wtorek, 15 listopada 2011

Godzenie się z przeszłością - cz.2

Czasami nie bardzo rozumiem samą siebie.
Wydawało mi się, że napisanie o dniu urodzenia M. i pierwszym dniu jego życia będzie milowym krokiem. I że reszta pójdzie łatwo. Tym bardziej, że sama podjęłam decyzję o pisaniu.

Okazało się jednak, że to był początek wielu trudnych chwil. Przez kolejne dni przeżywałam bardzo ten jeden wpis. I stanęłam w miejscu.

Moja zdolność nie pamiętania o tym co złe jest tak doskonała, że odszukiwanie faktów, układanie ich w chronologię, czy przypominanie sobie emocji trwa już kilka miesięcy.
Wczoraj też w rozmowie z mamą okazało się, że ja plączę czas i miejsca nawet dotyczące przykrych zdarzeń z nieodległej przeszłości. Nie da się tak żyć. Nie można tak się okłamywać. Trzeba wreszcie wyciągać wnioski. Trzeba znać swoją historię!

Tłumaczę to sobie. Poza tym zauważyłam wreszcie, że mam silną drużynę wsparcia w odkrywaniu prawdy.  Ale jest to początek mojej drogi.

Wyciągnęłam przed chwilą szczątkową epikryzę M. Może trochę mi przypomni co się działo.
Szczątkową, bo nie posiadamy żadne dokumentacji z pierwszego szpitala. Bo zaginęła. Ale o tym później.
Postaram się opisać bez emocji te pierwsze 1,5 mies. jego życia. Jeśli to będzie chaos - wybaczcie - nie łatwo jest porządkować to czego się nie jest pewnym lub się w ogóle nie pamięta.

Kiedy minęła pierwsza doba, gdy mój syn był na tym świecie -wszystko po kolei zaczęło się sypać.
 Po długich staraniach o jakiekolwiek informacje,  dowiedziałam się od lekarzy, że moje dziecko urodziło się z objawami zakażenia wrodzonego (bo ja przechodziłam tzw. ogólny stan zakażenia organizmu). Już pisałam – miał sklejone powieki oczu. Był po pierwszym wylewie. Posklejane pęcherzyki oskrzeli uniemożliwiały mu oddychanie. Podłączono go do respiratora – co spowodowało kolejny wylew.

I nic się nie działo. Tylko czekanie. Słyszałam tylko teksty o antybiotykach.
O tym, że ja dostaje podobne – i moje reakcje powinny być odpowiedzią na to jaki lek powinien być skuteczny. Kazano ściągać mi pokarm – chyba dwa razy – po czym zrezygnowano.
Później dowiedziałam się, że próba dostarczania pokarmu dziecku osoby zakażonej, była w ogóle bez sensu! Mało tego próbowano wciskać mu ten pokarm strzykawka do buziaka.

Na szczęście jakaś młoda lekarka jednak podjęła decyzje o podaniu sztucznego pokarmu sondą. A ja byłam nadal na sali z innymi mamami.
Nie mając siły iść do kibla, cudem schodziłam piętro niżej aby chociaż z dużej odległości zobaczyć inkubator, w którym leżał mój syn.
Godzinami siedziałam na jakimś stołku w holu, nie będąc ani blisko ani nic nie słysząc.Ale widziałam, że ciągle coś się działo, że ciągle włączał się alarm respiratora. Wielokrotnie w ciagu tych godzin myślałam, że to koniec…

A na dodatek czułam, że patrzą na mnie, siedzącą na tym stołeczku, jak na niepotrzebnego świadka - jakbym im przeszkadzała. W tym czasie w ogóle nie powinnam wyłazić z łóżka. Ktoś powinien tez o mnie zadbać. Podać jakies leki, żeby organizm nie wariował. Ktoś powinien zrobić coś, żeby mi ulżyć, bo piersi produkowały mleko, niepotrzebnie, boleśnie…

Pamiętam tez, że w tym czasie w GW „Świątecznej” (M. urodził sie tuz po świętach) pojawił się artykuł o kobiecie, która tez urodziła wcześniaka. To był jakiś cud. Tak jakby ktoś pod nos podstawił mi "instrukcję obsługi".do rąk, to postanowiłam, że od teraz muszę wszystko wiedzieć, że będę walczyć z tym embargo na informacje.

Bo ja wierzyłam wtedy tym lekarzom. Ufałam. Wierzyłam, że robią wszystko co w swoje mocy… ale… już zaczęłam rozumieć co nas czeka i co wcześniakom się przytrafia. I że ten szpital nie jest dobrym miejscem na leczenie takiego skrajnego przypadku wcześniactwa. Wg tego artykułu np. M. powinien mieć przede wszystkim badanie serca - a nikt w szpitalu słowem na ten temat się nie zająknął. I wiele wiele innych badań. Wg mojego stanu wiedzy M. leczyli tylko jakimiś antybiotykami i tyle.

Pomyślałam też, że mając tak niewielki dostęp do wiedzy będąc w szpitalu (był wówczas tylko dostęp do internetu stacjonarny w Polsce) nie dowiem się jak najlepiej mam pomóc dziecku. Nie zorganizuje specjalistów, konsultacji. Nic. I będę siedzieć tu bezowocnie na tym stołku! No way!
Natychmiast się wypisałam ze szpitala - na własne żądanie.

