czwartek, 28 marca 2013

Wielkanocne słowa

Nie wiem czy wszyscy moi Drodzy Czytelnicy obchodzicie Święta Wielkiej Nocy.

Święta te dla mnie są szczególne. Bo nie tyle co z wiarą w życie wieczne i odkupienie mają coś wspólnego, co z nadzieją, że zawsze to co smutne, szare, jesienno-zimowe przeminie i pojawi się oddech wiosny w naszych płucach, radość słońca w naszych sercach i śpiew ptaków w naszych głowach...

A człowiek bez nadziei cóż może osiągnąć? Bez miłości do ludzi i świata i wiary w innych i w to że wszystko się dzieje po coś również?

Życzę Wam w związku z tym tego abyście w te dni otworzyli swoje serca i umysły na wszystko co się budzi i wszystko to co dobrego przed Wami...

I uwierzcie, że wszystko umiera, żeby coś nowego, lepszego powstało... w Was i dla Was...

Spokojnych dni...
Życzą Wam dwa Zajączki z Rodziną :)




sobota, 23 marca 2013

Same straty - taka karma?

Zostawiłam M. na 15 minut bez nadzoru. Robiłam mu jedzenie, a rozrabiał na wesoło, więc nie byłam w stanie opanować go. Nie miałam ochoty i siły na sprzątanie po jego eksperymentach (wywalał mi wszystko z szafki z sypkimi produktami). Został wysłany do swojego pokoju. 

Zastałam to co widać na poniższym zdjęciu! 

I nie, nie chodzi mi o to, że zabawki są wszędzie. To dobrze, że sa wszedzie, bo oznacza to, że sie bawi i interesuje tym co go otacza.

Chodzi mi o dziurę w prześcieradle. 
Nie mam pojęcia jak on to zrobił. Nowe prześcieradło w sumie. Prane zgodnie z przepisami :). Gdyby kot był w domu, to domyślałabym się, że pazurkami mógł pomóc - ale kota od 3 miesięcy nie ma.

 W ubiegłym tygodniu M. w zabawie i treningu - zamykanie, otwieranie deski sedesowej i spuszczanie wody po prostu ja zbił. Nie, nie gniewam się na niego. Mnie to cieszy i śmieszy - choć trochę po kieszeni poleci.

Wszystko mi się psuje :). Bo jeszcze ekspres do kawy szlag trafił. Zmywarka zaczęła hałasować strasznie a pralka już całkowicie nie chce się domykać...(jeszcze w ubiegłym tygodniu po kilku próbach zaczynała współpracować).  Taka karma? Bywa... życie byłoby nudne...

P.S. Zwróćcie uwagę, że M. wyciąga z szafek głównie zabawki grające... Potrzebny mu asystent do zabawy bardziej wymagajacymi zabawkami...



czwartek, 21 marca 2013

Zdjęcia - Znalazłam

To są zdjęcia M. po operacji witrektomii, która miała miejsce w maju 2000 rok.
Po niej widział na jedno oczko.

Miał specjalne okulary - bo nie miał soczewki w prawym oku.  W lipcu 2001 nastąpił wylew... i już nie widział i nie widzi... i prawe oczko zanika...

Ale to był taki czas kiedy M. nie był ani niewidomym dzieckiem (widział na jedno oczko) i nie był  autysta... Inny świat...

Ponad rok szczęścia... a w sierpniu 2001 nastąpił regres... Dwulatek stał się niemowlakiem.

to jest M.. po operacji witrektomii  - grudzień 2000

A o tym, że widzi świadczy czerwone oczko - czyli odbijanie się siatkówki...

środa, 20 marca 2013

Szczepienia a autyzm u M.

Pisałam  Wam  prawie  miesiąc  temu  o  wizycie  z  M. w przychodni na bilansie  14  latka.  Bilans  bilansem  ale najważniejsza na nim była kwestia szczepień.

Temat  ten  wraca  do  nas  ciągle.  Zazwyczaj jak potrzebuje zgodę na hipoterapie (historię możecie przeczytać pod tym linkiem), czyli w okolicach czerwca/lipca.

Wówczas  szanowna  pani  doktor,  która  musi  być panią doktor pierwszego kontaktu  (taki  wymóg formalny) - która nie zna tematu M. wydaje opinię, czy M. może jeździć na koniach (chociaż np. nie wie jakie są przeciwwskazania w hipoterapii) oraz mądrzy się, że M. musi być zaszczepiony na xyz szczepionkę, bo inaczej:
  • nie  da  skierowania  na  hipoterapię, bo dziecko może zarazić się pałeczkami  tężca (który jest w kale koni - i zapewne moje dziecko się skaleczy i zapewne zarazi tymi pałeczkami)
  • zgłosi do Sanepidu, że się uchylam od obowiązku - i zabiorą mi dziecko i zmusza mnie do tego i nie wiem co jeszcze :)
Uchylam  się  bo mam do tego prawo. Mam nawet kwit od neurologa. Tyle, że pani twierdzi, że jest prehistoryczny. No może - ale jest.

Mam  prawo  się  uchylać  i  mieć wątpliwości, bo na każdym opakowaniu szczepienia (niezależnie np. od tego czy jest komórkowe czy bezkomórkowe w przypadku krztuśca) jest   wyraźnie   napisane,   że  jednym  z  przeciwwskazań są  choroby neurologiczne.)

