niedziela, 24 kwietnia 2011

Odwołane święta

A u mnie święta jakby odwołane.
Stosujemy się do zaleceń terapii. Realizujemy codzienny harmonogram.
Normalna sobota. Obiad, spacer. Nie ma święconki.
Święta tylko czuć w zapachu drożdżowego ciasta, które rośnie w piekarniku.
Nie ma tradycyjnego wariatkowa - pospiechu, żeby z wszystkim zdążyć.
Jutro pewnie też nie będziemy śpieszyć się na wielkanocne śniadanie do mojej mamy.
Raczej pojedziemy na obiad. Tak jak robimy to co niedzielę.

Trochę mi tego brak. Jest to kolejna lekcja pokory.

Ale zadośćuczynieniem jest nieprawdopodobny spokój.

I właśnie spokojnych świat Wam życzę.

środa, 20 kwietnia 2011

Jest diagnoza

Cytuję:

"M. jest dwunastoletnim chłopcem z autyzmem, niewidomym, niewerbalnym, sprawnym ruchowo.
M. jest zależny od wsparcia zewnętrznego niemal we wszystkich czynnościach.
M. prezentuje rożne umiejętności w różnych przestrzeniach (szkoła, dom) i w zależności od osoby asystującej (mama, opiekunka).
 Każda z osób konsultowanych na potrzeby diagnozy (ojciec, mama, opiekunka, wychowawca w szkole) inaczej określa zdolności samoobsługowe i komunikacje M.

Największą bierność i zależność od wsparcia prezentuje w szkole, gdzie nie porusza się samodzielnie poza terenem klasy (przejście 2 m. zajmuje mu 3 min.) oraz prezentuje niechęć do wykonywania jakiejkolwiek czynności samodzielnie, pozostawiony bez wsparcia zastyga w miejscu najchętniej siedząc na poduszce.

Największa samodzielność prezentuje w domu z matką, gdzie potrafi samodzielnie przemieszczać sie pomiędzy pomieszczeniami, pomoc w rozbieraniu się, zjeść, bawić się samodzielnie (ulubiona zabawa to zabawa w wannie oraz zabawkami wydającymi dźwięki w jego pokoju).

M. potrafi protestować prezentując zachowania autoagresywne (uderzanie głową i gryzienie innych).

M. komunikuje się z różnymi osobami w różny sposób, brak spójnego systemu nie pozwala zdiagnozować pełnych umiejętności komunikacyjnych, lecz wskazuje na zdolność zaznaczania "tak" i "nie".

Problemy ze snem, trzymanie moczu w szkole (w której NIE korzysta z toalety), lęk przed wychodzeniem na zewnątrz budynków oraz przed rozstaniem z mama wskazuje na prawdziwy brak poczucia bezpieczeństwa."

Jakie zmiany nas na szybko czekają? Rezygnacja z opiekunek, "eliminacja" obcych w domu, moje stawianie sie codziennie o tej samej porze w domu, kontakt M. codziennie przez 4 godziny z terapeuta, rezygnacja z zajęć dodatkowych (pozostanie tylko jedno).

Będzie dobrze!

środa, 13 kwietnia 2011

Ostry dyżur

W poniedziałek wyjechałam na dwudniowa delegację.
Jak zwykle - w związku z tym - M. nie spał w nocy z niedzieli na poniedziałek.
Nie wiem jak on wyczuwa te moje wyjazdy. Jestem - albo mi sie wydaje - że jestem spokojna.
Nie robię zamieszania pakowaniem - albo pakuje się jeszcze dzień wcześniej, gdy jeszcze M. śpi.
Staram się nie wprowadzać żadnych złych emocji.
No ale tym razem znów się nie udało. Dzieciak niewyspany trafił do szkoły. Zaczął sie awanturować i walić głową w ścianę. Opiekunowie w szkole nie potrafili go ujarzmić. Ja nie mogłam przyjechać bo byłam poza W-wa.  A on tak mocno uderzał głową, aż zaczęło mu puchnąć czoło. Zbierał się jakiś płyn.
Zobaczyłam to czoło następnego dnia - czoło jak z wodogłowiem. W niektórych filmach sci - fi tak przedstawiają kosmitów z takim wysoko nienaturalnym czołem. Jak musiało to wyglądać wczoraj?
W każdym razie można było podejrzewać, że to robił się jakiś krwiak. Mogło być to zagrożenie życia dziecka!
Ale szkoła nie wezwała pogotowia!
Szkoła szukała opiekuna!
Szkoła powiedziała, że nie może wezwać pogotowia bez zgody opiekuna! dziecko mogłoby zejść z tego świata na oczach pracowników szkoły - a oni nic by nie zrobili???????
...
M. pojechał ze swoim tatą do szpitala dziecięcego na Działdowską. Była parę minut po godz. 14.
Niestety nie można było zrobić USG - nie znam powodu. Czy zepsuty sprzęt? Czy jakiś inny powód.
Lekarz powiedział, żeby pojechać prywatnie na USG. To jest Polska. :(

Na szczęście okazało się, że nie ma żadnego wylewu podczaszkowego.

A szkoła? W środę - dziś - już sama odwiozłam M. do szkoły.
Po raz kolejny usłyszałam, że nie podejmują się opieki nad M.
Czyli jak się pojawia jakikolwiek problem - zmiana frontu - i wyrzucają M. ze szkoły.

Mam tych jazd serdecznie dość... Raz w tą, raz w tamtą... Raz tak, raz siak...
Cała nadzieja w terapeutach...