepły. Z rodzinnymi sobotnio-niedzielnymi obiadkami. Z wypadami w sobotę do jednej babci, w niedzielę do drugiej babci. Z wołaniem do biegających dzieci wokół stołu - "dzieci! obiad!"
Z tymi mądrymi rozmowami przy stole – o życiu, o wszystkim!

Planowałam, że będę miała przynajmniej dwójkę fajnych "potworów" - które przynosić będą jak inne dzieci i troski i radości i będą siłą napędową dla nas.

Wierzyłam, że znajdę pracę - która będzie dla mnie ważnym elementem w życiu ale jednocześnie dawać mi będzie satysfakcje i motywować mnie do stałego rozwoju.

Założyłam też, że moim celem w życiu nie będzie to aby "mieć" i nie dam się wkręcić w wyścig szczurów po pieniadze.

Moja ówczesna sytuacja dawała mi poczucie, że nigdy ale to nigdy nie będę musiała wpakować się w jakieś mieszkaniowe kredyty.  

Marzyłam, że mimo codziennych obowiązków znajdę czas na malowanie, śpiewanie, pisanie, haftowanie.

Byłam pewna, że zawsze będę dla ludzi i ludzie będą dla mnie – bo ludzi mi do szczęścia potrzeba - zwierze społeczne ze mnie jest.

Nie myślałam o tym, że z wiekiem będę mieć mniej energii i siły i, że fizyczność moja może się zmienić.

I chyba wierzyłam w nieśmiertelność moich rodziców, którzy zawsze byli przy mnie i zawsze kiedy sobie odpuszczałam motywowali mnie, doradzali  i dawali kopa w cztery litery gdy trzeba było.

A najważniejsze w tym wszystkim było to, że wierzyłam, że będę z kimś, kto będzie mnie kochał, i kogo ja będę kochać. Z nim będę dzielić radości i troski, i że oboje będziemy się wspierać i polegać na sobie przechodząc wspólną drogę życia.

Wtedy świat stał przede mną otworem i życie czekało na to, żeby czerpać je garściami.

40 lat minęło, jak z bicza trzasł.

Jeszcze rok temu byłam pełna nadziei i wiary.

A dziś co mam…
  • mieszkanie z kredytem - bo uległam i wyprowadziłam się w celu unikania konfliktów rodzinno-małżeńskich z mieszkania czynszowego
  • w mieszkaniu stół mam tylko w kuchni
  • kuchnia to moje miejsce – bo reszta mieszkania to świat artysty i świat autysty
  • obiady - w domu je tylko M. - w kuchni - a rodzinnie obiadowanie jest tylko u babci
  • tylko z jedną babcia utrzymujemy kontakt, bo druga nie bardzo chce miec kontakt z niepełnosprawnym wnukiem
  • zaraz po urodzeniu M. bałam się urodzić kolejne dziecko. Jak zmieniłam zdanie, to druga połówka nie chciała. Adopcja tez nie wchodzi w rachubę - nie z mojej winy. A dziś nawet o dziecku staram się nie myśleć - choć czuje się niespełniona. Jest to największy mój życiowy błąd. Zresztą już chyba jestem trochę za stara.
  • duża część znajomych "opuściła" mnie - chyba boją się zarazić niepełnosprawnością
  • odkąd jesteśmy na terapii - nie odwiedzają "pozostali" znajomi
  • wychodzenie z domu - imprezki, teatr, kino – w czasie terapii trudno - wiadomo jak M. reaguje ale i jest to dość duży koszt - koszt opieki w tym czasie nad synem.
  • nie mam czasu rozwijać swoich „hobby” – muszę być tu i teraz z M.  – a na dodatek żyjąc pod jednym dachem z artystą jest się narażonym na wieczną krytykę - np. podśpiewując pod nosem.
  • tata - kiedy go najbardziej potrzebowałam – odszedł – został zabrany w zaświaty. Nie umiem się pożegnać i pozwolić na to, żeby odszedł. Na szczęście jest mama.
  • praca - boję się o pracę - codziennie boje się, że coś się stanie - i ja stracę. Sprawia mi ogromna ilość radości i satysfakcji – mimo nerwów i trudnych sytuacji. Te małe sukcesy są bardzo cenne dla mnie. Praca daje mi poczucie bezpieczeństwa.
  • w nawiązaniu do pracy - boję się o pieniądze. Jestem jedyna żywicielką i tylko ja utrzymuję "rodzinę". Artysta nie zarabia. Jak zostanę bez kasy – to ani mieszkania, ani samochodu, ani jedzenia, ani terapii, ani zajęć, ani pomocy rehabilitacyjnych, ani możliwości zawożenia dzieciaka do szkoły. NIC. I nie pisze tu o jakis ekstrawagancjach - bo jak masz dziecko niepełnosprawne to zapomnij o swoich "szaleństwach", "wycieczkach", "przyjemnościach".
  • A mam jeszcze na szczęście swoje małe miejsce na świecie - swoją chatkę na kurzej stopce - gdzie będąc  z M. zapominam o wszystkich troskach.Ale wracając do pracy - mogę tam jeździć jeśli jest praca i kasa :(
  • moje zdrowie – eee tam, marudzić nie będę - poza newralgią, która mnie nęka z jakieś drobiazgi staram się nie zauważać. A, że zrobiłam się ostatnio kluska - phi - drobiazg kolejny. Komu mam się podobać? Zmęczenie - nie mogę być zmęczona. Zajmuję się przecież od 12 lat wiecznym niemowlakiem.
  •  I mimo tak ogromnego wsparcia znajomych – które doceniam i się cieszę, mimo tego, że zawsze mogę liczyć na mamę i brata z rodziną - to mam poczucie, że jestem sama z tym całym bałaganem.
I dziś w te urodziny obiecuję sobie, że przez kolejne lata nie dam się złamać i poddać.
Celem moim jest to, żeby M. był szczęśliwy. I kiedy jeszcze będę żyć i kiedy mnie juz zabraknie.
Moje ego musi się schować w najmniej dostępnym kąciku.