Od tego Mod godziny 7 do 19 spezałam czas w szpitalu - siedząc na stołeczku. Noce spędzałam na searchu sieci, komunikacji z ludźmi, z lekarzami z innych szpitali. Próbowałam dotrzeć do CZD. Ale wcześniej udało mi sie dotrzeć do Instytutu Kardiologii na Działdowskiej.
Profesor Mądry powiedział mi, że u 80 % takich dzieciaków głównym problemem jest brak wykształconej przegrody pomiędzy komorami serca. Operuje się to w pierwszej – drugiej dobie życia dziecka. Trzeba zrobić USG/echo serca.

 A była to już 14 doba życia M. Poszłam do ordynatorki i zaczęłam pytać o USG. A ona wtedy mi powiedziała, że w nocy nastąpił incydent drgawek. To był bardzo zły znak. Wylew może się wchłonąć. Incydent drgawek może oznaczać uszkodzenie mózgu. Myślę sobie dziś, że mogłabym się nawet o tym nie dowiedzieć, gdyby nie to, że poszłam w sprawie serduszka.

Pamiętam, że byłam załamana. Ale jednocześnie spytałam: - Czyli M. przeżył? No to gówno mnie obchodzą teraz jego drgawki. Tym będziemy martwić się później. Czy zrobiliście mu echo serca?

Ordynatorka mi powiedziała, że po prostu nie maja takiego sprzętu. Maja tylko sprzęt dla dorosłych. A nic w kierunku diagnozy nie robią bo transport w takim stanie dziecka nie jest możliwy. Jak to? Jak to kurde… To ma umrzeć z powodu braku sprzętu? To było szaleństwo.

Pomógł mi ten profesor  ze szpitala na Działdowskiej. Była możliwość wypożyczenia. Ale to wszystko trwało prawie dwa tygodnie. W tym czasie stan M. sie pogarszał. Pojawił się płyn w płucach. Narastała niewydolnośc krązenia.
W reszcie 7 maja (dokładnie miesiąc po urodzeniu się synka) wykonano diagnostykę - sprzęt przywieziono do szpitala. Z kasetą natychmiast pojechałam do szpitala na Działdowską, aby specjalista wykonał opis. Okazało się, że jednak jest niezarośnięta przerwa pomiędzy komorami i krew się miesza. Lekarz z Działdowskiej - pionier takich operacji - "łatania" serduszka zgodził się na zoperowanie M. Bezinteresownie!

Przez kolejne 10 dni walczyłam o możliwość transportu M. na Działdowska - na operację. 
17 maja na Działdowskiej synuś z sukcesem został udała się operacja. Jeszcze tam w szpitalu poprawiły się parametry życiowe M.

Jednak po powrocie M. z dobrymi wynikami znów został podłaczony do respiratora. Okazało się, że doznał niedodmy płuca. Pani pielęgniarka, którą wynajmowałam  na noce -  po cichu mi powiedziała poźniej, że słyszała, że ktoś źle założył sondę do żołądka. Do dziś nie wiem czy to  możliwe.
Jeszcze na Działdowskiej doktor Mądry powiedział mi: - Niech pani zrobi wszystko, żeby M. się znalazł natychmiast w CZD. Szkoda dziecka. Ten szpital robi sobie tylko statystyki.
Dla mnie to był już oczywiste i zaczęłam kombinować i poruszać niebo i ziemię. Wciągnęłam w to cała rodzinę.

W tym czasie stan M. poprawiał się. Został odłączony od respiratora i niemal tego samego dnia przeniesiony został z OIOM na inna salę - do podziemi! 
Ponieważ był czas strajków pielęgniarek - wynajmowaliśmy je za pieniądze na nocne dyżury.
Z tego powodu, że w szpitalu niewiele było zestawów monitorujących parametry życiowe - nagle M. zostaje bez monitoringu - bo jakiś kolejny wcześniak się urodził . I dla niego zabrakło. Odłączyli go od sondy i zaczęli karmić po kropelce strzykawką. Pielęgniarki rzadko zaglądały w ciągu dnia do podziemi.
I nadeszła 67 doba jego życia.
Siedziałam sobie na stołeczku obok inkubatora. Mogłam tylko patrzeć na maleństwo. Miałam zakaz dotykania. Przez te prawie 3 miesiące ani razu go nie dotknęłam, co dopiero mówić o przytulaniu. Było to wbrew temu co pisano na temat opieki nad skrajnymi wcześniakami. Mogłam tylko do niego mówić i mu śpiewać.

Patrzyłam na ten mój mały Skarb. Wtedy nagle moje dziecko zaczęło robić się granatowe. Krzyczałam ale nikt sie nie pojawiał w piwnicy. Nikt mnie nie słyszał!

Nie wiem jak to się stało. Nie wiem skąd mi przyszło to do głowy. Otworzyłam inkubator - choc nie widziałam wcześniej jak go otworzyć. Wyciągnęłam dziecko. I zaczęłam nim trząść. Tym małym kilogramkiem.
Przeżyj Słoneczko, zacznij oddychać - błagam…
To był mój pierwszy kontakt z moim dzieckiem. Pierwsze dotknięcie ukochanego, kruchego maleństwa.  Nie pełne miłości - tylko pełne strachu. W bólu, agresywne...

Później okazało się, że ktoś zbyt szybko podał mu pokarm ze strzykawki. Przeżył.

[cdn]

Zobacz też: Godzenie się z przeszłością część 1

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz