piątek, 16 sierpnia 2013

Karta Praw Osób z Autyzmem

Nie mogę nie napisać o uchwalonej i oczekiwanej przez środowisko Karcie Praw Osób z Autyzmem.

12 lipca 2013 roku, z inicjatywy Porozumienia Autyzm Polska, Sejm RP jednogłośnie uchwalił Kartę Praw Osób z Autyzmem. Sejm RP jednogłośnie przyjął uchwałą Kartę Praw Osób z Autyzmem.

Karta Praw Osób z Autyzmem jest dostosowanym do polskich realiów tłumaczeniem tekstu Karty Praw Osób z Autyzmem przyjętej przez Parlament Europejski w 1996 r.

Prace nad Karta trwały w Sejmie od 2008 roku (!!!!!!) a posłem wnioskodawcą był ś.p. Arkadiusz Rybicki, ówczesny przewodniczący Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu, ojciec dorosłego syna z autyzmem.

Ale najważniejsze w tym jest to, że Karta Praw Osób z Autyzmem nie jest aktem prawnym. Nieegzekwowanie uchwały nie skutkuje żadnymi sankcjami!

Uchwała ta ma na celu zwrócenie uwagi na to, że osoby z autyzmem są osobami o specyficznych potrzebach, często różnych od potrzeb innych osób niepełnosprawnych. Ale zawsze coś jest... Zawsze można z ustawa chodzić do urzędników - szczególnie z podpisanym przez Ewę Kopacz komentarzem, który umieszczam pod tekstem Karty.

Poniżej Karty Praw Osób z Autyzmem:

Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uznaje, że osoby z autyzmem mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji.

Sejm stwierdza, iż oznacza to w szczególności:

1. PRAWO osób z autyzmem do możliwie niezależnego i w pełni wartościowego życia, pozwalającego na pełne rozwinięcie własnych możliwości, wykorzystanie szans życiowych i pełnienie ról społecznych;

2. PRAWO osób z autyzmem do adekwatnej, bezstronnej i dokładnej i przeprowadzonej w możliwie najwcześniejszym okresie życia diagnozy i opinii medycznej, pedagogicznej, psychologicznej i logopedycznej;

3. PRAWO osób z autyzmem do łatwo dostępnej, bezpłatnej i adekwatnej edukacji, dostosowanej do możliwości i potrzeb ucznia z autyzmem i pozwalającej na pełnienie ról społecznych, w tym szczególnie ról zawodowych;

4. PRAWO osób z autyzmem do pełnego uczestnictwa w procesie podejmowania wszelkich decyzji dotyczących ich przyszłości, także za pośrednictwem reprezentantów; w miarę możliwości ich życzenia powinny być uwzględniane i respektowane;

5. PRAWO osób z autyzmem do warunków mieszkaniowych uwzględniających specyficzne potrzeby i ograniczenia wynikające z ich niepełnosprawności;

6. PRAWO osób z autyzmem do wsparcia technicznego i asystenckiego niezbędnego do zapewnienia możliwie produktywnego życia, gwarantującego szacunek i możliwy poziom niezależności;

7. PRAWO osób z autyzmem do wynagrodzenia wykluczającego dyskryminację oraz wystarczającego do zapewnienia niezbędnego wyżywienia, odzieży, mieszkania, a także gwarantującego zaspokojenie innych koniecznych potrzeb życiowych;

8. PRAWO osób z autyzmem do uczestniczenia, w miarę możliwości bezpośrednio lub za pośrednictwem reprezentantów, w procesach tworzenia dla nich form wsparcia oraz tworzenia i zarządzania placówkami tak, aby były one dostosowane do ich specyficznych potrzeb;

9. PRAWO osób z autyzmem do odpowiedniego poradnictwa i usług dotyczących zdrowia fizycznego, psychicznego oraz zaspokojenia potrzeb duchowych, w tym również zapewnienia odpowiednich z uwagi na potrzeby i wybory osoby metod terapeutycznych i leczenia farmakologicznego;

10. PRAWO osób z autyzmem do odpowiedniego kształcenia i przygotowania zawodowego oraz zatrudnienia wykształcenia i szkolenia zawodowego wykluczającego dyskryminację i stereotypy; uwzględniających indywidualne zdolności, możliwości i prawo wyboru zainteresowanej osoby;

11. PRAWO osób z autyzmem do wsparcia w korzystaniu ze środków transportu w formie adekwatnej do ich potrzeb i możliwości;

12. PRAWO osób z autyzmem do wsparcia umożliwiającego uczestniczenie i korzystania z dóbr kultury, rozrywki, wypoczynku i sportu;

13. PRAWO osób z autyzmem do wsparcia umożliwiającego równy dostęp do usług publicznych oraz rozwijanie aktywności społecznej;

14. PRAWO osób z autyzmem do poszanowania intymności życia osobistego oraz do tworzenia pozbawionych przymusu związków z innymi osobami, w tym również związków małżeńskich;

15. PRAWO osób z autyzmem do bezpośrednich lub za pośrednictwem reprezentantów porad prawnych i usług adwokackich, a także do pełnej opieki prawnej i ochrony ustawowej;

16. PRAWO osób z autyzmem do egzystencji w warunkach odpowiednich do ich możliwości i potrzeb, w szczególności do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z nieuzasadnionym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą;

17. PRAWO osób z autyzmem do ochrony przede nadużyciami, przemocą fizyczną i zaniedbaniem;

18. PRAWO osób z autyzmem do adekwatnej terapii i ochrony przed nadużywaniem i przedawkowaniem środków farmakologicznych;

19. PRAWO osób z autyzmem do uzyskiwania bezpośredniego bądź za pośrednictwem reprezentantów dotyczących ich informacji, w szczególności danych pochodzących z dokumentów i rejestrów medycznych psychologicznych, edukacyjnych i administracyjnych.

Sejm Rzeczypospolitej Polskiej stwierdzając, iż powyższe prawa wynikają z Konstytucji, Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, Konwencji o prawach dziecka, Standardowych zasad wyrównywania szans osób niepełnosprawnych oraz innych aktów prawa międzynarodowego i wewnętrznego, apeluje do Rządu Rzeczypospolitej Polskiej i władz jednostek samorządu terytorialnego o podejmowanie działań ukierunkowanych na urzeczywistnienie tych praw.

MARSZAŁEK SEJMU

Ewa Kopacz


środa, 14 sierpnia 2013

Ludzie są wielcy

Pamiętacie moje użalanie się nad brakiem zabawek dla mojego syna - i innych niewidomych autystów?

M. siedzi z wypiekami na twarzy i nie może się oderwać, bo otrzymał od Wielkiego Cudownego Czytelnika tego bloga zestaw książeczek.

I są łamigłówki (labirynty) i kształty i literki i całe wierszyki i ciało ludzkie w różnych pozycjach i zwierzątka! I wiele innych.

Az się popłakałam pokazując M. bociana, o którym ciągle gadam - a trudno mi było wyjaśnić jak wygląda.

Brak mi słów, aby wyrazić wdzięczność i wyjaśnić jak się czuję.

Polecam zatem Studio Tyflografiki (niewidomi.com.pl) i super pana Marka! 

Dziękujemy! <3 <3 <3 <3



środa, 7 sierpnia 2013

Nadrabianie zaległości - Koniec roku szkolnego

Mam robotę papierkową, ale nie mogę się skupić. 

Męczy mnie ta burza co ma przyjść, niby przyszła - ale paroma kropelkami nie ochłodziła powierzchni Ziemi.
Męczy też mnie to, że zamilkłam na blogu. Ale wynika to z tego, że tak wiele się dzieje.

Dzieje się, ale chwilami tracę jakąkolwiek nadzieje. Tracenie nadziei wynika głównie z tego, że ludzie mnie ranią i oszukują. Ale nadzieja się podbudowuje, kiedy rozmawiam z mami innych dzieciaków, kiedy słyszę, że ktoś coś chce robić, kiedy droga do celu okazuje się drogą wspólna innych rodziców.
Jest super, kiedy mimo mojego złego nastawienia do spraw urzędowych - okazuje się, że na drodze mojej stoją jednak życzliwi ludzie. Często niewiele mogą. Ale ich nastawienie mnie wspiera.

Panie Boże, niech ja przetrwam ten miesiąc.

