wtorek, 29 stycznia 2013

Papier toaletowy - czyli ferie na wesoło :)

Mój syn pokazał mi co to znaczy biodegradacja papieru toaletowego.

Wrzucił dwie rolki do wanny.

Nie rzuciłam się natychmiast, żeby je wyciągnąć. Na szczęście zrobił to gdy już był poza wanna.

Nie wiem ile czasu zajęło mi wyciąganie tego czegoś. Sitkiem musiałam sobie pomagać a przy okazji zatkałam kibel.

Teraz już wszystko wiem :)

Dobrych i wesołych ferii Wam i Waszym dzieciom życzę :)

niedziela, 27 stycznia 2013

Spotkanie z fejsbukową grupą Zdrowo Podjeść

zdjecie: Justyn Depo

Bałam się bardzo...

Zabrać autyste do tłumu ludzi mu nieznanych.
Do nowego miejsca.
I rozbijając mu dzień sobotni na kawałki.

I cud się stał.
Ponad godzinę wytrzymał...
I się z obcymi zwierzętami zapoznał bez agresji.

Ale to specyficzna grupa ludzi.
Oni czują. Nie pytają, Nie narzucają się. Emanują ciepłem. Dają podjeść. Wspierają. Są.

Są. To najważniejsze. 
I im dziękuje. 
Bo rzadko na 1 m2 można spotkać tak wielu - 100% - ludzi z sercem...

To był dobry dzień...

czwartek, 24 stycznia 2013

Jak przedłużyć edukacje obowiązkową niepełnosprawnego

M. już za dwa miesiące będzie obchodził 14 urodziny.
Jest w 5 klasie podstawówki.
Jak wiadomo wszystkim mamy następująca strukturę szkolnictwa w Polsce:
  • podstawówka - w niej dwa etapy - klasy I - III (7,8,9 latkowie) i IV - VI (10,11,12 latkowie)
  • gimnazjum - I - III (13,14,15 latkowie)
  • szkoła ponad gimnazjalna 3 - letnia (16,17, 18 latkowie)
Gdyby M. był zdrowym dzieckiem dziś chodziłby już I klasy gimnazjum. Czyli ma obsunięcie 2 letnie.
Ale nie chodzi.
Pierwsze obsunięcie wynikało z tego, że odroczyliśmy obowiązek szkolny. Poszedł o rok później do szkoły.
Drugie obsunięcie - brak promocji do kolejnej klasy - z 2 do 3 klasy wynikało z wielu kłopotów w szkole i zostało zaproponowane przez dyrekcje i wychowawczynię M. Ale też wynikało z tego, że staramy się aby edukacja M. przebiegała jak najdłużej.

Według przepisów prawa polskiego:
  • Obowiązek szkolny wszystkich dzieci, niezależnie od stopnia upośledzenia umysłowego czy innego rodzaju niepełnosprawności, rozpoczyna się z początkiem roku szkolnego w roku kalendarzowym, w którym dziecko kończy 7 lat i trwa do ukończenia gimnazjum, nie dłużej jednak niż do ukończenia 18 roku życia. Obowiązek ten spełnia się przez uczęszczanie do szkoły podstawowej i gimnazjum (publicznych lub niepublicznych). Jego niespełnienie podlega egzekucji.
  • Uczeń, który ukończył gimnazjum, a nie przekroczył 18 lat, jest objęty obowiązkiem nauki, który realizuje w formach wskazanych w odnośnych przepisach.
  • Za spełnianie obowiązku szkolnego i obowiązku nauki przez dzieci i młodzież upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim uznaje się udział w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych. Zajęcia te organizowane są dla tych osób, na podstawie odpowiedniego rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej, w wieku od 3 do 25 roku życia. Do ukończenia 18 roku życia udział w tych zajęciach jest realizacją obowiązku szkolnego i obowiązku nauki. Natomiast kontynuacja udziału w tych zajęciach przez dziecko w wieku od ukończenia 18 lat do 25 roku życia jest jego prawem, którego nie należy traktować jako rozszerzenie obowiązku nauki.
  • Zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze organizuje się w formie zespołowej lub indywidualnej. Orzeka o tym zespół orzekający publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej, w tym specjalistycznej, który wydaje orzeczenie o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych na podstawie odrębnych przepisów.
  • Zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze organizuje się w: publicznych przedszkolach, w tym specjalnych; publicznych szkołach, w tym specjalnych, położonych najbliżej miejsca zamieszkania lub pobytu (w tym dziennego) osób zakwalifikowanych do udziału w zajęciach zespołowych; publicznych placówkach opiekuńczo-wychowawczych; zakładach opieki zdrowotnej; domach pomocy społecznej i środowiskowych domach samopomocy; ośrodkach rehabilitacyjno-wychowawczych, jeżeli przebywają w nich dzieci i   młodzież z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim oraz domach rodzinnych, dla osób zakwalifikowanych do udziału w indywidualnych zajęciach.
Co powyższe oznacza?
Otóż oznacza to, że jeśli M. szedłby normalnym trybem, to w wieku 15 lat mógłby nastąpić poważny problem.
Taki, że w wieku 15 lat (na kolejne 10 lat) musiałabym szukać mu odpowiedniego miejsca na zajęcia rewalidacyjno - wychowawcze.  Np. w świetlicach albo domach pomocy społecznej... albo placówkach opiekuńczo - wychowawczych. Nie mam dziś siły na ten temat pisać. Bo tylko zbierają mi się łzy.

Inaczej mówiąc musimy zrobić wszystko, aby termin tych problemów przesunąć do 18 roku jego życia.
Zrobić to można tylko w jeden sposób. Sztucznie zatrzymywać go na rok w tej samej klasie. Mimo tego, że robi postępy i zasłużył sobie na promocje.
Według przepisów dziecko (niepełnosprawne?) może zostać na rok w tej samej klasie raz na każdym etapie edukacji - czyli w klasach I-III, IV-VI i w gimnazjum. Czyli trzy razy w trakcie edukacji brak promocji (+ to odroczenie obowiązku szkolnego w wieku 7 lat).
Nie bardzo rozumiem, ale z jakiegoś powodu nie można go nie promować w pierwszym i w ostatnim roku każdego etapu. Czyli można go zostawić w II, V i II gimnazjalnej klasie.

I również nie rozumiem - ale każdy ośrodek tak samo tłumaczy - od jakiegoś czasu nie szkoła ale rodzic musi wystąpić o to pozostawienie swojego dziecka w tej samej klasie - i uwaga - musi to zrobić pisemnie do końca trwania ferii ostatniej grupy województw odbywających te ferie. Czyli w tym roku do 24 lutego.

I najważniejsze jest to, że nikt mi nigdzie wprost o tym wszystkim nie powiedział i nie wskazał na piśmie odpowiednich przepisów. Cały czas trzeba czuwać i szukać!

Na szczęście tym samym trybem idzie w M. klasie jeszcze jedno dziecko. Tak więc te zawirowania nie zmieniają mu całkowicie środowiska.

Idę pisać podanie... bo zaraz sie okaże, że czegoś nie wiem albo jakiegoś dokumentu nie mam pod ręką...

niedziela, 13 stycznia 2013

WOŚP - Świadectwo dobra

Przeczytałam artykuł na Frondzie pana Terlikowskiego: I jeszcze o Jerzym Owsiaku i jego karnawale
Dawno tak się nie wkurzyłam. Wkurzenie to delikatne określenie mojego stanu emocjonalnego. Pan Panie Terlikowski jest za ochroną życia poczętego? A jakoś pan nic namacalnego w tej kwestii nie zrobił. Zrobił za to Pan Owsiak.

Nie daje kasy na WOŚP, męczy mnie ten dzień - ale moje dziecko jaki skrajny wcześniak z waga poniżej 1 kg 14 lat temu został uratowany tylko dzięki temu, że był sprzęt z serduszkiem (mogłabym wymieniać: karetka, respirator, inkubator, ale i badanie przesiewowe słuchu, sprzęt do echo serca.... i wiele wiele innych). Więc niech mi pan Terlikowski dziś się zamknie! A jak ktoś marudzi o tym, że Owsiak zarabia na WOŚP - to niech spróbuje popracować przez miesiąc w Fundacji - jednocześnie pracując. Ja próbowałam. Pomaga się byle jak. I dobrze, że utrzymuje siebie i swoją rodzinę. Nie mógłby wiele zrobić - gdyby jadł ziemię.  Albo podejrzewany byłby o złodziejstwo gdyby mu się przypadkiem udawało przeżyć! A jeszcze jak ktoś powie, że Zarząd Caritasu nie zarabia - t tylko przypomnę, że w Zarządzie Caritasu są księża. I nie maja rodzin na utrzymaniu.

Nienawidzę obłudy, fałszywości, nazywania się wielkim katolikiem i chrześcijaninem, człowiekiem stojącym za życiem poczętych, przeciw eutanazji.... Wzorcem -  dla mnie chrześcijanki może być raczej Owsiak... niż obłudny Terlikowski...
I jak ktoś może przez tylko jeden dzień w roku być dobry to tez dobrze. Jak się sam dobrze poczuje wrzucając złotówkę. To tez dobrze. Jak nosi naklejke i chwali się swoją dobrocią (choć nie lubię osobiście manifestowania dobra) - to tez dobrze. Może to jest zasiane ziarno.

I jest miejsce w tym kraju i dla Caritasu i dla WOŚP. Tak jak jest miejsce dla tych co z lewa, środka, czy prawa... no chyba, że ja czegoś nie wiem...

poniedziałek, 7 stycznia 2013

Możliwe przerwy techniczne

Drodzy Czytelnicy,

Zdecydowałam się podłączyć nowa domenę pod bloga - pozajaczkowane.pl
Jednocześnie będzie działał dotychczasowy adres czyli pozajaczkowane.blogspot.com

Jednak podłączenie domeny może spowodować brak dostępności serwisu przez najbliższe 2-3 dni.

Za możliwe utrudnienia z góry bardzo przepraszam.

czwartek, 3 stycznia 2013

Zabawki autysty cz.2 - Zdiagnozowano autyzm

Kiedy M. stracił całkowicie wzrok i  został u niego zdiagnozowany autyzm można powiedzieć, że zdecydowanie zmieniło się nasze podejście do kwestii zabawek.

M. po pierwsze stracił całkowicie zainteresowanie światem zewnętrznym. Nie interesowało go nic. Jeśli pozostawiany był na chwilę sam – wówczas zamykał się w swoim świecie i kiwał na boki albo stukał rękami w głowę albo wykonywał inne dziwne ruchy (wykorzystując do tego swoje ciało) albo uderzał się dowolnym przedmiotem znajdującym się pod ręką np. w brodę.

Po drugie Synapsis zorganizował nam dzień w taki sposób, że w ciągu dnia musieliśmy wykonywać tzw. sekwencje – czyli zbiór kilkunastu ćwiczeń – które trzeba było wykonywać w określonej kolejności i w określonym czasie,  kilkakrotnie w ciągu dnia. Jedna sekwencja trwała koło 30 minut.
W związku z tym można sobie wyobrazić, że tak naprawdę poza normalnymi zajęciami i tymi ćwiczeniami M. nie miał czasu wolnego.

Można powiedzieć, że rehabilitowaliśmy M. poprzez pewnego rodzaju zabawę i bawiliśmy – rehabilitując.

Te przedmioty wykorzystywane do sekwencji (i zabawy) to były m.in.

  • butelki z ciepła i zimną wodą (dotykaliśmy naprzemiennie odpowiednie miejsca na ciele M.),
  • szczoteczki -  z różnym włosiem - ryżowe, włosie prawdziwe, szczoteczki do mycia rąk chirurgów (do masażu ciała, buzi, głowy)
  • materiały o różnych fakturach – piórka, wata, wełna, papier do szlifowania, falowane tekturki, bibułki, krepina, flausz, pajączki, gąbki (do masażu ciała, buzi, głowy)
  • różnego rodzaju piłeczki rehabilitacyjne z różnymi wypustkami (do masażu ciała, buzi, głowy),
  • kołdry z obciążeniem (zawijaliśmy go w naleśnika w te ciężkie kołdry)
  • walce (masowaliśmy M - jak ciasto wałkiem na stolnicy od stóp do głów)
  • basen kulkowy (masaż)
  • masażery elektryczne (drgające i palczaste) – do intensywnego masażu twarzy i samej głowy
  • mata z masażem i ogrzewaniem – do intensywnego masażu ciała 
  • masażer wodny (w wannie) i na same stopy
  • ciężarki o różnej masie – do tego aby podnosił różne ciężarki i poczuł swoje ręce, często np. jadł z obciążeniem na rękach czy chodził z obciążeniem na nogach)
  • duże piłki rehabilitacyjne ( kładliśmy M. na brzuchu i toczyliśmy do przodu – aby wyrobić w nim odruch obrony przed upadkiem),
  • duże płyty z różnymi fakturami, z których układało się ścieżkę (żeby stopy wyczuwały rożne faktury)
  • dotykowe krążki
  • kostki zapadające się
  • szczoteczki do zębów – z różną miękkością włosia - w tym szczoteczki elektryczne (do masowania okolic ust i wnętrza buzi)
  • gryzaczki dla niemowląt – zanurzane w gorącej wodzie ale i zamrażane w lodówce (do masowania okolic ust i wnętrza buzi)
  • przyprawy – w tym na początku po prostu sól, cukier i kwasek cytrynowy
  • pojemniczki z różnymi zapachami (wkładałam do nich np. czosnek, mandarynkę ale i krople swoich stale używanych perfum itp - dziś można już kupić nasączone zapachami pojemniczki z watką)
  • kisiel – a później już mąka ziemniaczana – do kąpieli całego ciała lub tylko dłoni i stóp w śliskiej masie
  • dzwonki, dzwoneczki, fujarki, cymbałki, bębenki, deszczowe kije i wiele innych instrumentów – ale również takich jak zwykłe garnki, talerze :)
  • nagrania dźwięków z „ulicy” – pies, kot, samochód, tramwaj, dzieci itp
  • miski z różnymi materiałami sypkimi – mąka, kasza, piasek – masaż dłoni i stóp
  • huśtawki, bujaki, talerze równoważne, worki wiszące (Ikea)

I wiele, wiele innych.

A wszystko to po to, aby dziecko poczuło swoje ciało…
Aby jego okolice ust przestały być bardzo wrażliwe…
Aby zaczał rozpoznawać smak i zapach…
Aby np. akceptował roznego rodzaju materiały – których wcześniej nie tolerowal – np. szorstkich tkanin na swoim ciele czy np. nie chciał dotknąć nic co miało konstytencje masła, jajka.
Aby rozpoznawał ciepło – zimno (i z tym mamy do tej pory problem!)
Aby przestał być tak wrażliwy na różnego rodzaju dźwięki
Żeby dawać mu doznania, których potrzebuje – ale nie dopuszczać, żeby on sobie ich sam dostarczał – tylko mu za niego je dostarczać - tj bujanie, stukanie w dłonie, stopy, głowę.. I wtedy kiedy nie on chce - tylko kiedy rodzic zdecyduje.

Dodatkowo trzeba pamiętać, że M. wtedy posługując się dłońmi odczuwał tak (i jeszcze chyba tak odczuwa), jakby pracował w rękawiczkach narciarskich. Nie potrafił nawet odpowiednio chwytać przedmiotów. Miało to ogromne znaczenie – bo nie mogliśmy np. oczekiwać od niego samodzielnego jedzenia, kiedy poza tym, że nie tolerował np. dotykania struktury chleba czy masła to uchwycenia np. kanapki, łyżki – bo on jej po prostu nie czuł.

Polecam Wam spróbowanie zjedzenia zupy z założonymi rękawicami narciarskimi.

Z tego powodu bardzo dużo ćwiczyliśmy uchwyt i łapanie dwoma paluszkami. Wykorzystywaliśmy do tego np. zwykłe klamerki do prania – M. miał za zadanie zakładać na krawędź miski tych klamerek i je zdejmować. Korzystaliśmy również z wszystkiego rodzaju przedmiotów z różnymi zakrętkami – butelki, słoiki, pojemniki po kawie.  Ulubioną zabawka była dla M.mozaika - bo sobie świetnie radził z wkładaniem i wyjmowaniem gwoździków do kratki mozaiki (chodziło o fakt włożenia i wyjęcia a nie układ!)  

W późniejszym etapie zabawek z różnymi otworami (dużymi) do wrzucania klocków o podstawowych kształtach czy dużych guzików do nawlekania czy spinaczy biurowych (tworzenie łańcuchów) i koralików z dużymi otworami do nawlekania,(wówczas na rynku nie było takich zabawek).

Później jeszcze wprowadziliśmy zabawy w dobieranie w pary – zaczynając od dużych przedmiotów  (dwie łyzki  i dwa mydła), przedmiotach wydających takie same dźwięki (np. dwa pudełeczka z piaskiem i dwa pudełeczka z grochem), kostkach obciążeniowych, skończywszy na dobieraniu klocków wyklejonych rożnymi fakturami. M. niestety do dziś ma problem z dobieraniem.  Bez końca to ćwiczymy.

W tamtym okresie najwięcej produktów do pomocy można było  nabyć na sklep.nowaszkola.com.pl Niestety dość drogie przedmioty. No ale nie wszystko udało się zastąpić produktami robionymi własnoręcznie przez siebie. 

Sekwencje były zmieniane co jakiś czas, więc trzeba było kupować nowe przedmioty czy tworzyć swoje. Dziś w kwestii samej rehabilitacji i tych produktów - można znaleźć w polskiej sieci większy i tańszy wybór.

Powiem szczerze, że chyba to był dla mnie najwygodniejszy czas – bo nie musiałam za dużo się nakombinować, żeby znaleźć coś fajnego dla M.  Propozycję na tacy podawał Synapsis. A cała rodzina w zakup się angażowała.

A jeszcze jeden bardzo ważny element. Kółko do chodzenia – czyli hola – hop.
Nauczyliśmy chodzenia M. właśnie przy pomocy dużego hola – hop. Trzymał kółko w dłoni – i szurał nim po ziemi.
Czuł się bezpiecznie bo wyczuwał każdą powierzchnię, każdą dziurę. Kółko go podtrzymywało. Ale także chroniło po bokach. Wytyczało jego przestrzeń.

(CDN)