poniedziałek, 31 grudnia 2012

Sylwestrowe pożegnanie

Gdy pisałam życzenia dziś w nocy - nie przypuszczałam, że nas to spotka... Myślałam, że ten zły rok już za nami.

Jeszcze w nocy robiłam mu zdjęcia.
Jeszcze rano krzątał mi się pod nogami.
Za tydzień obchodziłby 5 urodziny.

Kot terapeuta. Maine coon. Kot mojego syna. Kot - usypiacz. Kot - autysta - bo sie dawał mocno ściskać i kochać. Kot - przytulanka. Kot - członek rodziny. Odszedł.

Kapią mi łzy. Nie wiem jak sobie teraz damy radę.

I najgorsze w tym wszystkim jest to, że to M. dotknie.
Po szybkiej rozmowie z psycho - ustaliliśmy, że muszę powiedzieć M., że kot uciekł do innych kotków. Tak jak to robił w lecie na wsi. Ale już nie wróci. I rozmawiać z nim, czy chce podobnego kotka... M. mi kiwa głową na tak. Czy chce małego kotka - kręci głowa na nie.

Kłamstwo - ale dziś nie jest dobry dzień na prawdę. Te strzały...

Te strzały zabiły nam kota. Bo spał sobie. I nagle huknęło. Otworzył oczy. Przestraszył się. Jego serce nie wytrzymało.

Nie mogę dojść do siebie, choć staram się być dzielna przed M.
I co za perfidny los - tak ciagle mówie o tym strzelaniu - że bez sensu...
I śmierć Oskara to taka kropka nad i.

Tylko dlaczego?





Sylwestrowo - inaczej

W tym roku inaczej - nie będę przypominać o NIE STRZELAĆ!

Ostatni dzień. Dla mnie trudnego roku. Pełnego zmian. Ale tez zrozumienia. I nie pozałatwianych spraw wielu. Ale też ujrzenia światła nadziei. I bliskości ludzi. I miłości. I pokory. I życzę Wam - chyląc głowę przed Wami za wszystko co dajecie i kim jesteście - tego żeby było lepiej... w każdym aspekcie Waszego życia. W każdym mgnieniu Waszego oka. Miłości i wiary i nadziei.


sobota, 29 grudnia 2012

Zabawki autysty cz 1 - Nim M. został autystą

Już po świętach.

Miałam napisać przed świętami.

O zabawkach dla niewidomego - autysty w wieku prawie 14 lat.

W skrócie napiszę - nie ma.

To trudne dla wszystkich, którzy chcieliby zadowolić M.

Dla mnie samej to strasznie trudne.

M. potrzebuje tak naprawdę zabawek sensorycznych. Czyli tego co wpływa na słuch, smak, dotyk, węch. Bo o widzeniu dziś możemy zapomnieć - choć intensywne impulsy świetlne dzieciak zauważy. Ale jednocześnie M. jest już nastolatkiem i musi poznawać świat tak jak i jego rówieśnicy. On nie jest opóźniony w rozwoju. Ma podobne potrzeby poznawania świata!
Np. odkrywa swą seksualność. Uczestniczy w poważnych rozmowach dorosłych przy stole. O świecie, o polityce, o religii, o życiu.

Kiedy M. był malutki (do 1,5 r. ż), kiedy jeszcze miał częściowe przyleganie resztek siatkówki - wówczas najważniejsze były zabawki z kontrastami w kolorach, świecące i wszystko to co było błyszczące. Takich zabawek wówczas nie było zbyt dużo na polskim rynku ale wykorzystywaliśmy np. światełka choinkowe – pulsacyjne świecące. Owinięte były wokół łóżeczka. Wszystkie koraliki, łańcuchy – na choinkę – były przydatne. Lustereczka, latarki, węże świetlne.

Zabawki pokazywaliśmy mu na stoliku świetlnym – zrobionym z reklamy świetlnej. Od takiego „neonu” – odkleiliśmy napis reklamowy i powstał stolik. Sama wówczas musiałam się ubierać kontrastowo i bardzo mocno się malować. Nawet przyciemniłam kolor włosów. Często mówiąc do niego dodatkowo latarka podświetlałam swoja twarz.

Żeby zwrócić uwagę np. na to, że jego ręce i nogi się poruszają – przyczepialiśmy kaftaników i śpioszków dzwoneczki.

Wszystko to miało aktywizować pracę jego siatkówki i nerwu wzrokowego. To dla nas był wtedy priorytet i największy problem.

Już wtedy tez zaczęliśmy wprowadzać jakieś zabawki o różnych fakturach. I wydające różne dźwięki – szelest – dzwonienie – przesypywanie się itp. Z tym wydawaniem dźwięków było prosto – bo wystarczyło różnego rodzaju ziarenka wsypywać do plastikowych butelek – zacząwszy od grochu – skończywszy na kaszy czy piasku.

Ale wtedy wszystko było jeszcze proste… Aż M. stracił całkowicie wzrok i aż stał się autystą.

(CDN)

Zabawki autysty cz. 2. - Zdiagnozowano autyzm
Zabawki autysty cz.3 - Jestem niewidomym autystą - nastolatkiem

poniedziałek, 24 grudnia 2012

Życzeniowo

Drodzy,

Razem z M. i moimi najbliższymi życzymy Wam w te piękne Święta wiary, w to, że wszystko się dzieje po coś i ma sens. Nadziei, że wszystko co najgorsze już za Wami. Miłości - bo ona nas uskrzydla i otacza swoim opiekuńczym ramieniem.

Spokojnych i dobrych Świąt!

sobota, 22 grudnia 2012

Pierniczenie :)

Czas przedświateczny to znakomity czas do aktywizacji M. 

Nie jest łatwo - bo bardzo szybko traci cierpliwość.

Potrafił się skupić na tyle aby zrobić dwa ciasteczka.
Możliwe, że przez to, że ciasto z masła orzechowego i ciasto pierniczkowe były zbyt rzadkie - trudno się wyjmowało z foremek. Nie bardzo rozumiał o co chodzi.  
Ale jak widać na zdjęciu udało mi się kupić duże - wygodne - o fajnych kształtach foremki.

Później największą radość sprawiało zgniatanie ciasta i psucie tego co mama wykroiła... 
No i brzuch był zadowolony, bo najlepsze pod słońcem jest surowe ciasto.

Nie ważne efekty pieczenia - najważniejszy miło spędzony czas w kuchni. 
Myślę również, że znakomita lekcja dla jego zmysłu powonienia.



sobota, 15 grudnia 2012

Przemeblowanie

Tylko tydzień do świąt.
Mnie już dopadł kryzys przedświąteczny.
Wiele powodów do dołowania się. Jednym z nich jest problem prezentów dla dzieciaka - ale o tym jeszcze postaram się napisać w tym tygodniu. Inne to oczywiście permanentny strach o kasę. Mimo, że łapię fuchy.
Może to też wynika z tego, że czuje jakby ta kasa to był tylko mój problem. Utrzymanie dziecka, kredyty, rehabilitacja... to tylko mój problem. Jestem kłębkiem nerwów.
Do tego od kilku tygodni cały czas chodzę przeziębiona. I ten fakt trochę mnie przeraża. Umysł projektuje głupie myśli. Powinnam się otrząsnąć trochę.

