poniedziałek, 31 grudnia 2012

Sylwestrowe pożegnanie

Gdy pisałam życzenia dziś w nocy - nie przypuszczałam, że nas to spotka... Myślałam, że ten zły rok już za nami.

Jeszcze w nocy robiłam mu zdjęcia.
Jeszcze rano krzątał mi się pod nogami.
Za tydzień obchodziłby 5 urodziny.

Kot terapeuta. Maine coon. Kot mojego syna. Kot - usypiacz. Kot - autysta - bo sie dawał mocno ściskać i kochać. Kot - przytulanka. Kot - członek rodziny. Odszedł.

Kapią mi łzy. Nie wiem jak sobie teraz damy radę.

I najgorsze w tym wszystkim jest to, że to M. dotknie.
Po szybkiej rozmowie z psycho - ustaliliśmy, że muszę powiedzieć M., że kot uciekł do innych kotków. Tak jak to robił w lecie na wsi. Ale już nie wróci. I rozmawiać z nim, czy chce podobnego kotka... M. mi kiwa głową na tak. Czy chce małego kotka - kręci głowa na nie.

Kłamstwo - ale dziś nie jest dobry dzień na prawdę. Te strzały...

Te strzały zabiły nam kota. Bo spał sobie. I nagle huknęło. Otworzył oczy. Przestraszył się. Jego serce nie wytrzymało.

Nie mogę dojść do siebie, choć staram się być dzielna przed M.
I co za perfidny los - tak ciagle mówie o tym strzelaniu - że bez sensu...
I śmierć Oskara to taka kropka nad i.

Tylko dlaczego?





Sylwestrowo - inaczej

W tym roku inaczej - nie będę przypominać o NIE STRZELAĆ!

Ostatni dzień. Dla mnie trudnego roku. Pełnego zmian. Ale tez zrozumienia. I nie pozałatwianych spraw wielu. Ale też ujrzenia światła nadziei. I bliskości ludzi. I miłości. I pokory. I życzę Wam - chyląc głowę przed Wami za wszystko co dajecie i kim jesteście - tego żeby było lepiej... w każdym aspekcie Waszego życia. W każdym mgnieniu Waszego oka. Miłości i wiary i nadziei.


sobota, 29 grudnia 2012

Zabawki autysty cz 1 - Nim M. został autystą

Już po świętach.

Miałam napisać przed świętami.

O zabawkach dla niewidomego - autysty w wieku prawie 14 lat.

W skrócie napiszę - nie ma.

To trudne dla wszystkich, którzy chcieliby zadowolić M.

Dla mnie samej to strasznie trudne.

M. potrzebuje tak naprawdę zabawek sensorycznych. Czyli tego co wpływa na słuch, smak, dotyk, węch. Bo o widzeniu dziś możemy zapomnieć - choć intensywne impulsy świetlne dzieciak zauważy. Ale jednocześnie M. jest już nastolatkiem i musi poznawać świat tak jak i jego rówieśnicy. On nie jest opóźniony w rozwoju. Ma podobne potrzeby poznawania świata!
Np. odkrywa swą seksualność. Uczestniczy w poważnych rozmowach dorosłych przy stole. O świecie, o polityce, o religii, o życiu.

Kiedy M. był malutki (do 1,5 r. ż), kiedy jeszcze miał częściowe przyleganie resztek siatkówki - wówczas najważniejsze były zabawki z kontrastami w kolorach, świecące i wszystko to co było błyszczące. Takich zabawek wówczas nie było zbyt dużo na polskim rynku ale wykorzystywaliśmy np. światełka choinkowe – pulsacyjne świecące. Owinięte były wokół łóżeczka. Wszystkie koraliki, łańcuchy – na choinkę – były przydatne. Lustereczka, latarki, węże świetlne.

Zabawki pokazywaliśmy mu na stoliku świetlnym – zrobionym z reklamy świetlnej. Od takiego „neonu” – odkleiliśmy napis reklamowy i powstał stolik. Sama wówczas musiałam się ubierać kontrastowo i bardzo mocno się malować. Nawet przyciemniłam kolor włosów. Często mówiąc do niego dodatkowo latarka podświetlałam swoja twarz.

Żeby zwrócić uwagę np. na to, że jego ręce i nogi się poruszają – przyczepialiśmy kaftaników i śpioszków dzwoneczki.

Wszystko to miało aktywizować pracę jego siatkówki i nerwu wzrokowego. To dla nas był wtedy priorytet i największy problem.

Już wtedy tez zaczęliśmy wprowadzać jakieś zabawki o różnych fakturach. I wydające różne dźwięki – szelest – dzwonienie – przesypywanie się itp. Z tym wydawaniem dźwięków było prosto – bo wystarczyło różnego rodzaju ziarenka wsypywać do plastikowych butelek – zacząwszy od grochu – skończywszy na kaszy czy piasku.

Ale wtedy wszystko było jeszcze proste… Aż M. stracił całkowicie wzrok i aż stał się autystą.