Pani  doktor  twierdzi,  że autyzm to nie jest choroba neurologiczna.  I  niech  sobie  tak  sądzi.  Ale  ja wiem o tym - i w książeczce zdrowia M.  jest wyraźnie napisane,  że M. jest po wylewach do mózgu.
I jest napisane też, że miał atak drgawek.
I mam gdzieś to, że mi ktoś mówi, że wylewy są wchłonięte. I że to wszystko było dawno.

Po  drugie M. może być alergikiem - może? To drugie przeciwwskazanie. Skąd ja mam wiedzieć, czy na
jakiś  syf  w  tej  szczepionce nie jest uczulony - jak nie był na nią wcześniej  szczepiony?

A na dodatek ostatnio  głośno było o  18 letnim Tomku, którego przyczyna zgonu mogła być szczepionka  własnie na tężec, krztusiec i błonicę - albo podana podczas przeziębienia albo to był stan alergiczny. Kto to wie....

Czy ja po tych wszystkich pieprzonych przejściach mam prawo się bać?

Najlepsza  metodą  na  te  wszystkie  panie grożące i upierające się oczywiście jest kłamstwo, że jestem Świadkiem Jehowy  - i religia mi zabrania szczepić dziecko - zamyka to paniom buzię. Nie wiedzą co na to powiedzieć. A i żadnego dowodu na to nie potrzebują :)

Ale tak było do dziś.

Tym razem była bardzo młoda pani doktor. I bardzo mnie zdziwił fakt, że tym razem dowiedziałam się wprost, że mam prawo mimo, że szczepienia obowiązkowe napisać oświadczenie, że ich nie chcę.
Ważne jest to, że jeśli dziecko teraz szczepisz w przychodni to również podpisujesz na to ZGODĘ! 

Ale nie o to chodziło, żeby pisać oświadczenia. Ja chciałam mieć rzetelne informacje na temat szczepień.

Pod wpływem terapeuty M. i po usłyszeniu od niego historii o dziecku, które uwsteczniło się po przejściu tą zima krztuśca (podobno cholerstwo się coraz  częściej  pojawia). I chodzi o to, że M. mógłby sobie nie dawać rady  z przechodzeniem tego kaszlu. Ale większym dla niego zagrożeniem byłaby  sama  obecność  w  szpitalu.  Kompletnie  nowa sytuacja i nowy świat. Bardzo prawdopodobny regres.

Ale też dowiedziałam się, że w wieku 14 lat M. już ma na tyle rozwinięty układ nerwowy - że poza zagrożeniem, że może mieć odczyn alergiczny na jakiś tam składnik - wpływu szczepionka na niego nie powinna mieć (oczywiście biorąc pod uwagę, że zaszczepię go bezkomórkowo i za kasę w przypadku krztuśca, bo MMR wersji bez komórkowej nie ma).

Zastanawiałam się czy odgrywać Rejtana...  i  z  wielkim  drżeniem  serca zaszczepiłam M. słynna szczepionką MMR (odra, świnka i różyczka).  Ta,  o  która  się mówi, że jest winna temu, że dzieci stają się autystami.  Nic się nie stało. Upłynęły te dwa niebezpieczne tygodnie i nic się nie wydarzyło.

(Tu jeszcze w samej przychodni mieliśmy akcje - brak karty szczepień - ale o tym napisze wkrótce :) )

Mam    w    torebce    tez    receptę    na    szczepionkę    na   ten tężec/polio/błonica/krztusiec  -  Boostrix. Termin szczepienia mamy za tydzień.  Ale im więcej czasu upływa od poprzedniego szczepienia MMR tym bardziej jakoś się denerwuje. Złe przeczucia? Za dużo czytam?

Postanowiłam, że odroczę ją na razie o miesiąc czy dwa (tyle się czeka na termin wizyty w przychodni dzieci zdrowych)  i jeszcze będę miała czas na przemyślenia. Pisałam Wam, ja już wiele złych decyzji czy błędów medycznych z M. przeżyłam. Już więcej nic złego nie chcę.

Jest jeszcze taka sprawa, że niedługo czeka mnie odnowienie orzeczenia o niepełnosprawności i w tym polskim świecie, musi wszystko być na tip - top ze służbą zdrowia, żeby móc walczyć o jakąś sensowna grupę inwalidzka... A to już będzie walka o przyszłość mojego syna i jego rentę.

Wrócę jednak na chwilę do autyzmu i szczepionek.

Nie mam siły dokończyć historii M. w odcinkach:
ale  w  tej niedokończonej  historii najważniejsze jest to, że M. stał się autysta z dnia na dzień - ale z powodu wylewu do oka.

Po operacji witrektomii (nie doszłam jeszcze do tego miejsca w historii choroby M.) - gdy  odzyskał  światło  i widzenie kształtów  w  oku  -  po  dłuższym czasie (parę miesięcy) - miał wylew do oka. Wylew
spowodował to, że świat stał się mu zawalił i stał się czarny i straszny.

Regres nastąpił następnego dnia po wylewie. Przestał wstawać, śpiewać, gaworzyć,  zwinął  się  w  kłębek, przestał reagować na świat i ludzi. Miał ok. 1,5 roku.

Dlatego  pewna  jestem,  że  w  naszym przypadku szczepienie nie miało żadnego wpływu na to czy M. jest autysta czy nie.

Pewnie, gdybym nie zdecydowała się na ta operację - witrektomię - dziś miałabym zdrowe ale niewidome dziecko. Mój błąd. Moja decyzja. Mnie obciąża.

Jednak  wiele  źródeł  podaje  informacje,  ze  szczepionka  MMR  może spowodować autyzm u dzieci.

Takie informacje sama osobiście słyszałam na szkoleniu w Synapsis. Ale to  było bardzo dawno. Wówczas sugestia była taka, że konserwanty użyte w  szczepionce mają w sobie rtęć. I to jest przyczyną zatrucia. Dzieci z   autyzmem  mają  niski  poziom  glutationu  i  cysteiny  (prekursor glutationu),  które  są  główną  ścieżką  usuwania toksycznych metali, takich  jak  rtęć.  I  to  jest  prawda.
Na obniżenie  tych  związków  maja  wpływ  podawane w ogromnych ilościach antybiotyki  np.  w  przypadku ratowania skrajnych wcześniaków. No ale wtedy nie ma wyjścia - bo jest walka o życie.
Zdrowe   dzieci  radzą  sobie z oczyszczaniem   organizmu  z  rtęci  w takich  małych  ilościach.  No  ale  czy  rtęć jest obecna tylko w tej szczepionce?

To  było  dawno,  a później  Synapsis  stało się dość ostrożne. Tu można przeczytać ciekawy artykuł na ten temat.
Ja  z  kolei  śledzę ostatnio bloga o szczepionkach. Warto poczytać.

Moje  zdanie  jest takie, że gdybym miała drugie dziecko - to byłabym zapewne  jeszcze bardziej niz jestem przewrażliwioną  mamą.
I  zapewne  nie  zgodziłabym  się  na szczepienie  MMR  -  do  czasu  aż  lekarz nie powiedziałby, że układ
neurologiczny  jest  u  mojego dziecka już dojrzały. Bez względu na opinie świata.
Tak jak teraz to zrobiłam w przypadku M.  Na inne szczepienia pewnie zgodziłabym się.
Ale to moje zdanie. Choć dziś jednak mam opór z tym krztuścem... Może jednak bym zwlekała?

P.S. Zapytałam panią doktor - tą młoda, czy podpisze mi oświadczenie, że nic złego się M. nie stanie po szczepieniu i mmr i krztuścowym... Zawsze jest ryzyko - zawsze!

poniedziałek, 18 marca 2013

Oszczędzanie w szkole na dzieciach czyli szukanie kozła ofiarnego

To jeszcze taka historia ze szkoły.

Mam wrażenie  że ciągle pisze o smutkach i problemach związanych z M., a to nie jest tak do końca, że tylko lawina nieszczęść na nas spływa i nic więcej. Wręcz przeciwnie - M. się świetnie rozwija, robi postępy i jest bardzo szczęśliwym i uśmiechniętym dzieckiem. Tak myślę - bo nigdy tego mi nie powie! 

Ale to muszę napisać, bo sytuacja pokazuje jak się w szkole oszczędza kosztem dzieci...

W piątek spóźniliśmy się chwile z M. do szkoły. Chwila - może 5 - 10 minut. Korki były, bo sygnalizację gdzieś tam w warszawie szlag trafił. I korki już się zaczynały w naszych okolicach.

Zaprowadziłam dzieciaka na górę do klasy a po drodze towarzyszył mi ulubiony pan dyrektor. Ni z gruchy ni z pietruchy pyta mnie czy M. dziś idzie na basen. 
- Oczywiście - odpowiedziałam. Nie bardzo rozumiałam, skąd takie pytanie. M. uwielbia wodę - siedziałby w niej non-stop. 
- No nie wiem - odpowiedział dyrektor -  bo M. ma katar. I przypomniało mi się w tej chwili, że tydzień wcześniej z powodu kataru, którego ja nie widziałam anie tez pani terapeutka - M. nie był na basenie - bo tak zdecydował dyrektor!.
- Jaki katar? - zapytałam. On nie ma kataru! Uniosłam głos.
- No nie wiem, nie wiem - odrzekł pan dyrektor odwracając się ode mnie i idąc w druga stronę korytarza... 

Odstawiłam dziecko do klasy i w szoku schodziłam na dół. Dogoniła mnie pani pracująca w tej szkole, która słyszała cała sytuację.

- Proszę pani, ja pani powiem jak to wygląda  Dzieci jeżdżą ostatnio na basen busem (warto wspomnieć, że tego samego dnia oprócz chodzenia na basen, miały wyjście na religie do kościoła - moim zdaniem to dość dużo chodzenia jak na takie dzieciaki). Normalnie dzieci robią dwa kursy busem. Pan Dyrektor bez M. miałby komplet tylko na jeden przejazd busem. A jak M. przyszedł to jest jeden komplet + jedno dziecko. Bo dużo dzieci jest chorych i ich nie ma w szkole.  Pan dyrektor nie chce wozić powietrza. 

Wyszłam oburzona ze szkoły. I po raz kolejny wsiadłam do samochodu i rozpłakałam się z bezsilności.

M. przyniósł mokre rzeczy ze szkoły. Wąchałam. Czuć było chlor. 

On pojechał na basen.- czy ktoś nie pojechał bo miał niby katar??????

środa, 13 marca 2013

Money, money, money czyli rzecz o zasiłkach

UWAGA! to nie jest żadna prośba o pomoc ani też powód do litowania się! (bo się zrobiło zamieszanie - dlatego to dopisuje).
Jak będę potrzebować jakiejkolwiek pomocy - poprosze Was na tym blogu. Ja sobie radzę a są inni, którzy aby żyć potrzebują Waszej pomocy!
W przypadku M. nie ma zagrożonia życia ani zdrowia. Dlatego też ani nie jesteśmy pod opieka żadnej Fundacji ani nie prosimy o 1% na rehabilitację. 

Uważam, że sa inni bardziej potrzebujący. I gdyby ktos do mnie przyszedł z pomocą - oddałabym tą pomoc innym.  A M. jest szczęśliwym chłopcem i ma więcej niz inni!

Poniższy tekst może być skrytykowany przez wszystkich moich znajomych i nie tylko - bo odkrywam kwestie prywatnego budżetu domowego. Jednak mam dość życia w świecie wyobrażeń ludzi jak i o mnie tak i bzdur o pomocy socjalnej w tym kraju... I ranią mnie opinie ludzi o tym, że jestem skąpcem albo materialistką. 

Przeczytałam wczoraj, że „O 200 zł wzrośnie od kwietnia zasiłek pielęgnacyjny dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy sprawują nad nimi całodobową opiekę - zapowiedział premier Donald Tusk. Zaznaczył, że docelowo, w ciągu pięciu lat świadczenie to ma osiągnąć wysokość płacy minimalnej.
Przedstawione rozwiązania przyjęła we wtorek "kierunkowo" Rada Ministrów.
Teraz rodzice dzieci niepełnosprawnych w tym przypadku otrzymują 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego, jest ono niezależne od dochodu całej rodziny.” „Jak dodał, po podwyżce omawiane świadczenie wynosić będzie 820 zł, a po osiągnięciu pułapu płacy minimalnej (czyli za 5 lat)- 1600 zł brutto."

Bardzo dobry ruch.

Jednak znów populizm. Niewiele załatwia.

Dzieci niepełnosprawne w większości (zasiłek o którym mowa dotyczy 92 tys. dzieci – M. otrzymuje 137 zł/mies. i tu się nic nie zmieni) uczestniczą w edukacji: przedszkole, szkoła lub edukacja domowa.
Oznacza to, że rodzic wówczas nie opiekuje się dzieckiem całodobowo.
Gdyby rodzic chciał brać opiekunkę i chciał iść do pracy - to się i tak łatwo nie pozbiera. A w sumie nei opłaca mu się.  Postaram się tu przybliżyć sytuację.
  1. Opiekunka - Pisałam już Wam , że stawka takiej opiekunki (nie terapeutki!) to minimum 20-25 zł. I to zazwyczaj bez rachunku. Więc odliczyć się od podatku nie uda.Więc załóżmy, że dziecko jest w szkole do 14 to codziennie rodzić musi wydać jakieś 100 zł x 25 dni = 2500 zł. Kiedy odbiera dziecko terapeutka i dziecko uczestniczy w stałej terapii kwota jest dużo wyższa, ale nie mogę jej podać, więc uwzględnijmy ta kwotę w obliczeniach.
  2.  Dowóz dziecka do szkoły. Zakładam, że dowóz daje gmina - ale to tez kosztuje. Chyba niewiele – załóżmy, że 100 zł.  Ja codziennie dowożę M. do szkoły bo niestety nie jest w stanie jeździć busem a terapeutka wraca z M.  taxi (czyli np. u mnie dodatkowo 20 zeta x 25 = 500 zł miesięcznie).  Ale też musze go dowieźć do szkoły – czyli tygodniowo samochodem robię tylko uwzględniając szkołę 100 km = 8 litrów spalam czyli to jest koszt 50 zł tygodniowo czyli 200 zł miesięcznie (tylko na dojazdy do szkoły!
  3. Obiady w szkole – nie uwzględniam śniadania, które dziecku tez trzeba przygotować. To jakieś 100 zł mies.
    Czyli bez uwzględnienia rehabilitacji, kosztów wiktu i opierunku rodzic, który chce iść do pracy musi zarobić tylko na powyższe przynajmniej 2700 zł mies. A w moim przypadku
    3300 zł (kiedy nie podaje prawdziwych kosztów terapii i zakładam wersje minimum). Netto proszę państwa. Czyli koszty utrzymania dziecka niepełnosprawnego, który chodzi do szkoły i którego rodzic chodzi do szkoły, ale nie ma nic dodatkowego to ok. 3300 zł netto.
    Ale idźmy dalej.
  4. Rehabilitacja. Dołóżmy minimum dwie godziny rehabilitacji dziecka – u mnie godzina integracji sensorycznej (70 zł/godz) + poł godziny masażu (80 zł/poł godz) = 280 zł + 320 zł = 600 zł miesięcznie. To jest minimum, a chciałabym chociaż na konie go zabrać czasem…albo na basen…
  5. Woda – niestety z powodu takiego, że mój syn spędza przynajmniej dwie godziny dziennie w wodzie – która jest tez pewnego rodzaju terapią – woda musi często szumieć – bo go to uspokaja – płacę zaliczki miesięczne 500 zł. Kiedy skracam ten czas niestety jest tragedia. Nie mogę tu oszczędzać
  6. Prąd – dziecko niewidome – z lekkim poczuciem światła w jednym oku musi przebywać w domu, który świeci a i gra – więc płace jak ten głupek 200 zł miesięcznie. Nie mogę tu oszczędzać.
  7. Gaz, Internet (moja praca), Tv i telefon – norma pewnie  = to koszt 250 zł miesięcznie
  8. Czynsz – 500 zł miesięcznie
  9. Utrzymanie domku na działce – mogę nie utrzymywać, ale to przemyślałam i o dużo więcej wzrośnie mi koszt wakacyjny – bo moje dziecko nie może przebywać wśród ludzi, hałasów ect. To najtańsza opcja – 150 zł miesięcznie
  10. No i kredyt na mieszkanie – tak, mam kredyt. Na moje niewielkie mieszkanie – lecz kredyt wzięty za niskiego franka zrobił się duży i wynosi 3 000 zł mies. Chciałam sprzedać to mieszkanie. Ale nie sprzedam za cenę za jaką kupiłam i musiałabym i tak płacić ratę (2 000 zł) i wynająć mieszkanie – kawalerka ok. 1 500 zł (co znów jest chore, bo autyście miejsca nie powinno się zmieniać – a i jego funkcjonowanie kiedy nie ma swojego pokoju jest wielkim błędem). Więc zostańmy przy 3000 zł a nie przy 3 500 zł. Kredyt jesczze przez 24 lata :)
  11. A i mam kredyt na samochód (nie pisze tu o ubezpieczeniach, które są tez chore) – ale bez samochodu nie możemy funkcjonować – bo nie możemy funkcjonować w komunikacji miejskiej – 1 000 zł mies.  Na szczęscie jeszcze 3 lata :)
No to policzmy.

