poniedziałek, 26 listopada 2012

Wodna historia

Co  jakiś czas zdarza mi się sytuacja, gdy dostaję prosto w twarz - tak na otrzeźwienie.
Tak aby przestać użalać się nad sobą. I stać się znowu czujną mamą.

No i tak się znów wydarzyło.

Dzień powszedni, wieczór.
M. jak zwykle miał wilczy apetyt po intensywnych zajęciach w szkole.
Ponieważ  zostało  mi  ciasto  francuskie  i  trochę żywności z prawie przeterminowaną datą ważności - więc szybciutko zrobiłam zapiekanki - dziewięć dużych kwadratów - z serkiem brie, cebulą, kiełbasą, oliwkami i papryką.
Dzieciak  zjadł  aż  pięć.  Do  tego  zjadł chyba jeszcze jogurt i pół świeżego  ananasa. Do tego wszystkiego jeszcze wypił szklankę gorzkiej herbaty.

Było już późno i byłam pewna, że pójdzie spać. Jednak zaciągnął mnie na siłę do łazienki - do wanny.
Byłam  zła  - jednak terapeuta powiedział, że jeśli M. będzie wyraźnie pokazywał czego chce - powinnam się na to godzić. Choć na chwilę. Powiedziałam mu, że idzie tylko na chwilę do wody i wróciłam do kuchni aby posprzatać po jedzeniu.
Nie  minęło  5 minut. Pomyślałam, że woda w wannie chyba niekoniecznie jest jeszcze gorąca i poszłam to sprawdzić do łazienki.

Gdy  weszłam  do  łazienki,  serce  mi  stanęło. Moje dziecko leżało w wodzie  na  plecach.  Zanurzone  ciało. Zanurzona głowa. Woda zalewała uszy. A on chrapał.
Gdyby nie to chrapanie, to chyba padłabym tam na zawał.

On  po  prostu  usnął. Był najedzony, ciepła woda i ciepło w łazience. Zrobiło mu się błogo -  i usnął.
Wyciągnęłam  go  niby  ostrożnie z wody,  ale  jednak skończyło to sie wielką awantura. Na szczęście w trakcie wielkiego krzyku udało mi się samej ten wierzgający ciężar przetransportować do łóżka. Usnął natychmiast.

Tak,  wiem, nikt nie słyszał o tym, żeby się ludzie topili w wannie - z powodu uśnięcia. Tak wiem, że pewnie gdyby napił się wody to obudziłby się.

A  jak nie? A jakby się przestraszył? Jakby uderzył mocno? Ja nie wiem co  on  czuje i jak wszystko odbiera. Przecież uwielbia długo nurkować! Za długo... mam wrażenie, że do granicy utraty przytomności. On może nie rozumie....

No  i znów stanęłam na baczność. Po raz kolejny i jeszcze mocniej w mojej głowie wyryło się "M. jest jak niemowlak. Nie możesz go spuszczać z oczu"

No  i  dlatego  nie  mogę  wyskoczyć na chwile do sklepu. Dlatego nie zawsze  mogę  rozmawiać  przez  telefon.  Czasami mi trudno skupić się na pracy gdy jestem w domu.
Dlatego nie mogę pić alkoholu jak jestem z nim. Bo zawsze się może coś wydarzyć. A ja muszę być zwarta i gotowa.

Ha! Często  znajomym  wydaje  się,  że  ich "olewam" wieczorami.

Nie moi Drodzy... ja po prostu czuwam.

P.S. No i bez końca zbieram wylewaną wodę z wanny... Podczas godziny kąpania  - 30-razowe bieganie ze ścierami - to minimum :( I wylewa ponad pół wanny - i sobie sam dolewa kolejną porcję wody.

Niebezpieczne zapiekanki

wtorek, 20 listopada 2012

Kampania Społeczna - "Na jednym wózku"

A trwa kampania społeczna "Na jednym wózku. Ogólnopolska kampania na rzecz rodzin dzieci niepełnosprawnych", w ramach której trwa konkurs blogowy. W konkursie biorą udział blogi tworzone przez członków rodzin dzieci z różnymi niepełnosprawnościami. Opisy zmagań z chorobą, ale także optymizmu, nadziei i ogromnej miłości. Dowody na to, że mimo choroby można być szczęśliwym. Polecam do czytania...