(CDN)

Zabawki autysty cz. 2. - Zdiagnozowano autyzm
Zabawki autysty cz.3 - Jestem niewidomym autystą - nastolatkiem

poniedziałek, 24 grudnia 2012

Życzeniowo

Drodzy,

Razem z M. i moimi najbliższymi życzymy Wam w te piękne Święta wiary, w to, że wszystko się dzieje po coś i ma sens. Nadziei, że wszystko co najgorsze już za Wami. Miłości - bo ona nas uskrzydla i otacza swoim opiekuńczym ramieniem.

Spokojnych i dobrych Świąt!

sobota, 22 grudnia 2012

Pierniczenie :)

Czas przedświateczny to znakomity czas do aktywizacji M. 

Nie jest łatwo - bo bardzo szybko traci cierpliwość.

Potrafił się skupić na tyle aby zrobić dwa ciasteczka.
Możliwe, że przez to, że ciasto z masła orzechowego i ciasto pierniczkowe były zbyt rzadkie - trudno się wyjmowało z foremek. Nie bardzo rozumiał o co chodzi.  
Ale jak widać na zdjęciu udało mi się kupić duże - wygodne - o fajnych kształtach foremki.

Później największą radość sprawiało zgniatanie ciasta i psucie tego co mama wykroiła... 
No i brzuch był zadowolony, bo najlepsze pod słońcem jest surowe ciasto.

Nie ważne efekty pieczenia - najważniejszy miło spędzony czas w kuchni. 
Myślę również, że znakomita lekcja dla jego zmysłu powonienia.



sobota, 15 grudnia 2012

Przemeblowanie

Tylko tydzień do świąt.
Mnie już dopadł kryzys przedświąteczny.
Wiele powodów do dołowania się. Jednym z nich jest problem prezentów dla dzieciaka - ale o tym jeszcze postaram się napisać w tym tygodniu. Inne to oczywiście permanentny strach o kasę. Mimo, że łapię fuchy.
Może to też wynika z tego, że czuje jakby ta kasa to był tylko mój problem. Utrzymanie dziecka, kredyty, rehabilitacja... to tylko mój problem. Jestem kłębkiem nerwów.
Do tego od kilku tygodni cały czas chodzę przeziębiona. I ten fakt trochę mnie przeraża. Umysł projektuje głupie myśli. Powinnam się otrząsnąć trochę.

Ale nie o tym miałam pisać.
W ostatnim tygodniu jak co miesiąc odwiedził nas terapeuta główny. Dwukrotnie.
Najpierw obserwował M. i jego prace z terapeutką.
Następnie umówił się na spotkanie.
Tematem spotkania była kwestia:
  • samodzielnego ubierania się i rozbierania M.
  • zaburzenia snu
  • poruszania się M. po mieszkaniu na pupie
Pierwsza - to tylko sygnał do rozpoczęcia treningu ubierania i rozbierania - ale już całkowicie bez wspomagania (np. poprzez mówienie, namawianie, dotykanie rąk). Możemy tylko M. podawać odpowiednio ułożone ubranie. 

Druga sprawa to taka, że pojawiły się ostatnio problemy ze snem. Trwaja około 2 tygodni. Właściwie trwały - bo ostatnie trzy noce były już normalne.
Wspólnie ustaliliśmy, że wynika to z tego, że w szkole zmieniła się wychowawczyni M.
Trochę tez zaszkodziły moje nerwy. Ale w 100% problemy zaczęły się przy zmianie nauczycielki.
Martwi mnie to, bo pokazuje jak M. jest podatny na zmiany. A ja o zmianach myślę.

No i ostatnia sprawa - kluczowa.
Obserwujemy od dłuższego czasu, że M. kiedy nie jest o to proszony - bądź asekurowany - to mimo tego, że zna bardzo dobrze rozkład mieszkania i wydawałoby się, że czuje się bezpiecznie - porusza się na pupie.

Można powiedzieć - że albo siedzi przy stole w kuchni - albo siedzi i porusza się na pupie. Blisko ziemi czuje się bezpiecznie. Poza tym nie sięga wyżej niż poziom jego twarzy. Nie korzysta w związku z tym z przedmiotów, którymi powinien być zainteresowany. Nie eksploruje mieszkania.

Dlatego terapeuta zasugerował zmiany najpierw w pokoju M.  Przemeblowanie pokoju M.  Ma się pojawić kącik do pracy przy stole. Poprzestawiać trzeba układ mebli. Maja zniknąć rzeczy, z których rzadko korzysta. Zabawki maja pojawić się powyżej jego poziomu twarzy. Książki, z których ja korzystam - też mają zniknąć z jego pokoju. Nauczyć go trzeba manipulacji radiem (lubi i chce muzyki, to niech sam tym zarządza). Komoda z ubraniami - też musi być przez niego wykorzystywana.
Inaczej mówiąc, wszystko co jest u niego w pokoju - musi być przez niego wykorzystywane.

Dzisiejszy dzień spędziłam na zastosowaniu się do zaleceń.
Zapakowałam 100 litrowy worek zabawek. Wyniosłam i przebrałam książki. Poprzesuwałam meble. W tygodniu pojawi się stół i dwa krzesła.  I niby wszystko jest tak jak ma być.
Ale nie tak jak ja chciałabym.
Nie podoba mi się. Źle się w tym poprzestawianiu czuję.
Ale znów jest tak - że moje widzimisię jest tu najmniej ważne.

M. jest na razie zdziwiony - ale chyba nie w szoku. Czas pokaże.