Ale nie o tym miałam pisać.
W ostatnim tygodniu jak co miesiąc odwiedził nas terapeuta główny. Dwukrotnie.
Najpierw obserwował M. i jego prace z terapeutką.
Następnie umówił się na spotkanie.
Tematem spotkania była kwestia:
  • samodzielnego ubierania się i rozbierania M.
  • zaburzenia snu
  • poruszania się M. po mieszkaniu na pupie
Pierwsza - to tylko sygnał do rozpoczęcia treningu ubierania i rozbierania - ale już całkowicie bez wspomagania (np. poprzez mówienie, namawianie, dotykanie rąk). Możemy tylko M. podawać odpowiednio ułożone ubranie. 

Druga sprawa to taka, że pojawiły się ostatnio problemy ze snem. Trwaja około 2 tygodni. Właściwie trwały - bo ostatnie trzy noce były już normalne.
Wspólnie ustaliliśmy, że wynika to z tego, że w szkole zmieniła się wychowawczyni M.
Trochę tez zaszkodziły moje nerwy. Ale w 100% problemy zaczęły się przy zmianie nauczycielki.
Martwi mnie to, bo pokazuje jak M. jest podatny na zmiany. A ja o zmianach myślę.

No i ostatnia sprawa - kluczowa.
Obserwujemy od dłuższego czasu, że M. kiedy nie jest o to proszony - bądź asekurowany - to mimo tego, że zna bardzo dobrze rozkład mieszkania i wydawałoby się, że czuje się bezpiecznie - porusza się na pupie.

Można powiedzieć - że albo siedzi przy stole w kuchni - albo siedzi i porusza się na pupie. Blisko ziemi czuje się bezpiecznie. Poza tym nie sięga wyżej niż poziom jego twarzy. Nie korzysta w związku z tym z przedmiotów, którymi powinien być zainteresowany. Nie eksploruje mieszkania.

Dlatego terapeuta zasugerował zmiany najpierw w pokoju M.  Przemeblowanie pokoju M.  Ma się pojawić kącik do pracy przy stole. Poprzestawiać trzeba układ mebli. Maja zniknąć rzeczy, z których rzadko korzysta. Zabawki maja pojawić się powyżej jego poziomu twarzy. Książki, z których ja korzystam - też mają zniknąć z jego pokoju. Nauczyć go trzeba manipulacji radiem (lubi i chce muzyki, to niech sam tym zarządza). Komoda z ubraniami - też musi być przez niego wykorzystywana.
Inaczej mówiąc, wszystko co jest u niego w pokoju - musi być przez niego wykorzystywane.

Dzisiejszy dzień spędziłam na zastosowaniu się do zaleceń.
Zapakowałam 100 litrowy worek zabawek. Wyniosłam i przebrałam książki. Poprzesuwałam meble. W tygodniu pojawi się stół i dwa krzesła.  I niby wszystko jest tak jak ma być.
Ale nie tak jak ja chciałabym.
Nie podoba mi się. Źle się w tym poprzestawianiu czuję.
Ale znów jest tak - że moje widzimisię jest tu najmniej ważne.

M. jest na razie zdziwiony - ale chyba nie w szoku. Czas pokaże.


poniedziałek, 26 listopada 2012

Wodna historia

Co  jakiś czas zdarza mi się sytuacja, gdy dostaję prosto w twarz - tak na otrzeźwienie.
Tak aby przestać użalać się nad sobą. I stać się znowu czujną mamą.

No i tak się znów wydarzyło.

Dzień powszedni, wieczór.
M. jak zwykle miał wilczy apetyt po intensywnych zajęciach w szkole.
Ponieważ  zostało  mi  ciasto  francuskie  i  trochę żywności z prawie przeterminowaną datą ważności - więc szybciutko zrobiłam zapiekanki - dziewięć dużych kwadratów - z serkiem brie, cebulą, kiełbasą, oliwkami i papryką.
Dzieciak  zjadł  aż  pięć.  Do  tego  zjadł chyba jeszcze jogurt i pół świeżego  ananasa. Do tego wszystkiego jeszcze wypił szklankę gorzkiej herbaty.

Było już późno i byłam pewna, że pójdzie spać. Jednak zaciągnął mnie na siłę do łazienki - do wanny.
Byłam  zła  - jednak terapeuta powiedział, że jeśli M. będzie wyraźnie pokazywał czego chce - powinnam się na to godzić. Choć na chwilę. Powiedziałam mu, że idzie tylko na chwilę do wody i wróciłam do kuchni aby posprzatać po jedzeniu.
Nie  minęło  5 minut. Pomyślałam, że woda w wannie chyba niekoniecznie jest jeszcze gorąca i poszłam to sprawdzić do łazienki.

Gdy  weszłam  do  łazienki,  serce  mi  stanęło. Moje dziecko leżało w wodzie  na  plecach.  Zanurzone  ciało. Zanurzona głowa. Woda zalewała uszy. A on chrapał.
Gdyby nie to chrapanie, to chyba padłabym tam na zawał.

On  po  prostu  usnął. Był najedzony, ciepła woda i ciepło w łazience. Zrobiło mu się błogo -  i usnął.
Wyciągnęłam  go  niby  ostrożnie z wody,  ale  jednak skończyło to sie wielką awantura. Na szczęście w trakcie wielkiego krzyku udało mi się samej ten wierzgający ciężar przetransportować do łóżka. Usnął natychmiast.

Tak,  wiem, nikt nie słyszał o tym, żeby się ludzie topili w wannie - z powodu uśnięcia. Tak wiem, że pewnie gdyby napił się wody to obudziłby się.

A  jak nie? A jakby się przestraszył? Jakby uderzył mocno? Ja nie wiem co  on  czuje i jak wszystko odbiera. Przecież uwielbia długo nurkować! Za długo... mam wrażenie, że do granicy utraty przytomności. On może nie rozumie....

No  i znów stanęłam na baczność. Po raz kolejny i jeszcze mocniej w mojej głowie wyryło się "M. jest jak niemowlak. Nie możesz go spuszczać z oczu"

No  i  dlatego  nie  mogę  wyskoczyć na chwile do sklepu. Dlatego nie zawsze  mogę  rozmawiać  przez  telefon.  Czasami mi trudno skupić się na pracy gdy jestem w domu.
Dlatego nie mogę pić alkoholu jak jestem z nim. Bo zawsze się może coś wydarzyć. A ja muszę być zwarta i gotowa.

Ha! Często  znajomym  wydaje  się,  że  ich "olewam" wieczorami.

Nie moi Drodzy... ja po prostu czuwam.

P.S. No i bez końca zbieram wylewaną wodę z wanny... Podczas godziny kąpania  - 30-razowe bieganie ze ścierami - to minimum :( I wylewa ponad pół wanny - i sobie sam dolewa kolejną porcję wody.

Niebezpieczne zapiekanki

wtorek, 20 listopada 2012

Kampania Społeczna - "Na jednym wózku"

A trwa kampania społeczna "Na jednym wózku. Ogólnopolska kampania na rzecz rodzin dzieci niepełnosprawnych", w ramach której trwa konkurs blogowy. W konkursie biorą udział blogi tworzone przez członków rodzin dzieci z różnymi niepełnosprawnościami. Opisy zmagań z chorobą, ale także optymizmu, nadziei i ogromnej miłości. Dowody na to, że mimo choroby można być szczęśliwym. Polecam do czytania...