I żeby była jasność - bloga Zajączkowego tam nie ma i nie będzie! Ale myślę, że Wasze głosy na blogi innych rodziców ucieszą ich bardzo - tym bardziej, że o samej kampanii jakoś cicho...

Lista blogów znajduje sie tu.

Głosowanie trwa tylko do 15 grudnia 2012





poniedziałek, 19 listopada 2012

Nowe terapie - terapia czaszkowo - krzyżowa

Kolejna terapią, która proponują M. specjaliści z Kleksa, jest terapia czaszkowo - krzyżowa.

M. bardzo lubi wszelkie masaże, uciski, naciski, obciążenia ciała.
Ostatnio - gdy nosił na lewej ręce gips - zauważyliśmy, że nagle stał się leworęczny.
Po prostu obciazenie spowodowało, że lepiej czuł swoja lewa rękę.
Pokazuje to, że jednak brak mu poczucia swojego ciała. Z tego powodu będziemy znów mu czasowo obciążać nadgarstki i kostki - poprzez noszenie kilogramowych obciążników - takich zapinanych na rzepy. Zamówię tez kamizelkę wypełnioną gorczycą. Choć to trochę słaby pomysł, bo mi dziecię się krzywi.

Ale wracając do terapii. Na czym polega?
Otoż jest to nietypowy masaż kości czaszki. Kości czaszki nie są ze sobą ściśle zrośniete.
Poprzez ich masowanie - poprzez wprowadzenie drgań - powoduje się regulowanie przepływu płynu mózgowo - rdzeniowego w samej czaszce jak i w kanale rdzenia kręgowego.

Metoda ta jest stosowana w wielu przypadkach - np. migrenach, bólach kręgosłupa, psychozach, zapaleniach ucha... lista jest bardzo dluga. Na liście tej tez znajduje sie autyzm.

Ktoś powie, że coś co działa na wiele przypadłosci - jest z załozenia nieskuteczne.
A jak bym do tego dodała co tworca tej metody (Wiliam Sutherland) o niej sam mówił czyli, że:

  • dla całkowitego zdrowia konieczne jest to, żeby pierwotny mechanizm oddechowy ( wg. niego nasz system nerwowy) nie był uszkodzony i poruszał się własnym naturalnym rytmem,
  • że pod wpływem stresu, negatywnych emocji i traumatycznych przeżyć dochodzi do tworzenia się cyst energetycznych, które staja się przyczyna wielu chorób (podloże psychosomatyczne)
  • że ograniczenie tego ruchu (poprzez cysty) może być przyczyną choroby, ponieważ układ nerwowy reguluje pracę wszystkich narządów
ktoś może powiedzieć, że to czary - mary albo wyciąganie kasy.  Albo, że to jest autoterapia - i w przypadku dzieci, które nie myślą pozytywnie o tej terapii bo nie wiedzą, że im coś dolega albo nie wiedzą  po co jest ta terapia - nie zadziała.

Jasne. Tylko, że ja jestem generalnie sceptykiem w stosunku do nowych odkrywczych metod.

Ale też zakładam, że należy próbować i rezygnować, jeśli rodzic nie widzi żadnej zmiany.
Ale jeśli widzi po jednym masażu - to chyba warto kontynuować? Może to niewielkie efekty - np. uspokojone dziecko - normalnie rozszalałe?

Nie wiem jeszcze jak to zadziała na M. Podobno na obozie działało.
Ja wiem jak na mnie jeden jedyny masaż zadziałał. Na mnie - zestresowaną kobietę. Poczułam ulgę. Nastawiona negatywnie i kpiąca trochę z tej terapii - poczułam ulgę.

Poza tym wiem, że sama przy swoich migrenach zmniejszam ból masując sobie skronie. Odruchowo. Pomaga. Dlaczego?

Tak więc spróbujemy - żeż znów ta kasa - ale ta i poprzednia terapia jest u mnie na liście natychmiastowych "zakupów".

A jeśli chcecie więcej poczytać na ten temat- polecam szczególnie stronę CranioSacral i tam specjalistę neurologa, dr Grażynę Walasek, ktora stosuje ta metodę - a poza tym jest bardzo miłym człowiekiem. E-mail i telefon jest na tej stronie. Zawsze mozna podyskutowac na ten temat.

W moim ulubionym Kleksie tez można zapisać się na ta terapię.

No i jest o czym myśleć... Dobranoc.



środa, 14 listopada 2012

Nowe terapie - trening słuchowy

Po  tegorocznym  obozie  rehabilitacyjnym  M. wspólnie z terapeutami z Kleksa uznaliśmy, że M. mógłby zacząć dwie nowe terapie.
Trening słuchowy oraz masaż krzyżowo - czaszkowy.

Dziś parę słów o naszych dotychczasowych doświadczeniach i nowym treningu słuchowym.

Jeśli  chodzi  o  trening  słuchowy - to do tej pory M. uczestniczył w dwóch sesjach Treningu Słuchowego Tomatisa. Pierwsza sesja odbyła się w Centrum Audio Psycho Fonologii
Druga sesja odbyła się w szkole, gdyż od 2 lat szkoła posiada odpowiedni sprzęt i przeszkolonego specjalistę foniatrę. W związku z tym nie musiałam ponosić dodatkowych kosztów terapii.

Trening  w  jego  przypadku miał mieć na celu obniżenie wrażliwości na zewnętrzne efekty dźwiekowe (np. szczekanie psa, trąbienie samochodów, krzyki na ulicy).
Znam  takie  przypadki  z  opowiadań,  że  autyści  zaczęli  po takich treningach otwierać się na mówienie.

Może.  W  M. przypadku uważam, że nic się nie poprawiło. Mam wrażenie, że się pogorszyło. Ale też M. nie był w stanie znieść całej terapii. Nie był  w stanie wysiedzieć odpowiednią ilość czasu w słuchawkach. W trakcie pierwszej sesji był lekko zakatarzony - a to ma tez wpływ na nasz odbiór dźwięków. W trakcie pierwszej sesji również ciągnęłam go na określone godziny do gabinetu. Rozbijałam mu cały plan dnia. Nie był zadowolony. Była to walka z nim. A jedna sesja trwa aż dwa tygodnie. Ja po słuchaniu tego co on (rodzice mogą współuczestniczyć w słuchaniu) po zajęciach miałam odruch wymiotny i bardzo źle sie czułam. Kręciło mi się też w głowie.
 
Na czym ta terapia polegała?

Metoda  Tomatisa  jest  metodą  stymulacji  sensorycznej.  Słucha się specjalnie przetworzonych dźwięków poprzez specjalne słuchawki - które nie tylko przekazują dźwięk poprzez ucho - ale również poprzez kości. Ta przetworzona muzyka - to chorały gregoriańskie, i klasycy - Bach, Mozart. Odczuwalny efekt jest taki - jakby się słuchało muzyki z wycięta jakąś częstotliwością dźwięków. Nie jest to miłe.

Więcej  informacji  na temat tej terapii  można  uzyskać tutaj: Metoda Tomatisa

Oczywiście  przed całym treningiem, dziecko przechodzi specjalistyczne badanie  słuchu.  W  naszym  przypadku  również było to utrudnione, bo ciężko  było  zaobserwować  u  M. kiedy reaguje na usłyszenie jakiegoś dźwięku o jakiejś częstotliwości podczas badania.

Tak  wiec mam wrażenie, że nie pomogło. Ale jeszcze raz podkreślam, że to  mogło  wynikać  z  wielu czynników i wierzę, że w przypadku innych dzieci  może  mieć  pozytywne  skutki. Trzeba próbować. Każde dziecko jest inne.

Kleksie proponują inny trening słuchowy.
Podstawowa różnicą jest to, że nie jest to trening stacjonarny.
Nie  muszę  ciągnąć  dzieciaka  do  jakiegoś  gabinetu. Jest to w moim przypadku kluczowa różnica.
Można  powiedzieć, że jest to udoskonalona wersja treningu wg Tomatisa -   uwzględniająca  badania  innych  otolaryngologów. Dla laika wygląda bardzo podobnie - specjalne słuchawki i znów modulowane dźwięki.

Przed  przystąpieniem  do  treningu  wypełnia  się  baaaaardzo długą ankietę. Program jest dostosowany do potrzeb dziecka.

Rodzice dzieci z autyzmem, które skorzystały z treningów słuchowych, często porównują efekt tego treningu do przebudzenia.