1
2500
2
700
3
100
4
600
5
500
6
200
7
250
8
500
9
150
10
3000
11
1000

Razem:
9500

9 500 zł netto czyli 13 500 brutto bez wyżywienia, bez ubrań, bez książek, bez pomocy rehabilitacyjnych, zabawek, wyjazdów, innych przejazdów... 

Acha, jeszcze trzeba wziąć pod uwagę koszt opiekunek w wakacje i ferie – wzrost kosztów znaczny miesięczny, a obóz rehabilitacyjny 2 tygodnie w wakacje to ok. 8000 zł.  Wnioski sobie sami wyciągajcie.  

Komu i co się opłaca. Aha - i jak pisałam  - kobiety zazwyczaj ciągną ten wózek same – jak ja. A często maja jeszcze darmozjadów na łbie. Bo są naiwne.

Nie mam żadnych alimentów, żadnych dodatków poza 137 zł.  Państwo mi pomaga?
Może jednak lepiej nic nie robić, dziecko zostawić w domu, jeszcze powalczyć o jakies komunalne lokum, żyć na zasiłku socjalnym… nie wiem… I odizolować dziecko od szansy na zycie - ktore i tak nie będzie normalne i i tak dziecko skończy w przytułku jak ja umrę bo do cholery jak tu nawet cos odkładać? Może

Radzę sobie? Czy nie radzę?

To ostatnie pytanie w kontekście moich znajomych, którzy czepiają się mnie, że jestem antytowarzyska, czy jestem skąpcem, nie kupuje sobie nic i nie jeżdżę na Majorkę…

A jak zadzwoniłam dziś do znajomej z pytaniem, czy może ma dla mnie jakiś tekst za grosze do napisania (bo miałam chwilę wolną a zwykle ona jest w potrzebie - a zawsze jakis cash się przydaje - np. na kotka - ale to nie było wynikiem jakiegoś przymusu czy cisnienia) – to zaczęła się śmiać, że wiedziała, że przyjdzie taki czas, że będę żebrać… Czy ja żebrzę? Czy kiedykolwiek poprosiłam kogoś o pomoc?  

Może tak byłoby łatwiej….

niedziela, 10 marca 2013

Wykluczone matki

Polecam artykuł o matkach wykluczonych. Poniżej skopiowany za zgodą :)

Nie dotyczy każdej mamy dziecka niepełnosprawnego - ale chyba tak już jest, że te pasma nieszczęść i smutków często się splatają...

Oby znajdywały siłę i wiarę....

"Chyba nic tak dawno mnie nie męczyło i nie dawało usnąć przez kilka nocy jak ten tekst. Łatwiej jest mi pisać o kwestiach polityczno – finansowych niż o życiu kobiet z dziećmi niepełnosprawnymi. Prawdę mówiąc to dużo kosztuje. Dużo emocji – i to skrajnych. Bo z jednej strony sobie myślę, o rety to wszystko tak ciężkie do zniesienia a z drugiej sobie myślę, jak to dobrze, że te problemy tez innych dotyczą – nie tylko mnie. Jednak nie będę pisać o sobie – bo wydaje mi się, że i tak moje życie jest dość obnażone poprzez słowa, które piszę i mówię do innych. Choć trudno to oddzielić. Tylko napisze o nich – o matkach, które przez to, że są mamami dzieci niepełnosprawnych są wykluczone – i ze społeczeństwa – choć tego społeczeństwo nie widzi – i wykluczone są z miłości.

Wszystko w ich przypadku dzieje się dość podobnie. Ale prawie tak jak w przypadku wielu par, które nie są rodzicaminiepełnosprawnych.

Spotkali się, pokochali, wierzyli, że miłość przeniesie góry, że fajnie im będzie ze sobą żyć i obiecali sobie bycie ze sobą na dobre i na złe. I pojawia się dziecko. Jeszcze jak pierwsze dziecko jest zdrowe – to jeszcze nie jest tak źle. Jak pierwsze jest chore, to powiedziałabym schemat zachowania jest bardzo zbliżony. Mówi się, że dziecko cementuje związek, ze zbliża, że łączy. Zdrowe dziecko. Kiedy pojawia się maleństwo, bezbronne – ale tez w jakiś sposób skazane na to, że nigdy nie będzie samodzielne, że zawsze będzie polegać na rodzicach, ze będzie wiecznym niemowlakiem, że dzień i noc az do swojej śmierci będziesz musieć czuwać – to nieświadomie – bo to są nieświadome procesy – możesz się poddać i próbować uciekać. I to zazwyczaj dzieje się w głowach ojców – bo matka jak lwica chroni swoje dziecko –kompletnie nie widząc tego co wokoło niej się dzieje.

I jak się słucha tych wszystkich opowieści, to słyszy się, to samo prawie. No był super tatą, no razem szukaliśmy pomocy, zajmował się dzieckiem, ale… ale nagle go już nie było. Bo oddawał się pracy. No ktoś musiał zarabiać. Albo ja musiałam pracować, on się na początku zajmował dzieckiem – ale wie pani – musiał nabrać oddechu, znalazł sobie pasję. Ja wracałam do domu on oddawał się swojej pasji.

A wtedy pytam taka mamę – a chodziliście gdzieś razem? Próbowaliście razem spróbować realizować jakieś pasje? No ależ skąd – przecież ktoś musiał w tym czasie zajmować się dzieckiem. I tak ten świat zaczął się rozpadać… Jej świat i jego świat. Ona wbrew obiegowej opinii o matkach niepełnosprawnych dzieci - często pracująca i zajmującą się dzieckiem – on nie mogący niby sobie poradzić z problemami i uciekający…w pasje… i w inne związki.

Łatwo spostrzec w swoim środowisku ojców z dziećmi chorymi. Jak jedni panowie opowiadają gdzie byli co robili ze swoimi dziećmi (nawet jeśli sa to tylko weekendowi tatusie) to Ci z dziećmi niepełnosprawnymi – nie będą się chwalić tym, że jego dziecko zrobiło w wieku 7 lat samodzielnie kupę. To takie niemęskie. Dlatego tez np. na wakacje do „ludzi” taka mam sama raczej pojedzie niż ojciec z dzieckiem. Przecież to takie niemęskie co chwila wycierać ślinę lecącą z buzi dziecka.

Tylko, że to takie niemęskie pozostawiać kobietę samą. Próbowałam rozmawiać z nimi na ten temat i nie wiem tak naprawdę o co chodzi. Zazwyczaj wniosek z tej rozmowy był taki, że to matka nie miała czasu, że to dziecko zrobiło się najważniejsze. Jak pytałam – ale przecież zawsze tak jest, że dziecko jest najważniejsze… No to usłyszałam, że ona bardziej kocha dziecko niż jego. O braku czasu i zaniedbaniu (bo nie ma pomalowanych paznokci!) też usłyszałam. Chyba właśnie tu jest ta różnica – kiedy dorośli ludzie maja już jedno zdrowe dziecko i pojawia się chore – to chyba jest łatwiej. Temu facetowi. Zrozumieć czym jest miłość do dziecka. Bo wtedy on kocha jedno i drugie. A nie ma takiego problemu – że to nie pojawiło się to cudo – ten syn, z którym miał w piłkę grać. A chore dziecko, któremu tyłek przez całe życie będzie musiał podcierać. Bo już jednemu niemowlakowi podcierał. I wie, czym jest odpowiedzialność za zdrowe dziecko. Odpowiedzialność za innego człowieka - niezależnie od tego czy jest zdrowy czy chory.  

To jest egzamin z miłości. Ale nie chodzi mi tylko o dziecko. Tylko o matkę. Która zostaje sama. Często zostaje tylko mentalnie. Bo cwaniak jest tak przybity życiem, że pomaga sobie używkami, bo ma gdzieś wszystko – i wyciąga łapy po więcej. Albo też ucieka na drugi koniec świata – i nawet nie można go dopaść, żeby płacił jakieś alimenty. O ile kobieta ma w ogóle czas o to, żeby walczyć o swoje.

Matka wykluczona z miłości. Bo jak ma znaleźć czas i miejsce dla kogoś, kogo pokocha? Bo przecież jej czas jest zorganizowany przez życie dziecka – wiecznego małego dziecka.  I nawet kiedy ona spotka kogoś na swojej drodze, to historia znów się powtarza. Ten ktoś na początku taki odważny, co ja niby wspiera, co opowiada (odwrotność zachowań prawdziwego tatusia) w środowisku o tych nieprzespanych nocach i nagle znika. Bo chciałby pójść do kina, na wódke, na balangę, wyjechać na wycieczkę a wszystko to takie jest skomplikowane. Ona często jeśli ma nawet super pracę – to każdy ostatni grosz wydaje na rehabilitację dziecka. A on myśli o wycieczkach? A ona jeszcze mu mówi, że może by zostali w domu – bo ona wolałaby z nim sama spędzić ten czas i jest zmęczona – nawet jak już kogoś uda się wynająć do opieki nad dzieckiem. 

Warto wspomnieć, że to nie kwestia nawet kasy – to nie wynajęcie kogoś – tylko specjalistycznej opieki. A to tez nie prosta sprawa. Jedna pani mi opowiadała, że opiekunka – kwalifikowana pielęgniarka - stwierdziła, że ona nie jest w stanie być dłużej z jej dzieckiem niż 2 godziny – bo jest wykończona i psychicznie i fizycznie i zbyt ją to kosztuje – i nawet podwyższenie stawki za godzinę pracy nic nie pomogło.

No ale jak komuś wyjaśnić to, że można być zmęczonym. Czy ktoś nie będący w takiej sytuacji zrozumie, że często pójście do pracy to odpoczynek? A jaką tragedią wówczas jest utrata pracy? Wyobrażasz sobie, że nie możesz swojego dziecka zostawić samemu sobie, nie możesz na chwilę sama wyjść do sklepu po chleb. Nie możesz swojego dziecka wysłać, żeby wyrzuciło śmieci.  Musisz pilnować sama godzin, kiedy mu dasz jeść. Jak niemowlaka – musisz nakarmić, ubrać, umyć – nie spuszczać z oka. Nie wolno ci chorować. A każde święta, wakacje to masakra. Nie możesz przysnąć, przespać, zaspać. Myślisz za siebie, myślisz za niego. Przez całe życie.  

Czy spotkaliście kiedyś jakąś dziewczynę, która w pierwszym półroczu po urodzeniu swojego dziecka, zdążyła spotkać kogoś, z nim dzielić czas i taka miłość trwa?

Ba! A w skrajnych przypadkach to jest jeszcze tak – że pojawia się ktoś, kto wmawia tej kobiecie, ze ja kocha i uwielbia – ale po cichutku wykorzystuje jej słabość do tego, że serce ma otwarte na cierpienie innych i wpakowuje ja w podżyrowanie kredytu, bo przecież opowiada historie, że razem będą budować przyszłość i sobie czmycha. Znika.

A ona potrzebuje ciepła i miłości jak nikt inny. Jest sama i często wydaje jej się, że świat ja opuścił. Często sama też jest temu winna. Bo odtrąca pomoc. Bo w tym swoim zagubieniu myśli, że to jej piętno i sama ten krzyż powinna nieść. I odrzuca uczucia innych – bo kojarzą się jej znów z bólem i zawodem. Mimo, że już niczego nie oczekiwała. Znów bolało. Bo znów ufała. Bo znów się zapomniała.

Jedna z pan, z którymi rozmawiałam – nie ma zbyt dobrej opinii o sobie w swoim środowisku - bo jest „inna”. Sama niepełnosprawna ma niepełnosprawne lecz adoptowane dziecko. Jednak decyzje o adopcji podjęła w momencie, gdy była sama i wiedziała, że będzie sama. Można powiedzieć, że to była zachcianka. Chce to mam. I nie oszukuje – ale tak już jest – że co ona chce - to ma. Ma bardzo mocna siec rodzinno – społeczna, która w tym chceniu ja wspiera i która realizuje te zachcianki. Ona jest inna matką. Ona jest szczęśliwa. Ma na wszystko czas. Ale tez ma kasę. I nie liczy się z innymi. Jej się należy. Niepełnosprawność ja tego nauczyła.

A druga mama bez wsparcia siedzi i dziś zżera ja strach o to co będzie. Martwi się o to czy przypadkiem nie zachoruje. Bo kto się zajmie jej dzieckiem. A co będzie za parę lat. Przecież ona widzi te matki, które mając 60 lat przewracają na drugi bok swoje 40 letnie dziecko. Gdy nie maja już sił. Maja zwyrodniałe stawy i wyją z bólu z powodu uszkodzonego kręgosłupa – bo te 40 lat dźwigały swoje dziecko – a ostatnie 20 lat już dorosłego człowieka. I żyjące kobiety w skrajnej biedzie – bo przez 40 lat swojego życia nie pracowały – tylko zajmowały się swoim dzieckiem – same. Ale świat uważa, że nie pracowały – i o jakiej emeryturze my tu rozmawiamy. Wszak dziecko nie było żadnym obciążeniem dla państwa.Ale Państwo ma to gdzieś. Kościół zresztą też.

Więc żyją sobie tak we dwoje – ona szara, cierpiąca, jak w złym śnie, z miłością do swojego dziecka.
Od dziecka nie usłyszy: kocham Cię mamusiu – choć to jedno wynagrodziłoby jej wszystko. Zapomniana przez mężczyznę, który obiecał jej być i ja wspierać na dobre i na złe.

I płacząc codziennie i modląc się do Boga, żeby jej dziecko odeszło wcześniej niż ona.  

P.S. Nie jest to wymarzony efekt moich przemyśleń. Nie są to te słowa, które chciałam napisać. Nie jestem jeszcze dojrzała na tyle, żeby napisać poprawnie i obiektywnie. Nie jestem psychologiem – a jestem członkiem tego społeczeństwa niepełnosprawnych.

Pisałam o kobietach głównie – a nie o wpływie braku mężczyzny na rozwój niepełnosprawnego. Nie jestem specjalistą. Ale też obserwuje. I pozwolę sobie tylko na spostrzeżenie. Świat nauczycieli, rehabilitantów, terapeutów – to głównie świat kobiet. Dziecko w domu głównie przebywa z mamą, babcią i opiekunką. Faceta – otaczają kobiety. Posłuchajcie kiedyś jaki głos z siebie wydaja dorośli męzczyźni niepełnosprawni. Daleko im do męskiej niskiej barwy głosu.  Głos matki naśladują. A czy mają z mamami szanse przeżyć takie męskie przygody czy męskie emocje. Mecz piłkarski. Pierwsze piwo. Rozmowy o kobietach. Próby włażenia na drzewo. Jazda bez trzymanki. To też dotyczy niepełnosprawnych. Dziecko z porażeniem mózgowym to człowiek. Ma swoje potrzeby. A matka… matka zawsze się boi. I choćby chciała - to nie umie.

Kiedy niepełnosprawny słyszy głos mężczyzny – natychmiast ma wobec czuje respekt. Bo ktoś jest taki jak on. I on powinien być jego wzorem do naśladowania. I facet więcej wymaga. I szybciej widać efekty terapii."

czwartek, 7 marca 2013

M. źle chodzi - i co ja z tym zrobiłam?

Dyrektor szkoły M. pyta mnie rano - czy nie zauważyła pani, że M. gorzej chodzi od kilku dni

Chodzi jak Chaplin - stopy rozstawione,  kiwa się na boki,  mało tego rąk nie trzyma wzdłuż tułowia, jakby wisiał na wieszaku - i nie wiem skąd mu się to wzięło. Może znów się stymuluje na nowy sposób. 

Tak sobie wymyśliliśmy z terapeuta. Może być tak, że jakoś tak chodzi, żeby się samo zaspokajać. Wkłada tez często ręce w kieszenie, żeby tam się dotykać. No i jeśli tak jest - to nie bardzo mamy metodę na to, żeby zaniechać. W sytuacji gdy chodzi z laska jakby mniej to jest widoczne. No ale z laska nie chodzi cały czas. Może to błąd. Ale tez nie chcemy przesadzać, bo on się zaczyna przeciw lasce buntować.


Odpowiedziałam, że bardzo mnie to niepokoi. A on na to - co pani z tym zrobi? KUR!$%&@ czy to ja jestem specjalistą? czy to nie w szkole są rehabilitanci? 

Czy wiecznie mnie będą wciągać w to bezdenne poczucie winy????? Ze czegoś nie zrobiłam? Przecież robię. Przeciez szukam specjalistów. Przecież płace za terapię jak za zboże. Przecież tych terapeutów nikt - a juz w szczególności Państwo mi nie daje. 

A co Pan Panie Dyrektorze zrobił w tej sprawie? 

Czy nie mogę raz być zagubionym rodzicem?

wtorek, 5 marca 2013

A Wy wiecie co Wasze dzieci jedzą w szkole?

Miałam do tej pory takiego pecha, że mimo tego, że muszę wszystko wiedzieć - a raczej próbuje się dowiedzieć -  rzadko kiedy udawało mi się dowiedzieć co dziecko moje je w szkole.

Czasami ze szkoły przynosi kartonik mleka albo jabłko, ale jak wyglądają obiady się dowiedzieć nie mogłam.

Rano nigdy nie ma czasu o dopytanie. A po szkole dzieciak wraca z terapeutką do domu, która tez jakoś nie ma możliwości dowiedzieć się co było i czy dzieciak zjadł wszystko.

Po powrocie ze szkoły nie wygląda na głodnego :). Mimo tej niedowagi, o której pisałam parę dni temu.

Pamiętam, że u mnie w szkole podstawowej obiady inaczej jakoś wyglądały. Jakoś wszystko trzeba było zjeść na jednej długiej przerwie. W szkole M. obiad je się na raty. Są dwie długie przerwy. Na jednej dzieci jedzą zupę. Na drugiej drugie danie.

Do tego jeszcze dostaje do szkoły dwie kanapki + owoc + serek lub jogurt + wafelek + pół litra picia. I zazwyczaj już jak jestem koło godziny 18 tej wszystko jest wciągnięte.

Obiady kosztują ok. 5 zł dziennie. Panie gotują na miejscu - jedynie surówki są dostarczane z zewnatrz.
Ale rano ładnie pachnie.

No ale ciekawość mnie zżerała. I zostałam zaspokojona dziś.

Wyjątkowo odebrałam dziecko ze szkoły i ku mojemu zaskoczeniu na drzwiach wisiało całotygodniowe menu. A odebrałam, bo zrobiliśmy sobie wagary - mama od fuch popołudniowych a dzieciak od terapii i pojechaliśmy szukać wiosny. Jestem wszystkim zmęczona. Musiałam. 

Btw nie wiedziałam, że tyle radości może spowodować mój głos zamiast głosu pani terapeutki przy odbieraniu dziecka ze szkoły. Uśmiech od ucha do ucha.

I jakoś mnie to menu wcale nie zaskoczyło. Myślałam, że przynajmniej ziemniaków teraz w szkołach mniej dają. A tu jak nie ziemniaki na drugie to kartoflanka na pierwsze :)

Ale chyba nie jest tak źle? Ech leniwe to sama bym zjadła...


Szkolne menu