Wypijcie za to dziś kielicha :)))))

środa, 25 maja 2011

Koniec drugiego tygodnia terapii

Stuknęły nam dwa tygodnie terapii. A właściwie "przygrywki" do tej właściwej terapii.

Wydawało mi się, że M. zaakceptował terapeutkę. Cisza i spokój w domu naszym, w szkole zero problemów.  Nawet uczestniczył bez żadnych zgrzytów w dwóch szkolnych wycieczkach przez te ostatnie tygodnie.

Od wczoraj terapeutka miała już odbierać M. ze szkoły i przywozić go taksówką do domu. Przez te dwa tygodnie wyglądało to tak, że tata M. spotykał się z terapeutką w szkole i wspólnie odbierali M. ze szkoły - wracając samochodem.  Ona to tylko obserwowała.
Wczoraj miało już być odwrotnie. Tata M. miał być tym nieaktywnym. Coś poszło nie tak... Może to problem z taksówką? Myślę jednak, że chodziło o sama zmianę. To nie tata - tylko terapeutka go odbierała.

To potwierdza cała teorie o życiu w schemacie. To potwierdza cała teorie o tym, że wszystko musi być dokładnie zawsze tak samo - łącznie z osobami uczestniczącymi w tym systemie.
Jeśli gdzieś coś się wyłamie, wypadnie z tego procesu - robi się bardzo źle. 

Źle też było w sobotę. Miałam iść na wesele. O godzinie 16 zaplanowałam wyjście z domu, aby zdążyć na ślub pod Warszawą. Od rana zaczęłam się spieszyć.
M. wstał jak zwykle w sobotę dość wcześnie. Awanturować się zaczął tuż po śniadaniu.
Najpierw M. chciał trochę dłużej posiedzieć przy stole z mną.  A ja miałam ustalony czas na każda czynność w przygotowaniach. Więc zignorowałam jego potrzebę.

Chciałam ładnie wyglądać wśród ludzi :)

Rzuciłam się więc w wir pracy. Zaczęłam prasować. Pod deską do prasowania pojawił się M. Musiałam trochę z nim powalczyć. To niebezpieczna zabawa - siedzenie pod deską w trakcie prasowania i wkładanie do buzi przewodu elektrycznego od żelazka. Ale on chciał sie bawić i już. Zniechęcona oddałam mu wyłączone żelazko do zabawy.
W południe zamiast zabrać się za obiad sobotni - po prostu zamówiłam jedzenie z roomservice.
O 13 nie wyszliśmy na spacer, bo zajęłam się swoimi włosami, paznokciami.
O godz. 14:45 miała przyjść do mnie pani makijażystka.
Zaciągnęłam go na siłę do wanny - mimo, że M. jest zawsze gotowy do zabawy w wodzie. Chciałam mieć chwile spokoju.

Przeliczyłam się. Najpierw ze złością wylewał wodę z wanny. Następnie - gdy chciałam go wyciągnąć - zaczął walić głowa we wszystko w co się dało uderzyć. Wyrywał się. Gryzł. Ugryzł mnie w dekolt. Na szczęście udało mi się "tatuaż" ukryć później pod szalem.

