sobota, 23 lutego 2013

Zagłodzone dziecko?

Strasznie mi przykro z powodu śmierci 6 latka. Podobno zagłodzonego. Właściwie jestem wstrząśnięta i cały dzień o tym myślę.

Jednak daleko mi jest od szukania winy kogokolwiek. Zbyt mało wiem. Choć na pierwszy rzut oka wypadało by powiedzieć, co za wyrodna matka...! Ukamienować...!

Mój syn ma niedowagę - brakuje mu ok. 8 kg, żeby mieć 3 centyle (wazy 26,5 kg). 

Nie jest niejadkiem. Choć jak każdemu dziecku - zdrza mu się. A każdy kto mnie zna wie, że ciągle mu coś podtykam i nie martwię się o kaloryczność potraw, które on je. Ciągle coś mu wymyślam do jedzenia - a z pieczeniem słodkości w weekendy przesadzam. W sklepach zawsze kupuje mu rzeczy z najwyższej półki, rozpuszczam deserkami, serkami, nutella. Choć to perfidny cukier. 

Nie żywię go jednak w fastfoodach -  nie jadł nigdy chyba kanapki z McDonaldsa ani nie wie jak smakuje cola. 

Patrząc na dzieci w jego klasie i klasie równoległej - są wszystkie dzieciaki jak bliźniaki wzrostowo - wagowe. Wszyscy to skrajne wcześniaki. 

I dokładnie to samo słyszałam od lekarza - wcześniak - proszę się nie martwic - jeśli jest energia, dobre samopoczucie itp. Także w CZD! 

Gdy M. chodził jeszcze do przedszkola w Tęczy - gdzie głównie przebywają dzieci z porażeniami mózgowymi - jest podobnie. Same chudziny. Ale nie zaniedbane. Dokarmiane. Rozpuszczane.

Poza tym do cholery - spróbujcie się dowiedzieć od dziecka, które nie mówi - czy chce jeść czy nie... Bo ja choć już umiem komunikować się z dzieckiem an tak lub nie mam często tego nie wiem. I nie wiem czy np. czegoś nie chce jeść bo mu nie smakuje czy bo nie ma ochoty...

Ale też można nie mieć czasami sił do walki... Bo się ma w domu przez całe życie niemowlaka. Człowiek w tej swojej bezsilności, często samotności, w swym zmęczeniu, czasami nie ma możliwości jasno oceniać sytuacji. A w pewnej chwili jest już za późno... 

Dla mnie ważne jest to, żeby dzieciak był zawsze bardzo dobrze ubrany (bo wystarczająco wytykany jest przez innych), dostawał co tydzień coś ciekawego do zabawy, był stale rehabilitowany, był stale zaopiekowany i miał zawsze coś dobrego do zjedzenia - bo do cholery - dla niego to przyjemność (tak sądze) - a ich tak niewiele ma. 


I między innymi dziś mi jest tak ciężko - kiedy walczę o grosze bez stałej pracy. Bo bede sama sobie pluć w twarz jak tego mu nie będę gwarantować. I myślę, że inni rodzice dzieci niepełnosprawnych tez tak myślą. 

Ale też przy okazji pragnę przypomnieć, że zasiłek pielęgnacyjny dla dzieci niepełnosprawnych to 150 zł (łaskawcy podnieśli od tego roku o 10 zeta), a zasiłek dla alkoholika 444 zł. To tak przy okazji, bo nie wiemy jaka sytuacje miała ta rodzina...

Nie oceniajcie... ale otwierajcie oczy na innych... może trzeba wyciagnąc rękę z pomoca - nie czekając na prośbę... i to nie chodzi o wymiar finansowy... 

środa, 20 lutego 2013

Złe traktowanie

Dziś byliśmy rano na bilansie 14 latka w naszej przychodni.

Czekaliśmy na ten bilans od połowy grudnia zeszłego roku. Takie kolejki do przychodni do Poradni dla Dzieci Zdrowych.

