niedziela, 26 maja 2013

Dzień Matki

Z dzienniczka M.:

"Już dziś składam Pani najserdeczniejsze życzenia z okazji Dnia Mamy!.
W plecaku M. znajduje się mały prezent, nad którym Pani syn pracował dzielnie przez dwa dni.
M. przykładał się do pracy, dlatego jestem pewna, że upominek jest prosto z serca".

A ja, kiedy dostaje taki gift, i wiem ile wymagało to od niego cierpliwości i zaangażowania - szczególnie gdy łapki niekoniecznie sobie radzą z małymi przedmiotami... i kiedy ta praca wymaga delikatności - to myślę sobie, że to najpiękniejsze "KOCHAM" od syna, który tego powiedzieć nie może.

Słowa nie są ważne...

Wszystkiego dobrego życzę wszystkim Mamom! Jesteście wielkie!

Prezent z okazji Dnia Mamy :)

piątek, 17 maja 2013

Negatywna odpowiedź

Pamiętacie?

Pisałam o tym, że muszę poprosić w tym roku Radę o to aby odroczyć promocje M. do następnej klasy.
Nie podobało mi się to, bo moim zdaniem to jego najlepszy rok w sensie postępów.

Ale gdybym tego nie zrobiła, to za 4 lata (no za 5 bo jeszcze jest szansa na jeden rok przedłużenia w gimnazjum) dzieciak nie będzie miał gdzie się podziać.

Po to m.in. pracuje nad warsztatami terapii zajęciowej dla innych dorosłych - dzieci, którzy są w podobnej sytuacji. No to dziś dostałam negatywna odpowiedź.

Mam oczywiście prawo odwołania się. Ale powodem jest to, że "w niższej klasie niewidomych autystów" jest już trójka dzieci... a nie może być czwórka...

Taka polska rzeczywistość.

poniedziałek, 13 maja 2013

Ogłoszenie - Wcześniaki

Ogłoszenie i prośba:

Kochani! 


Koleżanka - mama wcześniaka prosi o wsparcie poniższej petycji. 

Ja wiem, że uważacie, że prawo nie powinno działać wstecz itp. ale jest niewielka gromadka mam wcześniaków (ok. 1500 mam) i ta grupa sama nic nie wskóra... (chodzi o dzieci, których termin narodzin był ewidentnie po 1 stycznia 2013r a faktyczne narodziny nastąpiły chwilę przed tą datą) Dlatego ta grupa razem idzie powalczyć z mamami dzieci z 2012 roku o dłuższy urlop.

Sama jestem mamą wcześniaka... i brak pomocy spowodował to, że po pół roku pobycie M. w szpitalu - i po kolejnym pół roku musiałam iść do pracy - z powodów finansowych.


Te dzieci często bardzo długo leżą w szpitalu, gdzie mama nie może się nimi cały czas zajmować a urlop macierzyński mija. 


Wcześniak wymaga bardzo intensywnej terapii bo często jest po wylewach, po operacjach serca, po laseroterapii oczu lub po witrektomii, ma kłopoty z układem oddechowym. 


Codzienna rehabilitacja jest niezbędna - i sami specjaliście nie pomogą - to musza wykonywać rodzice! Ale też trzeba jeździć od lekarza do lekarza. Od rehabilitanta do psychologa. Opiekunka ma to robić? Kogo na to stać?


Moje dziecko zostało pozbawione szansy stałego kontaktu z mama. NFZ to wielka kpina... NFZ nie dal nic - więc musiałam wrócić do pracy, żeby na rehabilitacje zarabiać - na prywatna opiekę. Bez rehabilitacji M. byłby warzywem - porażenie (koszt większy chyba dla Państwa - choć to okrutnie brzmi)


Jest autysta - i koszt nadal jest po mojej stronie. Jest niewidomy i koszt jest nadal po mojej stronie. Ale może nie byłby autystą? A może i nie... ale czy ktoś z nas zna na to odpowiedź?


Dlatego uważam, że warto wypełnić te petycje! Przecież to nic nie kosztuje...


Petycja jest pod adresem

http://www.petycje.pl/petycjeSearch.php?titles=on&searchtext=9642&kategoria=0&region=0

Mały przewodnik:

1. klikamy na dole "popieram petycję - jestem ZA"
2. Następnie uzupełniamy dane
3. Klikamy na "podpisz petycję"
4. Klikamy na "potwierdź swój podpis pod petycją".

Oddanie głosu i dane trzeba potwierdzić.


W imieniu mam wcześniaków dziękuje za pomoc :)