I żeby była jasność - bloga Zajączkowego tam nie ma i nie będzie! Ale myślę, że Wasze głosy na blogi innych rodziców ucieszą ich bardzo - tym bardziej, że o samej kampanii jakoś cicho...

Lista blogów znajduje sie tu.

Głosowanie trwa tylko do 15 grudnia 2012





poniedziałek, 19 listopada 2012

Nowe terapie - terapia czaszkowo - krzyżowa

Kolejna terapią, która proponują M. specjaliści z Kleksa, jest terapia czaszkowo - krzyżowa.

M. bardzo lubi wszelkie masaże, uciski, naciski, obciążenia ciała.
Ostatnio - gdy nosił na lewej ręce gips - zauważyliśmy, że nagle stał się leworęczny.
Po prostu obciazenie spowodowało, że lepiej czuł swoja lewa rękę.
Pokazuje to, że jednak brak mu poczucia swojego ciała. Z tego powodu będziemy znów mu czasowo obciążać nadgarstki i kostki - poprzez noszenie kilogramowych obciążników - takich zapinanych na rzepy. Zamówię tez kamizelkę wypełnioną gorczycą. Choć to trochę słaby pomysł, bo mi dziecię się krzywi.

Ale wracając do terapii. Na czym polega?
Otoż jest to nietypowy masaż kości czaszki. Kości czaszki nie są ze sobą ściśle zrośniete.
Poprzez ich masowanie - poprzez wprowadzenie drgań - powoduje się regulowanie przepływu płynu mózgowo - rdzeniowego w samej czaszce jak i w kanale rdzenia kręgowego.

Metoda ta jest stosowana w wielu przypadkach - np. migrenach, bólach kręgosłupa, psychozach, zapaleniach ucha... lista jest bardzo dluga. Na liście tej tez znajduje sie autyzm.

Ktoś powie, że coś co działa na wiele przypadłosci - jest z załozenia nieskuteczne.
A jak bym do tego dodała co tworca tej metody (Wiliam Sutherland) o niej sam mówił czyli, że:

  • dla całkowitego zdrowia konieczne jest to, żeby pierwotny mechanizm oddechowy ( wg. niego nasz system nerwowy) nie był uszkodzony i poruszał się własnym naturalnym rytmem,
  • że pod wpływem stresu, negatywnych emocji i traumatycznych przeżyć dochodzi do tworzenia się cyst energetycznych, które staja się przyczyna wielu chorób (podloże psychosomatyczne)
  • że ograniczenie tego ruchu (poprzez cysty) może być przyczyną choroby, ponieważ układ nerwowy reguluje pracę wszystkich narządów
ktoś może powiedzieć, że to czary - mary albo wyciąganie kasy.  Albo, że to jest autoterapia - i w przypadku dzieci, które nie myślą pozytywnie o tej terapii bo nie wiedzą, że im coś dolega albo nie wiedzą  po co jest ta terapia - nie zadziała.

Jasne. Tylko, że ja jestem generalnie sceptykiem w stosunku do nowych odkrywczych metod.

Ale też zakładam, że należy próbować i rezygnować, jeśli rodzic nie widzi żadnej zmiany.
Ale jeśli widzi po jednym masażu - to chyba warto kontynuować? Może to niewielkie efekty - np. uspokojone dziecko - normalnie rozszalałe?

Nie wiem jeszcze jak to zadziała na M. Podobno na obozie działało.
Ja wiem jak na mnie jeden jedyny masaż zadziałał. Na mnie - zestresowaną kobietę. Poczułam ulgę. Nastawiona negatywnie i kpiąca trochę z tej terapii - poczułam ulgę.

Poza tym wiem, że sama przy swoich migrenach zmniejszam ból masując sobie skronie. Odruchowo. Pomaga. Dlaczego?

Tak więc spróbujemy - żeż znów ta kasa - ale ta i poprzednia terapia jest u mnie na liście natychmiastowych "zakupów".

A jeśli chcecie więcej poczytać na ten temat- polecam szczególnie stronę CranioSacral i tam specjalistę neurologa, dr Grażynę Walasek, ktora stosuje ta metodę - a poza tym jest bardzo miłym człowiekiem. E-mail i telefon jest na tej stronie. Zawsze mozna podyskutowac na ten temat.

W moim ulubionym Kleksie tez można zapisać się na ta terapię.

No i jest o czym myśleć... Dobranoc.



środa, 14 listopada 2012

Nowe terapie - trening słuchowy

Po  tegorocznym  obozie  rehabilitacyjnym  M. wspólnie z terapeutami z Kleksa uznaliśmy, że M. mógłby zacząć dwie nowe terapie.
Trening słuchowy oraz masaż krzyżowo - czaszkowy.

Dziś parę słów o naszych dotychczasowych doświadczeniach i nowym treningu słuchowym.

Jeśli  chodzi  o  trening  słuchowy - to do tej pory M. uczestniczył w dwóch sesjach Treningu Słuchowego Tomatisa. Pierwsza sesja odbyła się w Centrum Audio Psycho Fonologii
Druga sesja odbyła się w szkole, gdyż od 2 lat szkoła posiada odpowiedni sprzęt i przeszkolonego specjalistę foniatrę. W związku z tym nie musiałam ponosić dodatkowych kosztów terapii.

Trening  w  jego  przypadku miał mieć na celu obniżenie wrażliwości na zewnętrzne efekty dźwiekowe (np. szczekanie psa, trąbienie samochodów, krzyki na ulicy).
Znam  takie  przypadki  z  opowiadań,  że  autyści  zaczęli  po takich treningach otwierać się na mówienie.

Może.  W  M. przypadku uważam, że nic się nie poprawiło. Mam wrażenie, że się pogorszyło. Ale też M. nie był w stanie znieść całej terapii. Nie był  w stanie wysiedzieć odpowiednią ilość czasu w słuchawkach. W trakcie pierwszej sesji był lekko zakatarzony - a to ma tez wpływ na nasz odbiór dźwięków. W trakcie pierwszej sesji również ciągnęłam go na określone godziny do gabinetu. Rozbijałam mu cały plan dnia. Nie był zadowolony. Była to walka z nim. A jedna sesja trwa aż dwa tygodnie. Ja po słuchaniu tego co on (rodzice mogą współuczestniczyć w słuchaniu) po zajęciach miałam odruch wymiotny i bardzo źle sie czułam. Kręciło mi się też w głowie.
 
Na czym ta terapia polegała?

Metoda  Tomatisa  jest  metodą  stymulacji  sensorycznej.  Słucha się specjalnie przetworzonych dźwięków poprzez specjalne słuchawki - które nie tylko przekazują dźwięk poprzez ucho - ale również poprzez kości. Ta przetworzona muzyka - to chorały gregoriańskie, i klasycy - Bach, Mozart. Odczuwalny efekt jest taki - jakby się słuchało muzyki z wycięta jakąś częstotliwością dźwięków. Nie jest to miłe.

Więcej  informacji  na temat tej terapii  można  uzyskać tutaj: Metoda Tomatisa

Oczywiście  przed całym treningiem, dziecko przechodzi specjalistyczne badanie  słuchu.  W  naszym  przypadku  również było to utrudnione, bo ciężko  było  zaobserwować  u  M. kiedy reaguje na usłyszenie jakiegoś dźwięku o jakiejś częstotliwości podczas badania.

Tak  wiec mam wrażenie, że nie pomogło. Ale jeszcze raz podkreślam, że to  mogło  wynikać  z  wielu czynników i wierzę, że w przypadku innych dzieci  może  mieć  pozytywne  skutki. Trzeba próbować. Każde dziecko jest inne.

Kleksie proponują inny trening słuchowy.
Podstawowa różnicą jest to, że nie jest to trening stacjonarny.
Nie  muszę  ciągnąć  dzieciaka  do  jakiegoś  gabinetu. Jest to w moim przypadku kluczowa różnica.
Można  powiedzieć, że jest to udoskonalona wersja treningu wg Tomatisa -   uwzględniająca  badania  innych  otolaryngologów. Dla laika wygląda bardzo podobnie - specjalne słuchawki i znów modulowane dźwięki.

Przed  przystąpieniem  do  treningu  wypełnia  się  baaaaardzo długą ankietę. Program jest dostosowany do potrzeb dziecka.

Rodzice dzieci z autyzmem, które skorzystały z treningów słuchowych, często porównują efekt tego treningu do przebudzenia.

Dlatego też, skoro z Tomatisem nam nie wyszło spróbujemy tutaj. Ale najpierw muszę zebrać trochę grosza :)

Koszt może wydawać się wysoki:
Cena zajęć: kaucja (zwrotna) za wypożyczony sprzęt : 850 zł + za każdy tydzień zajęć: 190 zł
 ale w porównaniu z treningiem Tomatisa (konsultacje + 30 godzin treningu przez 2 tygodnie w pierwszej sesji) gdzie koszt wynosił 1950 zł to pikuś.

Poniżej warto przeczytać - na temat tej nowej terapii, ktorą chcę zaaplikować M.:

niedziela, 4 listopada 2012

Mimo wszystko

Mimo tego, że świat jest pełen złych ludzi i życie jest pełne komplikacji, burz, strachów... to mimo tego wszystkiego dobrze nam synku razem, prawda?

piątek, 2 listopada 2012

No kto?

Czytałam niedawno ostatnie wpisy Chustki (chustka.blogspot.com) przed jej odejściem.
Jej słowa do Syna.
I   pomyślałam  sobie,  że  mimo,  że  nie  mam raka i, że nie stoję w drzwiach do innego świata, to rozumiem jej troskę o syna. jej słowa. Jej myśli są mi bardzo bliskie.

Ja wiem, że to może wydawać się niesmaczne, że porównuje moje odczucia - do jej bólu. Jej synowi zmieni się świat - nie tylko z powodu odejścia ukochanej  mamy  -  ale  tego  że wpadnie w ręce okrutnego Voldemorta - zimnego, bez serca, ktory w dupie miał swojego syna, nie troszczył się
o  jego  utrzymanie,  wychowanie, uczucia. Okazywał się tylko tatusiem przez  chwile,  kiedy  sprawy sądowe w sprawie alimentów się pojawiały gdzieś na widnokręgu. To i tak zbyt delikatna ocena.
Jednak  zgodnie  z prawem, po śmierci Chustki tatus się zajmie (płakac mi się chce) 7latkiem. Mimo tego, że Nie-mąż (choć już mąż)  i babcia B. byli najbliższą - kochająca - prawdziwą rodziną.

Ja pierdzielę...

Ja  się  martwię  o M. Codziennie wyrywam sobie włosy z głowy martwiąc się, co bedzie jak mnie zabraknie.
Kto  da mu miłość.
Kto nauczy go świata.
Kto utuli i oswoi autyzm.
Kto odkryje horyzont.
Kto  mocno  ściśnie gdy tego zmysły potrzebować będą.
Kto z nim będzie  w  każdym  dobrym  i złym momencie.
Kto na wariata będzie szukał  kasy, żeby jeszcze coś może pozwoliło mu na samodzielność.
Kto będzie potrafił zapomnieć o swoim ego.
Kto bedzie  mu  czytał  ksiązki.
Kto zgadnie na co ma ochotę do zjedzenia.
Kto  będzie  go  rozpuszczał.
Kto  będzie  czekał dwie godziny az zje obiad.
Kto wytrze mu nosa.

No kto? Jak mnie już nie będzie.

Nie, nie, ja nie zachwycam się sobą.
Ja  przerażona  jestem,  że  tak  słabo  się  spieszę,  i  że mój czas przelatuje przez palce.
Wściekła jestem, że tak za mało daje.

Nienawidzę siebie za to.

Ale dziś nie chodzi o to czy mało czy dużo - tylko czy w ogóle.
I pytanie - co będzie jak już będzie pora. I nie daj Boże, jak nagle odejdę.

Pieprzę prawo. Mówienie, że kogoś kochasz to za mało. Czyny nie słowa.

No kto?

czwartek, 1 listopada 2012

Brak poczucia bólu

Moje dziecię uznało, ze gips mu za bardzo przeszkadza w codziennych zajęciach. Po cichutku, bez żadnych narzędzi pozbył się problemu. Za to ja mam teraz problem. 
Po cichu Wam mówię, ze mnie ta jego zaradność ucieszyła :))))

Ale żeż kurde... no jak wytłumaczyć komuś, kto nie czuje bólu, że:

  • ma nosić gips (a raczej jego resztki) bo ma złamany palec,
  • kiedy już sobie zdejmie ten gips a matka nie przyuważy to nie należy tym palcem ani nic naciskać, ani w nic walić ani ani...

    I proszę, nagle (do diabła!) częściej dzieciak musi używać tej lewej ręki z chorym palcem niż prawej... a przecież jest praworęczny!

    Zaraz zwariuje...

środa, 31 października 2012

Złamanie zaliczone

Przekleństwem M. jest to, że nie czuje bólu.
Nikt nie wie w szkole jak to i kiedy się stało. Ale się stało.
Złamanie palca zaliczone. :((((((

P.S. Dziękuje panu A. za niezwłoczną pomoc i niedopuszczenie do mojej paniki. 


środa, 10 października 2012

M. się zmienił

Przeglądając stary dysk znalazłam film, gdzie widać stereotypowe zachowania autysty.
Ddziwne ruchy dłoni, stukanie w kolano, kładzenie się na ziemi w dziwnej pozycji.
W filmiku tym występuje M.
Malutki jeszcze M.
Przedszkolak (2005 r).
Te zachowania już zostały wyeliminowane.
Dzieciak się zmienia. 




czwartek, 6 września 2012

Dom Przyjaciół "Tęcza"



Film dokumentalny o przedszkolu dla dzieci niewidomych i niedowidzących ze sprzężonymi niepełnosprawnościami przy Stowarzyszeniu Tęcza w Warszawie (tecza.org). 
Historia trzech chłopców opowiedziana słowami ich rodziców i opiekunów.

Bardzo polecam!

W odniesieniu do wpisu J.K. Mikke

Wiecie co, ja się normalnie z wściekłości a może niemocy  rozpłakałam przed chwilą...
Jestem mamą niepełnosprawnego dziecka z niewielką szansa na samodzielność.
Dość, że każdy jego dzień to walka.
Dość, że martwię się strasznie i kombinuje jak zagwarantować mu godne życie gdy mnie zabraknie - a nie umieszczenie w jakiejś przechowalni.
To do tego, te ostatnie dni (olimpiada niepełnosprawnych)  - uwidoczniają mi, jak jest wielu ludzi, którzy traktują niepełnosprawnych jak ludzi gorszej kategorii - albo nie ludzi.
Przyzwyczaiłam się już do codziennych dziwnych spojrzeń, kometarzy na ulicy i w sklepie - to już tak nie boli. Bolą słowa ludzi, których rzesze słuchają.

Dotyka mnie to bezpośrednio. Nie ja jestem niepełnosprawna. Ale dotyka przede wszystkim to moje dziecko. A jak moje dziecko to i mnie! Niech mi ktoś powie dlaczego? Kto dał prawo komuś do tego, żeby czuł się lepszy a innych traktował jak gorszych?

Niepełnosprawnych trzeba tępić. Lekceważyć. Zamknąć w domach, w klatkach, w obozach. Ukrywać przed ludzkim wzrokiem. Traktować jak zło konieczne. Przecież są zbyt duży obciążeniem budżetów. Żyją z naszych podatków.


Kur$%#& !!!!

Panie J.K.M. To są często nadludzie.
Myślę, że wielu natychmiast poddałoby się gdyby podczas jedzenia zupy - na tysiąc unoszeń łyżki jedną udało się zjeść.
Wielu poddałoby się, gdyby mieli na coś ochotę - ale nie mogąc powiedzieć - z pokorą piliby ta znienawidzoną herbatę.
Być uzależnionym od innych. To straszne! Ale oni walczą... Oni czują... Im się chce...

Ja nikomu nie życzę aby musiał to przechodzić... Ale tych wszystkich "inteligentnych" palantów na jakiś czas bym sparaliżowała - żeby mózg funkcjonował a ciało nie mogło... może by coś zrozumieli...

Bo słowa na wiatr...
Artykul, ktory mnie tak poruszył poniżej:

niedziela, 2 września 2012

Znalezione w sieci - film "Nasz autyzm"

Warto zobaczyć:




Oznakowanie autystów

Ożeż kurde, w tym kraju to czasami naprawdę można już oczekiwać wszystkiego!
Oznakowanie autystów? Opaski jak za okupacji?
A może później do  później jeszcze do odosobnionych obozów! A może do obozów zagłady????

Ja mam już grubą skórę - ale moje dziecko nie!
Mam dość gadania ludzi w miejscach publicznych o moim dziecku i gapienia się na jego autoagresywne zachowanie. Ludzie z góry uważają, że każde niegrzeczne, krzyczące, rzucające się na ziemie w sklepie dziecko - to dziecko źle wychowane. Nie podejrzewaja, że to może byc autyzm.
Ja mam dość tłumaczenia na około na czym autyzm polega. Nie mam siły wplątywać się ciągle w dyskusje z ludźmi w miejscach publicznych na temat autyzmu. Chcę, żeby ludzie wiedzieli, że autyzm istnieje i, że autyści są wśród nas.
Ale edukacja jest potrzebna - nie jakieś popieprzone oznakowanie!

Może  pomysłodawcom też warto coś na czole wytatuować!!!!
A co? tego już nie będę publicznie pisać :)

Link do dokumentu filmowego, w którym opisany jest ten genialny pomysł - poniżej:

sobota, 1 września 2012

Nie mam pracy

No to niniejszym oświadczam, że od dnia 1 września nie jestem zatrudniona w korporacji.
Ale też nie będę już pracowac w korporacji.

Tak, całe te ostatnie dwa lata pisałam cały czas o tym, że praca to stabilizacja, że daje mi poczucie bezpieczeństwo, że mam za co żyć a co najważniejsze leczyć M.

Praca też była dla mnie ucieczką do choroby syna. Spełniałam się, rozwijałam, cieszyłam się.

12 lat pracy w jednej firmie.

Wszystko się zmienia.
Wierzę, że to wszystko jest po coś.
Czy sobie dam radę?
Coż pozostaje mi poza wiara w to, że sie uda?
Nie moge się poddawać.

Będzie dobrze - i nie zrezygnuje z niczego synkowego.
Znów z tym wszystkim jestem sama. Przecież tata M. nie zmieni się. Nie martwi się. Wszystko na mojej głowie.

Będzie dobrze!

sobota, 25 sierpnia 2012

Walka z US

Artykuł napisany przeze mnie - publikowany na ebobasy.pl:

Nigdy nie spodziewałam się , że spotka mnie taka sytuacja, że poczuję się niczym najgorszy oszust tym kraju…  Ha! Dziś mnie tym bardziej wścieka afera Amber Gold… bo Marcina P. jakoś nie zaatakował Urząd Skarbowy – choć  łamał ewidentnie przepisy podatkowe… a mnie?

Jestem mamą chłopca – który urodził się w 26 tygodniu ciąży z waga 950 gram. W pierwszych tygodniach życia przeszedł sepsę, operację serca, nieskuteczną laseroterapię (retinopatia wcześniacza – efekt – brak widzenia w obu oczkach), miał posklejane pęcherzyki płucne, przeszedł 3 wylewy… Przeżył. Dziś do tych problemów doszedł autyzm. A za tym idzie brak komunikacji werbalnej. Wymagał i wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji. I to nie rehabilitacji fundowanej przez nasza opiekę zdrowotną – lecz realizowaną z ciężko zarobionych przez mamę pieniędzy. Ba! Na dodatek rehabilitację nie „zapisywaną” na receptę – lecz poszukiwaną poprzez wszystkie możliwe źródła – rodzinę, znajomych, pana googla, stowarzyszenia, fundacje…

Wszystko tylko i wyłącznie opłacane przez mamę – bez żadnej pomocy. Bo tak się udawało

Zgodnie z polskim prawem, gdy dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności mam prawo do różnych  odliczeń od podatku (m.in. adaptacja mieszkania, pies przewodnik, sprzęt specjalistyczny itp.) – ale wykorzystałam następujące:

  • używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność (współwłasność) podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do I lub II grupy inwalidztwa albo dzieci niepełnosprawne do lat 16, dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo - rehabilitacyjne w wysokości nie przekraczającej w roku podatkowym 2011 (podobnie jak w latach ubiegłych) kwoty 2.280,00 zł.
  • odpłatność za pobyt na turnusie rehabilitacyjnym,
  • odpłatność za pobyt na leczeniu w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, za pobyt w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo – leczniczych i pielęgnacyjno – opiekuńczych oraz odpłatność za zabiegi rehabilitacyjne,
  • ulga na Internet (nie powiązana z niepełnosprawnością mojego dziecka)
  • ulga rodzinna na dziecko (nie powiązana z niepełnosprawnością mojego dziecka)
Z niepełnosprawnością są jak wielu osobom wiadomo związane też takie „przywileje” jak brak opłacania abonamentu RTV czy taryfy socjalne na telefon stacjonarny czy miejsce dla osób niepełnosprawnych (ale z tego nie korzystam, gdyż moje dziecko potrafi się poruszać z pomocą dorosłego – inni są w większej potrzebie).

Od lat miałam zwroty podatku… ale pierwszy raz w tym roku ten zwrot przekroczył 10 tysięcy złotych. Wynika to głównie z tego, że mój syn zaczął uczestniczyć w specjalnej – codziennej terapii prowadzonej przez pewien ośrodek – co nie jest tanie – ale skuteczne.

Ważne jest to, że ten zwrot jest kwotą, która co roku pozwala mi na opłacenie obozu rehabilitacyjnego (dlatego tak się zawsze spieszę z rozliczeniem podatku) jak i wakacyjną opiekę specjalistycznych opiekunek. Niestety rok szkolny (niestety ze względu na opiekę) dziecka niepełnosprawnego wygląda identycznie jak dzieci zdrowych – więc są 2 miesiące wakacji, 2 tygodnie ferii, wiele świat i innych dni wolnych. Ja mam tylko 26 dni urlopu oraz 2 dni na opiekę na dziecko – jak każdy inny rodzic. Nie jestem w stanie zagwarantować opieki dziecku opierając się tylko na „urlopie”. Więc muszę „opłacić” dodatkowo opiekunki. Opiekunka z wykształceniem specjalistycznym – która sobie poradzi z autystykiem – to koszt 25 złotych za godzinę.  Ale tego kosztu nie odliczam…

A tegoroczny potencjalny zwrot podatku spowodował to, że poczułam się jak złodziej

Od marca tego roku mieszkam na Bielanach – do marca mieszkałam pod drugiej stronie Wisły. Aktualizacje zmiany miejsca zamieszkania składa do US Urząd Gminy w trakcie zmiany miejsca zameldowania – od tego roku. Nie trzeba składać dodatkowo formularza NIP 3.

7 dni przed ustawowym dniem zwrotu podatku (3 miesiące od złożenia PIT do US) – zaniepokojona, tym, że to dziwne, że to tak długo w tym roku trwa i, że nawet US się do mnie nie odzywa – a nóź widelec coś źle wpisałam do PIT – poprosiłam osobę z rodziny, żeby podjechała na moje stare miejsce zamieszkania. Musiała się udać do administracji, żeby ta – zajrzała do mojej skrzynki pocztowej… Mieszkanie to nie zostało jeszcze udostępnione nowym lokatorom (czynszówka).
Miałam dobre przeczucia. Okazało się, że w skrzynce było awizo z US. Oczywiście już było parę dni po terminie. Wiec udanie się po pismo do Urzędu Pocztowego nie miało sensu. Nie zastanawiając się długo – następnego dnia pojechałam do US.

Był czwartek rano…

Po odnalezieniu odpowiedniego pokoju – co okazało się nie zbyt trudne – i wytłumaczeniu, że nie wiem czy przychodzę w dobrym terminie, bo nie odebrałam pisma  –  bardzo mila Pani poinformowała mnie, że chciałaby zweryfikować tylko pewne dane.

Poprosiła mnie o to, żebym przywiozła AKT URODZENIA dziecka – bo musi potwierdzić, że moje dziecko jest moje – skoro odliczam ulgę rodzinną na dziecko. Grzecznie odpowiedziałam, że przecież ja podałam w PIT PESEL swojego dziecka. Przecież US ma dostęp do bazy PESEL. Przecież ten PESEL jest wymagany w PIT, z tego powodu, żeby US mógł to sprawdzić.  A ona stanowczo odpowiedziała, że musi być AKT URODZENIA ewentualnie LEGITYMACJA SZKOLNA dziecka. Pomyślałam sobie w duchu – z US kobieto kłócąc się nie wygrasz – nie ma co im wmawiać co mogą – wiedzą lepiej – jadę po AKT URODZENIA.  W sumie zadowolona, ze tylko o to im chodzi. I że jeden egzemplarz aktu mam w domu. Westchnęłam jeszcze w duchu, że szkoda, że dzieci już nie są wpisane w dowód… bo ciągle wszyscy potrzebują aktów… i ciągle trzeba na nowo je załatwiać…

Wracam po 1,5 godzinie… bo korki  - i zaczyna się sajgon

Pani dziękuje mi za akt urodzenia…

Ale… pyta mnie skąd mam samochód. Zdziwiona lekko skąd takie pytanie lecz zgodnie z prawda odpowiadam, że kupiłam na kredyt. A Pani na to, że to oznacza, że nie mogę odliczyć ulgi na dojazdy dziecka na zajęcia rehabilitacyjne. Bo Pani obok (obsługująca inne literki alfabetu) jej powiedziała, że samochód na kredyt to nie MÓJ samochód. Faktem jest, że w uwagach do odliczenia jest napisane, że nie mogę odliczać tej ulgi jeśli mam umowę użyczenia samochodu – ale nie ma słowa na temat kredytu. Wiec proszę o podstawę prawną. A pani mi wyciąga ulotkę drukowana dla „społeczeństwa”. Nie przepisu prawne – lecz jakaś ulotka. Tam napisane dokładnie te same słowa, co je wcześniej czytałam, o użyczaniu samochodu.  A ja do Pani mówię –  rozumiem, co jest tu napisane – lecz mój samochód to mój samochód - proszę zobaczyć mój dowód rejestracyjny – tam jest napisane, ze ja jestem właścicielem pojazdu. Nawet nie żaden bank! Pani delikatnie zaczerwieniona prosi o xero dowodu rejestracyjnego. Uznaje chyba, że mam rację. Punkt dla mnie.

Naiwnie myślałam, że to koniec wyjaśnień. Pani zagląda w rubryki z moimi przychodami. A następnie z odliczeniami na rehabilitacje. I mówi: „To niemożliwe, żeby Pani tyle pieniędzy wydawała na rehabilitację (!!!!)”. Stwierdziłam nadal spokojnym tonem, że nie bardzo ja rozumiem. Ona na to – „nie da się tak żyć – tyle wydatków – z czego Pani żyje ?”  Ja mowie jej, że to chyba nie jej sprawa – bo sobie radzę . Już tego jej nie powiedziałam, ale to kwestia organizacji budżetu. Nie mam wielkich potrzeb. Nie wyjeżdżam na wycieczki. Im mniej rzeczy mnie otacza tym czuje się lepiej. Z nałogów mogę wyliczyć fajki i książki, czasami wino… tata pozostawił mi niewielka chatę na wsi… a moje dziecko rozwijające się i usamodzielniające się jest moja największą radością w życiu.

Ale pewnie to nie byłyby i tak jakiekolwiek argumenty dla Pani, bo natychmiast mnie zaatakowała. „Pani musi ukrywać jakieś dochody! Widzę, że Pani prowadziła kiedyś działalność gospodarczą – proszę o przywiezienie zaświadczenie o zamkniętej działalności gospodarczej.”

 Ale jak to – przecież 14 lat temu została zamknięta i podlegałam temu Urzędowi. Przeciez wszystkie informacje macie. „Proszę przynieść zaświadczenie – bo jedni zamykają – odwieszają – zamykają i tego nie wpisują do PIT!”  Już emocji nie kryje – już wściekła pytam – czy to już wszystko. Słyszę odpowiedź – tak.