Tak, wiem, mogłam pójść prywatnie. Ale z dwóch powodów tego nie zrobiłam tym razem. Pierwsza sprawa to oszczędności. Druga sprawa to to, żeby znów, kiedy będę musiała uzyskać zgodę na konie od lekarza pierwszego kontaktu nie usłyszę, że pani doktor nie zna dziecka.

Na dodatek musiałam zadzwonić - mimo wcześniej umówionego terminu - przywlec się parę dni wcześniej do przychodni po numerek. Przywlec - nie zadzwonić - bo dodzwonić się o godzinie 7:30 rano się nie udaje.

Pani poinformowała mnie, że mam przyjść z dzieckiem na godzinę 9 rano. W porządku - pomyślałam sobie. Rano M. ma dwie godziny wuefu więc, nie będzie to wielka strata. Ale coś mnie tknęło i zapytałam, czy to oznacza, że wejdziemy punktualnie o 9:oo?

Okazało się, że nie! To oznacza, że ileś tam osób jest zapisanych na 60 minut - od godziny 9:oo do godziny 10:oo. No to zaczęłam dyskutować - że jeśli Pani chce mieć awanturę, to ja mogę przyjść i czekać. Bo mój syn jest autystą. I w karcie powinno być napisane "cito" o ile pamiętam.

Pani się wystraszyła. Umówiła nas na dziś na godzinę 8:oo ale poprosiła o to abyśmy przyszli o 7:5o. To wejdziemy jako pierwsi. I jeszcze prosiła mnie, abym dwa dni wcześniej przyniosła M. książeczkę zdrowia i dokumenty ze szkoły. To sobie wcześniej wszystko wpisze, żeby było szybciej.

Super! ucieszyłam się bardzo...

No i zadowolona - z mniej zadowolonym M. (bo wyjątkowo rano zamiast jechać do szkoły - musieliśmy na piechotę pójść do przychodni - co nie jest zgodne z schematem codziennym!) dotarłam do przychodni.

Weszliśmy do gabinetu i zaczęła się tyrada pytań o historię dziecka. Nie wytrzymałam. 
Ile razy w życiu jeszcze przy moim dziecku będę musiała pani doktor opowiadać o tym, że on nie widzi, ale słyszy, że jest wcześniakiem  autysta, że nie mówi, że nie widzi, że przeszedł trzy zabiegi - laseroterapii siatkówki, które się nie udały,  jedna operacje witrektomii (i wyjaśnić na czym ona polega), a później wylew do oka, ze jest po trzech wylewach do mózgu, jednej operacji serca, niedotlenieniu, miał drgawki, te miejsca, gdzie włosy na głowie nie rosną to po wenflonach, że nie czuje bólu itp.

A w ogóle to zostawiłam w tej przychodni ostatnio i orzeczenie o niepełnosprawności i wszystkie wypisy ze szpitali i pełna historie leczenia u neurologa i kardiologa i okulisty. Nie wiem w związku z  tym po co...?

Ile razy te złe, smutne rzeczy ma jeszcze usłyszeć i poczuć się źle. Przecież i tak ta sytuacja z przychodnią, płaczącymi dziećmi, wywróceniem mu dnia jest wyjątkowo stresująca. A jeszcze te gadki?

Powiedziałam Pani, że nie będę o tym opowiadać przy dziecku. Zrobiła wielkie oczy. Nie dotarło do niej.
Jak zaczęłam się awanturować - no dobra - podniosłam głos i powiedziałam, że lekarz to chyba powinien traktować ludzi jak istoty czujące - pani odpowiedziała, że przecież inni rodzice nie maja oporów i opowiadają historie swoich dzieci...

Nie byłam na to przygotowana - mogłam rzucić okiem na prawa pacjenta :) żeby walnąć jakimś mądrym paragrafem.

Ale się uparłam. Pani zaczęła czytać papierki.

Nie uwierzycie. Ale wyszliśmy z przychodni o 9:3o. Biedni inni pacjenci. Malusie dzieciaczki oczekujące na szczepienia. Strasznie mi się zrobiło przykro.

Jeszcze oprócz czytania prowadziłyśmy wielka dyskusje na temat szczepień. Pani latała po jakieś mądre książki, wezwała pielęgniarki po pomoc merytoryczną i dzwoniła w rożne miejsca.  Zasiała mi w głowie kolejne pytania, wątpliwości - których dziś nie rozstrzygnę... Ale o tym następnym razem, bo czas mnie dziś goni...

P.S. I jeszcze jedna uwaga - złożyłam to podanie do dyrektora szkoły o wydłużenie realizacji programu V klasy na kolejny rok. Nie jest mi z tym fajnie. We wcześniejszym wpisie podałam wzór takiego pisma. Może komuś się przyda. Po co odkrywać po raz kolejny Amerykę.


Wzór pisma o wydłużenie etapu szkolnego na kolejny rok

Warszawa, ........ r.


Imiona i nazwiska opiekunów prawnych
Opiekunowie prawni
Imię i nazwisko dziecka, kl. 
ul. ...........  m..............
00-000 Warszawa


                                                                         Szanowny Pan
                                                                         Imię i nazwisko dyrektora
                                                                         Dyrektor
                                                                         Szkoła Podstawowa nr ....
                                                                         ul. ....................................
                                                                         00-000 Warszawa



Szanowny Panie,

Na mocy Rozporządzenie MENiS z dnia 12 lutego 2002 roku w sprawie ramowych planów nauczania w szkołach publicznych Dz.U. Nr 15, poz. 142, z późniejszymi zmianami: Dz.U. Nr 137, poz. 1155 z 2002 roku; Dz.U. Nr 39, poz. 337 z 2002 roku; Dz.U. Nr 116, poz. 1093, z 2003 roku; Dz.U. Nr 43, poz. 393 z 2004 roku uprzejmie prosimy o wydłużenie etapu szkolnego naszego syna ................. – realizującego indywidualny program klasy V w roku szkolnym 2012/2013 na rok kolejny – 2013/2014.

Jak jego opiekunowie uważamy, że wydłużenie tego etapu pozwoli na lepsze wykorzystanie potencjału naszego syna .................. w realizacji obecnego programu i będzie miało dobry wpływ na jego indywidualny rozwój zarówno psychiczny oraz ruchowy, jak i na jego uspołecznianie w środowisku, w którym obecnie funkcjonuje.

Uprzejmie prosimy o pozytywne rozpatrzenie naszej prośby,

Z poważaniem,

czwartek, 7 lutego 2013

Zabawki autysty cz.3 - Jestem niewidomym autystą - nastolatkiem

Dziś M. ma już prawie 14 lat.
Rozwija się jak dziecko w jego wieku.

Ma pierwsze miłości. Poznaje świat. Słucha książek dla dzieci w jego wieku. Czuje, w sensie  i rozumie tyle co dzieci w jego wieku. Odbiera mocniej ten świat niż dzieci w jego wieku. Ograniczenia jego wynikają z tego, że ma zaburzone odczuwanie swojego ciała i ciałem odbiera inaczej bodźce. Nie widzi. Ale nie oznacza to tego, że można wprost powiedzieć, że jest nienormalny albo opóźniony w umysłowym rozwoju. Że ma mniejsze potrzeby poznawania świata niż jego równolatkowie.

On ma utrudnione poznawanie świata. Więcej trzeba włożyć w to pracy. Nie mogę go zostawić z włączonym TV  (choć czasami to robię w przypadku BBC czy National Geographic) czy nie dam mu książki do poczytania.

Mało tego sama muszę zgadywać czego chce się dowiedzieć, co mu opowiedzieć, co mu wytłumaczyć albo co po prostu powinniśmy dotknąć.