Mówiłam to samo w czerwcu. Ale wynikało to zupełnie z czego innego - nie z sytuacji kryzysowej finansowej - bo mnie ludzie rolują, tylko z powodu M.

Ciężko było, bo dzieciak ewidentnie był zmęczony rokiem szkolnym. Na dodatek pod koniec roku pojawiły się nowe możliwości budżetowe w szkole i pojawiały się atrakcyjne wyjścia - a to na konie, a to na zajęcia z ceramiki itp. Wybijało to M. z rytmu. Padał mi codziennie o 22 ale spał niespokojnie.

Spacery to był horror. Wróciło to co było kiedyś. Nawet zejście po schodach kończyło się awanturą. Już nie wiedziałam o co chodzi. Bo nawet pozostawienie go w spokoju to były wrzaski, walenie głową... Próby porozumienia się z nim spełzały na niczym. Byłam przerażona. bałam się, że to regres. Ale tłumaczyłam sobie to, że tylko przemęczenie. Ugryzienie mnie (prawdziwe odgryzienie kawałka ciała), o którym już tu pisałam - spowodowało to, że zaczęłam mu znów podawać melisal. Z łzami w oczach mu dawałam.

Do tego wszystkiego jeszcze doszło to, że dziewczynka w klasie M. zaczęła go atakować. Większa od niego. Zaczęła go drapać. Rany ciągle opatrywane. Raz w tygodniu informacja na ten temat. Doszło do tego, że gdyby mocniej szarpnęła, była bardzo głęboka rana, mogła mu uszkodzić tętnicę szyjną. Nie wiem jak to się działo, że nie można było tej dziewczynki przypilnować. Dopiero groźba spowodowała to, że ja odizolowano od M.

A rozdanie świadectw? Obiecałam sobie, że nie będę chodzić na głupie rozdawanie świadectw. Cała ta szopka z śpiewaniem dzieci, z wierszykami, kwiatkami mnie irytuje. Ale pamiętałam też jak ja wspominam ze szkoły ten dzień. Najfajniejszy dzień. Skąd mam wiedzieć jak mój syn to odbiera - może jak ja wtedy?

Akcja zaczęła się rano. Samochód nie odpalił (trzeba było odpuścić). Więc wzięłam taxi (wkurzona bo to kasa, której nie mam). Po drodze zatrzymaliśmy się, żeby kupić kwiaty. Jeszcze był spokój - ale kolejna rzecz, która nie była w schemacie dnia codziennego.

Dojechaliśmy do szkoły. dzień wcześniej pytałam panią - ile czasu to potrwa. Powiedziała, że chwilę nas potrzyma. Więc zrozumiałam, że jak ona nas potrzyma, to powinnam iść do jego klasy. Na drugie piętro. Zastaliśmy zamknięte drzwi. A więc znów coś nie tak - musieliśmy zejść na dół. Na uroczystość. Śpiewy jeszcze M. słuchał. Ale jak zaczęło się wyczytywanie dzieci, które dostały świadectwa z paskiem zaczęło się avanti. Znów ugryzienie do krwi. 

Wiecie jak to jest, wtedy z łzami w oczach w publicznym miejscu trzeba opanować sytuację. Nie jest łatwo. Tym bardziej, że np. to szarpanie się dziecka powoduje, że np. bluzka się rozpina, pierś się uwalnia z biustonosza. Człowiek czuje się fatalnie i fizycznie - bo boli i psychicznie... bo ludzie nie potrafią odwrócić głowy... Nawet w szkole specjalnej.

Ale nie tylko M. zaczął szaleć. Jego koleżeństwo z klasy również. Było gorąco na dodatek. Wszyscy poszliśmy pod klasę. Po chwili skończyła się ta uroczystość. Dzieci jednak poczuły sie dopiero dobrze w swojej klasie.

No i w sumie to już mi było przykro, kiedy M. nie dostał świadectwa - bo poprzedniego dnia dowiedziałam się, że jednak udało się przedłużyć na kolejny rok realizacje programu tej klasy. Na sama chciałam. Ale wiem, ale wiem, że ten rok to był największy krok dotychczas w edukacji M.

Synku, Ty pewnie wiesz, że jestem z Ciebie dumna :))))

A wakacje? Napiszę juz wkrótce...

Mydelniczka zrobiona przez M. na zajęciach z ceramiki