No dobra – lecę na dół do innego okienka – dostaje info, że jutro będzie zaświadczenie… i na Bielany – żeby tam tez wydali mi takie zaświadczenie… na wszelki przypadek… że nie prowadzę działalności…

Jestem w samochodzie – i nagle Pani do mnie dzwoni – ha! Czyli miała jednak do mnie numer telefonu i mogła zadzwonić kiedy nie odebrałam zawiadomienia z poczty… i informuje mnie, ze ma jeszcze kilka spraw!!!! Wracam! (btw płace oczywiście za parking pod US).

I słyszę – że Pani chce potwierdzenia od lekarza pierwszego kontaktu, że ta ilość rehabilitacji mojego syna jest niezbędna!!!!! Ha! Co ma do rehabilitacji lekarz pierwszego kontaktu (on nic nie wie!) – kiedy są od tego instytucje i ośrodki odrębne – które sugerują jaka rehabilitacja jest potrzebna… i nie ma czegoś takiego jak w przypadku stale niepełnosprawnego człowieka jak doraźna rehabilitacja – ciągle cos się pojawia – to nie jest choroba, która się leczy lekami

TOP, Synapsis, Kleks, Orzecznictwo np. w opinii napisali, że stała rehabilitacja sensoryczna, logopedyczna, społeczna jest istotna – jak to mierzyć co jest niezbędne?????

A następnie Pani mówi, że dodatkowo prosi o potwierdzenie wszystkich przelewów na Internet i rehabilitacje mojego syna. I że, „prosi” o to natychmiast – bo kwestia zwrotu podatku się przeciągnie – o następne nawet 3 miesiące. Wrrrrrr….

Dzwonie do banku i słyszę, że wydruki poszczególnych wyciągów z konta na poszczególnych klientów dostanę za 14 dni.

Nie wytrzymałam. Mam znajomego prawnika. Błagam go o pomoc  – co mam zrobić?

On mnie pyta – czy chce walczyć – bo mam do tego prawo – mogę poprosić o artykuły, postanowienia, paragrafy i wizytę u Naczelnika tez mogę sobie załatwić…. Ale to wszystko powoduje przedłużenie w czasie… i, że on ma inna na nich metodę.

Mówi mi tak: Idź do banku i poproś o wydruk wszystkich Twoich transakcji z ostatniego – rozliczanego roku (choć to koszt). Weź ze sobą całą  medyczną dokumentację syna – wszystko co masz – nie segreguj, nie wyciągaj, wszystko….

Piątek przed południem… Po nieprzespanej nocy pojawiłam się w US.

Zaświadczenie o braku prowadzenia działalności gospodarczej odebrałam wcześniej. Moja ulubiona Pani bez słowa wpisała do protokołu, że dostarczyłam wymagane informacje.

A przypomniałam sobie, ze oczywiście mogłam widzieć to co Pani pisze na swoim komputerze. Jednak ciekawe jest to, ze pisała mój protokół na protokole innego pana – którego nazwisko, dochody, miejsce zamieszkania, jego spowiedź podatkową widziałam. Pewnie osoba spowiadająca się po mnie widziała moje dane… taka to ochrona danych osobowych

Poprosiła mnie o resztę dokumentów. Z uśmiechem położyłam przed Panią wydruk (ponad 40 stron) wyciągu bankowego – i powiedziałam, że tu są wszystkie wpłaty i na rehabilitacje i za Internet. Tylko trzeba sobie poszukać tych kontrahentów poszukać. Pani spojrzała na pierwsze dwie strony. Odpuściła sobie weryfikacje. Wpisała do protokołu, że przedstawiłam dowody wpłat na taka i taka kwotę – biorąc ja z mojego zeznania podatkowego.

Następnie położyłam przed nią kilka teczek dokumentacji medycznej – wtrącając zdanie, że tu są zalecenia specjalistyczne dotyczące rehabilitacji mojego dziecka. Pani chciała zrobić xero. Powiedziałam – przepraszam – ale ta dokumentacja jest tylko do wglądu – bo to dane wrażliwe i nie ma prawa nawet US do robienia kopii. Pani wymiękła. Kolejny punkt dla mnie…

I bez słowa – zakończyła sporządzanie protokołu…

Dała mi go do podpisania, z klauzulą, że cała kontrola była w „miłej atmosferze”. Byłyśmy w tym momencie same w pokoju.  Przeprosiła mnie – tłumacząc się, że od niedawna tu pracuje – i że jest pod kontrola innych pań (które wyszły na kawe pewnie z pokoju) i prosiła błagalnie o podpisanie TEGO oświadczenia…  Poinformowała mnie, że jak „góra” nie będzie się czepiać, to kasę dostane w przeciągu 2 dni roboczych…  I tak się stało…

Miałam prawnika – i doświadczenie w konfrontacjach z urzędami… Ale ile osób, które są w podobnej sytuacji wycofa się z tego i tamtego, żeby mieć święty spokój. Albo uznają „mądrość” Pan z US i uznają, że coś źle zrobiły, wpisały… I dlatego, że każda złotówka jest ważna – wiec lepiej wziąć cokolwiek. Albo, bo się boja jakiejś kary, bo US jest WIELKI…

I wiem, że ludzie doświadczeni przez los, kładą uszy po sobie, bo nie maja siły już walczyć… choć im się niby należy i są uczciwi… i walczą nie o kasę na swoje przyjemności tylko godne życie swoich bliskich…

I tylko westchną z bezsilności - jak zobaczą w TV tych cwaniaków co im się upiekło…

A dla świata, w którym żyją - to, że chcą tylko wziąć co ustawowo im się należy - to większe przestępstwo niż zbijanie fortun na naiwności ludzi… dlaczego? 

Wakacyjne szaleństwa :)

Oszaleje dziś z moim własnym ukochanym synkiem.
Pół dnia w łóżku - pół dnia w wannie.
W łóżku użył do upstrzenia całej pościeli balsamu do ciała.
Do wody wylał wszystkie szampony, odzywki, płyny do kąpieli, mydła w płynie...

Oczywiście wszystko to realizował w trakcie, gdy krzątałam sie po kuchni.

Zauważył na dodatek, że mu się trochę głos zmienia (mutacja się zaczyna)  - więc donośnie śpiewa i krzyczy. 

Dosyć, że mi wszystkie plany powywracał do góry nogami (bo nie chciał nigdzie wyjść)  - to jeszcze swoich myśli nie słyszę :))))) 

Ale ja UWIELBIAM jak rozrabia! (tylko dla przyzwoitości publicznie narzekam :) )

poniedziałek, 16 lipca 2012

Chwilowa rezygnacja z pomocy terapeutów

Musiałam zrezygnować z codziennych terapeutow syna na półtora miesiąca.
Musiałam przede wszystkim z powodów egzystencjalnych, ale uzasadniam sobie to inaczej.

Dzieciakowi należą się wakacje po 1,5 roku ciężkiej pracy. 

Niestety pierwsze 4 dni bez reżimu to 2 noce bez snu. 
Dostałam po łbie. 
Mogę odpuścić pomoc terapeutów - ale nie mogę odpuścić samej terapii.
No więc swoją decyzją - a raczej przymusem - właśnie przejęłam na siebie w pełni obowiązki terapeuty.
Jaki czas wolny? Jakie szukanie pracy? Jakie życie towarzyskie? 

Myślę, że jednak warto - bo poznam lepiej terapie. Mam okazję więcej czasu spędzac z juniorem i przez to mogę się do niego bardziej zbliżyć.

A wierze, ze się wszystko zawodowo tez pouklada bo Anioły czuwają.

A ja muszę nauczyć się przeżyć ten czas bez zbędnych emocji... 
Czas nas uczy pokory :)))) ale tez pogody :))))

niedziela, 17 czerwca 2012

Ostatnia wywiadówka w roku szkolnym 2011/201

Jestem po ostatnim zebraniu w szkole M. 
I same pozytywy. 
I promocja do kolejnej klasy. 
I po rozmowach z terapeutami (choć jedna mama robi afery) - zgodziłam się na połączenie dwóch klas. Będzie jedna 6 osobowa klasa - 2 nauczycieli i dwóch opiekunów. 
Bo już czas na uspołecznianie naszych dzieciaków. 
Same superlatywy. 
Ba, cieszę się, że mój syn potrafi trochę łobuzować
Jest otwarty na wszystko co nowe.
Chce poznawać świat.
No i  z laską radzi sobie rewelacyjnie - w tydzień pojął to czego ludzie uczą się w miesiąc.
W wycieczkach brał udział bez zarzutów. Bez protestów jeżdził tramwajem!
No i przeżywa pierwszą szkolną miłość.
Choć mały gorszy drobiazg się pojawił. M. zaczyna się grabić - ale w porę nastąpiła interwencja.
No i tandem, tandem, tandem muszę go w jakiś sposób zdobyć - bo rewelacyjnie M. sobie już daję radę...

Cuda, cuda sprawiają terapeuci - odmieniają nasze życie...

środa, 16 maja 2012

Laski dla niewidomego dziecka

Po tygodniach sprawdzania ofert na rynku, konsultacji ze specjalistami - także ortopedą - wreszcie udało mi się wybrac laskę dla M.

Okazało to się to trudniejsze niż wybór jakiegoś sprzętu elektronicznego.

No i jest zamówiona laseczka grafitowa (żeby lekka), z końcówką ruchomą (żeby dzieciak nie musiał stukać tylko turlać laską po podłożu - ze względu na to aby nie było zwyrodnienia nadgarstka), odpowiedniej długości (40 cali - bo musi sięgać do mostka - a dzieciak rośnie wiec przynajmniej 4 laseczki rocznie do zakupienia na bank), no i profilowana raczka, tak aby wygodnie mógł trzymać dłoń. 
 Koszt 250 zeta za jedną - a powinno się mieć jednocześnie dwie. Czyli 500 zł.

To jest laska z średniej półki. Oczywiście jako sprzęt rehabilitacyjny odliczę od podatku. 

Ale po raz kolejny pytam - ja sobie dam radę - ale jak rodzice osób niepełnosprawnych maja sobie dawać radę - z zasiłkiem pielęgnacyjnym 139 zł/mies i z innymi potrzebami rehabilitacyjnymi. 
Jak kupią "zwykła" laskę - to starszy "dzieciak" może mieć więcej kłopotów zdrowotnych - a i w połowie ceny tej grafitowej i tak się nie zmieszczą te zwykłe. Takie zwykle laski wymagają ciągłej wymiany końcówek (60 zł/szt) - poza tym łamią się... 

A prawo komunikacyjne wymaga, żeby niewidomy przemieszczając się korzystał z laski! 

A żeby było ciekawiej - taka laska zamówiona przeze mnie MUSI być sprowadzona z zagranicy - wiec sobie poczekam 3 tygodnie.

A i z laska jak butami - nie powinno się jej przekazywać innym jak się z niej "wyrośnie".

A PZN-u nie znoszę - PRL!!!!! - rozpierdzielic i założyć nowy związek trzeba. o!

poniedziałek, 30 kwietnia 2012

Uwaga! Uwaga! Poszukiwany lokal w Siedlcach

Kochani, zaprzyjaźniona Fundacja (FRSO.pl) wspierająca ekonomie społeczną w subregionie siedleckim poszukuje lokalu w Siedlcach.

Help! help! help


wtorek, 3 kwietnia 2012

Dziś Światowy Dzień Wiedzy nt Autyzmu

U M. autyzm  - mimo wielu specjalistycznych wizyt i to nie tylko w W-wie - został zdiagnozowany na przełomie jego 5 i 6 roku życia...

Wcześniej uznawano go za opóźnionego w rozwoju - bo najłatwiej było postawić taką diagnozę, wcześniak po trzech wylewach!

Nie istotne było to, że wszystkim mówiłam, że cofnięcie w rozwoju nastąpiło w 1,5 roku życia.

Dziś wszyscy wiemy ze jest to autyzm.

Z okazji dnia wiedzy o autyzmie udostępniam parę linków:


I poniżej link ostatni dziś:


Zastanawiałam się właściwie od wczoraj czy wrzucić ten powyższy link do filmu na swojego bloga.

Jak go wrzucę to będę do niego sama wracać.

A mam z tym problem bo:

  •  Ośrodek w Laskach i osoby z Ośrodka, które są widoczne na filmie przyczyniły się do tego, że M. dziś nie jest pod opieką Lasek. Wówczas nie chciano współpracować ani z rodzinami autystów ani z np. Synapsis. Dla nich najważniejszym problemem było to, że M. nie potrafił sobie sam wytrzeć nosa, powiedzieć wierszyka przed wizytującymi gośćmi i uderzał się cały czas ręką w głowę. A ja chce o tamtych czasach juz zapomnieć i wybaczyć.
  •  Nie lubię oglądać i udostępniać filmów pokazujących  na czym polega i jak wygląda praca z niewidomym autystą. Boję się, że ludzie postrzegać będą moją codzienność jako ciężką pracę a to nie jest żadne bohaterstwo. To jest "normalne" funkcjonowanie w domu z autystą. To jest "normalny nasz świat". Postrzeganie tego w taki sposób jest dla mnie łatwiejsze.
  •  Za każdym razem jak uświadamiam sobie, że M. to autysta i to niewidomy - to znów się zaczynam bać... Strach nie jest dobry - bo trudno mieć wówczas otwarty umysł. Trudno wierzyć... i patrzeć w przyszłość... I trudno nie mieć żalu do świata...Boga i takie tam...

    Ale to jest dobry dzień na poznanie tych "niebieskich" małych niewidomych autystów.



niedziela, 1 stycznia 2012

Sylwestrowo

Jak co roku  - w okolicach każdego Sylwestra - to samo piszę i wszystkim tłumaczę.

Nie tylko zwierzęta boja się huku petard!  Szczególnie przeżywają to AUTYŚCI. Ludzie.

Oprócz tego, że moje dziecko jest uwięzione w swoim autystycznym świecie to do tego jeszcze dziś siedzi uwięzione w domu. Zamknięte w łazience. A jeśli nie w łązience - to każdą czynność wykonuje w słuchawkach na uszach!

Może ktoś mi wyjaśnić za co ta kara?

Przychodzi mi na myśl motto z Medalionów Z. Nałkowskiej - „Ludzie ludziom zgotowali los”.

Może przesadzam. Ale to idioci - ziomale - ludzie - nasze społeczeństwo czyni dziś zło mojemu dziecku!

Dobrego Nowego Roku - takiego jakiego sobie wymarzyliście!