On nie mówi. Nie pyta. On tylko może mnie gdzieś pociągnąć lub odpowiadać na moje pytanie tylko skinieniem głowy na tak lub nie.

Ale słyszy. I np. często strofuje ludzi – nawet w szkole – że M. nie jest głuchoniemy i doskonale słyszy i rozumie co się mówi.

W związku z tym trzeba mu pomóc poznawać świat wykorzystując jego możliwości i biorąc pod uwagę jego ograniczenia. To tez oznacza czas jaki trzeba poświęcać dziecku – mam największe wyrzuty sumienia – jak muszę czymś się zająć a jego pozostawiam samemu sobie z grającymi zabawkami.

Jednocześnie pamiętać, że dziecko najlepiej rozwija się podczas zabawy.

No i tu zaczynają się Himalaje. Poza audiobookami, radiem, TV nie ma nic. W sensie zabawek i pomocy edukacyjnej. Jeśli chodzi o sensorykę to wspomagam się tymi samymi rzeczami co w ubiegłych latach. Na topie cały czas sa muzyczne zabawki. Ale to tylko daje bodźce dźwiękowe a nie realizuje się jego edukacji. A jak już cos gdzieś się znajdzie, to kosztuje obłędnie np.:
  • dotykowy atlas anatomiczny – 963 zł
dzięki niemu można w łatwy i przystępny sposób zapoznać niewidomych uczniów z budową organizmu; składa się on z dotykowych diagramów przedstawiających poszczególne elementy ludzkiego ciała, m.in.: układ mięśniowy, nerwowy, oddechowy, rozrodczy i inne; posiada także zwięzły brajlowski opis w języku angielskim
  • globus dotykowy – od 730 zł
posiada kolorową i wypukłą powierzchnię, na której zaznaczone są wszystkie najważniejsze elementy takie jak: zarys kontynentów lub granice państw, wysokości nad poziomem morza, szerokości i długości geograficzne
  • mapy dotykowe (Atlas świata) – od 645 zł
na winylowych arkuszach przedstawiają rysunkiem wypukłym układ rzek, pasma gór, powierzchnie wód oraz inne cechy ukształtowania terenu, podział polityczny uwzględniający granice krajów oraz wypisane brajlem stolice poszczególnych państw
  • tabliczki do rysunków wypukłych na folii – od 700 zł
Te powyższe - a raczej ich twórcy - biorą pod uwagę tylko brak widzenia u dziecka a nie uwzględnia np. możliwości dotykowych dziecka autystycznego. Poza tym M. nie będzie się uczył Braille.

Często trzeba różne rzeczy po prostu sprowadzać z zagranicy. Ale niewiele można znaleźć. Niewidomych autystów jest na szczęście niewielu – na nieszczęście nasze…

I co robić? Kombinować, modyfikować, szukać, samemu tworzyć.

Czy wyobrażacie sobie taki swój stan umysłu – gdy czegoś chcielibyście się dowiedzieć – choćby o to dlaczego kapie nam woda na nos z góry - a nie możecie o to zapytać? A słowa cisną się na usta – tylko tego wypowiedzieć nie potraficie? I nic nie widzicie! I nigdy możecie się nie dowiedzieć? Bo wokół jest tylko pusta plama… 
To jest tragedia mojego dziecka. I nie może nią być!

Poniżej kilka przykładów przedmiotów/zabawek, z których obecnie korzystamy:

Układanka - konik. Kawałek płaskorzeźby podzielony na 8 unikalnych części. Ściągałam z DE. Koszt 180 pln.
10 arkuszów z rożnymi wzorkami ( po jednej stronie wypukłe po drugiej stronie wklęsłe . Plastik. Znów ściągałam z zagranicy. Koszt 400 pln. Nuda. Dziecko zainteresowane tylko przez jakiś czas - choć istotne z powodu ćwiczenia nadgarstka - również w kontekście trzymania później laski.
To jest tabliczka do rysunków wypukłych na folii. Kawałek plastiku. Kładzie się folie (może być tzw. Koszulka) na kawałku miękkiej materii (jakby na dużej gumce do ścierania  i zwykłym ołówkiem, długopisem się rysuje. Po zdjęciu folii po drugiej stronie robi się wypukły wzorek. Koszt 700 pln. M. jak inne dzieci sobie rysuje. Inne dzieci....
To jest obecnie najbardziej denerwujący M. przedmiot. Ćwiczy rozpoznawanie dotykiem przedmiotów. Do kieszonki wrzucam kilka przedmiotów np. klocek, piłkę, jeża. M. wkłada ręce w rękawki i musi wyciągnąć przedmiot, o którym mu opowiadam. Prostokąty na "podusi" tez maja różne faktury. Prezent od mojej bratowej - uszyty przez jej koleżanki. Jeszcze wyjaśnię to wkurzanie się M. Autysta jak dotyka przedmiotów - często odczuwa ich kształty jakby miał założone na dłonie rękawice narciarskie ... W przypadku dzieci - autystów widzących - ta podusia utrudnia zadanie - nie wzrokiem lecz dotykiem dziecko musi sie postarać rozpoznać przedmiot. W przypadku M. - to jest inne wyzwanie... bo również poszewka tłumi dźwięki - a on jako niewidzące dziecko - słuch ma wrażliwy... i piłeczkę uderzając o ziemie rozpozna w sekundę ..a tu nie ma możliwości...
Książeczka edukacyjna - szyta na zamówienie. cel: nauka liczenia do 10 ale tez manipulacje, manipulacje. .. Książeczkę w innej odsłonie można zobaczyć na Słodkich Zakupach i tam zamówić.
Zwykła piłka gumowata - jedyna różnica polega na tym, że w środku są cztery dzwoneczki. Koszt. ok. 100 zł. Piłki przypominające bardziej piłkarskie piłki - lecz z dzwoneczkami - powyżej 150 zł (a dobijają nawet do 250 zł)

No i na koniec jeszcze umieszczę komunikator - z którego już nie korzystamy, bo w M. przypadku nie sprawdził się i musieliśmy wybrać inna alternatywna metodę na "tak" i "nie". Koszt ponad 1000 zł (chyba teraz można kupić po ok. 700 zł). Niech mi ktoś wytłumaczy skąd taka cena?

1/2 Komunikator. najprostszy komunikator. Moje niewidome dziecko również nie mówi. Na tych "pestkach" można nagrać słowo lub zdanie. M. miał nagrane na jednej "tak" na drugiej "nie". Pestki są umieszczone w drewnianym pudełeczku (zamiast zawiasów ma przyklejony pasek z jednej i drugiej strony).
2/2 Komunikator. Po zamknięciu pudełeczko wygląda jak powyżej. Przyklejone są dwa wypukłe symbole, żeby dzieciak wiedział gdzie musi nacisnąć żeby wszyscy usłyszeli tak a kiedy nie. To koszt ok. 1000 zł. W komplecie są 4 przyciski, na które można nagrać dowolne informacje głosowe. Jak widać zużywa się...
Zobacz poprzednie części:
Zabawki autysty cz.1 - Nim M. został autystą
Zabawki autysty cz. 2. - Zdiagnozowano autyzm

niedziela, 3 lutego 2013

Kubuś Puchatek - czyli cd: ferie na wesoło :)

Powiedziałam M., że się zaraz zrzygam Kubusiem Puchatkiem, to dostałam foką w łeb. 
Foka straciła ogon. Ale już przyklejony. 

M. dalej słucha Puchatka. Co chwilę słychać szatański rechot. Skupić się nie mogę. 

A ja sama rechocze w ukryciu. Pana Gajosa uwielbiam. Polecam te 3 Kubusiowe audiobooki. 

Ale nie wolno puszczać dziecku gdy pora na sen :)