wtorek, 2 kwietnia 2013

Jestem autystą - bo jestem mamą autysty

Dziś Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie.

Co roku w ten dzień zadaje sobie pytanie, co powinnam powiedzieć i przekazać innym. Bo tak sobie myślę, że w moim życiu - to przekazywanie wiedzy na temat autyzmu -  jest jednym z moich celów. Może też dzieląc się wiedzą o życiu autysty po prostu łatwiej żyć. I gdy dziś zadałam sobie to pytanie - pierwsza odpowiedź w głowie pojawiła się taka, że ciągle mogę pisać to samo. Ale drugą myślą było to, że to nie jest prawda. Bo mimo uporządkowanego życia mojego syna - życia według schematów dnia to nasze życie jest jazdą bez trzymanki.

I nie chodzi o to, że to ciężar wielki. Bo ja się nie użalam nad swoim losem. Wbrew wszystkiemu co mogłoby się wydawać - moje dziecko jest pewnie jednym z najszczęśliwszych dzieci na świecie. Dziś.  Bo jest tak bardzo zaopiekowane ale też z asysta wielką życzliwych ludzi - uczone samodzielności. I nigdy nie jest pozostawione samo sobie. A już na pewno nie siedzi wpatrzone w TV czy w ekran monitora czy innego device...

Ja dziękuje Bogu, losowi i też lekarzom z CZD, że ma TYLKO autyzm i TYLKO nie widzi. I te słowa piszę z wielką odpowiedzialnością jak i z wielkim przekonaniem. Po wielu dyskusjach z samą sobą przez 14 lat. Wiem co piszę.

Moj syn to dziecko o zdrowym ciele, wielce wrażliwe o nad przeciętnej inteligencji - ale jego komunikacja jest uwięziona i świat go przeraża.

Dla mnie ten dzień nie jest po to, żeby się nad sobą użalać czy pokazywać jakie to biedne są te dzieci i rodziny. Nie. Chodzi o to, żeby w ludziach, który ten problem nie dotyczy empatia się pojawiła. Żeby otworzyli oczy i przestali oceniać ludzi po pozorach. Niech nie patrzą nawet na nasze dzieci - ale spojrzą na nas - rodziców i pozwolą nam normalnie żyć. Bo ta normalność przekłada się na życie naszych dzieci. A nie wymaga to od nikogo ani poświęcenia ani wykładania pieniędzy z własnej portmonetki.

Moje dziecko nie jest obciążeniem dla Waszych portmonetek. Nie korzystam z pomocy nikogo. Więc nie opowiadajcie takich bajek wśród swoich znajomych. No tak, dziecko jej ciągle chodzi na rehabilitacje, ona znów wysłała dziecko na obóz, ciągle jeździ na basen, kupuje dwa koty, wyjeżdża co tydzień na wieś... wszystko z naszych pieniędzy. Są często sytuacje kiedy rodzice musza prosić o pomoc. I sama nie wiem jak będzie, bo czasami nie mam sama siły walczyć. Ale nie generalizujcie.

Jak ktoś mówi, że moje dziecko chodzi w extra ciuchach - to odpowiadam tak: dosyć, że zachowuje się dziwnie, dosyć, że wygląda dziwnie, bo jakby miał cały czas zamknięte oczy - to nikomu nie dam powodu do tego, żeby z powodu wytartego swetra jeszcze go wytykał palcami! Ale to Wy wytwarzacie takie standardy. Bo człowiek w wytartym swetrze jest człowiekiem gorszej kategorii!

Nie jestem materialistką. Jak walczę o kasę - ja nie potrzebuje kasy, żeby mieć, tylko żeby dawać szanse dziecku na normalne funkcjonowanie. Nie jestem tez skąpcem - to, że nie dorzucę się na wódkę, to dlatego, że każda złotówkę w miesiącu mam odpowiednio przeznaczoną.

Kiedy język mi się plącze, literki mylą, po kieliszku wina padam, zdarza mi się, że sama nie wiem co mówię albo czasami wymiguje się z jakiegoś ważnego spotkania - to nie dlatego, że jestem pod wpływem alkoholu. Ja jestem zmęczona. Przez 14 lat życia mojego dziecka mogę na palcach policzyć noce kiedy przespałam jak normalny człowiek. Mam permanentny stan matki niemowlaka. Ciągle czujna.

Syn mój funkcjonuje tak dobrze przez to, że wyprzedzam czasami jego myśli. On nie powie mi, że jest głodny, że chce mu się pić, że chce się załatwić (i jak go do tego nie zmuszę, to się nawet nie zleje!), że cokolwiek chce. Mało tego - on nie pokaże mi, że go coś boli. Bo go nie boli. Mój syn złamał palec - i gdyby nie to, że zauważyłam zsinienie i spuchnięcie w życiu bym na to nie wpadła. Więc mogę popadać czasami w panikę ale też czasami wydawać się człowiekiem, który lepiej od Was wie co myślicie. I wtedy nie wściekajcie się tylko powiedzcie mi wprost, że popełniam błąd. Niektórzy mówią mi, że matkuje... a to nie jest dobra cecha managera.

