sobota, 28 maja 2011

Muzyczny wpis - Postanowienie urodzinowe

I'll keep trying...!!!!





40 lat minęło

Nie spodziewałam się tego, że przyjdzie taki dzien - taki dzień urodzin, kiedy usiądę i będę podsumowywać moje dotychczasowe życie.
Dzień, kiedy dotrze do mnie, że już za mną kilka takich spraw, których załatwić się nie da a przede mną wyzwania, o które Pana Boga wcale nie prosiłam.
I dzień, kiedy potwierdzę sama sobie to, że trudno jest mi powiedzieć, że jestem szczęśliwa.
Nigdy nie mów nigdy. Banalne.Tak jak nigdy nie planuj, bo z Twoich planów Stwórca się nabija.

Dawno temu myślałam, że mój dom będzie taki jak mój dom rodzinny. Będzie taki ciepły, taki prawdziwie ciepły. Z rodzinnymi sobotnio-niedzielnymi obiadkami. Z wypadami w sobotę do jednej babci, w niedzielę do drugiej babci. Z wołaniem do biegających dzieci wokół stołu - "dzieci! obiad!"
Z tymi mądrymi rozmowami przy stole – o życiu, o wszystkim!

Planowałam, że będę miała przynajmniej dwójkę fajnych "potworów" - które przynosić będą jak inne dzieci i troski i radości i będą siłą napędową dla nas.

Wierzyłam, że znajdę pracę - która będzie dla mnie ważnym elementem w życiu ale jednocześnie dawać mi będzie satysfakcje i motywować mnie do stałego rozwoju.

Założyłam też, że moim celem w życiu nie będzie to aby "mieć" i nie dam się wkręcić w wyścig szczurów po pieniadze.

Moja ówczesna sytuacja dawała mi poczucie, że nigdy ale to nigdy nie będę musiała wpakować się w jakieś mieszkaniowe kredyty.  

Marzyłam, że mimo codziennych obowiązków znajdę czas na malowanie, śpiewanie, pisanie, haftowanie.

Byłam pewna, że zawsze będę dla ludzi i ludzie będą dla mnie – bo ludzi mi do szczęścia potrzeba - zwierze społeczne ze mnie jest.

Nie myślałam o tym, że z wiekiem będę mieć mniej energii i siły i, że fizyczność moja może się zmienić.

I chyba wierzyłam w nieśmiertelność moich rodziców, którzy zawsze byli przy mnie i zawsze kiedy sobie odpuszczałam motywowali mnie, doradzali  i dawali kopa w cztery litery gdy trzeba było.

A najważniejsze w tym wszystkim było to, że wierzyłam, że będę z kimś, kto będzie mnie kochał, i kogo ja będę kochać. Z nim będę dzielić radości i troski, i że oboje będziemy się wspierać i polegać na sobie przechodząc wspólną drogę życia.

Wtedy świat stał przede mną otworem i życie czekało na to, żeby czerpać je garściami.

40 lat minęło, jak z bicza trzasł.

Jeszcze rok temu byłam pełna nadziei i wiary.