Dlatego też, skoro z Tomatisem nam nie wyszło spróbujemy tutaj. Ale najpierw muszę zebrać trochę grosza :)

Koszt może wydawać się wysoki:
Cena zajęć: kaucja (zwrotna) za wypożyczony sprzęt : 850 zł + za każdy tydzień zajęć: 190 zł
 ale w porównaniu z treningiem Tomatisa (konsultacje + 30 godzin treningu przez 2 tygodnie w pierwszej sesji) gdzie koszt wynosił 1950 zł to pikuś.

Poniżej warto przeczytać - na temat tej nowej terapii, ktorą chcę zaaplikować M.:

niedziela, 4 listopada 2012

Mimo wszystko

Mimo tego, że świat jest pełen złych ludzi i życie jest pełne komplikacji, burz, strachów... to mimo tego wszystkiego dobrze nam synku razem, prawda?

piątek, 2 listopada 2012

No kto?

Czytałam niedawno ostatnie wpisy Chustki (chustka.blogspot.com) przed jej odejściem.
Jej słowa do Syna.
I   pomyślałam  sobie,  że  mimo,  że  nie  mam raka i, że nie stoję w drzwiach do innego świata, to rozumiem jej troskę o syna. jej słowa. Jej myśli są mi bardzo bliskie.

Ja wiem, że to może wydawać się niesmaczne, że porównuje moje odczucia - do jej bólu. Jej synowi zmieni się świat - nie tylko z powodu odejścia ukochanej  mamy  -  ale  tego  że wpadnie w ręce okrutnego Voldemorta - zimnego, bez serca, ktory w dupie miał swojego syna, nie troszczył się
o  jego  utrzymanie,  wychowanie, uczucia. Okazywał się tylko tatusiem przez  chwile,  kiedy  sprawy sądowe w sprawie alimentów się pojawiały gdzieś na widnokręgu. To i tak zbyt delikatna ocena.
Jednak  zgodnie  z prawem, po śmierci Chustki tatus się zajmie (płakac mi się chce) 7latkiem. Mimo tego, że Nie-mąż (choć już mąż)  i babcia B. byli najbliższą - kochająca - prawdziwą rodziną.

Ja pierdzielę...

Ja  się  martwię  o M. Codziennie wyrywam sobie włosy z głowy martwiąc się, co bedzie jak mnie zabraknie.
Kto  da mu miłość.
Kto nauczy go świata.
Kto utuli i oswoi autyzm.
Kto odkryje horyzont.
Kto  mocno  ściśnie gdy tego zmysły potrzebować będą.
Kto z nim będzie  w  każdym  dobrym  i złym momencie.
Kto na wariata będzie szukał  kasy, żeby jeszcze coś może pozwoliło mu na samodzielność.
Kto będzie potrafił zapomnieć o swoim ego.
Kto bedzie  mu  czytał  ksiązki.
Kto zgadnie na co ma ochotę do zjedzenia.
Kto  będzie  go  rozpuszczał.
Kto  będzie  czekał dwie godziny az zje obiad.
Kto wytrze mu nosa.

No kto? Jak mnie już nie będzie.

Nie, nie, ja nie zachwycam się sobą.
Ja  przerażona  jestem,  że  tak  słabo  się  spieszę,  i  że mój czas przelatuje przez palce.
Wściekła jestem, że tak za mało daje.

Nienawidzę siebie za to.

Ale dziś nie chodzi o to czy mało czy dużo - tylko czy w ogóle.
I pytanie - co będzie jak już będzie pora. I nie daj Boże, jak nagle odejdę.

Pieprzę prawo. Mówienie, że kogoś kochasz to za mało. Czyny nie słowa.

No kto?

czwartek, 1 listopada 2012

Brak poczucia bólu

Moje dziecię uznało, ze gips mu za bardzo przeszkadza w codziennych zajęciach. Po cichutku, bez żadnych narzędzi pozbył się problemu. Za to ja mam teraz problem. 
Po cichu Wam mówię, ze mnie ta jego zaradność ucieszyła :))))

Ale żeż kurde... no jak wytłumaczyć komuś, kto nie czuje bólu, że:

  • ma nosić gips (a raczej jego resztki) bo ma złamany palec,
  • kiedy już sobie zdejmie ten gips a matka nie przyuważy to nie należy tym palcem ani nic naciskać, ani w nic walić ani ani...

    I proszę, nagle (do diabła!) częściej dzieciak musi używać tej lewej ręki z chorym palcem niż prawej... a przecież jest praworęczny!

    Zaraz zwariuje...