środa, 29 czerwca 2011

Gotowanie czyli mały podstęp

No to tym razem trochę słów o gotowaniu – czyli małym podstępie na M.

M. od paru tygodni ma przymus jedzenia samodzielnego. Jak nie chce jeść sam, musi odejść od stołu.

Najwyraźniej te zasady nie funkcjonowały w szkole. Musieli go dokarmiać. Wygląda na to, że dopiero od pierwszego dnia wakacji moje dziecko zaczęło chodzić głodne. Po prostu nie chce sam jeść. Zjada właściwie jedynie zupy. Bo z nimi sobie jakoś radzi. Ale nie tylko zupy stanowią menu dnia. Jeśli nie dostanie zupy - strajkuje.

Chodzi cały czas wściekły. z powodu głodu. Niestety zdarzało się, że został podkarmiony np po cichu przez babcię.

Wymyśliliśmy wspólnie z terapeutami, że w związku z tym trzeba mu dawać do jedzenia to co bardzo lubi. Jeśli będą to ulubione potrawy, to zapewne je będzie z łakomstwa jadł. Ale żeby dostać to co lubi najbardziej – ja – czyli mama – muszę się nauczyć te potrawy przyrządzać.

Są z tym związane dwa problemy:
  • musimy dowiedzieć się co jest ulubionym jedzeniem M. Gadające dzieci powiedzą Wam, że coś lubią albo czegoś nie lubią. 
  • musimy być pewni, że na pewno M. rozpoznaje smaki. Być może nie kieruje się smakiem tylko węchem. A może tylko konsystencja. Tak jak w przypadku zup.
Wiem, że lubi sałatkę grecką – ale nie wiem czy z powodu smaku, czy np. efektów dźwiękowych  – papryka skrzypi w buzi, ser się rozpływa, oliwka jest fajna okrągła itp.
Wiem, że lubi sushi – ale może wynika to z tego, że można jeść je łapkami a nie sztućcami.

Jak poradzimy sobie z problemami?
  1. Znalezienia ulubionych potraw syna to moje obecnie priorytetowe zadanie.
    Zadanie to będziemy realizować przez wspólne z M. gotowanie. Będę obserwować syna reakcje na smak, zapach, strukturę. On będzie poznawał świat kuchni. Produkty. Poznawał różnicę pomiędzy np. obranym i nieobranym owocem. Będzie tez mi pomagał - wysypywał, mieszał, podawał.
    Wszystko wydaje się proste - ale będzie wymagać ode mnie dużej cierpliwości i czasu.
    Znając życie M. będzie pochłaniał nową wiedzę jak gąbka.
  2. Będziemy stymulować buzię, język i okolice ust.
    Będziemy szczotkować,  masować, ale też dotykać zimnym i ciepłym. Z tej okazji moje dziecię będzie jadło codziennie lody. No tak - lubi lody! No i jeszcze potrafi je sam jeść - i to samodzielnie. A ja w najbliższy weekend nauczę się je sama robić.
Jak rozpracujemy to co M. lubi - będziemy mu to dawać przez jakiś czas i stopniowo dodawać inne - nowe rzeczy.

P.S. Na szczęście moje dziecko nigdy nie było w McDonalds i nie wie co to śmieciowe jedzenie :)
P.S.2 update - poniżej wspólnie przygotowane potrawy :)

Muffinki czekoladowe

Sok z marchwi

Pizza śmieciowa

Zupa brokułowa

Sałatka grecka

poniedziałek, 27 czerwca 2011

Koniec roku szkolnego

Koniec roku szkolnego. W moim przekonaniu do momentu wejścia w nasze życie terapeutów - to był najgorszy rok w edukacji M.

Nie lubię końca roku.

Właściwie to chciałabym, żeby M. nie zdał do kolejnej klasy, bo to daje mu szansę na dłuższą „ochronę” przed jakimiś dziwnymi domami pobytu dziennego dla osób niepełnosprawnych.

Chcę go „przechować” jak najdłużej.
Właśnie jego koleżanka z klasy skończyła 18 i musiała odejść ze szkoły.
To dla mnie strasznie przykre. Przypomina mi o tym - co nieubłagane. Czas leci.
Może pora wreszcie zacząć myśleć o wsparciu „Tęczowego Domu”?
Choć mentalnie cały czas przed tym uciekam.

Nie lubię końca roku.

Bo przed nami teraz dwa miesiące (ponad) totalnego zamieszania i organizowania czasu dziecku.
Jak miałam 12 lat,  i gdy nie byłam na wakacjach poza domem - to rodzice mogli mnie zostawić w domu… czytałam książki, wychodziłam na podwórko, robiłam sobie jedzenie, spędzałam czas z koleżankami ze szkoły. Rodzice nie musieli mi organizować tych wakacji w 100% - a raczej opieki na 100%.