A dziś co mam…
  • mieszkanie z kredytem - bo uległam i wyprowadziłam się w celu unikania konfliktów rodzinno-małżeńskich z mieszkania czynszowego
  • w mieszkaniu stół mam tylko w kuchni
  • kuchnia to moje miejsce – bo reszta mieszkania to świat artysty i świat autysty
  • obiady - w domu je tylko M. - w kuchni - a rodzinnie obiadowanie jest tylko u babci
  • tylko z jedną babcia utrzymujemy kontakt, bo druga nie bardzo chce miec kontakt z niepełnosprawnym wnukiem
  • zaraz po urodzeniu M. bałam się urodzić kolejne dziecko. Jak zmieniłam zdanie, to druga połówka nie chciała. Adopcja tez nie wchodzi w rachubę - nie z mojej winy. A dziś nawet o dziecku staram się nie myśleć - choć czuje się niespełniona. Jest to największy mój życiowy błąd. Zresztą już chyba jestem trochę za stara.
  • duża część znajomych "opuściła" mnie - chyba boją się zarazić niepełnosprawnością
  • odkąd jesteśmy na terapii - nie odwiedzają "pozostali" znajomi
  • wychodzenie z domu - imprezki, teatr, kino – w czasie terapii trudno - wiadomo jak M. reaguje ale i jest to dość duży koszt - koszt opieki w tym czasie nad synem.
  • nie mam czasu rozwijać swoich „hobby” – muszę być tu i teraz z M.  – a na dodatek żyjąc pod jednym dachem z artystą jest się narażonym na wieczną krytykę - np. podśpiewując pod nosem.
  • tata - kiedy go najbardziej potrzebowałam – odszedł – został zabrany w zaświaty. Nie umiem się pożegnać i pozwolić na to, żeby odszedł. Na szczęście jest mama.
  • praca - boję się o pracę - codziennie boje się, że coś się stanie - i ja stracę. Sprawia mi ogromna ilość radości i satysfakcji – mimo nerwów i trudnych sytuacji. Te małe sukcesy są bardzo cenne dla mnie. Praca daje mi poczucie bezpieczeństwa.
  • w nawiązaniu do pracy - boję się o pieniądze. Jestem jedyna żywicielką i tylko ja utrzymuję "rodzinę". Artysta nie zarabia. Jak zostanę bez kasy – to ani mieszkania, ani samochodu, ani jedzenia, ani terapii, ani zajęć, ani pomocy rehabilitacyjnych, ani możliwości zawożenia dzieciaka do szkoły. NIC. I nie pisze tu o jakis ekstrawagancjach - bo jak masz dziecko niepełnosprawne to zapomnij o swoich "szaleństwach", "wycieczkach", "przyjemnościach".
  • A mam jeszcze na szczęście swoje małe miejsce na świecie - swoją chatkę na kurzej stopce - gdzie będąc  z M. zapominam o wszystkich troskach.Ale wracając do pracy - mogę tam jeździć jeśli jest praca i kasa :(
  • moje zdrowie – eee tam, marudzić nie będę - poza newralgią, która mnie nęka z jakieś drobiazgi staram się nie zauważać. A, że zrobiłam się ostatnio kluska - phi - drobiazg kolejny. Komu mam się podobać? Zmęczenie - nie mogę być zmęczona. Zajmuję się przecież od 12 lat wiecznym niemowlakiem.
  •  I mimo tak ogromnego wsparcia znajomych – które doceniam i się cieszę, mimo tego, że zawsze mogę liczyć na mamę i brata z rodziną - to mam poczucie, że jestem sama z tym całym bałaganem.
I dziś w te urodziny obiecuję sobie, że przez kolejne lata nie dam się złamać i poddać.
Celem moim jest to, żeby M. był szczęśliwy. I kiedy jeszcze będę żyć i kiedy mnie juz zabraknie.
Moje ego musi się schować w najmniej dostępnym kąciku.

Wypijcie za to dziś kielicha :)))))

środa, 25 maja 2011

Koniec drugiego tygodnia terapii

Stuknęły nam dwa tygodnie terapii. A właściwie "przygrywki" do tej właściwej terapii.

Wydawało mi się, że M. zaakceptował terapeutkę. Cisza i spokój w domu naszym, w szkole zero problemów.  Nawet uczestniczył bez żadnych zgrzytów w dwóch szkolnych wycieczkach przez te ostatnie tygodnie.

Od wczoraj terapeutka miała już odbierać M. ze szkoły i przywozić go taksówką do domu. Przez te dwa tygodnie wyglądało to tak, że tata M. spotykał się z terapeutką w szkole i wspólnie odbierali M. ze szkoły - wracając samochodem.  Ona to tylko obserwowała.
Wczoraj miało już być odwrotnie. Tata M. miał być tym nieaktywnym. Coś poszło nie tak... Może to problem z taksówką? Myślę jednak, że chodziło o sama zmianę. To nie tata - tylko terapeutka go odbierała.

To potwierdza cała teorie o życiu w schemacie. To potwierdza cała teorie o tym, że wszystko musi być dokładnie zawsze tak samo - łącznie z osobami uczestniczącymi w tym systemie.
Jeśli gdzieś coś się wyłamie, wypadnie z tego procesu - robi się bardzo źle. 

Źle też było w sobotę. Miałam iść na wesele. O godzinie 16 zaplanowałam wyjście z domu, aby zdążyć na ślub pod Warszawą. Od rana zaczęłam się spieszyć.
M. wstał jak zwykle w sobotę dość wcześnie. Awanturować się zaczął tuż po śniadaniu.
Najpierw M. chciał trochę dłużej posiedzieć przy stole z mną.  A ja miałam ustalony czas na każda czynność w przygotowaniach. Więc zignorowałam jego potrzebę.

Chciałam ładnie wyglądać wśród ludzi :)

Rzuciłam się więc w wir pracy. Zaczęłam prasować. Pod deską do prasowania pojawił się M. Musiałam trochę z nim powalczyć. To niebezpieczna zabawa - siedzenie pod deską w trakcie prasowania i wkładanie do buzi przewodu elektrycznego od żelazka. Ale on chciał sie bawić i już. Zniechęcona oddałam mu wyłączone żelazko do zabawy.
W południe zamiast zabrać się za obiad sobotni - po prostu zamówiłam jedzenie z roomservice.
O 13 nie wyszliśmy na spacer, bo zajęłam się swoimi włosami, paznokciami.
O godz. 14:45 miała przyjść do mnie pani makijażystka.
Zaciągnęłam go na siłę do wanny - mimo, że M. jest zawsze gotowy do zabawy w wodzie. Chciałam mieć chwile spokoju.

Przeliczyłam się. Najpierw ze złością wylewał wodę z wanny. Następnie - gdy chciałam go wyciągnąć - zaczął walić głowa we wszystko w co się dało uderzyć. Wyrywał się. Gryzł. Ugryzł mnie w dekolt. Na szczęście udało mi się "tatuaż" ukryć później pod szalem.

Pomyślałam, że zaraz oszaleje, że odwołam, że nie pójdę, że mam dosyć, że znowu wszystko muszę robić i walczyć sama. Żal do całego świata. Naprawdę byłam bliska poddania się...
Na szczęście opiekunka (jedna z tych co przed terapią zajmowała się moim synem) myślała racjonalnie za mnie i przyszła wcześniej.
Zwykle na takie jej pomysły się wkurzałam (bo płacę za godzinę opieki). Tym razem mnie uratowała.

Jeszcze w trakcie malowania i ubierania się słyszałam dokazywanie chłopaka. Ale to był problem opiekunki - nie mój. Bardzo martwiłam sie wychodząc z domu jak opiekunka przezyje cała noc.
Czy przypadkiem nie będę musiała wroćic wcześniej.
A ona wysłała zaraz sms - że M. tuż po moim wyjściu uspokoił się.
Udało im się też spokojnie przetrwać noc.

Niedziela nie była szczególna, bo M. jakgdyby chciał mnie ukarać za to, że wyszłam poprzedniego dnia z domu i mnie z nim nie było. Ale jakoś daliśmy radę.

Podobnie było wczoraj, gdy awanturującego syna przywieźli do domu terapeutka i tata M.
Po wyjściu taty z domu M. stał się nagle aniołem.
Można wnioskować z tego, że przed opiekunami - a nie rodzicami - chłopak czuje respekt.
Gdy ktoś z nas byłby w domu wraz z terapeutami - terapia nie będzie miała sensu. Albo M. będzie się "odwoływał" do łagodnej mamy jeśli będzie mu trudno - albo będzie do mnie lgnął ignorując w ogóle terapeutkę. W tym sensie, że mama ma psi obowiązek synem sie zajmować - i on tego żąda. 

Ciekawa jestem jak terapeutce dziś poszło. Telefon milczy - więc chyba jest dobrze...

czwartek, 19 maja 2011

Łzy

Terapeutka ma problemy rodzinne - więc dziś nie mogła zajmowac się M.
Ja jestem strasznie przeziebiona i ledwo powłóczę nogami.
Mój ukochany syn usiadł na swoim łóżku.
Lecą mu łzy jak groszki.
Jak mam mu pomóc? Skąd mam wiedzieć dlaczego opanował go taki smutek?
 
Jestem bezradna.

sobota, 14 maja 2011

Życie w szufladkach

Siedzę sobie w kącie w kuchni i podsumowuje miniony tydzień.

Dziwny tydzień.

Same dobre wpisy w szkolnym zeszycie M. Teoretycznie tak nie powinno być. W nocy ze środy na czwartek M. nie spał. Rano w szkole mnie ugryzł.  Pogoda w tym tygodniu fatalna i wpływająca, źle na nastrój.
M. dostaje magnez i widzę, że to poprawia mu nastrój - więcej uśmiechu. Ale zdecydowanie wpływ na jego zachowanie ma terapeutka. Tak jakby była kojącym czynnikiem. Jakby była jakimś bezpiecznikiem.

Terapeutka w tej chwili jeszcze nie wprowadza terapii do życia M. Ona po prostu mu towarzyszy. na razie to on o wszystkim decyduje. Ona jest i mu w tym asystuje. Dopiero za tydzień zacznie wprowadzać np. trening ubierania się i rozbierania, mycia zębów, jedzenia. Samodzielnego działania M. - bez pomocy innych i ćwiczenie "kiwania głową" na "tak" i "nie"

Za to w moim przypadku sytuacja wygląda odmiennie. Terapia już ingeruje w mój dzień i wieczór.
Codziennie muszę być o godzinie 18:30 w domu. I od tej chwili wszystko jest codziennie takie same.
Konkretne godziny - zdefiniowane czynności. Kolacja. Kąpiel o określonej długości. Czas na zmywanie. Czas na kładzenie spać.

Nie umiem sobie z tym poukładanym tak szczegółowo czasem dać rady. Mimo tego, że widzę jakieś drobne pozytywne zmiany, to nie moge tego zaakceptować.
dziwne, bo w sumie w pracy tez działam wg jakiś schematów. Ale tu jest MOJE życie. A jakby nie moje.
Poza tym muszę rezygnować - niby nie z takich ważnych spraw - ale z moich małych przyjemności w tym życiu.
Moj brat ma dziś koncert - nie pójdę.
Jestem jutro zaproszona na urodziny - nie pójdę.
Moglibyśmy razem wyjechać poza Warszawę w majowy weekend - nic z tego.

Świadomość tego, że tak wiele ode mnie w tej chwili zależy. Powodzenie terapii jest trudne. Ale z drugiej strony to ja przez pierwsze 7 lat życia M. codziennie z nim ćwiczyłam. Musiałam 5 razy dziennie realizować sekwencje zadane przez Synapsis. Więc powinnam zrozumieć, że to nic nowego.

Może boje się, bo konsekwencją moich działań może być cierpienie dziecka - np. zaburzenie ustalonego harmonogramu może spowodować znów u niego autoagresje.

Irracjonalny strach?

Mam wrażenie, że od paru dni widzę szczęśliwsze dziecko. Za to mi jest trudno. Czuje się ograniczona. W klatce. Nie mam swojej wolnej woli. Muszę to przepracować w swojej głowie.

A czy kiedyś będzie taki jeden choć dzień, kiedy przez chwilę na pierwszym miejscu będę ja i moje marzenia?

egoizm?

dobranoc...

czwartek, 12 maja 2011

Lekarstwa w życiu M.

Jestem zwolenniczką unikania stosowania lekarstw w terapii autysty.
Nie dlatego, że wierze tylko w jakieś naturalne metody czy bioenergoterapeutów czy inne alternatywne metody. Ach, sama szukałam kiedyś pomocy i u takich "specjalistów". Szkoda gadać.

Jeśli chodzi o same leczenie objaw autyzmu - to każdy ma inna teorie i poleca inny lek. Nie będę eksperymentować lekami.  Bardziej wierzę w terapie - i jeśli już - to poczekamy na "dobry" lek...

M. w swoim życiu był wielokrotnie szprycowany lekarstwami.
W okresie niemowlęctwa przyjął tyle antybiotyków, że wszystkie mleczaki miał zarażone próchnicą.
Poźniej przechodził odtruwanie (grzyby) w trakcie terapii w Synapsis - jednak bardzo źle to znosił i nie zauwazyłam poprawy.
Przez pierwsze lata życia - jak pojawiła się jakaś infekcja - to kończyło się antybiotykiem. Do czasu aż pojawił się nasz ulubiony lekarz - który nim zapisał jakiś antybiotyk - zlecał najpierw antybiogram. Właściwie już nie pamiętam, kiedy ostatnim razem M. przyjmował antybiotyk.
Mądry pan doktor - kiedy łapała M. angina za angina i wieczne katary - wysłał nas na tydzień do Wieliczki. tam po 7 dniach siedzenia w kopalni soli  M. przestał mieć duże problemy z drogami oddechowymi. Od czasu do czasu złapie go jakieś niewielkie przeziębienie.
Ostatnio mamy dwa problemy - spanie i zatwardzenia. I z tym walczymy - ale nie jakimiś ciężka chemia.

Co M. dziś dostaje:
  • eye q (na skupienie, pamięć, generalnie na poprawę funkcjonowania mózgu)
  • melisę w syropie (ale daje raczej herbatkę melisową dla dzieci - na wyciszenie przed snem lub w sytuacjach kryzysowych)
  • bioaron C (na poprawę apetytu, podniesienie odporności)
  • standardowo M. dostaje jeszcze od lat melatoninę (jak większość niewidomych)
  • citrosept - czyli wyciąg z grejpfruta (witaminy i walka z ewentualnymi grzybami w organizmie)
  • magnez z witaminą.B w syropie - podwójną dawkę (na poprawienie nastroju - działa jak czekolada :) - i naprawdę działa)
  • lakcid (priobiotyk  - praca brzuszka - bierze od 2 tygodni i nie mamy takich strasznych problemów z kupą)
Dwa ostatnie leki M. bierze od dwóch tygodni. Widzę ogromna poprawę i w kwestiach wypróżniania i w nastroju dzieciaka. Dziękuje dobry czytelniku -  za taką prostą - dobra radę :)

środa, 11 maja 2011

Jaki jest cel nowej terapii i jak to uzyskać?

Celem terapii przez kolejne miesiące będzie:
  • Zwiększenie samodzielności M. w podstawowych czynnościach samoobsługowych.
  • Usystematyzowanie i ujednolicenie systemu alternatywnej komunikacji.
  • Zwiększenie stabilności emocjonalnej M.
Jak to uzyskać?:
  • Poprzez opracowanie i wdrożenie stałego schematu dnia z dokładnością do 30 min., biorąc za cel główny minimalizację pomiędzy rożnymi dniami tygodnia oraz wprowadzeniu dużej ilości stałych punktów dnia
  • opracowanie i wdrożenie systemu alternatywnej komunikacji
  • prowadzenie stałych konsultacji terapeuty prowadzącego z obojgiem rodziców (przynajmniej raz w mies.) oraz pracownikami szkoły w celu zwiększenia stopnia jednolitości oddziaływania
  • przygotowanie i zrealizowanie na terenie domu i szkoły indywidualnego programu terapeutycznego z zakresu rozwijania umiejętności samoobsługowych

Niespodzianka na dobry nowy poczatek

Ja wiem, ze może to jeszcze nie efekt terapii...
Moje dziecko, które boi się wychodzić na zewnątrz, podeszło samo do drzwi wyjściowych.
Otworzyło sobie je jak gdyby to było normalne(drzwi nie były zamknięte na klucz)
Doszło samodzielnie do schodów na korytarzu. Złapało się za poręcz.  Samodzielnie zeszło po schodach.
Otworzyło drzwi do klatki. I wyszło na podwórko.
I wszystko to na bosaka :)
Opadła mi szczeka...