Dla mam dzieci autystycznych praca ma bardzo duże znaczenie. Jak i w wymiarze finansowym - jak i społecznym ale też psychicznym ma bardzo duże znaczenie. To ucieczka. Autyzm to nie jest zakaźna choroba.  Nie bójcie się z mami współpracować. Nie wnoszą do pracy agresji. Czasami tylko trzeba im dać szansę na chwilę otrząśnięcia się.

A jak widzicie mnie z podbitym okiem, szramą na brwi, śladami po pogryzieniu na ramionach. To nie wymyślajcie teorii, że to przemoc domowa. No w sumie przemoc - ale to tylko reakcja mojego syna - bo nie odgadłam jego potrzeb a on nie jest w stanie mi ich pokazać.

Nie jestem twardzielem. Nie mam serca z kamienia. Ale nie daję się wyprowadzać z równowagi albo unikam stanowczo ludzi ze zła energią czy unikam konfliktów (choć czasami potrzebne jest oczyszczenie), bo moje dziecko jest moją kalką - i gdy ja jestem zła - to jestem na 100% pewna, że ktoś zadzwoni do mnie ze szkoły i karze zabrać dziecko, bo nie da się z nim pracować.

Uwielbiam ludzi. Uwielbiam z nimi być. Ale to, że miesiącami z kimś się nie umawiam. Że ludzi nie zapraszam do kiedyś pełnego ich domu - wynika tylko i wyłącznie z tego, że muszę żyć w schematach. Każda zmiana może spowodować wybuch agresji w moim dziecku. Co jest zagrożeniem życia. Są lepsze dni lub ktoś może mi pomóc - wówczas mam szanse na bycie z Wami. Ale nie uciekajcie - oceniając mnie, że już z Wami nie chcę mieć nic do czynienia. Wręcz przeciwnie. Bo ja i moje dziecko jesteśmy odizolowani od społeczeństwa i samotni bardzo.

Jak spotkacie mnie w centrum handlowym - bo potrzebujemy społeczeństwa - ja i mój syn - bo on musi się nauczyć funkcjonować w tym społeczeństwie a ja potrzebuje ludzi jak powietrza - to gdy moje dziecko zacznie krzyczeć, nie wskazujcie na mnie palcem. Nie mówcie, że pewnie bezstresowo wychowywałam dziecko i sama sobie jestem winna. Albo, że sobie nie radzę. Zostawcie nas na chwilę w spokoju. Ten krzyk sam się uciszy. Jak zapach uleci. Dźwięk się oddali. Tłum się rozluźni.

Jak widzicie mnie, gdy położę się na środku ulicy na dziecko - całym swoim ciężarem. Nie wołajcie policji - nim się nie upewnicie, że to mama z autystą. Bo ciężar - mocny uścisk - powoduje to, że moje dziecko poczuje się bezpiecznie i się uspokoi. Ale tez bądźcie czujni. Bo to oczywiście nie musi być rodzina autystyczna...

A jak już o policji mowa - to tych panów tez proszę o to, że jak mnie zatrzymują do kontroli, to ja do nich zaraz podjadę z powrotem - tylko dziecko odstawię w spokojne miejsce. Bo jeśli np. wracam od własnej mamy i pojadę zupełnie inna drogą - to moje dziecko szału dostaje (mimo, że nie widzi to w głowie sobie poukładało wszystkie zakręty chyba) - bo mieliśmy wracać do domu - i zaburzam mu schemat. To samo dotyczy innych miejsc, gdzie muszę z nim wejść... co wybiega za schemat dnia. Zawsze na początku jest trudno. I ja potrzebuje tylko spokoju. Zastanowienia się jak ukoić ten jego ból i niepokój. I sama szybko umiem na to coś poradzić. Tylko mi nic nie radźcie.

A jak się załamuje. Bo naprawdę szaleją we mnie emocje i wiary we mnie nie ma. I czuje się sama z tym wszystkim. I łatwiej byłoby uciec. I nie myśleć. I nie martwic się o to co będzie jak mnie zabraknie. To nie mówcie mi, że będzie dobrze. Bo nie wiem. Albo wiem, że będzie dobrze tylko wtedy jak znajdę siłę. I ja znajdę. Tylko uśmiechnijcie się od ucha do ucha - myśląc, że ja sobie muszę komuś wygadać. I Wam zaufałam. I nawet jutro mi będzie pewnie wstyd. Ale to oznaka, że ja nie jestem autystą - choć mój świat jest autystyczny...

A rodzicom dzieci autystycznych życzę dziś przede wszystkim, żeby taki cud się stał... żeby te nasze dzieci się do nas częściej pozwoliły przytulić... niech nasz dotyk nie będzie dla nich zły...

P.S. Choć to nie jest film o autyście - to polecam Motyl i Skafander. O człowieku, ktory czuje a nie może się skomunikować. Moje dziecko uczy się kiwania głową na tak i nie... i to dla mnie jest jak odkrycie nowego świata. I film Imagine - żebyście zobaczyli bardziej prawdziwy obraz świata niewidomych... świat dźwięku.

1 komentarz: