wtorek, 18 czerwca 2013

Prawo wobec niepełnosprawnych

Dziś mnie pogryzło dziecko - moje własne - ma 14 lat. Poszło o drobiazg. Chciałam żeby poszedł do łazienki. Nie załatwiał "grubszych spraw" w ubikacji od kilku dni. Do tego doszło zmęczenie - bo widać, ze już zmęczony jest szkołą i zajęciami terapeutycznymi.

Jako, że nie mówi tak zareagował. Jak miał zareagować inaczej? Dziecko w jego wieku by pewnie pyskowało, krzyczało, argumentowało.

Oderwać go nie mogłam, bo normalnie odgryzłby mi do końca kawałek ciała. Przywalić mu też nie mogę. Choć człowiek musi mieć w sobie niesamowicie wiele siły, żeby w takim bólu nie zareagować.

Ugryzienie właściwie kwalifikowało się do szycia - jak pojadę do szpitala - mają prawo zgłosić przemoc domową... bo jeszcze zobaczą kilka siniaków z ostatnich dni... Nie był to dobry tydzień. 

 Ba! a tak jest dziś - a co będzie za parę lat... zamkną mi dziecko jak ja wyląduje z głowa rozbita w szpitalu? Jest autystą. Nie czuje nacisku, nie wie co to ból bo sam nie czuje bólu... Reaguje bo myśli.

Boje się o jego przyszłość - jak czytam te informacje o Radku... Nie rozumiem kompletnie tej sytuacji. Nie rozumiem jak można mu wystawić orzeczenie o lekkim stopniu niepełnosprawności, gdy  facet nie czyta, nie pisze, nie wie który jest rok itd. Jak może być bez ubezwłasnowolnienia...

Seremet bez komentarza. Więzienie raczej usprawiedliwione. Więzienie i sąd to jedno - ale przepraszam bardzo - co to za Komisja Lekarska w Orzecznictwie????? Pic na wodę fotomontaż?

Wszystko to powoduje strach... Nie wiem czy wiecie, jak ostatnio mamy dzieci niepełnosprawnych protestowały przez Kancelaria Premiera? Prosiły o zgodę na eutanazję! Kogoś to jeszcze dziwi?

Link do FB z cała story Radka: Uwolnić Radka


niedziela, 16 czerwca 2013

Lokal czy rudera?

Pozwolę sobie od czasu do czasu wrzucać informacje dotyczące powstawania Warsztatów Terapii Zajęciowej. Co prawda mam zaległości z publikowaniem informacji co w Zajaczkowym Świecie się dzieje, ale już za chwile za momencik wrócę do codzienności. Myślę jednak, że te zmagania Fundacyjne mogą innym też pomóc iść w nasze ślady.

Poszukujemy obecnie dla Warsztatów Terapii Zajęciowej lokalu.
To chyba największe obecnie wyzwanie - poza poszukiwaniem podopiecznych.
Dlaczego lokal i podopieczni już potrzebni?
Dlatego, że rozporządzenie Ministra mówi o tym, że aby starać się o dofinansowanie trzeba mieć przynajmniej 20 podopiecznych oraz lokal. Lokal nie może być lokalem wynajętym na rynku komercyjnym. 
Oznacza to, że jeśli uzyskamy taki lokal od miasta - na dodatek musimy mieć umowę oraz promesę na nieodpłatne użytkowanie na 10 lat.

Obie te kwestie są bardzo trudne do zrealizowania.
Rodzice podopiecznych niestety dziś nie będą jeszcze wiedzieć ile będą musieli płacić za korzystanie z warsztatów. A będą musieli, bowiem nie otrzymamy 100% dofinansowanie.Trudno w takiej sytuacji się deklarować - w szczególności jak nie widza nawet miejsca tych warsztatów. jednak wierze cały czas, że dzieki Wam ta idea się rozpropaguje. Utworzyliśmy tez wydarzenie na FB.