Pomyślałam, że zaraz oszaleje, że odwołam, że nie pójdę, że mam dosyć, że znowu wszystko muszę robić i walczyć sama. Żal do całego świata. Naprawdę byłam bliska poddania się...
Na szczęście opiekunka (jedna z tych co przed terapią zajmowała się moim synem) myślała racjonalnie za mnie i przyszła wcześniej.
Zwykle na takie jej pomysły się wkurzałam (bo płacę za godzinę opieki). Tym razem mnie uratowała.

Jeszcze w trakcie malowania i ubierania się słyszałam dokazywanie chłopaka. Ale to był problem opiekunki - nie mój. Bardzo martwiłam sie wychodząc z domu jak opiekunka przezyje cała noc.
Czy przypadkiem nie będę musiała wroćic wcześniej.
A ona wysłała zaraz sms - że M. tuż po moim wyjściu uspokoił się.
Udało im się też spokojnie przetrwać noc.

Niedziela nie była szczególna, bo M. jakgdyby chciał mnie ukarać za to, że wyszłam poprzedniego dnia z domu i mnie z nim nie było. Ale jakoś daliśmy radę.

Podobnie było wczoraj, gdy awanturującego syna przywieźli do domu terapeutka i tata M.
Po wyjściu taty z domu M. stał się nagle aniołem.
Można wnioskować z tego, że przed opiekunami - a nie rodzicami - chłopak czuje respekt.
Gdy ktoś z nas byłby w domu wraz z terapeutami - terapia nie będzie miała sensu. Albo M. będzie się "odwoływał" do łagodnej mamy jeśli będzie mu trudno - albo będzie do mnie lgnął ignorując w ogóle terapeutkę. W tym sensie, że mama ma psi obowiązek synem sie zajmować - i on tego żąda. 

Ciekawa jestem jak terapeutce dziś poszło. Telefon milczy - więc chyba jest dobrze...

czwartek, 19 maja 2011

Łzy

Terapeutka ma problemy rodzinne - więc dziś nie mogła zajmowac się M.
Ja jestem strasznie przeziebiona i ledwo powłóczę nogami.
Mój ukochany syn usiadł na swoim łóżku.
Lecą mu łzy jak groszki.
Jak mam mu pomóc? Skąd mam wiedzieć dlaczego opanował go taki smutek?
 
Jestem bezradna.

sobota, 14 maja 2011

Życie w szufladkach

Siedzę sobie w kącie w kuchni i podsumowuje miniony tydzień.

Dziwny tydzień.

Same dobre wpisy w szkolnym zeszycie M. Teoretycznie tak nie powinno być. W nocy ze środy na czwartek M. nie spał. Rano w szkole mnie ugryzł.  Pogoda w tym tygodniu fatalna i wpływająca, źle na nastrój.
M. dostaje magnez i widzę, że to poprawia mu nastrój - więcej uśmiechu. Ale zdecydowanie wpływ na jego zachowanie ma terapeutka. Tak jakby była kojącym czynnikiem. Jakby była jakimś bezpiecznikiem.

Terapeutka w tej chwili jeszcze nie wprowadza terapii do życia M. Ona po prostu mu towarzyszy. na razie to on o wszystkim decyduje. Ona jest i mu w tym asystuje. Dopiero za tydzień zacznie wprowadzać np. trening ubierania się i rozbierania, mycia zębów, jedzenia. Samodzielnego działania M. - bez pomocy innych i ćwiczenie "kiwania głową" na "tak" i "nie"

Za to w moim przypadku sytuacja wygląda odmiennie. Terapia już ingeruje w mój dzień i wieczór.
Codziennie muszę być o godzinie 18:30 w domu. I od tej chwili wszystko jest codziennie takie same.
Konkretne godziny - zdefiniowane czynności. Kolacja. Kąpiel o określonej długości. Czas na zmywanie. Czas na kładzenie spać.

Nie umiem sobie z tym poukładanym tak szczegółowo czasem dać rady. Mimo tego, że widzę jakieś drobne pozytywne zmiany, to nie moge tego zaakceptować.
dziwne, bo w sumie w pracy tez działam wg jakiś schematów. Ale tu jest MOJE życie. A jakby nie moje.
Poza tym muszę rezygnować - niby nie z takich ważnych spraw - ale z moich małych przyjemności w tym życiu.
Moj brat ma dziś koncert - nie pójdę.
Jestem jutro zaproszona na urodziny - nie pójdę.
Moglibyśmy razem wyjechać poza Warszawę w majowy weekend - nic z tego.

Świadomość tego, że tak wiele ode mnie w tej chwili zależy. Powodzenie terapii jest trudne. Ale z drugiej strony to ja przez pierwsze 7 lat życia M. codziennie z nim ćwiczyłam. Musiałam 5 razy dziennie realizować sekwencje zadane przez Synapsis. Więc powinnam zrozumieć, że to nic nowego.

Może boje się, bo konsekwencją moich działań może być cierpienie dziecka - np. zaburzenie ustalonego harmonogramu może spowodować znów u niego autoagresje.

Irracjonalny strach?

Mam wrażenie, że od paru dni widzę szczęśliwsze dziecko. Za to mi jest trudno. Czuje się ograniczona. W klatce. Nie mam swojej wolnej woli. Muszę to przepracować w swojej głowie.

A czy kiedyś będzie taki jeden choć dzień, kiedy przez chwilę na pierwszym miejscu będę ja i moje marzenia?

egoizm?

dobranoc...

czwartek, 12 maja 2011

Lekarstwa w życiu M.

Jestem zwolenniczką unikania stosowania lekarstw w terapii autysty.
Nie dlatego, że wierze tylko w jakieś naturalne metody czy bioenergoterapeutów czy inne alternatywne metody. Ach, sama szukałam kiedyś pomocy i u takich "specjalistów". Szkoda gadać.

Jeśli chodzi o same leczenie objaw autyzmu - to każdy ma inna teorie i poleca inny lek. Nie będę eksperymentować lekami.  Bardziej wierzę w terapie - i jeśli już - to poczekamy na "dobry" lek...

M. w swoim życiu był wielokrotnie szprycowany lekarstwami.
W okresie niemowlęctwa przyjął tyle antybiotyków, że wszystkie mleczaki miał zarażone próchnicą.
Poźniej przechodził odtruwanie (grzyby) w trakcie terapii w Synapsis - jednak bardzo źle to znosił i nie zauwazyłam poprawy.
Przez pierwsze lata życia - jak pojawiła się jakaś infekcja - to kończyło się antybiotykiem. Do czasu aż pojawił się nasz ulubiony lekarz - który nim zapisał jakiś antybiotyk - zlecał najpierw antybiogram. Właściwie już nie pamiętam, kiedy ostatnim razem M. przyjmował antybiotyk.
Mądry pan doktor - kiedy łapała M. angina za angina i wieczne katary - wysłał nas na tydzień do Wieliczki. tam po 7 dniach siedzenia w kopalni soli  M. przestał mieć duże problemy z drogami oddechowymi. Od czasu do czasu złapie go jakieś niewielkie przeziębienie.
Ostatnio mamy dwa problemy - spanie i zatwardzenia. I z tym walczymy - ale nie jakimiś ciężka chemia.

Co M. dziś dostaje:
  • eye q (na skupienie, pamięć, generalnie na poprawę funkcjonowania mózgu)
  • melisę w syropie (ale daje raczej herbatkę melisową dla dzieci - na wyciszenie przed snem lub w sytuacjach kryzysowych)
  • bioaron C (na poprawę apetytu, podniesienie odporności)
  • standardowo M. dostaje jeszcze od lat melatoninę (jak większość niewidomych)
  • citrosept - czyli wyciąg z grejpfruta (witaminy i walka z ewentualnymi grzybami w organizmie)
  • magnez z witaminą.B w syropie - podwójną dawkę (na poprawienie nastroju - działa jak czekolada :) - i naprawdę działa)
  • lakcid (priobiotyk  - praca brzuszka - bierze od 2 tygodni i nie mamy takich strasznych problemów z kupą)
Dwa ostatnie leki M. bierze od dwóch tygodni. Widzę ogromna poprawę i w kwestiach wypróżniania i w nastroju dzieciaka. Dziękuje dobry czytelniku -  za taką prostą - dobra radę :)

środa, 11 maja 2011

Jaki jest cel nowej terapii i jak to uzyskać?

Celem terapii przez kolejne miesiące będzie:
  • Zwiększenie samodzielności M. w podstawowych czynnościach samoobsługowych.
  • Usystematyzowanie i ujednolicenie systemu alternatywnej komunikacji.
  • Zwiększenie stabilności emocjonalnej M.
Jak to uzyskać?:
  • Poprzez opracowanie i wdrożenie stałego schematu dnia z dokładnością do 30 min., biorąc za cel główny minimalizację pomiędzy rożnymi dniami tygodnia oraz wprowadzeniu dużej ilości stałych punktów dnia
  • opracowanie i wdrożenie systemu alternatywnej komunikacji
  • prowadzenie stałych konsultacji terapeuty prowadzącego z obojgiem rodziców (przynajmniej raz w mies.) oraz pracownikami szkoły w celu zwiększenia stopnia jednolitości oddziaływania
  • przygotowanie i zrealizowanie na terenie domu i szkoły indywidualnego programu terapeutycznego z zakresu rozwijania umiejętności samoobsługowych

Niespodzianka na dobry nowy poczatek

Ja wiem, ze może to jeszcze nie efekt terapii...
Moje dziecko, które boi się wychodzić na zewnątrz, podeszło samo do drzwi wyjściowych.
Otworzyło sobie je jak gdyby to było normalne(drzwi nie były zamknięte na klucz)
Doszło samodzielnie do schodów na korytarzu. Złapało się za poręcz.  Samodzielnie zeszło po schodach.
Otworzyło drzwi do klatki. I wyszło na podwórko.
I wszystko to na bosaka :)
Opadła mi szczeka...

niedziela, 24 kwietnia 2011

Odwołane święta

A u mnie święta jakby odwołane.
Stosujemy się do zaleceń terapii. Realizujemy codzienny harmonogram.
Normalna sobota. Obiad, spacer. Nie ma święconki.
Święta tylko czuć w zapachu drożdżowego ciasta, które rośnie w piekarniku.
Nie ma tradycyjnego wariatkowa - pospiechu, żeby z wszystkim zdążyć.
Jutro pewnie też nie będziemy śpieszyć się na wielkanocne śniadanie do mojej mamy.
Raczej pojedziemy na obiad. Tak jak robimy to co niedzielę.

Trochę mi tego brak. Jest to kolejna lekcja pokory.

Ale zadośćuczynieniem jest nieprawdopodobny spokój.

I właśnie spokojnych świat Wam życzę.

środa, 20 kwietnia 2011

Jest diagnoza

Cytuję:

"M. jest dwunastoletnim chłopcem z autyzmem, niewidomym, niewerbalnym, sprawnym ruchowo.
M. jest zależny od wsparcia zewnętrznego niemal we wszystkich czynnościach.
M. prezentuje rożne umiejętności w różnych przestrzeniach (szkoła, dom) i w zależności od osoby asystującej (mama, opiekunka).
 Każda z osób konsultowanych na potrzeby diagnozy (ojciec, mama, opiekunka, wychowawca w szkole) inaczej określa zdolności samoobsługowe i komunikacje M.

Największą bierność i zależność od wsparcia prezentuje w szkole, gdzie nie porusza się samodzielnie poza terenem klasy (przejście 2 m. zajmuje mu 3 min.) oraz prezentuje niechęć do wykonywania jakiejkolwiek czynności samodzielnie, pozostawiony bez wsparcia zastyga w miejscu najchętniej siedząc na poduszce.

Największa samodzielność prezentuje w domu z matką, gdzie potrafi samodzielnie przemieszczać sie pomiędzy pomieszczeniami, pomoc w rozbieraniu się, zjeść, bawić się samodzielnie (ulubiona zabawa to zabawa w wannie oraz zabawkami wydającymi dźwięki w jego pokoju).

M. potrafi protestować prezentując zachowania autoagresywne (uderzanie głową i gryzienie innych).

M. komunikuje się z różnymi osobami w różny sposób, brak spójnego systemu nie pozwala zdiagnozować pełnych umiejętności komunikacyjnych, lecz wskazuje na zdolność zaznaczania "tak" i "nie".

Problemy ze snem, trzymanie moczu w szkole (w której NIE korzysta z toalety), lęk przed wychodzeniem na zewnątrz budynków oraz przed rozstaniem z mama wskazuje na prawdziwy brak poczucia bezpieczeństwa."

Jakie zmiany nas na szybko czekają? Rezygnacja z opiekunek, "eliminacja" obcych w domu, moje stawianie sie codziennie o tej samej porze w domu, kontakt M. codziennie przez 4 godziny z terapeuta, rezygnacja z zajęć dodatkowych (pozostanie tylko jedno).

Będzie dobrze!

środa, 13 kwietnia 2011

Ostry dyżur

W poniedziałek wyjechałam na dwudniowa delegację.
Jak zwykle - w związku z tym - M. nie spał w nocy z niedzieli na poniedziałek.
Nie wiem jak on wyczuwa te moje wyjazdy. Jestem - albo mi sie wydaje - że jestem spokojna.
Nie robię zamieszania pakowaniem - albo pakuje się jeszcze dzień wcześniej, gdy jeszcze M. śpi.
Staram się nie wprowadzać żadnych złych emocji.
No ale tym razem znów się nie udało. Dzieciak niewyspany trafił do szkoły. Zaczął sie awanturować i walić głową w ścianę. Opiekunowie w szkole nie potrafili go ujarzmić. Ja nie mogłam przyjechać bo byłam poza W-wa.  A on tak mocno uderzał głową, aż zaczęło mu puchnąć czoło. Zbierał się jakiś płyn.
Zobaczyłam to czoło następnego dnia - czoło jak z wodogłowiem. W niektórych filmach sci - fi tak przedstawiają kosmitów z takim wysoko nienaturalnym czołem. Jak musiało to wyglądać wczoraj?
W każdym razie można było podejrzewać, że to robił się jakiś krwiak. Mogło być to zagrożenie życia dziecka!
Ale szkoła nie wezwała pogotowia!
Szkoła szukała opiekuna!
Szkoła powiedziała, że nie może wezwać pogotowia bez zgody opiekuna! dziecko mogłoby zejść z tego świata na oczach pracowników szkoły - a oni nic by nie zrobili???????
...
M. pojechał ze swoim tatą do szpitala dziecięcego na Działdowską. Była parę minut po godz. 14.
Niestety nie można było zrobić USG - nie znam powodu. Czy zepsuty sprzęt? Czy jakiś inny powód.
Lekarz powiedział, żeby pojechać prywatnie na USG. To jest Polska. :(

Na szczęście okazało się, że nie ma żadnego wylewu podczaszkowego.

A szkoła? W środę - dziś - już sama odwiozłam M. do szkoły.
Po raz kolejny usłyszałam, że nie podejmują się opieki nad M.
Czyli jak się pojawia jakikolwiek problem - zmiana frontu - i wyrzucają M. ze szkoły.

Mam tych jazd serdecznie dość... Raz w tą, raz w tamtą... Raz tak, raz siak...
Cała nadzieja w terapeutach...

poniedziałek, 28 marca 2011

Kot wychowawca

Moj kot lepiej sobie radzi z dziećmi niż ja :))))
M. awanturował się bo nie ma ciepłej wody i nie wpuściłam go do wanny.
Siedzieliśmy na łóżku i mu bezskutecznie tłumaczyłam co się stało.
Że to nie moja wina. I takie tam. Zero efektu.
Nagle pojawił się kot.
Ugryzł i drapnął M. w kostkę.

Jest święta cisza w domu.

niedziela, 27 marca 2011

Terrorysta

Jestem terroryzowana przez własne dziecko.
Mamuska śmiała wyjść w piątek na cztery godziny.
 Za karę ma przerąbany cały weekend.

środa, 23 marca 2011

Obiad w szkole

Dzisiaj w szkole: 
W: - Proszę pani, M. nie chce od kilku tygodni jeść drugiego dania. Może pani zrezygnuje z tego drugiego,  bo to niepotrzebny koszt (????).
Ja: - Czy zamiast drugiego dania M. może dostawać drugą porcję zupy?
W: - Niestety nie.
Ja: -  A dlaczego nie?
W: - Bo porcje są wyliczone.
Ja: - A czy możecie pakować mi to drugie danie do pojemnika?
W: - Nie
Ja: - Dlaczego?
W: - Sanepid nie pozwala.

(!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)

czwartek, 17 marca 2011

Lawenda

No nie mogę...
Opowiadałam wszystkim z dumą w głosie jak to zasadziłam z M. w doniczce lawendę.
Podlewamy razem co drugi dzień. M. uczy się dbać o rośliny.
Na co usłyszałam od bardzo mądrej osoby: - Proszę pani, lawenda dluuuuuugo rośnie. Co to za radość dla dziecka jak będzie czekać tygodniami na efekt podlewania? Autysta jest niecierpliwy. Nie wie po co to robi. Po to, żeby była mokra ziemia? Po co ma być mokra ziemia?

Głupia matka - a chciała dobrze...
Jutro kupie fasolkę.

poniedziałek, 14 marca 2011

Dobre newsy

Dobra informacja po trzech miesiącach oczekiwania.

Nie ma potrzeby oddawania M. do jakiegoś Ośrodka terapeutycznego. Nawet na chwilę!

Zamiast wywożenia M. daleko od domu spróbujemy czegoś nowego. Terapii środowiskowej. Najpierw jednak M. i całe jego środowisko musi byc wzięte pod "lupe".
Po tym dostaniemy wstępną diagnozę i propozycje co robić dalej.
Od jutra dzień i noce z obcymi ludźmi - obserwatorami i krytykami - mam nadzieje, że tez "kreatorami" nowego życia mojego syna.
Teoretycznie jestem gotowa.
Ściska mnie w żołądku i nie wiem jak przeżyje ten miesiąc.
Ale jestem pełna nadziei, że zmieni się wszystko na lepsze i M. będzie szczęśliwy - i zniknie agresja...

sobota, 12 marca 2011

Wiosna :)

Miła sobota.
Wymieniona ziemia w pnączach na balkonie.
M. pomógł mi zasiać lawendę w doniczce na okno w swoim pokoju
Będzie musiał dbać o roślinki.
Kot nie chce wyjść z balkonu.
Lubię wiosnę... Daje nadzieję, na dobry czas.

czwartek, 17 lutego 2011

Skopane ferie

17 lutego 2011
No to chyba już przegięcie.
Ferie - a mnie trzyma newralgia i  dopadła grypa albo zapalenie zatok a teraz chyba świnka... Rozpadam się... I to już nie jest śmieszne...
Mieliśmy być dziś z M. w Bukowinie.

update 21 lutego 2011
Zamówiłam jedzenie via net. Przyjechał kurier. Jak mnie zobaczył zaproponował, spytał czy może jakoś mi pomóc. Ja - nie wierzę - poprosiłam o pomoc. Przywiózł mi leki.
Sudafed, aleve, bioaron c, mucosolvan, calcium, aliofil, citrosept, rutinoscorbin, neopersen i pasek na nos - naszprycowalam sie? Wstane zdrowa? Czy w ogóle wstane?
A zapomniałem dodać ze popitką była najbardziej chemiczna cola light :))))

Biedny M. Ferie przelatują a on się nudzi!

piątek, 11 lutego 2011

Sport to zdrowie

Moj syn mnie zaskoczył.
Biegał godzinę na bieżni i się wkurzył, że dłużej mu nie pozwoliłam.
Sport to zdrowie :) 

poniedziałek, 7 lutego 2011

Thriller na uspokojenie

Dziś czytałam M. "Dzieci z Bulerbyn"
Niecierpliwił się. Ale wytrwal ponad godzinę.
Ja się tez znudziłam. Nie chciało mi się mi dłużej czytać mu książek dla dzieci.
Egoistyczna matka zabrała się za czytanie thrillera Alexa Kavy.
Dzieciak mi usnął błyskawicznie.
Znalazłam metodę na usypianie? :)

poniedziałek, 31 stycznia 2011

Roczne dziecko

Życie z autysta to życie jak z rocznym dzieckiem. Nie jest samodzielny, nie można się dogadać, nie można go spuścić na chwile z oka, a do tego ma się ślady po ugryzieniach...
Wczoraj doszły tez straty materialne. Rozwalony notebook. Tego się nie spodziewałam.
I po fajnym wczorajszym dniu dziś znów czuje kopniecie pana Boga. Bilans musi u mnie wychodzić na zero...

poniedziałek, 24 stycznia 2011

W szkole jednak bez zmian

Naiwnie myślałam, ze czasy się zmieniły po 20 latach od skończenia szkoły przeze mnie.
Dyrektora pewnej szkoły powinni wysłać do psychiatry, na szkolenie z komunikacji a ja na dodatek powinnam go oskarżyć o znęcanie psychiczne!!!!

niedziela, 9 stycznia 2011

Sylwestrowe strzały i szaleństwa

M. dziś ma problem z zaśnięciem. Piętro wyżej odbywa sie karnawałowa impreza.
Wątpię, żeby położenie się moje do łóżka z synem było dziś lekarstwem na sen. 
No ale jest karnawał, niech się ludzie bawią. Maja do tego prawo
Sama bym chętnie się pobawiła. Ech.
Nadrobię za to blogowe zaległości z okolic Sylwestra.

M. dostał mnóstwo zabawek pod choinkę. Wszystkie rozwijające - edukacyjne oraz trzy grające, które najbardziej go fascynują.
Największą frajde z tych trzech graideł daje pudełeczko z 18 odgłosami z kreskówek.
M.in można usłyszeć puszczanie bąków, spadanie ze schodów, wybuch, klaskanie i tak dalej. Sama się uśmiecham jak te efekty dźwiękowe słyszę. M. potrafi bez końca siedzieć, trzymając zabawkę w ręku i śmiać się pełnym głosem.

Zabawa takimi klejącymi się kuleczkami a'la modelina, wyrywanie igieł z choinki, zadziwienie prawami fizyki poprzez zabawę klockami magnetycznymi, próbowanie układania puzzli dla dzieci niewidomych -  wszytko to pozwalało nawet na zapomnienie o ulubionej kąpieli w wannie.
Sama ze zdumieniem patrzyłam na to jego "inne" - nie stereotypowe zachowanie.
I tak działo się przez kolejne świąteczne dni.  Dzieciak nawet nie chciał nic słyszeć na temat wyjścia na spacer.

Ile można siedzieć w domu. Zaczęłam sie buntować i we wtorek po świętach zmusiłam go do wyjścia z domu. Błąd.
Już przy ubieraniu zrobiło się słabo. Nie mówiąc dużo o tym, że schodząc po schodach najmniejszym problemem było to, że darł się wniebogłosy. Pomyślałam sobie - trudno - niech się drze, niech wszyscy się gapią, będę twarda i nie odpuszczę.

Dociągnęłam go do poczty. Poczta jest jakieś 500 m od mojego domu. Miałam do odbioru przesyłkę. Nie spodziewałam się, że o tak wczesnej porze zastanie mnie tam dziki tłum. M. - wściekły na mnie i na ludzki szum - usiadł na ziemi i zaczął walić głową w podłogę.

1l-atek jest tak silny i tak zwinny jak ryba, że nie mam siły go podnieść - jeśli on nie chce się podnieść. Wymyka się z rąk.
Błagałam go łykając łzy - Synu, proszę, wstań, już idziemy do domu. Szlag niech trafi jakiś list polecony.
Udało się go przekonać. Ale łkałam, bo do tego wszystkiego oczywiście słyszałam beznadziejnie głupie komentarze ludzi. Głównie oczywiście starszych ludzi. W sumie norma - a jednak mnie to rozwaliło.
Gdy wychodziliśmy postanowiłam nie schodzić schodkami - dlatego, że schodki nie mają identycznych rozmiarów (wysokość) - a to wkurza M. W jego świadomości każdy stopień musi być równy. Dzieciak wtedy bez strachu je pokonuje. Inne wysokości  stopni - powodują poczucie zagrożenia.
Dlatego wybrałam podjazd dla wózków.
Niestety było ślisko. A dzieciak wściekły. Pociągnął mnie. Sam się zachwiał. ratowałam syna przed upadkiem - sama waląc czołem w ścianę.

M. zaczął się śmiać. Ja też. Zły humor zniknął.
Po dotarciu do domu dopiero zorientowałam się, że mam pół twarzy w krwi. Wielka ziejąca dziura na czole. Zdarty pieprzyk. Ból głowy - pewnie jakieś wstrząśnienie mózgu albo coś. Ale nie miałam jak pojechać do chirurga. Pozostało samoopatrzenie się.  Po tych niecałych dwóch tygodniach widać, że pozostanie raczej głęboka blizna - na pamiątkę głupoty. No i pozbyłam się pieprzyka for ever.

Czas świąteczny dla dzieci autystycznych jest najtrudniejszym czasem w przeciągu roku. 
Zmienia im sie cały świat. Wypadają z ustalonego rytmu dnia codziennego. Na dodatek przyjmują emocje rodziców, rodziny. My się spieszymy, coś chcemy, o czymś innym myślimy, te emocje nie są
podobne do emocji w ciągu roku czy w trakcie ferii czy wakacji. 

Dodatkowym stresem dla dziecka są wybuchy petard. Moje ucho się przyzwyczaja. Dla mnie jest to naturalna sytuacja, że ktoś sobie strzela.  
Dziecko autystyczne boi się nagłych dźwięków. A co dopiero mówić o dziecku niewidomym, który nie widzi, że za strzałem leci kolorowe światło. Nie może mu się to kojarzyć z czymś ciekawym.
Popatrzcie na reakcje Waszych zwierząt na te strzały. W tym przypadku to dobre porównanie.
Można próbować zakładać słuchawki, podgłasniać muzykę, dawać większą dawkę leków uspokajających - czy w samego Sylwestra o północy trzymać dziecko w  łazience - dodatkowo puszczając wodę do wanny czy pod prysznicem. Mama nie bawi się w noc Sylwestrową. Chroni dziecko.

Ten grudniowy czas jest trudny. Powinno się dziecko zostawić w spokoju. Pozwolić na swobodę, zabawę, dac luz. 
Lepiej poźniej potrudzić się wyprowadzając z tego błogostanu dzieciaka i wprowadzając w codzienne zajęcia niż trafic z dzieciakiem do szpitala. Bo bronić sie bedzie przed emocjami i nowymi nieprzyjemnymi sytuacjami autoagresja.   

Proszę, ograniczajcie zabawę fajerwerkami. Jeśli nie potraficie świętować powitania Nowego Roku bez nich - to chociaż powstrzymajcie się w inne dni.  I pomyślcie w tym kontekście  nie tylko ze względu na zwierzęta, ale przede wszystkim ze względu na ludzi....

P.S. Na tych schodach powinnam była go puścić. Może jakby upadł - może zapamiętałby co się stało i na drugi raz tak samo się nie zachował.
..