W przypadku niepełnosprawnego dziecka – nie mam innego wyjścia.

I znowu jak co roku  – opieka standardowo: ja 2 tygodnie, „dziadostwo” – 2 tygodnie na obozie… zostaje jakieś 5 tygodni do zorganizowania.
Opiekunki – i obciążenie kieszeni…

Wiem, ze wracam często do sytuacji materialnej – ale przypominam – zasiłek pielęgnacyjny to jakieś 130 zł miesięcznie.
Godzina opiekunki wykwalifikowanej 25 zł.  Można próbować negocjować. Ale nawet jak zejdziemy do 15 zł za godzinę, to dzień 9 godzinny kosztuje nas 135 zł. Miesiąc - czyli 20 dni roboczych to
2 700 zł. Mało?
Nie bardzo rozumiem, dlaczego dzieci niepełnosprawne nie maja takiej możliwości jak dzieci w żłobku. Dlaczego MUSZĄ mieć pełne wakacje.
Przecież te wakacje w „szkole specjalnej” dla nich mogłyby być lajtowe. Ale jak walczyć z systemem?

Ale wracając do końca szkoły…

Nie cierpię końca szkoły – bo ten ostatni dzień to kolejny sajgon.
Trzeba kupić i przynieść jakieś kwiaty. Jazda z kwiatami jest dla mnie nie zrozumiała. Czy ktoś mi daje kwiaty w podziękowaniu po każdym zamkniętym roku w pracy? TO jest praca! Za to płacą! Mam się źle czuć jeśli nie przyniosę kwiatów? Śmieszne. A może ktoś mi powie jak mam te kwiaty zorganizować? Mam wziąć opiekunkę po to, żeby kupić do szkoły kwiaty?

 W szkole jakis długo trwający apel. Żadna atrakcja do dzieci. I tylko ta godzina apelu w szkole i oczywiście juz zamknięta świetlica. Można powiedziec, że to dodatkowy dzien wkakacji.

No dobra… i ostatni negatyw z tego całego końca roku – msza święta na zakończenie (przedostatni dzień szkoły). MUS! Ale do cholery dlaczego mus? Tysiąc razy tłumaczyłam w szkole – kościół i jego akustyka to horror dla autysty! On nie potrzebuje dodatkowego stresu. Nie potrzebuje poczucia zagrożenia. Nie potrzebuje nie potrzebnych nikomu dodatkowych emocji! On ma mieć stabilny emocjonalnie świat! Na mszy M. dostał medalik. Ma go nosić przez całe wakacje - codziennie - bo się wówczas przyzwyczai do noszenia czegoś na szyi - tak powiedziała terapeutce katechetka. Hahaha...kluczy???? Może ktoś mi to wytłumaczyć bo zgłupiałam. Jaki jest tego cel?????

M. pierwszy i ostatni raz był na zakończeniu szkoły! Strata czasu, nerwy (dla autysty za dużo hałasu i brak typowych schematów działań).


Poddałam się namowom własnej mamy – i to było ostatni raz!
Uwaga: ja piszę o tych dniach z perspektywy mamy niepełnosprawnego dziecka i opieki nad nim - gdybym miała zdrowe dziecko w wieku 12 lat, to dla mnie i dla niego pewnie byłby to fajny czas a nie kolejny problem!

A na zakończenie pozytywnie - pozytywne zaskoczenie – po tym tragicznym roku – taka superancka laurka na świadectwie  (aby zobaczyć lepiej  naciśnij "CTRL i +"):


wtorek, 7 czerwca 2011

Muzyczny wpis - C'est la vie


Bliskie mi dziś:


C'est la vie - cały twój Paryż z pocztówek i mgły
C'est la vie - wymyślony...
C'est la vie - ciebie obchodzi przejmujesz się tym
C'est la vie - podmiejski pociąg rozwozi twe dni
C'est la vie - wciąż spóźniony...
C'est la vie - cały twój Paryż dwie drogi na krzyż
Knajpa, kościół, widok z mostu
knajpa, kościół i ten bruk - ideał nie tknął go...
Knajpa, kościół, widok z mostu
knajpa, kościół i ten bruk - tak realny...
Zostaniesz tu - ile można ta żyć na palcach
zostaniesz tu - po złudzenia
zostaniesz tu - w Kaskadzie nocą też grają walca
już na rogu kumple jak grzech
odwrotu już nie ma...
wypijesz to wszystko do dna, także dziś
jak co dnia...
C'est la vie - cały twój Paryż z pocztówek i mgły...

Wyjazd na integracje

Miałam w planach wyjazd na integracje firmową.
Strasznie mnie to stresowało, bo nie wiedziałam czy mogę pojechać w trakcie terapii M.
Dwa dni bez mamy.
Po spotkaniu z terapeuta m.in w tej sprawie okazało się, że on nie widzi problemu.
Mało tego, w tym czasie miał obserwować zachowanie M. Chciał zobaczyć w jaki sposób chłopak reaguje i zdiagnozować w czym tkwi problem, że do tej pory każdy mój wyjazd źle znosił.
Jednak byłam bliska szaleństwu, bo okazało się, że tata M. równiez nie będzie obecny w warszawie i cała opieka nad M. spoczywac będzie na babci i terapeutce. Wsparcie opiekunki nie wchodziło w grę - bo nie bardzo stać mnie było na cała sobotę i pół piątku z opiekunką.
Miało wyglądać to tak, że ja w piątek rano zawiozę synka do szkoły i prosto pojadę pod Olsztyn. Po lekcjach M. przejmie terapeutka. A o 18:30 moja mama i zostanie z M. do wieczora w sobotę.

Plany, planami - ale wszystko się zaczęło rozsypywać.
Wieczorem w czwartek M. nie dawał mi spokoju. Był rozdrażniony. Nie chciał jeść, nie chciał współpracować. nawet nie próbowałam się pakować, żeby przypadkiem jeszcze bardziej go nie denerwować. Postanowiłam, że rano się spakuje póki M. będzie spał. Jednak było to niepotrzebne, bo M. czuł, że coś nie gra.

Zasnął ok. 5 nad ranem. Ja spałam dwie godziny, bo musiałam rano się spakować, zrobić śniadanie i zawieźć marudzącego M. do szkoły.
Wszystko było nie tak. Byłam strasznie zmęczona. A ja brałam jeszcze odpowiedzialnosc za zdrowie i życie ludzi, ktorych zabrałam ze sobą samochodem. Jednak szczęśliwie dojechaliśmy.
Cały dzień zamiast się wyluzować, myślałam o tym co się dzieje w domu. Nie miałam zasięgu. W końcu urwałam się na chwilę późnym wieczorem i poszłam na spacer - szukać zasięgu.
Gdy cudem złapałam zasięg otrzymałam dwa sms - "Nie martw się - jest ok" - od terapeutki a następnie "M. się bardzo denerwuje. Próbuję go uspokoić" - od mamy. Zasięg był taki, że nie udało mi się zadzwonić.

Co możesz zrobić daleko od domu…? Po kilku kieliszkach wina?


Mój niepokój siedział we mnie całą noc i psuł zabawę.

Jakoś udało mi się usnąć. Rano przyspieszyłam wyjazd. parę km od Ośrodka w ktorym bylismy dostałam sms "M. poszedł grzecznie spać" i nast ępny " M. już wstał, zjadł sniadanie i grzecznie bawi się zabawkami".
Zeszło ze mnie powietrze. Ulga. Szkoda tylko, że wowczas, gdy już wracałam do domu. Ale przynajmniej spokojnie prowadziłam samochód.

Po moim przyjeżdzie mama zrelacjonowała mi to co się działo. Otoż gdy babica przejeła wnuka od terapeutki strasznie marudził i sie wściekał. Okazało się po prostu, że jest głodny. Nie chciał samodzielnie jeść. Ewidentnie szantażował babcię i ta w końcu się ulitowała i go nakarmiła.
Złośc odeszła jak ręką odjął.

Babcia poza dobrym jedzeniem, przywiozła mu nową zabawkę.  Taką "głowę" niby ziemniaka - w której jest kilka otworów, w które to można włożyć: nos, oczy, uszy, nogi i ręce. M. był rozbawiony - gdy babcia mu tłumaczyła, że wsadził nos tam gdzie powinno być ucho.

Moja mama jest specjalistka od rymowanek - więc jak przeleciał nad blokiem samolot albo M. dostał czkawki, wówczas rozśmieszała go jakimś wierszykiem.

Około 22:30 babcia już padała na twarz - więc zaciągnęła M. do łóżka. Razem przysnęli. Niestety zadzwonił telefon.  Moja mama wstała i poszła do kuchni aby porozmawiać nie budząc juniora. Ale ten jednak się obudził i zaczął płakać. Poczuł się opuszczony.
Babcia jednak przytuliła go i usnął spokojnie.
Rano wstali - M. został nakarmiony (!!!). Później poszli na plac zabaw, gdzie tak wcześnie jeszcze nie było dzieci. I hustał się na hustawkach i zjeżdzał ze zjeżdzalni i chodził po małpim gaju.
Nim zdołałam wrócić, był również nakarmiony obiadem.

I czego ja się bałam? Jak z babcią mogło być źle?  Było fajnie. Nie było samodzielności ale było zabawnie i spokojnie. To była metoda babci na pokonanie i unikniecie złości wnuka. Nie mam do niej pretensji. Dałą radę. nie było strat w ludziach :)

A przecież babcie są do rozpieszczania :)