Warsztaty nasze maja być podobne do tych jak za oceanem. Czyli oprócz typowych zajęć z rękodzieła chcemy zaoferować i trening ekonomiczny i zajęcia z gotowania i sprzątania. Samoobsługa tez jest ważnym elementem tych zajęć. Ale też rehabilitacja - dogoterapia, masaż czaszkowy czy trening słuchowy. A i chcemy zaproponowac posiłki w diecie 3 razy Bez - czyli bez glutenu, cukru i mleka krowiego. To jest wielkie przedsięwzięcie. Ja nadal w nie wierzę. I choć sama już nie wyrabiam i fizycznie i psychicznie i finansowo - nie odpuszczę.

To są duże koszty - i bez dofinansowanie nie uda się zrobić nic. Nie mamy ani sponsorów - ani swoich pieniędzy. Mamy tylko wiarę. Całą idea nie jest realizowana dla celów zarobkowych - ale specjaliście musza zarabiać. No i szukamy....

I to nie jest tak, że mogę sobie narzekać na Urząd Miasta. Np. pan ze Śródmieścia sam do mnie zadzwonił. Opisał co mogę zrobić.  Starać, tak jak starają się inne Fundacje - ale te co sa na rynku dłużej - maja przewagę. Takich wniosków Pan otrzymuje setki od organizacji pozarządowych i tylko jedna, dwie trzy otrzymują lokal. Bo Warszawa jest przyjazna organizacjom pozarządowym i rzeczywiście pomaga. Co ciekawe Pan tez opowiedział, że zabiera sie tez organizacjom lokale - bo niezgodnie ze statutem działają - np. mieli udostępniać lokal za free grupom artystycznym - a jednak pobierają opłaty. Wiadomo jednak, że miasto ma tez swój budżet, który musi realizować. I oczywiste jest, że tez muszą atrakcyjne lokale wynajmować za kasę - np. 20 zł/m2 minimalna stawka (wywoławcza). I ja to rozumiem.

Jednak nasze wymagania są duże - co do powierzchni - bo aż ponad 300 m2. Będzie jednoczesnie na tej powierzchni przebywac przynajmniej jednoczesnie 35-40 osób! Choć lokalizacja nie jest dla nas super istotna. Poza tym ja nie potrzebuje lokalu na siedzibę Fundacji - ale na "warsztaty terapii zajęciowej" . Pan poradził, żeby najlepiej sobie samemu oglądać lokale tzw. poza konkursem. Bo o ich przyznanie mogę się starać. Bo są do wielkiego remontu... W piwnicach... Kompletnie nie nadające się np. dla osób na wózkach, bo wejścia są z klatek schodowych. A i tak takich dużych lokali nie ma generalnie w Warszawie. Jest jeden. Powierzchnia byłaby idealna... gdyby nie to, że połowa lokalu ma poniżej 1.8 m wysokości...

Jestem strasznie zdesperowana... Myślę intensywnie. I coś mi mówi, że nie mamy innego wyjścia tylko brać co jest... choć koszt miesięczny czynszu tez nie jest mały dla takiej ruiny... a gdzie ta promesa? Nie wiem....

Ale się nie poddam...






wtorek, 11 czerwca 2013

Poszukiwani podopieczni do Warsztatów Terapii Zajęciowej


Bardzo prosimy o udostępnianie niniejszego ogłoszenia!

"Osoby niepełnosprawne w Polsce po ukończeniu edukacji szkolnej, która często kończy się już w wieku lat 16, często nie mają szansy na kontakt z rówieśnikami, rozwój czy pracę. Skazane są tylko na swoje środowisko – rodzinę, bliskich, znajomych... Mam wrażenie, że czas dla nich w tym momencie staje w miejscu. I nie mają szansy na namiastkę normalnego życia w społeczeństwie. Opiekunowie tych dzieci i „dorosłych dzieci” się starzeją. Często nie radzą sobie z trudnymi sytuacjami związanymi z niepełnosprawnościami. Sama zadaje sobie często pytanie – co będzie z moim synem jak mnie zabraknie na tym świecie.

Dlatego Fundacja Ergo Sum planuje otworzyć Warsztaty Terapii Zajęciowej, żeby dać niepełnosprawnym – w tym przypadku autystom, osobom z zachowaniami autystycznymi i co ważne również z sprzężonymi niepełnosprawnościami - możliwość rehabilitacji ale także szansę na naukę samodzielności poprzez wspólne gotowanie, sprzątanie, trening ekonomiczny, pracę poprzez tworzenie produktów (rękodzieło) czy przez zabawę poprzez realizacje na przykład przedstawień teatralnych.

Chcemy naszym podopiecznym zaoferować miejsce, w którym codziennie w dni powszednie przez 7 godzin dziennie będą mogły czuć się bezpiecznie i czuć się częścią społeczności.

Staramy się o dofinansowanie, żeby rodzice mogli pozwolić swoim dzieciom skorzystać z naszej propozycji. Aby starać się o dofinansowanie musimy najpierw zebrać grupę przynajmniej 20 wstępnie zainteresowanych podopiecznych.

Fundacja jest organizatorem warsztatów a nie beneficjentem. Wszystkie pozyskane środki muszą bezwzględnie być przekazywane na zorganizowanie i utrzymanie warsztatów... A koszty są duże – bo trzeba wyremontować wielką zagrzybiałą piwnicę i dostosować ją do wymogów sanitarnych i wyposażyć w sprzęt rehabilitacyjny ale także m.in. sprzęt gospodarstwa domowego... Ale też utrzymać – a kosztem istotnym są specjaliści (np. musimy na 5 osobowa grupę mieć przynajmniej jednego opiekuna). NIE CHCEMY tworzyć przechowalni. Chcemy stworzyć prawdziwe miejsce do rehabilitacji, rozwoju, współpracy i integracji społecznej dla ludzi, którym tego zabraknie albo już dziś brakuje...

Dlatego proszę o udostępnianie tego ogłoszenia – nie prosimy Was o pieniądze - tylko pomoc w dotarciu do osób potrzebujących i ich opiekunów, którzy mogą nawet nie wiedzieć, że maja szansę na taką pomoc."

poniedziałek, 3 czerwca 2013

Fundacja Ergo Sum

Długo milczałam przez ostatnie tygodnie.
Ale to wynik wielu decyzji. I czasu potrzebnego na ich realizację.

Ale niniejszym mogę Was poinformować:

Myśleliśmy o powołaniu Fundacji od dłuższego czasu.

Głównie z tego powodu, że jesteśmy od 14 lat rodzicami niewidomego autysty i codziennie borykamy się z codziennością rodzin osób niepełnosprawnych. Wiemy jak ciężko żyje się w tej polskiej rzeczywistości - jednak niepełnosprawność syna nie spowodowała tego, że świat nam się zawalił. Wręcz przeciwnie - staramy się cieszyć życiem, funkcjonować  normalnie, rozwijać swoje pasje przy jednoczesnym wspieraniu naszego dziecka.

Wierzymy, że nasze doświadczenia, nasze pasje, nasze umiejętności mogą pomóc nie tylko naszemu synowi czy ludziom nam bliskim... Nie jesteśmy na tym świecie przecież tylko dla siebie.

Dlatego postanowiliśmy wspierać człowieka -  w szczególności  niepełnosprawnego, chorego, wykluczonego bądź zagrożonego wykluczeniem ze społeczeństwa. Dać mu szanse na godne życie i sprawić, że przekraczać będzie swoje granice...

27 maja - w moje urodziny (dop. mama autysty) udało nam się powołać do życia wymarzoną Fundację Ergo Sum -Sztuka – Rozwój – Terapia – Przekraczanie 

Więcej informacji znajdziecie na stronie Fundacji.

sobota, 1 czerwca 2013

Dzień Dziecka

Wzruszam się bardzo dziś.
I chyba dlatego nie mogę sama poskładać myśli w słowa.

Wykorzystam więc tekst i muzykę i śpiew kogoś innego - bo w tym zamyka się to co chciałabym powiedzieć swojemu synkowi, a jakoś dziś tego nie potrafię zrobić...